1. CRITERIOS DEL MODELO DE AJUSTE Y DEFINICIÓN: DESCRIPTORES Reconocimiento: Supone conocer y comprender que la discapacidad visual implica una nueva situación, unas limitaciones y una permanencia futura, abandonando ideas infundadas de volver a ver. Supone un “conocimiento”.

Aceptación: Supone una “actitud” Aceptación: Supone una “actitud”. Implica admitir la nueva situación (conformidad activa o conformidad entendida como reto) y, en consecuencia, orientar los comportamientos hacia acciones adaptativas. Adaptación: Implica un “comportamiento”. Acomodación del comportamiento (motor, cognitivo, psicofisiológico), a la nueva situación, que puede particularizarse refiriéndola a distintos aspectos:

Adaptación emocional: pensamientos, sentimientos, ideas. Adaptación social: relación personal, trabajo… Adaptación funcional: actividades de autonomía personal.

Ajuste: Se trata de un “sentimiento” Ajuste: Se trata de un “sentimiento”. Supone “integrar” la discapacidad visual en la vida de la persona y de su entorno. Sería la finalización exitosa del proceso de adaptación a una situación nueva, particularmente traumática, que es la pérdida de visión. En este concepto amplio de ajuste, podemos diferenciar un ajuste emocional de un ajuste psicosocial, aun entendiendo que se trata de dos aspectos estrechamente relacionados.

Ajuste emocional: Recomposición de la situación emocional y sentimiento de homeostasis equiparable al que disfrutaba previamente la persona y su entorno (ausencia de depresión, ansiedad o rechazo secundario a la discapacidad visual) Ajuste psicosocial: Sentimiento de integración social (en actividades y en relaciones sociales, que tienen lugar en los diferentes contextos sociales) equiparable al que disfrutaba previamente la persona y su entorno.

Ajuste a la discapacidad visual: Este proceso de ajuste, se refiere a la etapa inmediatamente posterior a la pérdida visual o al nacimiento de un hijo con discapacidad visual, momento de máxima intensidad de cambios en todos los órdenes de la vida del afectado y de su entorno familiar, y que va a obligar a realizar una adaptación a ellos si se quiere recuperar la homeostasis o equilibrio personal y/o familiar perdido. Esta etapa puede ser de duración muy variable, desde pocos meses hasta uno o más años.

Estrés: Lazarus y Folkman (1984) definen el estrés como «una relación particular entre la persona y su entorno, percibiendo el sujeto que éste último excede sus recursos y pone en peligro su bienestar».

Estrés familiar: El estrés familiar es un tema que ha sido ampliamente estudiado en los últimos años debido a su estrecha relación con el grado de bienestar e integridad de la familia, así como con la salud física y mental de cada uno de sus miembros. Las investigaciones han servido para entender la dimensión y relevancia actual del estrés familiar, posibilitando el desarrollo de estrategias de evaluación e intervención que permiten paliar los efectos del mismo.

Como ejemplos de sucesos potencialmente estresantes para la familia se han citado la paternidad, la transición post-parental (período de la vida en que los hijos abandonan el hogar), y la jubilación. Investigaciones más recientes sobre el estrés familiar se han centrado en estudiar la respuesta de la familia ante eventos de la vida más infrecuentes como tener un hijo prematuro, y con enfermedad crónica o discapacidad. No obstante, podemos destacar que existe un amplio acuerdo sobre el alto nivel de estrés al que están sometidas las familias con un hijo discapacitado.

Este nivel de estrés parece estar motivado por distintos acontecimientos que rodean a su situación, como enfrentarse al diagnóstico del niño, a su cuidado diario, a los contactos con el sistema de servicios sociales, con el dolor crónico e intenso, con el aislamiento, los cuidados físicos agregados que el niño necesita, los trastornos del sueño y los problemas de comportamiento.

Traducido este estrés casi siempre entre los límites del rechazo más o menos encubierto, la sobreprotección y la generación de conflictos que supondrá en todos los casos una restricción a las capacidades del pequeño. Con los antecedentes señalados fácilmente podremos concluir tendencias a la pasividad y la abulia en quienes tendrán muy poco facilitadas las conductas exploratorias y minimizadas sus posibilidades de acción.

¿Cómo podemos describir el proceso por el que pasa una persona al que le sobreviene una discapacidad visual grave o una familia con un hijo con dicha discapacidad? De una manera descriptiva podemos decir que la discapacidad visual supone una situación de estrés (A) muy intensa, por las importantes repercusiones sobre la forma de vida del niño/adolescente y de su entorno sociofamiliar.

Ante esta situación de desajuste, el niño/adolescente y/o su entorno va a verse invadida por unos sentimientos (C) caracterizados por la depresión o la ansiedad, propias de todo trastorno adaptativo. Ahora bien, la topografía del trastorno o sentimientos (C) resultantes, no son consecuencia directa de la situación (A), sino que fundamentalmente dependen de la interpretación que el niño/adolescente y/o su entorno hacen de esa situación, es decir, lo que se piensa acerca de la situación (B) (Ellis, 1962)

Estos pensamientos (B) incluirán lo que se conoce como Valoración Primaria, es decir la valoración de la situación (daño o pérdida, amenaza, desafío), seguida de una Valoración Secundaria, o valoración de recursos (personales y sociales) para el afrontamiento de la situación (A) (Lazarus y Folkman, 1986) En esta dinámica, actuarán como variables intervinientes las características del entorno y las características personales de cada individuo, cobrando especial relevancia el concepto de vulnerabilidad al estrés como responsable de los intentos infructuosos que haga el niño/adolescente y/o su familia para afrontar la situación.

El proceso descrito no es unidireccional (A ( B ( C ( …), sino que el niño/adolescente y/o su entorno hacen una reevaluación continua (feedback) de todo el proceso, de manera que los sentimientos van cambiando, en sintonía con los pensamientos acerca de la situación. En resumen, podemos decir que las repercusiones psicopatológicas de una discapacidad visual grave, se conceptualizan en el modelo propuesto como un Trastorno Adaptativo, caracterizado por sentimientos de depresión o ansiedad, consecuencia de lo que el niño/adolescente y/o su entorno piensan acerca de la situación de estrés.