Cuidados Paliativos en Pediatría JUAN GUILLERMO SANTACRUZ, MD

Generalidades. Falta atención oportuna en pacientes pediátricos. Desconocimiento. Deficiencias en cuanto a la formación académica. Cubrimiento por parte del sistema de salud. Disponibilidad de medicamentos. (Opioides)

Tomado de Rev. Ped. Elec. 2005,Vol.2,No.2

Interfase entre la neuro-oncología y el cuidado paliativo. Booth S, Bruera E, Oliver D. Palliative Care Consultations in Primary and Metastatic Brain Tumours. Oxford University Press

Los médicos podemos ser la principal causa de sufrimiento en los últimos días de la vida, o los principales aliviadores. Plonk W, Arnold R. Terminal care: The last week of life. Journal of Palliative Medicine Vol 8, Number 5, % 90% 10% De nuestros pacientes morirán Necesitarán cuidados al final de la vida Morirán súbitamente

PARTICULARIDADES DE LOS PACIENTES CON TUMORES CEREBRALES Edad de los pacientes con tumores primarios (jóvenes, entre 30 y 50 años, en su mayoría) Cambio en el estado mental, agravado por tratamientos Dificultades en la comunicación por síntomas neurológicos El reducido nivel de conciencia dificulta la interpretación de las preferencias al final de la vida Apariencia alterada por el uso de esteroides El proceso de muerte puede prolongarse y la fecha es difícil de predecir Plonk W, Arnold R. Terminal care: The last week of life. Journal of Palliative Medicine Vol 8, Number 5, 2005

Final de la vida…. Lo que necesitamos saber Definición del final de la vida Definición del final de la vida Enfermedad avanzada, últimas 48 horas, terminalidad. Dirigido al tratamiento de soporte Duración: Semanas a meses La investigación actual está enfocada a la patogénesis y el tratamiento Limitación Vs Reorientación del esfuerzo terapéutico.

Síntomas en el final de la vida de los pacientes con gliomas Todo el periodo Específicos – Deterioro neurológico y congositivo – Convulsiones – Incontinencia No específicos – Fatiga – Depresión – Dolor Última semana Específicos – Disminución del estado de conciencia – Dificultad para tragar – Convulsiones No específicos – Fatiga – Dolor – Nausea/Constipación

La meta terapéutica puede cambiar a soportar la mejor calidad de vida Cohorte N=155 pacientes con gliomas de alto grado Tasa de respuesta 62% ≥50% de pacientes desarrollan rápidamente delirium, defectos cognitivos o alteración de la conciencia, lo que los hace incompetentes frente a toma de decisiones Sizoo E, Pasman R, Buttolo J et al. Decision-making in the end-of-life phase of high-grade glioma patients. EUROPEAN JOURNAL OF CANCER 48 (2012) 226–232 Último mes antes de morir Última semana antes de morir Últimos días antes de morir

Sizoo E, Pasman R, Buttolo J et al. Decision-making in the end-of-life phase of high-grade glioma patients. EUROPEAN JOURNAL OF CANCER 48 (2012) 226–232 Preferencias al final de la vida según los oncólogos Cualquier deseo expresado 60% PROLONGAR EL TRATAMIENTO A favor2% Se opone36% No lo discute/No opina62% HOSPITALIZACIÓN A favor4% Se opone45% No lo discute/No opina51% SEDACIÓN PALIATIVA A favor24% Se opone5% No lo discute/No opina72% EUTANASIA A favor18% Se opone20% No lo discute/No opina62%

Pace A, Di Lorenzo C, Guariglia L et al. End of life issues in brain tumor patients. J Neurooncol (2009) 91:39–43 Decisiones al final de la vida en pacientes ambulatorios MUERTE TRANQUILA ALIMENTACION ARTIFICIAL HIDRATACIÓN SUSPENSION DE LOS ESTEROIDES SEDACIÓN PALIATIVA OTRAS ESTRATEGIAS UTILIZADAS

Cuidado al final de la vida recomendaciones basadas en la evidencia Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, Am Fam Physician 2004; 69: RECOMENDACIÓNGRADO El cuidado se debe promover para reducir la frecuencia de muertes intrahospitalarias, limitar el traslado B Los programas de cuidado paliativo deben expandirse para mejorar los desenlaces B Se debe reducir los traslados en la fase terminal a sitios mas complejos B Educación a las familias en los signos de muerteC La nutrición artificial rutinaria no se recomienda como parte del cuidado terminal A La hidratación artificial rutinaria no se recomienda en el cuidado terminal, aunque es apropiada en casos seleccionados B Los opioides son el tratamiento primario de la disnea tumoral A RECOMENDACIÓNGRADO El oxígeno es bueno en la hipoxemiaB Los ansiolíticos son buenos en el tratamiento de la disnea terminal C Los antimuscarinicos son efectivos para el tratamiento de las secreciones del tracto respiratorio B Los opioides son útiles en el confort de los pacientes con dolor terminal A Las benzodiacepinas, antipsicoticos y fenotiazinas son efectivas para el tratamiento del delirium terminal B El propofol, midazolam y barbituricos son efectivos en la sedacion paliativa B La empatia y el soporte psicosocial mejora el estrés de los cuidadores y los desenlaces para el paciente y su familia B

Se debe promover el ingreso a los hospicios, con el fin de disminuir las estancias hospitalarias y mejorar el cuidado al final de la vida El concepto de hospicio en Latinoamérica. Necesidad de servicios de cuidado paliativo en hospitales generales. DISCUSIÓN Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, Am Fam Physician 2004; 69:

El concepto de voluntad anticipada y directrices de avanzada deben transmitirse, incorporarse para disminuir las muertes de los pacientes en los hospitales. Información a la familia, toma de decisiones. Decisiones medicas. Discusión Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, Am Fam Physician 2004; 69:

En la mayoría de los casos la nutrición artificial (enteral y parenteral) no está recomendada en los pacientes al final de la vida. Hidratación Vs nutrición La vía subcutánea en cuidado paliativo. Discusión Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, Am Fam Physician 2004; 69:

¿Hidratación o no hidratación? Argumentos a favor de la hidratación Satisface una necesidad básica Provee confort, previene confusión, agitación e irritabilidad neuromuscular Peviene complicaciones Alivia la sed No prolonga la vida Provee el mínimo estándar de cuidado Argumentos en contra de la hidratación Interfiere con la aceptación del estado terminal La fluidoterapia endovenosa es dolorosa Prolonga el sufrimiento y el proceso de muerte No es necesaria desde que el paciente no refiera síntomas relacionados Menos gasto urinario Menos secreciones, edema Bruera E, Dalai S. Dehydration in cancer patients: To treat or not to treat. J Support Oncol 2004;2:467.

Los opioides potentes orales, o parenterales son el tratamiento de elección para el manejo de dolor y la disnea al final de la vida Discusión Infusiones continuas, vías transdérmicas, opioides intratecales. Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, Am Fam Physician 2004; 69:

La oxigenoterapia solamente es efectiva en presencia de hipoxémia, o si existe mejoría de los síntomas Uso de sistemas de alto flujo, pertinencia de oximetrías, gases arteriales. Manejo de secreciones Opioides más Benzodiacepinas. Discusión Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, Am Fam Physician 2004; 69:

Las fenotiazinas, butirofenonas y benzodiacepinas son los medicamentos de elección en el manejo del delirium terminal Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, Am Fam Physician 2004; 69:

Los opioides, las benzodiacepinas y el propofol son los medicamentos de elección para la sedación paliativa Definición de sedación paliativa. El principio del doble efecto. Diferencias con la eutanasia Discusión Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, Am Fam Physician 2004; 69:

Sedación paliativa Vs. Eutanasia. Cuales son las diferencias?? INTENCION PROCEDIMIENTO EMPLEADO RESULTADO Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, Am Fam Physician 2004; 69:

Journal of Palliative Medicine. Vol. 8, Am Fam Physician 2004; 69: