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Repercusión del TDAH en las familias; Del estigma a la esperanza

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Presentación del tema: "Repercusión del TDAH en las familias; Del estigma a la esperanza"— Transcripción de la presentación:

1 Repercusión del TDAH en las familias; Del estigma a la esperanza
Isabel Rubió Fundación Adana IV Jornada TDAH ASOCIACION AIRES LIBRES Huelva 11 de Diciembre 2008 Buenas tardes a todos, quiero agradecer a Fausto, el director de la asociación su insistencia en que viniera por estar hoy con vosotros. Antes de venir le comenté que de lo único que puedo hablar es de mi situación familiar y mi experiencia como madre, ya que no tengo ninguna cualificación profesional. Mi vivencia es la de cualquier madre con algún hijo afectado de TDAH, con todos los problemas y dificultades que ello conlleva pero también la alegría y esperanza cuando vas solucionando las cosas. Espero que estas experiencias, que repito se dan en muchas familias, os pueda servir de ayuda aunque, por suerte, la situación en nuestro país ha cambiado a mejor en estos últimos años

2 TDAH, discapacidad oculta
Conductas propias de todos los niños: varía la intensidad y frecuencia: percepción negativa del estilo educativo padres No existe un marcador biológico Representan una serie de dificultades e impedimentos en el aprendizaje y comportamiento, que puede ser mal interpretado Retraso entre la aparición de los síntomas de forma significativa y el diagnóstico con su correspondiente plan terapéutico: Hospital Clínico de Barcelona: hasta de 5 años Federación de Asociaciones de Padres: entre 3-5 años Como en muchas familias, al poco tiempo de vida ya ves que los hijos con TDAH actúan de forma diferente que el resto, con unas conductas muy inmaduros, A medida que mis hijos afectados crecían, la vida familiar se fue complicando.. El pediatra, me solía comentar “no te preocupes, son un poco inmaduros, cada niño evoluciona de forma diferente, ¡ya crecerán!”, como más tarde me dijo otra madre que había tenido la misma situación:”Isabel, ¡y tanto que crecieron, pero fueron los problemas!!” En la guardería y parvulario se espera que inicien sus actividades de sociabilización, de psicomotricidad fina y gruesa, en definitiva que preparen su entrada al mundo escolar y social. En este periodo comencé a ver que la adquisición de hábitos y estructura era imposible, lo que molestaba a otros adultos y niños de su entorno. Comenzó una etapa de consejos y críticas de otros adultos, veladamente me comentaban que les falta orden, disciplina, que has de saber imponerte, darles un buen castigo si no se portan bien etc etc. Todo ello empeoró con la entrada a primaria. Desde el primer día tuvimos que ir de forma frecuente a ver a la maestra de mi hijo, ya que en los informes lo normal es que saliera: “no tiene interés por estudiar, se distrae con facilidad, no trae los deberes hechos de casa, su rendimiento escolar es bajo…”, de tal manera que comenzamos a estar encima de el, castigarle por las notas (con 7-8 años!!) y tratarle con dureza “por vago y perezoso”. Dos años después mi hija entró en este colegio, el recibimiento fue mucho peor, al mes escaso me llamó su maestra, según ella esta niña no podía estar más en su clase, “o tu haces algo, o yo no la soporto”, además de la dificultad en para quieta tenía problemas severos de lecto-escritura. Para la maestra la solución era sencilla; había que llevarla a un centro de Educación Especial, el colegio no estaba preparado para niños así. Después, con el diagnóstico supimos que muchas veces hay un trastorno de aprendizaje asociado, en el caso de ella una dislexia, más severa por tener a la vez TDAH.

3 Impedimento en el TDAH A medida que los problemas aumentan:
Los padres pueden discrepar de cómo educarlo Problemas en la escuela Problemas con los pares/hermanos El hijo sufre por las consecuencias del trastorno no tratado: Pobre rendimiento académico por su falta de atención Se le aparta de actividades escolares y lúdicas por su hiperactividad Es rechazado por compañeros por su impulsividad El problema se agravó por que con mi hijo, creyendo que realmente era un problema de vagancia, empezamos a exigir más, a reñir, a implantar castigos. De todos modos, las madres a veces tenemos una percepción diferente del problema, en mi caso yo veía que no era un niño perezoso, si no perdido por algo que no sabía poner nombre. De algún modo, lo comencé a defender y allí iniciaron las dificultades entre mi marido y yo. El problema peor es que estábamos tan ocupados intentando “educarlo” que no supimos ver su sufrimiento. Se sentía totalmente diferente a los demás, se aislaba, en casa vivía en su habitación, y tuvo una depresión ¡¡ a los 9 años!!! Después descubrí que mi marido actuó por miedo de no saber educarlo, que estaba muy perdido. Un niño deprimido actúa a menudo con gran violencia, recuerdo que no hay ninguna puerta que no esté con rajas de los portazos que dió en aquella época, y que desde luego no ayudaron a entendernos entre todos. Fueron momentos muy difíciles, de los que luego nos hemos arrepentido mucho, recuerdo que una madre (belga) nos comentó una vez que se habla mucho de la autoestima de los niño, pero la de los padres cuando descubren lo equivocados que estaban también está muy afectada.

4 Historia de un fracaso Cuanta más crítica recibe más fracasa.
Cuanto más fracasa, menos lo intenta Hasta que un día deja de intentar y se cumple lo que todos predecían y el mismo reafirmaba: EL FRACASO Finalmente si no hay ayuda se cumple aquello que todos dicen: este niño es muy difícil, es ingobernable, no será capaz de hacer nada, es “muy malo”… y finalmente llega el fracaso, el abandono escolar, las malas compañías, las conductas de riesgo: “ya lo decíamos, este niño estaba condenado al fracaso, nuca quiso hacer nada, no tenía ni voluntad ni ganas de trabajar,,,”. Sin acordarse de que el niño se auto valora por cómo le ven los demás, y el mensaje que siempre ha recibido es de que no vale, no sirve, no se esfuerza, en definitiva, de que es “malo y no será nada en la vida”. En este momento, cuando veía que ya le perdía tuve mucha suerte; por un lado encontrar una profesional psicóloga que no sólo le atendió a él si no también a nosotros y especialmente a mi marido. Cuando el le dijo la primera vez lo mal que actuaba nuestro hijo, su repuesta fue “Que mal lo estás pasando tú!!” Fue el principio del cambio, poder hablar de lo mal que el vivía esta situación. A mí me pidió que le dijera cualidades de mi hijo. Le contesté “dame una semana”, allí me di cuenta de lo poco que valorábamos nada que viniera de él.

5 Importancia de la detección:
Es posible llegar a presentar una buena calidad de vida: Con una información a la sociedad en general del trastorno para una identificación temprana Un diagnóstico por un profesional conocedor de la problemática Intervención terapéutica, que puede incluir: Medicación Formación a padres y maestros Refuerzo académico en aquellos que lo necesiten Otros programas de integración en el aula y familia Pero uno de los graves problemas es la pobre identificación por los problemas a la hora del diagnóstico, y es que no existe un marcador o una prueba biológica ni signos externos característicos que lo indique, lo que influye en la percepción de niño y su conducta, y el curso del trastorno en su vida. Son comportamientos propios de todos los niños, diferenciándose sólo en la intensidad y frecuencia con la que se presentan, por ello no se le da importancia, se cree que son actos voluntarios del niño o consecuencia de una mala crianza, con unos padres muy autoritarios o, por el contrario, muy permisivos o ausentes. El criterio diagnóstico son precisamente estas conductas “disruptivas”, que se presentan con mucha más intensidad y frecuencia afectando seriamente su evolución personal y su relación con el su entorno. El TDAH es una discapacidad oculta, que si no es detectada y tratada adecuadamente puede tener graves consecuencias por los problemas adicionales que se van generando El Hospital Clínico de Barcelona ha encontrado que se puede tardar hasta 5 años desde que aparecen los síntomas de forma significativa a que se establezca el diagnóstico. Un dato similar aporta la Federación Española de Asociaciones de Padres de hijos con TDAH, que habla de un periodo según los padres de entre 3-5 años.

6 Conocimiento del TDAH en la actualidad
Comunidad científica: mejor conocimiento de su Base orgánica Transmisión genética Importancia del entorno Importancia de la detección temprana como prevención Repercusión en la persona afectada y su entorno; padres, familia y escuela Presencia de comorbilidades que empeoran el pronóstico Algunos presentan síntomas en la edad adulta Es muy importante el entrenamiento en estrategias educativas eficaces, sobre todo para evitar la aparición de otras conductas de riesgo. Cambiamos nuestra actitud, empezamos a alabar cualquier cosa pequeña que hacía bien. Lo cambiamos de escuela. En la nueva me dio miedo que ya desde el primer momento pidieron tener entrevistas mensuales. Pero me enseñaron una gran lección: el tutor quería que estuviera el, en los primeros minutos siempre le felicitaba por algo bien hecho para después comentar cosas a cambiar. Así ayudaron a mi marido a cambiar también. El tratamiento que ha demostrado ser más eficaz es el multimodal, que comprende diferentes componentes: el niño necesitará de tratamiento farmacológico, psiquiátrico, psicológico y posiblemente refuerzo en su aprendizaje. La medicación en muchos casos es imprescindible para mejorar los síntomas nucleares del trastorno; el niño/a tendrá más autocontrol y autorregulación, que le permite escuchar mejor las instrucciones de los adultos, obtener pequeños éxitos en su conducta y aprendizaje, rompiendo el ciclo de fracaso. También es muy importante la formación de los adultos que le rodean, no se trata de decir que el maestro o el padre no sabe educar: son niños con dificultades conductuales que hay que saber cómo modificarlas si queremos ayudarles. Es muy importante el entrenamiento en estrategias educativas eficaces, sobre todo para evitar la aparición de otras conductas de riesgo. Este entrenamiento sirve para todos los niños, pero ellos lo necesitan.

7 ESCAP: Declaración de Florencia, 2007
“Un trastorno mental prevenido en la infancia, es un trastorno mental prevenido para siempre” No podemos cambiar ni la biología ni la genética, pero si podemos mejorarla con medicación y adecuando las condiciones ambientales para evitar en la medida de lo posible otros problemas de peor pronóstico Desde hace un tiempo se es muy consciente del gran incremento de los trastornos mentales en la infancia y adolescencia. De ahí también el interés de instituciones como el ESCAP (la Sociedad Europea de Psiquiatría Infanto Juvenil), que elaboró el año pasado la Declaración de Florencia, en donde hay una frases que nos hace pensar: “Un trastorno mental prevenido en la infancia, es un trastorno prevenido para siempre”, y es que la ayuda es más efectiva cuanto más temprana, ya que minimizar en la medida de lo posible las graves consecuencias de muchos Trastornos mentales. No me cansare de decir siempre que se da un alto coste personal familiar y social del TDAH no identificado y tratado adecuadamente: La falta de diagnostico y tratamiento predispone al niño o adolescente a sufrir otras patologías psiquiátricas y sociales en la edad adulta: Abuso de sustancias y otras conductas adictivas Trastornos de conducta y conductas de riesgo, con un pronóstico incierto Abandono de los estudios, pobre formación: pobres expectativas laborales En mujeres interiorización de los problemas, también conductas de riesgo

8 Evolución síntomas TDAH
No todos manifiestan la misma severidad de síntomas, ni todos las capacidades, temperamentos y familias son iguales. En muchos casos, una temprana identificación, un tratamiento que incluya un apoyo escolar y unos padres entrenados han sido suficientes para que la situación del niño se normalice. Pero se da un alto coste personal, familiar y social del TDAH no identificado y tratado adecuadamente El TDAH y los trastornos asociados necesitan de una intervención terapéutica completa que es difícil de asumir privadamente. Sin un tratamiento adecuado se convierte en un factor de riesgo individual y, a la larga, social y económico. La Administración no cubre con parte del coste del tratamiento, lo que constituye un gasto adicional importante y gravoso para las familias. Algunas familias lo ocultan por miedo a posibles repercusiones en la aceptación del niño Las asociaciones informan a las instituciones de la situación, para que estás generen políticas adecuadas; para ello el pasado septiembre se celebró en Barcelona la Jornada sobre necesidades de los afectados por TDAH, coincidiendo con la Semana Europea del TDAH, que reunió a asociaciones de diferentes partes de España y la Fundación Adana, para elaborar un documento sobre las necesidades de los afectados, sus familias y los entornos escolares y médicos, que posteriormente se ha enviado a los Ministerios de Educación y Salud El TDAH y los trastornos asociados necesitan de una intervención terapéutica completa que es difícil de asumir privadamente. Sin un tratamiento multimodal se convierte en un factor de riesgo individual, y, a la larga, social y económico. La Administración no cubre con el alto coste del tratamiento que constituye un gasto adicional importante y gravoso para las familias.

9 Pacto Europeo para la Salud Mental y el Bienestar
Bruselas 13 Junio 2008 John Bowis (P.E) comentó sobre el estigma: “Vivir con un trastorno mental es de por si muy duro, sin tener que añadir la carga de la enfermedad, el dolor del rechazo y el estigma. Estigma es prejuicio, no usa la lógica si no la ignorancia mezclada con presunciones y emociones… Tenemos legislación para personas con discapacidad, tenemos reglamentos de derechos para muchas personas, ¿Por qué no para aquellos con trastornos mentales?... Necesitamos educar e informar para romper el circulo vicioso de prejuicio e ignorancia que presentan las personas, los medios de comunicación y los gobiernos…” Es básico tener información de qué es el TDAH y dónde recurrir: nuestra experiencia a crear una fundación dedicada a la información actualizada tanto del trastorno como de su diagnóstico y tratamiento, con la ayuda de profesionales tanto del estado español como extranjeros, para ayudar a otros padres en situación similar a la nuestra y a los educadores, que también necesitan apoyo, soporte y ayuda para poder prestar su labor educativa. A falta de un trabajo de las instituciones sanitarias o educativas, han sido las asociaciones de padres e instituciones como Adana las que han procurado que tanto la sociedad, medios de comunicación y todos aquellos profesionales implicados tuvieran la mejor información al respecto para conseguir una detección temprana. También han participado en el entrenamiento de padres y educadores así como, en algunos casos, en Guías de apoyo o de actuación en la escuela.

10 Desarrollar estrategias de intervención:
Participación de la Federación Española de Asociaciones de Padres y entidades afines como Adana: Información: Mejora de la identificación y diagnóstico Cambio de actitud y sensibilidad del entorno Entrenamiento y formación: Disminución de las conductas de riesgo Mayor adaptación escolar Menor discordia familiar Búsqueda de Acuerdos con las instituciones y los gobiernos para mejorar las condiciones de los afectados, tanto niños, adolescentes como adultos y sus familias: Jornada sobre Necesidades de los afectados de TDAH, 15/09/08, U. de Pacientes, Barcelona

11 Michael Phelps Una maestra de primaría dijo a su madre que jamás lograría demasiado, por que no era capaz de concentrarse. En los JJ.OO de Beijín ganó 8 medallas de oro Detrás suyo hubo una madre que creyó en sus posibilidades y buscó dónde su hijo presentaba mayor éxito. Todos tenemos un área de excelencia, sólo hay que saberla buscar y potenciar. No es suficiente tratar el trastorno. Hemos de ver además todo su potencial como personas, solo así cambiamos nuestra actitud. Y si cambiamos nuestra actitud, podemos ayudarles a cambiar su vida.

12 ADHD-Europe En la búsqueda de soluciones y de compromisos con
los gobiernos, las asociaciones nacionales, regionales y ONG como Adana de 15 países europeos se han unido para constituir ADHD-Europe. Los padres de estos países comparten un mismo concepto del trastorno, una misma esperanza y una visión similar de las necesidades a cubrir: El TDAH es real, se puede y debe tratar, pero creando equipo terapéutico Ha de existir una coordinación de diferentes instituciones: salud mental, educación, justicia, asistencia social, trabajo etc. que cubran sus necesidades. Los niños y jóvenes deberían tener acceso a los componentes del tratamiento sin tener en cuenta el coste económico. El TDAH es un trastorno crónico: se necesita diagnosticar y prestar tratamiento adecuado en los adultos afectados Contribución a los “Green Papers”, 2006 Semana del TDAH Europea, del 15 al 21 septiembre del 2008 Web: 2008


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