PERSPECTIVA SOCIO-ASISTENCIAL EN UN PROCESO DE DEMENCIA

Presentación del tema: "PERSPECTIVA SOCIO-ASISTENCIAL EN UN PROCESO DE DEMENCIA"— Transcripción de la presentación:

1 PERSPECTIVA SOCIO-ASISTENCIAL EN UN PROCESO DE DEMENCIA
En busca de una calidad asistencial para la persona afectada, familiares y cuidadores Fernando Alvarez Cacho

2 Ley de dependencia ¿tiene sentido una ley así?
Hace 7 años tuvo lugar la aprobación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. ¿tiene sentido una ley así? 1 Envejecimiento de la población (Sube el número de perceptores) 2 Elevación de la esperanza de vida ( personas mayores de 65 años, el 27,2% de 80 o más años). 3 Número de personas con discapacidad . El número de personas con discapacidad que según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de dependencia (EDAD) año 2008, alcanza a personas, lo que supone el 8,5% de la población total. 4 El número de personas que no pueden realizar alguna de las actividades básicas de la vida diaria ( ABVD) sin ayuda, que se cifra en 2,8 millones de personas.

3 Situación actual madrileños esperan sus ayudas para la dependencia pese a tenerlas ya aprobadas Los retrasos para recibir las ayudas son de hasta dos años. "Muchas personas fallecen sin llegar a ser atendidas", aseguran los expertos. El "limbo de la dependencia" se ha reducido gracias a que el sistema ha dado de baja a los dependientes de grado más moderado. Gastos en medicamentos con pensiones menores ¿ Qué estaría dispuesta a hacer la sociedad para mejorar la calidad de vida de nuestros mayores dependientes?

4 PROCESO DE DEMENCIA pérdida de la memoria
desorientación en el tiempo o el espacio confusión dificultad para resolver problemas cambios de carácter o personalidad Desinhibición A tener en cuenta forma súbita o lentamente progresiva incontinencia urinaria, alteraciones motoras (temblor, rigidez, focalización neurológica, mioclonías, etc.).síntomas sugerentes de enfermedades médicas, neurológicas o psiquiátricas

5 Síntomas de alarma 1 Dificultad para aprender y retener nueva información. Se vuelve repetitivo, le cuesta recordar una conversación reciente, eventos, citas; pone los objetos en lugares incorrectos. 2. Dificultad para realizar tareas complejas. Le cuesta realizar una labor que requiere varios pasos. 3. Deterioro en el capacidad de razonar. Es incapaz de responder con un plan para enfrentar problemas en la casa o en el trabajo. Han dejado de importarle las reglas de conducta social. 4. Desorientación espacial. Tiene problemas para manejarse, se pierde en la calle, aún en lugares familiares. 5. Deterioro en el lenguaje. Aparece dificultad creciente para encontrar las palabras adecuadas en una conversación. 6. Alteraciones en el comportamiento. Aparece pasividad, o más irritabilidad que lo habitual. 7. Otros: observar si ha cambiado su hábito de vestirse, puede verse desaseado, desordenado; llega tarde a la hora de la consulta, etc. Prestar especial atención a enfermedades que haya tenido anteriormente porque determinan de una manera importante el curso de la demencia.

6 Consejos para afrontar el cuidado de una persona con demencia
Será un proceso con momentos muy duros y otros gratificantes, pues te convertirás en el mayor apoyo de tu ser querido. Explica a la gente que os rodea la situación, pues verán en el afectado cambios de comportamiento que no comprendan y les resulten extraños. Al mismo tiempo, es importante intentar preservar la dignidad y privacidad de la persona, por lo que debes cuidar a quién informas de su enfermedad. En las primeras fases de la enfermedad, la persona puede vivir de manera autónoma si establecemos algunas rutinas y le visitamos de manera asidua para asegurarnos de que todo va bien. Es importante que la persona deje las cuentas arregladas (cuentas bancarias, propiedades, facturas, seguros, etc.) antes de que la enfermedad evolucione. La repetición de las cosas será constante y muchas veces te producirá un gran desgaste porque a medida que pase el tiempo carecerá de sentido. Trata de no perder la paciencia ni ser brusco, pues una reacción de este tipo podría herir y asustar al ser querido. Importante tener en cuenta que el familiar puede pedir una ayuda como cuidador.

7 Los hábitos de comida pueden cambiar a medida que la enfermedad avanza, incluso puede que se olvide de comer e hidratarse en muchos casos. Comer juntos puede ayudarle a recordar cómo se hace y a qué horas. Trata de implicarle en esta actividad en la medida en que puedas para que también se sienta útil, por ejemplo decidiendo el menú juntos o poniendo la mesa. La higiene y el baño son fuente común de ansiedad para las personas con demencia, por lo que es importante ofrecer una ayuda discreta y preservar su independencia el mayor tiempo posible. Averiguar qué actividades le gustan y tranquilizan os ayudará a pasar un rato ameno a los dos. Hará que os olvidéis de la enfermedad y os servirá para dejar de veros como cuidador y enfermo. Debes estar preparado para afrontar comportamientos difíciles. La agresión puede formar parte del progreso de la demencia. En estos momentos, trata de mantener la calma y dale un amplio margen. No caigas en el error de castigar a la persona como si de un niño se tratase, pues las personas con demencia no aprenden de la experiencia. No olvidarte de ti mismo. Para poder continuar atendiendo a la persona con garantías es necesario que te cuides y trates de no olvidar que tienes una vida que en el futuro recuperarás en su totalidad. No olvides que no estás solo en esta situación. No tengas miedo de pedir ayuda a algún familiar o a instituciones públicas o privadas(tienes fundaciones y asociaciones especializadas). El cuidado de una persona con demencia es una labor complicada, estresante y que requiere mucho esfuerzo.

8 Busqueda de asistencia
Médico de cabecera Neurólogo Psiquiatra (si hay historial de trastorno) Otros especialistas(endocrino, masajista, etc.) Psicólogo (sobre todo para el cuidador principal) Trabajador social del centro de salud Trabajador social del barrio Servicios sociales de la Comunidad Imserso (descuentos en programas para mayores)

9 Médico de cabecera Primer paso para conocer la evolución del paciente, realiza los informes para solicitar cualquier tipo de discapacidad. Los servicios sociales deciden la valoración del enfermo en base a estos informes. De hecho el médico recopila toda la información de todos los especialistas. Si la persona no pudiera o no quisiera ir al médico se puede solicitar un certificado que firmará el médico para que sea visitada en casa. El problema es que hasta que se consigue esto el deterioro puede estar siendo muy grave . Es importante tener en cuenta que la persona pueda estar en una actitud de negación, vernos como hostiles, negarse a tomar la medicación. Lo normal es que el médico sea sensible a esta situación y vea conveniente desplazarse al domicilio del enfermo. Incluso es muy conveniente pactar una línea de actuación con el médico para conseguir el mayor grado de colaboración en la persona enferma.

10 Neurologo Probablemente el médico de cabecera nos remitirá al neurólogo, el cual si sospecha de demencia mandará las correspondientes pruebas radiológicas (TAC, SPECT, etc.) Es posible que el enfermo se niegue a realizarse las pruebas o acudir justo el día que toca hacerse la prueba o incluso ir al neurólogo. En este caso va a ser imposible razonar, así que lo mejor cada vez que se niegue a hacerse una prueba iremos nosotros y le pediremos al especialista que nos firme el volante haciendo constar la inasistencia del enfermo( se adjuntará al resto de documentación)

11 Trabajadora social centro de salud
Nos puede dar información sobre opciones de cuidado de la persona enferma. Podemos preguntarle si encontramos dificultades. Puede ir a ver a la enferma y junto a la enfermera o el médico realizar una primera valoración del estado de la enferma. Nos ofrecerá opciones de ayuda como el acompañamiento familiar (nos pueden ayudar a convencerla de que vaya al médico e incluso acompañarla ellos),los programas de respiro para familiares ,etc. También nos puede sugerir o indicar que comencemos ya a solicitar ayuda a servicios sociales de la comunidad. Si hubiera ingresos hospitalarios es interesante añadir al informe médico otro de la trabajadora social del hospital. Es mejor tener un papel de más aunque luego no nos sirva. Puede que sintamos cierta desazón al principio ante las dificultades pero son parte del proceso. Nuestra obligación es recopilar el número máximo de informes para conseguir la mejor ayuda para nuestro familiar. Limitaciones de este tipo de servicios. Normalmente no todos los centros de salud tienen una sino que una sola persona lleva varios centros con lo cual a veces la cita se alarga. Quizá lo mejor sea saber dónde va a estar y pedir la cita en ese centro aunque no sea el nuestro de referencia

12 Servicios sociales del barrio/zona
Son los que abren el expediente y realizan la primera valoración y posteriores seguimientos (unas 2 veces al año, de no ser así se debe reclamar esa valoración) . Valora las necesidades de todo tipo, por ejemplo la habitabilidad de la vivienda, el manejo de la enferma dentro de la misma, dinámica familiar (número de hijos que conviven) ,etc. Nos pueden informar sobre ayudas económicas entre ellas las que puede recibir el cuidador. También pueden mandar el expediente a servicios sociales de la comunidad para que tomen una decisión. Sugerencias: la valoración debería ser trimestral ya que el deterioro progresa a gran velocidad. Hay muy pocas trabajadoras para cubrir amplias zonas Las citas se dan para demasiado tiempo y no existen situaciones de urgencia. Si pasa algo llamas al médico y punto, cuando la naturaleza de esta enfermedad requiere actuaciones preventivas que no se dan porque hay que esperar a que se concedan por la administración.

13 Servicios sociales de la comunidad
Son los que decidirán si se debe valorar en base a los informes presentados (no olvidar que lo que va a estudiar es el informe del médico de cabecera y de la asistente social de la zona). Para ello hay unos impresos que tendrá que rellenar el médico y que existen en todas las consultas. Hay que tener en cuenta que el tiempo que puede tardar en dar respuesta es largo, en unos 60 días la comisión técnica hace la valoración del enfermo, a partir de aquí el tiempo de resolución del expediente y la situación de grado puede ser de unos 6 meses (en algunos casos el proceso se ha alargado 2 años) Es importante tener claro qué es lo que vamos a solicitar ya que hay varias opciones: ayuda a domicilio, residencia de día residencia temporal, residencia permanente, cheque servicio, etc. Una vez obtenida la resolución nos va a dar un grado de dependencia que lleva asociado una serie de ayudas. Estas ayudas están transferidas a los servicios sociales del ayuntamiento a través de ciertas empresas privadas que prestan el servicio de ayuda a domicilio. Por ejemplo nos pueden conceder 20h mensuales, de las cuales 12 son para aseo personal, 4 para limpieza y otras 4 para hacer comida o compra. Normalmente hay flexibilidad con las horas excepto en el aspecto de higiene personal que si no se utilizan se pierden (la empleada no va a hacer otra cosa) Es importante resaltar que esta ayuda no es gratis y va a depender de los ingresos familiares, pero en líneas generales es bastante asumible. ¿ Están cualificadas estas/os empleadas/os para tratar con este tipo de enfermos?

14 Residencias Centros de día ofrecen una serie de servicio a bajo coste y son muy prácticos (sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad) para rebajar la carga de los familiares y por un aspecto muy importante y es que mantienen al enfermo activo, bien nutrido y permite la socialización que es algo muy deteriorado, ya que apenas salen de casas. Existen casas tuteladas pero el grado de deterioro puede que no aconseje esta opción. Residencias temporales, ofrecen cuidados médicos en situaciones de larga enfermedad por operaciones, fracturas, cirugía, etc. Pueden utilizarse para periodos vacacionales. Residencias permanentes, debe haber vacantes y tener un grado de discapacidad concreto (y alto) para tener acceso a una de ellas. Si se consigue, normalmente se paga un tanto por ciento de la pensión o los ingresos, Aunque en muchos casos y dado que hay otros gastos como podología, peluquería, ambulancias, visitas a especialistas, pago de fármacos, la persona no llega con su pensión a cubrir todo, aquí está o bien la familia, o bien solicitar una ayuda- el cheque servicio- a través de la trabajadora social de la residencia, que oscila entre unos €, en principio dependiendo sólo del grado de dependencia y no de los ingresos totales. Hay que decir que el cheque servicio se puede pedir aunque sí tengamos ingresos suficientes. Por último tenemos la residencia privada, que en algunos casos es la única opción que nos puede quedar si falla todo lo demás o consideramos que el deterioro no está siendo valorado correctamente y no obtenemos la ayuda correspondiente. No olvidar que se puede seguir solicitando todo lo anterior aunque esté en una privada.

15 Recapitulando 1 Síntomas de demencia
2 Médico/neurólogo/psiquiatra/especialistas 3 Asistente social centro de salud 4 Asistente social barrio o zona 5 Solicitud a la Comunidad de Madrid 6 Tipo de ayuda que necesitamos 7 Actuación en domicilio

16 Dificultades en el proceso
1 Valoración tardía e insuficiente con seguimientos demasiado espaciados en el tiempo. 2 Insuficiente información del/los cuidadores/familiares sobre cómo tratar los síntomas de la demencia. 3 Dificultad de agregar documentación al expediente sin que el médico tenga que hacer una nueva valoración y con ello tener que solicitar una revisión de grado que se puede eternizar en el tiempo que es precisamente lo que no tenemos. Puede ocurrir que durante la tramitación ocurra un deterioro grave y no ser valorado. 4 La dificultad del diagnóstico cuando hay otras enfermedades (especialmente las psiquiátricas) que corren paralelas y cuyos síntomas en muchos casos se solapan con los de la propia demencia. 5 Puede ocurrir que los servicios sociales den poca credibilidad a los informes de los familiares cuando escuchan a la enferma que lo que quieren es quitarle su dinero, quedarse con su casa, etc. 6 Una vez obtenida la ayuda que la persona que venga a cuidarla sea siempre la misma y la buena sintonía con el enfermo. Ocurre muchas veces que el cambio de persona puede crear rechazo en el enfermo. 7 Por supuesto, el grado de preparación y profesionalidad de los cuidadores. Cursos como los que imparte la neuropsicóloga Aurora Jiménez Santana en la Parroquia Virgen Peregrina ayudan en esa dirección.

17 Hagamos un futuro mejor
¿Estaríamos dispuestos a pagar más o a dedicar parte de nuestro tiempo si eso redundara en un mejor y más especializado cuidado de nuestros mayores? Como comenta Cristina, aunque ya no nos conozcan, sí sienten una presencia amena y amiga que les hace estar mejor aunque no lo parezca. Aunque sus emociones estén desconectadas de su razonamiento, todavía existen y hay que fomentarlas. A mayor abandono mayor deterioro y peor calidad de vida. La prevención es importantísima . En este sentido además del diagnóstico precoz y la mayor celeridad en la resolución de expedientes, pienso en experiencias de convivencia de jóvenes con mayores a cambio el pago de alquiler. También es importante la labor de las parroquias en la concienciación de sus feligreses para la visita periódica a estos enfermos. Me consta que así se hace y animo a que se siga en ese camino. Por supuesto es necesario una mayor inversión en investigación y en medios humanos que agilicen la mejora del enfermo y su calidad asistencial. En este sentido hay que pedir profesionalidad a los cuidadores pero también es necesario que reciban un salario digno. Para finalizar, algo que considero sumamente importante. Ten en cuenta que algún día te puede pasar a ti, así que no escatimes esfuerzos en la consecución de una vida mejor para esas personas que en su momento realizaron esos esfuerzos por ti. Algo así como HOY POR TI MAÑANA POR MI.