ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades rara son aquellas que tienen una frecuencia baja(diagnostico), menor de 5 casos por cada habitantes por comunidad. Hay mas de 6000 enfermedades raras, todas diferentes pero iguales de importantes.

El concepto de enfermedades raras, también conocidas como «enfermedades poco comunes», «enfermedades minoritarias» o «enfermedades poco frecuentes», son un conjunto de enfermedades que tienen ciertas características comunes: Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos Presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos. Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.

Falta de información: No hay profesionales cualificados y especializados en enfermedades raras a los que acudir ya que en muchos casos no existen. Alto coste de los pocos medicamentos existentes : El gasto para hacer frente a la enfermedad causa un empobrecimiento total de la familia. Falta de conocimiento científico: Esto origina dificultades para desarrollar una cura para la enfermedad, ya que el beneficio es insuficiente para gastar dinero en su investigación. Falta de acceso al diagnóstico correcto: Como estas enfermedades no están estudiadas, en la mayoría de los casos se da un diagnóstico erróneo y tratamiento inadecuado. Esto puede empeorar la situación del paciente.

EJEMPLOS DE ENFERMEDADES RARAS

Sólo se han confirmado poco más de 200 casos en todo el mundo. La causa es un crecimiento anormal de la piel, huesos, músculos, tejido adiposo, y vasos sanguíneos. El Síndrome de Proteus es una enfermedad congénita, que normalmente va acompañados de tumores en más de la mitad del cuerpo

Se estima que afecta a uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos. Caracterizada por un gran envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida. Solo se sabe que es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara.

Es la enfermedad mas rara del mundo, todavia no se sabe lo que ocurre con la enfermedad. DESCONOCIDO Un caso único en el mundo

GEMELO PARASITO En esta extraña enfermedad, un gemelo es encontrado dentro del otro gemelo. Los gemelos no llegan a separarse completamente cuando son cigotos. Sucede en 1 de cada nacimientos.

FIBRODISPLASIA OSIFICANTE PROGRESIVA La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una enfermedad hereditaria, que provoca una osificación progresiva de los músculos esqueléticos. Estas formaciones óseas se producen por brotes desde la infancia. Tras la inflamación de los tejidos blandos en cuestión (músculos, tendones o ligamentos), éstos se convierten en hueso, lo que poco a poco supone la pérdida de movilidad Afecta a unos personas aproximadamente en todo el mundo.

BIBLIOGRAFÍA Información e imágenes Enfermedades-Mas-Raras-Del-Mundo.html Videos detailpage&v=rqDFyrfJArw#t=0s / /