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Niños con Problemas Complejos de Salud Francisco José Climent Alcalá Niños con Problemas Complejos de Salud.

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Presentación del tema: "Niños con Problemas Complejos de Salud Francisco José Climent Alcalá Niños con Problemas Complejos de Salud."— Transcripción de la presentación:

1 Niños con Problemas Complejos de Salud Francisco José Climent Alcalá Niños con Problemas Complejos de Salud

2 INTRODUCCIÓN ¿Niños con Problemas Complejos de Salud? – No hay definición. Medically complex child. – Otras: Niño dependiente de tecnología… – Niños con necesidades especiales de Salud (CSHCN): Condición crónica, alteración desarrollo, comportamiento… Requieren atención especializada > resto población infantil US Maternal and Child Health Bureau, 1998 Matern Child Health J 2009;13: UNPCS HULP condiciones crónicas (no curables, >3meses) 1 condición crónica y dependencia de tecnología

3 INTRODUCCIÓN CSHCN 13-18% población infantil – Condiciones médicas poco conocidas X 2 – Hospitalización X 4 – Tiempo de Hospitalización X 8. – CIP x 3 (32% prevenibles) – Eventos potencialmente prevenibles 64% – Errores médicos. Coordinación – Discapacidad, interfiere con capacidad funcional vital (50%) NPCS. Subgrupo. Aumento de prevalencia últimos 15 a. Pediatrics 2010;126: Pediatr Clin N Am 2005;52:

4 Evolución de la Pediatría Curr Opin Pediatr 2010;22: PG 1.Neonatología RNPT 2.Neumología DBP 3.Cardiología HTP 4.Neurología LPV 5.Cirugía Pediátrica NEC 6.Oftalmología RETINA 7.Rehabilitación LPV 8.ORL VMC 9.Nutrición NEC 10.Hepatología NP 11.Hemostasia TROMBO 12.Endocrino TIROIDES COMUNICACIÓN ENTRE ESPECIALISTAS/PRIMARIA ¿PADRES? OBJETIVOS COMUNES ¿TOMA DECISIONES? ESTABLECER PRIORIDAD TTOS

5 Unidad Niños Problemas Complejos Salud Prevalencia: hasta pacientes (51,1% niños) actualmente >350 Edad media: 4±5,1años (mediana 3años y 11meses, rango 0-19 años) 39,7% reingresan; 22% cuidados intensivos La estancia media: 25,05±31 días (rango 1-221días, mediana 24,6 días) El 70% presentaban pluripatología:

6 – El 82% de los motivos de ingreso fueron procesos agudos intercurrentes en niños con patología crónica – El 54,7% precisó la administración de al menos 3 grupos farmacológicos: antiinfeccioso (64%), digestivo (59%) y neurológico(52%). – El 5,8% presentó problema social mayor (13/224). – El 3% se derivó a cuidados paliativos domiciliarios (7/224). Unidad Niños Problemas Complejos Salud

7 Enfermedades Mitocondriales UNPCS A cualquier edad Pueden afectar a cualquier tejido, órgano y sistema Sistema muscular y SNC

8 Enfermedades Mitocondriales UNPCS

9 Niños Problemas Complejos de Salud Lista de Problemas: 1.Nutricionales 2.Neurológicos 3.Respiratorios 4.Dispositivos Cardiovasculares 5.Salud Bucodental 6.Farmacológicos 7.Inmunizaciones 8.Psicológicos y Sociales

10 Problemas nutricionales Primeros años de vida Crecimiento Energía TODO NPCS: RIESGO DE MALNUTRICIÓN TODO NPCS: RIESGO DE MALNUTRICIÓN Población vulnerable y susceptible Catabolismo (cardiopatía, sepsis, IQ…) Ingesta (periodos de dieta o ingesta, intolerancia, vómitos) Alteraciones anatómicas/funcionales 1.MONITORIZAR INGESTA CALÓRICA/FLUIDOS 2.Diseñar Calendario INDIVIDUALIZADO 3.SUPLEMENTOS-FÓRMULAS ESPECIALES DMT / MCT / LCT Poliméricas Hidrolizadas / Elementales Otras: IH, IR… Pediatr Clin N Am 2005;52:1165–87

11 Problemas nutricionales 1.VÍA ADMINISTRACIÓN – Oral Foniatra/Logopeda – Sonda Nasogástrica – Sonda Transpilórica – Gastrostomía – Nutrición Parenteral Pediatr Clin N Am 2005;52:1165–87 Fallo de medro Incapacidad para alimentación oral que precisa soporte nutricional prolongado

12 GASTROSTOMIAS

13 Cuidados diarios Gastrostomías La piel no está preparada para hacer contacto con los fluidos y secreciones internas que puedan salir por un estoma. Limpieza diaria, con agua y jabón. Secar. Antiséptico: Clorhexidina 4%. Primeros 15 días tras colocación o si mínima supuración. Introducir agua tras su uso. Girar suavemente para evitar adherencias en la piel. Si tienen globo comprobar su llenado cada 15 días.

14 COMPLICACIONES (>2ª SEM) Salida Recolocar PRECOZMENTE Eritema periostomal -Irritación jugo gástrico -Infección -Botón prieto (2 mm) Migración -Esófago. Vómitos/ Aspiración -Píloro. Obstrucción -Prevenir con lavados frecuentes -Desobstruir con bebida cola- H20 tibia Hemorragia- Granulomas / Irritación de mucosa J Wound Ostomy Continence Nurs 2004;31: Pasta al agua Antibiótico tópico o sistémico Retirada Nitrato de plata Cuidados Gastrostomía

15 Niños Problemas Complejos de Salud Lista de Problemas: 1.Nutricionales 2.Neurológicos 3.Respiratorios 4.Dispositivos Cardiovasculares 5.Salud Bucodental 6.Farmacológicos 7.Inmunizaciones 8.Psicológicos y Sociales

16 Problemas neurológicos 1.Alteraciones funcionales Hipertonía/ Espasticidad PCI / TCE / Tumores Hipotonía Miopatías / Neuropatías 2.Dolor neuropático Lesión SNC / Medula / Neuropatía Mal control analgésico Sensaciones mal descritas GABAPENTINA. PREGABALINA Estreñimiento Atelectasias-Neumonías Escoliosis Atrofias masa muscular Contracturas articulares

17 Rehabilitador Precoz e individualizado Ortesis, Férulas, ayudas técnicas Terapia ocupacional: Asesora sobre actividad diaria: autocuidado, movilidad, descanso… Tratamiento farmacológico: NUNCA EXCLUSIVO Toxina botulínica Baclofeno (Lioresal ® ) Aumento y descenso LENTO Somnolencia y GI Otros: Diacepam, Dantrolene, Trihexifenidilo, Tizanidina, Tetrabenazina… Interacción con depresores del SNC Toxicidad HEPÁTICA Cirugía ortopédica: Tenotomías, alargamientos tendinosas… MULTIDISCIPLINAR Problemas neurológicos. Espasticidad

18 Niños Problemas Complejos de Salud Lista de Problemas: 1.Nutricionales 2.Neurológicos 3.Respiratorios 4.Dispositivos Cardiovasculares 5.Salud Bucodental 6.Farmacológicos 7.Inmunizaciones 8.Psicológicos y Sociales

19 Wallis C, Paton JY, Beaton S, et al. Children on long-term ventilatory support: 10 years of progress Arch Dis Child (2010) SOPORTE VENTILATORIO EEUU: estudio 10 años se identificaron 933 NPCS <17 años con soporte respiratorio: 75% ventilación no invasiva 25% traqueostomía ¿Dónde? -Domicilio: 844 (91%) -Unidades de cuidados intermedios: 34 -UCIP: 15 Causas: 1.Neuromuscular (n=402; 43%) 2.Daño pulmonar crónico (n=343; 37%) 3.Encefalopatía (n=168;18%). PROBLEMAS RESPIRATORIOS

20 Complicaciones respiratorias 1ª causa de ingreso: – Neumonia y bronquiolitis (9.4%) – Insuficiencia respiratoria inespecífica (5.6%) – Broncoaspiración (3.9%) BRONCOASPIRACIÓN Causa: – Trastorno deglutorio – Alteración motilidad GI – Reflujo gastroesofágico Prevención: – Postura – Aspiraciones frecuentes – GASTROSTOMÍA – FUNDUPLICATURA NISSEN – Traqueostomía con balón Problemas respiratorios The Pediatric Infectious Disease Journal Volume 23, Number 11, November 2004 Foniatría

21 Problemas respiratorios Traqueostomías

22 Obstrucción de vía aérea superiorVentilación mecánica prolongada / Aclaramiento pulmonar Estenosis subglótica Traqueomalacia Estenosis traqueal Síndromes craneofaciales Tumores craneofaciales y laríngeos Parálisis bilateral cuerdas vocales Apnea obstructiva del sueño Trauma laríngeo Enfermedad pulmonar Displasia broncopulmonar Daño pulmonar crónico Cardiopatía congénita Enfermedades neurológicas/neuromusculares Neumopatía restrictiva por escoliosis Distrofia muscular de Duchenne Atrofia muscular espinal tipo I Otras enfermedades neuromusculares S. Hipoventilación Central Congénita Parálisis cerebral Lesión cerebral o medular postraumática Espina bífida Traqueostomía

23 Cánulas de Traqueostomía Composición: Metálicas (acero inoxidable o plata) Silicona Cloruro de polivinilo Tipos de cánulas: Cánula interior/exterior Cánulas con globo/balón: Broncoaspiración Ventilación mecánica altas presiones Asistencia nocturna Cánulas fenestradas: fuga de aire programada hacia la laringe, permiten la fonación.

24 Cuidados Traqueostomía Higiene. Evitar infecciones. Curas de la herida diarias con clorhexidina 4%. Almohadilla alrededor del estoma, para mantener la zona seca y limpia. Mantener el tubo centrado disminuye angulación y daño sobre la tráquea. Evitar tracciones y movimientos innecesarios. Tensión a la que deben quedar las cintas, el cuidador debe poder introducir un dedo entre la cinta y la piel sin forzar la primera IMPORTANTE: Entrenamiento de los padres. Preparación en los cuidados diarios y ante las posibles emergencias como una decanulación.

25 Niños Problemas Complejos de Salud Lista de Problemas: 1.Nutricionales 2.Neurológicos 3.Respiratorios 4.Dispositivos Cardiovasculares 5.Salud Bucodental 6.Farmacológicos 7.Inmunizaciones 8.Psicológicos y Sociales

26 Problemas con dispositivos CVC de larga duración 1.CVC Tunelizado (Broviac; Hickman) 2.CVC con reservorio subcutáneo (Portacath) 3.CVC Insertado percutaneamente (PIC o Silastico) DURACIÓN Hickman / Portacath meses PIC-Silastico días

27 Problemas con dispositivos CVC de larga duración INFECCIONES Frecuencia de acceso 18 meses OBSTRUCCIÓN NO REFLUYE NI INFUNDE. CAUSAS Catéter doblado Punta en pared vascular Infeccion Medicación precipitada Trombosis OTRAS Rotura, Migración, Arritmias, Taponamiento, Embolismo aéreo, Neumotórax… J Infus Nurs 2004;27:171– 4. J Pediatr 2001;135: Anticoagular si paciente crítico Sellado con Heparina 1 vez/semana

28 Niños Problemas Complejos de Salud Lista de Problemas: 1.Nutricionales 2.Neurológicos 3.Respiratorios 4.Dispositivos Cardiovasculares 5.Salud Bucodental 6.Farmacológicos 7.Inmunizaciones 8.Psicológicos y Sociales

29 HIGIENE: Dificultades HIGIENE: Dependencia de cuidadores Problemas de salud: Espasticidad, mioclonías, colaboración Dependencia de tecnología: v. mecánica, sillas Ausencia comunicación Dificultad sedación SNG/Gastrostomía: disminuye salivación. Aumento colonización bacteriana. CLORHEXIDINA 0.06 % BRUXISMO: encefalopatía, hipertonía. Benzodiazepinas, neurolépticos. Férulas de descarga. ALTERACIÓN ESMALTE: nefropatías. SALUD BUCODENTAL

30 Niños Problemas Complejos de Salud Lista de Problemas: 1.Nutricionales 2.Neurológicos 3.Respiratorios 4.Dispositivos Cardiovasculares 5.Salud Bucodental 6.Farmacológicos 7.Inmunizaciones 8.Psicológicos y Sociales

31 Fuentes de información – Padres – AP – Datos de Hª admisión – Último informe: Accesible pero NO actualizada: ERRORES!!! Errores: 21,4% de las ordenes Tto al ingreso – Omisión (43%) – Dosis Incorrecta (30%) – Formulación Incorrecta – Vía de administración incorrecta Errores graves 12% – Corticoide en estrés Arch Dis Child 2010;95:250-5

32 Niños Problemas Complejos de Salud Lista de Problemas: 1.Nutricionales 2.Neurológicos 3.Respiratorios 4.Dispositivos Cardiovasculares 5.Salud Bucodental 6.Farmacológicos 7.Inmunizaciones 8.Psicológicos y Sociales

33 Revisar calendario vacunal. Actualizar. Modified Recommendations for Use of Palivizumab for Prevention of Respiratory Syncytial Virus Infections. Pediatrics 2009;124; Displasia Broncopulmonar <24 meses Anomalías congénitas de Vía Aérea o Enf. Neuromuscular Inmunodeficiencias: IDCS, SIDA Cardiopatía congénita con repercusión hemodinámica <24 meses: Prematuridad INFLUENZA CDC. Recomendación Universal. > 6 meses. España: Grupos de riesgo. INMUNIZACIONES

34 Niños Problemas Complejos de Salud Lista de Problemas: 1.Nutricionales 2.Neurológicos 3.Respiratorios 4.Dispositivos Cardiovasculares 5.Salud Bucodental 6.Farmacológicos 7.Inmunizaciones 8.Psicológicos y Sociales

35 PROBLEMAS PSICOLÓGICOS SER DIFERENTE: – Enfermedad, hospitalización – Imagen personal – Dependencia de tecnología – Adolescencia DIFICULTAD EN ACTIVIDADES DE VIDA DIARIA. A cualquier edad. La normalización centrada en el niño. ENFATIZAR INDEPENDENCIA. Terapias Multidisciplinares: PSICÓLOGO Care of the Child Assisted by Technology. Pediatr. Rev. 2009;30;

36 La enfermedad crónica afecta a la percepción sobre el estado de salud del paciente, pero no a su satisfacción personal. PROBLEMAS PSICOLÓGICOS

37 FAMILIAS/CUIDADORES : Concepto de HOGAR Responsabilidades Toma de decisiones Necesidad de: - Ser individuales, iguales, libertad de expresión - Recibir información y capacitación - Necesidad de vincularse con otros pacientes/ cuidadores - Precisan autocuidado, tiempo de desarrollo personal, afectivo Riesgo de Trastornos conductuales/emocionales. - Trastornos adaptativos: Trabajo, familia, amigos. Pareja. Otros hijos. - Estrés - Insomnio - Dificultad en la toma de decisiones. - Muy difícil manejar el duelo Continuity of care for children with complex chronic health conditions: parents' perspectives. BMC Health Services Research 2009, 9:242

38 PROBLEMAS SOCIALES Pilar fundamental FAMILIA/CUIDADOR: LEY DE DEPENDENCIA. RIESGO DE: - Pérdida de trabajo (>50%) - Aislamiento familiar/social. - Pérdida de educación. - Problema económico. Tratamientos caros, más en domicilio. (Hogar medicalizado :fármacos, ortesis, sillas adaptadas...) Necesidad de: - ORIENTACIÓN sobre los recursos disponibles/trámites. - Hospitalización prolongada/aislamiento. Lejanía domicilio. - Necesidad de apoyo. ASOCIACIONES. No específicas de NPCS. -Equipo Multidisciplinar: TRABAJADOR SOCIAL

39 Los NPCS son una población prevalente Importante porcentaje de niños hospitalizados Presentan necesidades especiales: ingresos prolongados múltiples reingresos utilización de tecnología y recursos Unidades específicas: Orientación global y centrada en el paciente Tratamiento adecuado de sus problemas médicos Objetivo: Mejorar la calidad de vida del niño y su familia CONCLUSIONES

40 MUCHAS GRACIAS


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