Servicio de Inmunología y Reumatología LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO EN NIÑOS Y ADOLESCENTES Ricardo Russo Servicio de Inmunología y Reumatología

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL EL LUPUS EN LOS NIÑOS EXISTE

Epidemiología LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL 25% de los casos de LES comienzan en las 2 primeras décadas de la vida Incidencia en niños: 1 /100.000 / año Frecuentemente surge en la pubertad Raro por debajo de los 5 años 5  1

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Edad de debut casos edad

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Subaguda (en semanas o meses) LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Formas de comienzo Aguda (en días) Subaguda (en semanas o meses)

genera síntomas similares a los del lupus en los adultos LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL EL LUPUS EN LOS NIÑOS genera síntomas similares a los del lupus en los adultos

Manifestaciones iniciales LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO JUVENIL Manifestaciones iniciales Cefalea Pérdida de peso Fiebre Deterior del rendimiento escolar Depresión Cansancio, debilidad

Manifestaciones en piel LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Manifestaciones en piel Eritema, manchas rojas Sensibilidad al sol Prurito Caída de cabello Aftas

Manifestaciones en articulaciones LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Manifestaciones en articulaciones Dolor Hinchazón Entumecimiento Dificultad para sostener elementos, realizar tareas

Manifestaciones en la sangre LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Manifestaciones en la sangre Anormalidades en glóbulos blancos, plaquetas Anemia Aumento de eritrosedimentación Alteraciones de urea, creatinina AUTOANTICUERPOS

Manifestaciones en riñones LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Manifestaciones en riñones Systemic lupus erythematosus: glomerulonephritis, focal (photomicrograph) In one glomerular tuft there is marked hypercellularity and obliteration of capillary lumina; another tuft shows similar but less pronounced changes. The remainder of the glomerulus is normal or minimally altered. (hematoxylin-eosin, high power) #9408050

Manifestaciones en riñones LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Manifestaciones en riñones Cefalea (hipertensión) Edemas Volumen urinario aumentado o disminuido ó… NINGÚN SÍNTOMA

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Es necesario realizar análisis de sangre y orina periódicamente para detectar precozmente la inflamación de los riñones, existan o no síntomas.

EL LUPUS EN LOS NIÑOS origina problemas particulares LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL EL LUPUS EN LOS NIÑOS origina problemas particulares

- Infecciones LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL - Fallo renal - Depresión ------------------- aislamiento social - Disfunción cognitiva------- poblemas escolares - Aterosclerosis prematura - Osteoporosis --------------- fracturas - Retraso del crecimiento y desarrollo

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL PROBLEMAS DEL ADOLESCENTE: - Individuo física y emocionalmente inmaduro - Adolescencia etapa dificultosa Inseguridad Pertenencia al grupo Importancia del físico y la autoimagen Búsqueda de la identidad - ABANDONO DEL TRATAMIENTO (CON SERIAS CONSECUENCIAS)

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL DESAFIOS -Cumplimiento del plan terapéutico / seguimiento - Concurrencia a la escuela - Participación en las actividades de su grupo - Crecimiento físico, psíquico y social adecuados - Adquisición progresiva de responsabilidades - Participación de la familia en el cuidado - Transición al médico de adultos - Búsqueda y hallazgo vocacionales - Inserción laboral

ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA Centro de alta complejidad / terciario Reumatólogo pediatra Dermatólogo Pediatra Nefrólogo Pediatra Neumonólogo Pediatra Hematólogo Pediatra Enfermera Asistente Social Kinesiólogo Psicólogo Psicopedagogo

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Tratamiento LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Educación Nutrición adecuada Fotoprotección Inmunizaciones Manejo de las infecciones Apoyo psicológico Medicamentoso

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Transición y Transferencia Proceso por el cual el adolescente con Lupus pasa del cuido pediátrico al cuidado de adultos

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Transición y Transferencia Preferencias de los adolescentes con enfermedades reumáticas Decisión compartida acerca del momento de la transición Enfermedad controlada Mujeres prefieren mujeres Edad: 19 años Ir solos a la consulta

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Transición y Transferencia Obstáculos para una transición exitosa Paciente Pobre adherencia Pobre conocimiento de la enfermedad y tratamientos Pobre noción de cronicidad Habilidades de autoayuda y autodefensa limitadas Oposición a separarse del equipo conocido

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Transición y Transferencia Obstáculos para una transición exitosa Padres Oposición a dejar que el adolescente tome su propio control Oposición a abandonar el equipo conocido

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Transición y Transferencia Obstáculos para una transición exitosa Sistema Ausencia de un programa específico de transición Ausencia de servicios adecuados al adolescente con enfermedad crónica Pobre interrelación entre centros de niños y de adultos Dificultad para coordinar acciones

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Transición y Transferencia Obstáculos para una transición exitosa Pediatras Oposición a permitir que el adolescente se vaya Limitadas opciones para transferir al paciente

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Transición y Transferencia Obstáculos para una transición exitosa Médicos de adultos Pobre conocimiento de las enfermedades reumáticas de la infancia Pobre conocimiento del desarrollo del adolescente Inclusión del adolescente en la agenda general de atención

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL Transición y Transferencia El mejor momento para transferir Enfermedad estable Adolescente comprende su enfermedad y sus tratamientos Adolescente demuestra que se puede autocuidar Adolescente demuestra una actitud adulta frente al equipo de salud Existe una red social continente