Distonía La distonía es un trastorno poco frecuente, difícil de reconocer, diagnosticar y tratar. Sus causas de aparición se desconocen. Se cree que resulta.

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1 Distonía La distonía es un trastorno poco frecuente, difícil de reconocer, diagnosticar y tratar. Sus causas de aparición se desconocen. Se cree que resulta al producirse alguna irregularidad en los ganglios basales del cerebro. Es una enfermedad neuromuscular, que afecta al modo en que los nervios transmiten las órdenes a los músculos para su movimiento. Se producen contracciones irregulares (espasmos) prolongadas y repetitivas en uno o más músculos del cuerpo. Esto sucede de forma involuntaria y a veces dolorosa.

2 Distonía laríngea Cuando los espasmos se producen en los músculos de la laringe, entre los que se encuentran las cuerdas vocales, a esta distonía se le llama laríngea o disfonía espasmódica, ya que los espasmos alteran e impiden el flujo regular de la voz. Aparece en la edad adulta y es más frecuente en mujeres; puede aparecer sola o combinada con otras distonías localizadas en la cara y el cuello. Este tipo de alteración de la voz suele afectar a personas en las que la voz es importante para su actividad laboral: maestros, traductores, cantantes, sacerdotes, actrices, locutores...

3 La voz Ambas cuerdas vocales han de adoptar una posición de proximidad, pero sin cierre, en el momento de la fonación, y una posición de apertura durante la inspiración del aire o cuando no se habla. La voz se produce al pasar el aire a través de las cuerdas vocales, que vibran siguiendo las órdenes que el cerebro transmite a través de los nervios hasta los músculos de la laringe. Si cualquiera de ellos realiza espasmos, se registrarán fallos en la precisión al hablar. A posición durante la inspiración. B posición durante la fonación. La separación de cuerdas está a cargo de los músculos abductores y la aproximación de las mismas la realizan los músculos aductores.

4 Tipos de disfonía espasmódica
* Disfonía en aducción: Es la más frecuente. Las cuerdas están muy próximas y tensas, y el flujo de aire con el que poder hablar es poco. La voz resulta ronca, con brusca iniciación, entrecortada y a veces ininteligible. El esfuerzo para hablar es muy elevado, por lo que las muecas faciales durante el habla son frecuentes, aunque también pueden deberse a otras distonías asociadas a la disfonía. * Disfonía en abducción: Las cuerdas se separan demasiado y el aire escapa sin poder ser articulado. La voz es poco potente, susurrante y sufre afonía intermitente. A mitad de una frase el tono se rompe y el aire sale directamente sin que algunas palabras suenen.

5 Consecuencias Ambos tipos de disfonía dificultan la comunicación, por lo que la vida del afectado cambia en todos sus ámbitos: Personal: Se sufren periodos de ansiedad, depresión y no aceptación, resulta penoso no poder expresarse, tener que repetir las cosas, se rechaza la voz que no sentimos propia. Familiar: Existen actitudes de incomprensión o paternalismo, se reprimen sentimientos y diálogos, el problema tiende a ocultarse o se toma como una carga, surgen gastos económicos demasiado importantes y frecuentes. Social: El esfuerzo y dificultad al hablar, junto con las reacciones de la gente ante la disfonía, nos convierten en personas aisladas e incomprendidas. Evitamos conocer gente nueva y hacemos menos vida social. Laboral: Causa absentismo o baja durante varios días cada 3 meses para recibir tratamiento. Si la voz es importante en su profesión, el afectado estará incapacitado para ejercerla.

6 Tratamiento La distonía es una enfermedad crónica e incurable en la actualidad. De todas las distonías, la laríngea es la más desconocida, incluso para algunos especialistas, que la interpretan como psicógena. Los tratamientos con fármacos y ejercicios de logopedia son muy poco eficaces. El más efectivo es la infiltración de los músculos afectados con dosis bajas de toxina botulínica (Botox). Se complementa practicando la relajación física y mental, e incluso puede precisarse la ayuda psicológica. Esta toxina se prepara con la bacteria que produce el botulismo, intoxicamiento que genera parálisis muscular o incluso la muerte por parada cardiorespiratoria. Paraliza los músculos, entorpeciendo la comunicación de éstos con los nervios para el movimiento. La misma sustancia también se usa para el tratamiento contra las arrugas, el estrabismo, la hipersudoración, etc.

7 Aplicación La técnica de aplicación de la toxina es complicada, requiere experiencia en la localización exacta de estos músculos en la laringe, que en la mujer es más estrecha. El otorrino se ayuda mediante un electromiógrafo (EMG), aparato que marca con precisión qué músculos se están contrayendo en una zona. Primero se aplica anestesia local y después se inyecta el Botox en las cuerdas vocales. La aguja se coloca correctamente cuando el EMG emite un particular sonido. Vídeo en Tratar la distonía laríngea en abducción es más complejo, ya que la infiltración se hace en los músculos situados en la pared posterior de la laringe, que son de más difícil acceso. Para ello se ayudan de un laringoscopio, que es introducido desde la nariz. En otros casos incluso, se usa anestesia general.

8 Efectos físicos Se produce debilitamiento y pérdida de control sobre los músculos inyectados. La infiltración paraliza los músculos que antes estaban hiperactivos y tensos, por ello logran relajarse y normalizan su movimiento durante el tiempo que dura el efecto de la toxina. La mejoría comienza en los primeros 2 días tras la infiltración. El máximo efecto suele alcanzarse entre los días, cuando el habla es más fluida, a pesar de no recuperarse la potencia ni el tono propio de voz. Después de 1 ó 2 meses, los efectos de la toxina disminuyen de forma progresiva y vuelven a aparecer los espasmos al intentar hablar. Aunque las dosis de toxina son bajas, se trata de uno de los venenos más potentes, por lo que en algunas personas se producen además efectos adversos durante las primeras semanas, como son: dolor, afonía, ronquera, fatiga general, dificultad para respirar, hablar, toser y tragar líquidos. La toxina puede resultar ineficaz en algunos casos: cuando se han aplicado dosis inadecuadas, si la inyección en los músculos fue incorrecta o se infiltró antes de los 3 meses, ya que los pacientes pueden desarrollar anticuerpos que bloquean su efecto.

9 Efectos emocionales La toxina alivia los síntomas y reduce el dolor. Esto supone una importante mejora de la calidad de vida, pero el resultado es temporal. Toda la vida del paciente debe adaptarse a un ciclo que se repite cada 3-4 meses: infiltración -> efectos secundarios -> habla fluida -> pérdida del efecto de la toxina. Esta enfermedad nos acarrea, además cuantiosos gastos personales por dietas, tiempo y traslados hasta un hospital especializado. También nos hace depender de una persona acompañante, que no siempre es fácil de encontrar. Las situaciones de estrés nos afectan alterando aún más el habla. Los cambios emocionales los causa nuestra propia actitud o la del entorno ante la distonía. Lo que más molesta es que se juzgue o recuerde a una persona sólo por su voz. Esta distonía nos enseña a valorar mucho más el silencio, los pequeños detalles de la vida; nos convierte en personas más sensibles, observadoras y afectivas. Resulta contradictorio que los servicios sanitarios mantengan barreras a nuestra discapacidad, pues nos exigen la comunicación verbal. Además, necesitamos autoinformarnos para poder comprender y explicar una enfermedad poco conocida por la gente y por muchos doctores. Pero es importante conocerla bien para mantener la esperanza. Para esto, y para mucho más, los grupos de afectados son la gran ayuda.