ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA.

Presentación del tema: "ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA."— Transcripción de la presentación:

1

2 ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA

3 ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA PASADO PRESENTE FUTURO

4 ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA PASADO

5 PASADO DE FMF ESPAÑA ANTES DE 2002 ENTRE 2002 Y 2009 ENTRE 2009 Y 2014 ENTRE 2014 Y 2015

6 PASADO DE FMF ESPAÑA ANTES DE 2002

7 Los enfermos se encuentran solos sin conocer a nadie más que tenga su enfermedad lo que aumenta el hecho de sentirse “raros” Los enfermos se encuentran desprotegidos frente a la incomprensión del personal sanitario, de la sociedad y de la administración Los enfermos no pueden acceder a un buen conocimiento de su propia enfermedad con el consiguiente perjuicio de su calidad de vida. No conocen lo que les perjudica y lo que les beneficia Este desconocimiento influye en la aparición de más casos ya que, al no conocer de su naturaleza genética, se siguen ciñendo a las tradiciones y no se toman las precauciones necesarias La enfermedad afecta a la economía de los enfermos ya que muchos no pueden trabajar debido a su estado de salud Los enfermos tampoco pueden disfrutar de sus momentos de ocio ya que la enfermedad suele aparecer en los momentos en que las emociones, positivas o negativas, son mayores

8 ANTES DE 2002 No existía una asociación que luchara por nuestros derechos Los médicos de los enfermos, al no conocer bien la enfermedad, no son capaces de comprender al enfermo ni de lidiar con su tratamiento lo que provocaba en el enfermo desconfianza hacia los médicos en general Los niños enfermos se enfrentan a la incomprensión en el colegio por parte de personal educativo y compañeros de clase al tratarse de una enfermedad desconocida por todos La administración no nos reconocía las minusvalías por nuestra enfermedad si no por sus consecuencias y enfermedades asociadas más conocidas y frecuentes No se hablaba en español de nuestra enfermedad en los medios de comunicación ni en las redes sociales Abundantes casos mal diagnosticados o diagnosticados erróneamente. Hay que recordar la gravedad de nuestra enfermedad si no se trata correctamente

9 ANTES DE 2002 Los enfermos sienten un fuerte deseo de conocer a otras personas con su misma enfermedad y poder compartir experiencias para ser, por fin, comprendidos Algunos enfermos nos dimos cuenta de que era muy necesario organizarnos en una asociación que luchase por nuestros derechos La existencia de internet se convirtió en un factor muy positivo a la hora de encontrar información en otros idiomas y encontrar a otros enfermos de otras partes del mundo Existencia de abundantes recursos sociales para crear una asociación y para realizar actividades

10 ACCIONES QUE SE LLEVARON A CABO CREACIÓN DE UNA ASOCIACIÓN EN 2002: ASOCIACIÓN NACIONAL DE AMIGOS, FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR DE ESPAÑA

11 PASADO DE FMF ESPAÑA ENTRE 2002 Y 2009

12 ASOCIACIÓN CREADA EN 2002 CÓMO SURGIÓ LA IDEA

13 MIEMBROS FUNDADORAS DE LA ASOCIACIÓN CREADA EN 2002 PRESIDENTA: MARÍA VICENTA FITO MAUPOEY SECRETARIA: MÓNICA INMACULADA TORTOSA FITO VOCAL PRIMERA: ALBA TOSCANO

14 CARACTERÍSTICAS DE LA ASOCIACIÓN CREADA EN 2002 Fue la primera asociación en España que se creó específicamente para luchar por los derechos de los enfermos de FMF Ámbito y extensión de la asociación: Todo el territorio nacional de España Integrada en FEDER desde 2004 Daba soporte únicamente a los enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar

15 FINES DE LA ASOCIACIÓN CREADA EN 2002 Ayudar a los enfermos y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar Promover la investigación sobre el tratamiento de la enfermedad Incentivar a los ciudadanos/as, organizaciones, Instituciones y administración pública para que se interesen y resuelvan los problemas que esta enfermedad plantea

16 ALGUNAS ACCIONES QUE SE LLEVARON A CABO PARA APOYAR ESTOS FINES Participación en ferias del voluntariado Participación en el congreso internacional de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de Montpellier en 2002 Servicio de información y orientación telefónica y por correo a los enfermos y familiares Aparición en diversos medios de comunicación Mesas petitorias de firmas en las puertas de importantes hospitales Creación del grupo de Yahoo y de la página web actual Contacto e intercambio de información fluida y periódica con otras asociaciones internacionales de enfermos Colaboración con FEDER en diversas acciones en toda España por las enfermedades raras en las que representábamos a todos los enfermos de FMF dando visibilidad al colectivo entero Encuentros en Valencia de familiares y enfermos de FMF de la Comunidad Valenciana y comunidades autónomas cercanas

17 CONSECUENCIAS DE LAS ACCIONES REALIZADAS Los enfermos comienzan a conocerse entre sí e intercambiar información lo que posibilita la mutua comprensión y con ello, el empoderamiento de cada afectado En general; el personal sanitario, la sociedad y la administración comienzan a tomar conciencia de la problemática de nuestra realidad Los enfermos comienzan a acceder a información actualizada en español acerca de su enfermedad y los últimos avances en la investigación de la misma lo que permite que puedan evitar aquellas cosas que les pueden perjudicar y preguntar a su médico sobre aquellas cosas que les pueden beneficiar Los médicos de los enfermos pueden acceder a información actualizada sobre la forma de diagnosticar y tratar a sus pacientes mediante el protocolo que se crea de consulta con los especialistas del Hospital Clínico de Barcelona Comienzan a concederse minusvalías por FMF Algunos enfermos, antes diagnosticados de otras patologías o sin diagnóstico, comienzan a ser diagnosticados de FMF después de conocer que existía un análisis genético y después de realizárselo

18 PERÍODO ENTRE 2006 Y 2009 Nuevos miembros en la asociación Ocupan los cargos de Vicepresidente y Tesorera Creación de una web, un foro y un correo electrónico que pretenden ser definitivos sustituyendo a los actuales

19 AÑO 2009 El Vicepresidente y la Tesorera solicitan la baja de la Junta Directiva La Presidenta de la asociación solicita la baja de la asociación debido a su delicado estado de salud y a su avanzada edad Miembros que quedan en la asociación: La secretaria, el Vicepresidente y la Tesorera Miembros de la Junta Directiva de la asociación: La secretaria Al no encontrar a nadie que quisiera formar parte de la Junta Directiva se solicitan nuevos miembros en el grupo de Yahoo. Nadie contesta En estas circunstancias se cierra la asociación

20 PASADO DE FMF ESPAÑA ENTRE 2009 Y 2014

21 PERÍODO ENTRE 2009 Y 2014 Los enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios están representados en la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER pero no hay una asociación que luche específicamente por los derechos de los enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios

22 PERÍODO ENTRE 2009 Y 2014 Aunque el foro de Yahoo continua abierto no está muy activo. Esto produce que los enfermos vayan perdiendo el contacto entre sí a la vez que los nuevos enfermos se ven sólos ante el diagnóstico Muchos enfermos se encuentran todavía desprotegidos frente a la incomprensión del personal sanitario, de la sociedad y de la administración y no saben a quién recurrir La enfermedad afecta a la economía de los enfermos ya que muchos no pueden trabajar debido a su estado de salud. Afortunadamente esta vez hay precedentes de concesiones de minusvalías por FMF Los enfermos, en general, se sienten perdidos, ya que no pueden acceder a un buen conocimiento de su propia enfermedad con el consiguiente perjuicio de su calidad de vida. No conocen lo que les perjudica y lo que les beneficia

23 PERÍODO ENTRE 2009 Y 2014 Los médicos de los enfermos, en general, al no conocer bien la enfermedad, no son capaces de comprender al enfermo ni de lidiar con su tratamiento lo que provocaba en el enfermo desconfianza hacia los médicos en general Debido a la falta de acciones específicas acerca de la FMF en los colegios los niños enfermos se enfrentan a la incomprensión por parte de personal educativo y compañeros de clase al tratarse de una enfermedad desconocida por todos Volvemos a encontrar abundantes casos mal diagnosticados o diagnosticados erróneamente debido a la falta de información sobre la enfermedad

24 PERÍODO ENTRE 2009 Y 2014 Los enfermos sienten un fuerte deseo de volver a conectar entre sí y conocer a otras personas con su misma enfermedad para poder compartir experiencias para ser, por fin, comprendidos En 2014 nos dimos cuenta de que era muy necesario volver a organizarnos en una nueva asociación que luchase por nuestros derechos La existencia de internet en general y Facebook y Youtube en particular se convirtió en un factor muy positivo a la hora de encontrarnos de nuevo Existencia de abundantes recursos sociales para crear, de nuevo, una asociación y para realizar actividades de manera gratuíta

25 ACCIONES REALIZADAS ENTRE 2009 Y 2014 Participación en diversos medios de comunicación como foro de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar Colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia Contacto e intercambio de información fluida y periódica con otras asociaciones internacionales de enfermos de FMF Servicio de información y orientación telefónica y por correo a los enfermos y familiares Contacto e intercambio de información con otras asociaciones de enfermos de patologías similares Creación del grupo de Facebook: FMF ESPAÑA así como de su página asociada

26 Álgunos documentos gráficos de las acciones realizadas

27 AÑO 2014 Se graba el vídeo de María Rosario Suárez Cordón con su testimonio como afectada de FMF y se convierte en uno de los más vistos en Youtube logrando ponerla en contacto con personas de todas partes del mundo Participación en el proyecto: “Raras pero no invisibles” Se abre, de nuevo, la asociación FMF ESPAÑA

28 PASADO DE FMF ESPAÑA ENTRE 2014 Y 2015

29 MIEMBROS FUNDADORES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN EL MOMENTO DE SU REAPERTURA FRANCISCO JAVIER AVIÑÓ PUERTAS MÓNICA INMACULADA TORTOSA FITO ALBA TOSCANO

30 CARACTERÍSTICAS DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN EL MOMENTO DE SU REAPERTURA Es la heredera directa de la primera asociación en España que se creó específicamente para luchar por los derechos de los enfermos de FMF Ámbito y extensión de la asociación: Todo el territorio nacional de España Desde el 20 de mayo de 2014 está inscrita en el registro nacional de asociaciones. Grupo 1º / Sección 1ª / Número nacional: 605463 CIF: G98684467 Integrada en FEDER desde el 2 de febrero de 2015 ‏ Da soporte a los enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y a los de otros Síndromes Autoinflamatorios (TRAPS, CAPS, PFAPA, HIPER Igd, etc...) ‏ Cuota: 0€. Se sostiene mediante donaciones

31 ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN EL MOMENTO DE SU REAPERTURA Toda asociación es una entidad jurídica propia que se rige por sus estatutos La asociación FMF ESPAÑA se constituye, por tiempo indefinido, al amparo de la ley orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro Se realizarán todo tipo de actividades que sean conducentes a la consecución de los fines de la asociación La asociación, en el momento de su fundación, carece de fondo social

32 FINES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN EL MOMENTO DE SU REAPERTURA Ayudar a los enfermos y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar y otros Síndromes Autoinflamatorios de Fiebre Periódica Promover la investigación sobre su tratamiento Incentivar el interés y la acción de todo tipo de personas, sean físicas, jurídicas, privadas, públicas, o instituciones políticas, en aras tanto a poner solución a los problemas que plantean tales enfermedades, como a su mayor y mejor conocimiento

33 ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN FEBRERO DE 2015 I JORNADAS SOBRE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA

34 FMF ESPAÑA EN FEBRERO DE 2015 CADA MIEMBRO DE LA COMUNIDAD VIRTUAL DE CUALQUIERA DE NUESTRAS PÁGINAS DE INTERNET PUEDE, VOLUNTARIAMENTE, REPRESENTAR AL COLECTIVO DE ENFERMOS DE FMF Y OTROS SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA CADA MIEMBRO DE LA COMUNIDAD VIRTUAL DE CUALQUIERA DE NUESTRAS PÁGINAS DE INTERNET PUEDE, VOLUNTARIAMENTE, COLABORAR EN LA PUBLICIDAD DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA DE IGUAL MODO QUE FEDER ES LA VOZ DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS PRETENDEMOS SER LA VOZ Y LA GUÍA DE LAS PERSONAS CON FMF Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS. UN FARO EN LA NOCHE

35 ALGUNOS ENLACES DE INTERÉS ENTRE 2014 Y 2015 Página web: http://fmf.portalsolidario.nethttp://fmf.portalsolidario.net Foro de Yahoo: http://es.groups.yahoo.com/neo/groups/fiebre_m editerranea_familiar/ http://es.groups.yahoo.com/neo/groups/fiebre_m editerranea_familiar/ Grupo de Facebook: http://www.facebook.com/groups/138138872875 5706/ http://www.facebook.com/groups/138138872875 5706/ Perfil de Twitter: http://twitter.com/FMFSPAINhttp://twitter.com/FMFSPAIN Perfil de LinkedIn: http://www.linkedin.com/pub/fmf- espa%C3%B1a/b3/698/744 http://www.linkedin.com/pub/fmf- espa%C3%B1a/b3/698/744 Página de Facebook: http://www.facebook.com/fmfspain http://www.facebook.com/fmfspain Canal de Youtube: http://www.youtube.com/channel/UCenqNnpsByAH6tK7H5HSA3Q http://www.youtube.com/channel/UCenqNnpsByAH6tK7H5HSA3Q Artículo en Raras pero no invisibles: http://www.rarasperonoinvisibles.com/?p=164

36 Correo electrónico de FMF ESPAÑA ENTRE 2014 Y 2015 fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.es o fmfespana@gmail.com

37 ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN 2015 I JORNADAS SOBRE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA

38 ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN 2015 Contactos con formaciones políticas de la Comunidad Valenciana para informarles de nuestras necesidades. Creación de la petición en la plataforma Change.org para que no saquen el Colchimax de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social Petición para que no saquen el Colchimax de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social Recogida de firmas en formato papel para que no saquen el Colchimax de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social

39 ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN 2015 Asistencia al grupo de trabajo del proyecto web RARD – EURORDIS consistente en el desarrollo de una aplicación móvil con el fin de agilizar el proceso de notificación de reacciones adversas a nivel europeo y que las conclusiones de dichas notificaciones lleguen de una forma eficaz a los respectivos profesionales sanitarios. (25/05/2015)‏ Participación en el programa de acceso a productos sanitarios de FEDER en colaboración con COFARES mediante el encargo de cremas solares donadas a FEDER por la empresa COFARES y distribuídas a diversos socios de nuestra asociación.

40 ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN 2015 Participación en la actividad del Oceanográfico de Valencia en colaboración con FEDER: “Dreamnight”. Actividad realizada por voluntarios del parque, con la colaboración y el apoyo del Departamento de Salud Valencia La Fe. (18/06/2015)‏ Participación en la campaña de recogida de firmas en la plataforma Change.org, lanzada por FEDER en respuesta a la retirada de financiación del Fondo de Cohesión Sanitaria. Entrega del posicionamiento de FEDER, sobre retirada de financiación del Fondo de Cohesión Sanitaria, a formaciones políticas de la Comunidad Valenciana. Entrevista en Radio Carmona a Irene Pérez y a Manuel Pérez

41 ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN 2015 Asistencia a la presentación de FEDER del cuento: “Federito, el trébol de 4 hojas” Participación en el proyecto de FEDER: “Las enfermedades raras van al cole”. Participación en la VI Escuela de Formación Creer – FEDER: “Formando líderes, inspirando acciones” (Burgos: 2/10/2015 al 4/10/2015)‏ Participación en la Mesa Redonda y Conferencia “INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS Y COMUNES. USO DE DATOS ÓMICOS Y CLÍNICOS”. Organizado por el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y CIBERER (30/09/2015). Lanzamiento de la campaña de visibilidad: “Mediterráneos unidos, mediterráneos visibles”.

42 ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN 2015 A sistencia a la VI Escuela de Formación Creer-Feder “Formando líderes, inspirando acciones” (2/10/2016 al 4/10/2015)‏ Asistencia al VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia) (15/10/2015 al 18/10/2015)‏ Asistencia al II Congreso de pacientes de enfermedades reumátológicas. Barcelona Asistencia al XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica y II Reunión nacional de padres de niños con enfermedades reumáticas Asistencia a la Asamblea general de la Delegación en la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) (14/11/2015)‏ Firma del Convenio de colaboración con el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Comunidad Valenciana. Asistencia a la presentación de las carpas de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria: SEFAC y asistencia, también, a las mismas.

43 ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA PRESENTE

44 MIEMBROS ACTUALES DE LA JUNTA DIRECTIVA DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA Presidenta:MÓNICA INMACULADA TORTOSA FITO Vicepresidenta: IRENE PÉREZ Tesorera: PALOMA MARTÍNEZ Secretario: FRANCISCO JAVIER AVIÑÓ PUERTAS Vocal 1ª: ALBA TOSCANO

45 ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA EN 2016 II JORNADAS SOBRE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA

46 FMF ESPAÑA EN FEBRERO DE 2016 Se establece una cuota de 54€ al año y de 5€ al año para estudiantes y desempleados. El papel no es gratis... Se procura actuar con el principio de que la unión hace la fuerza. Para alcanzar nuestros fines hemos de estar todos unidos para hacer fuerza en la misma dirección. Si estiramos hacia diferentes direcciones nunca podremos mover nada. DE IGUAL MODO QUE FEDER ES LA VOZ DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS PRETENDEMOS SER LA VOZ Y LA GUÍA DE LAS PERSONAS CON FMF Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS QUE CAREZCAN DE ASOCIACIÓN. UN FARO EN LA NOCHE

47 ALGUNOS ENLACES DE INTERÉS EN LA ACTUALIDAD Página web: www.fmfspain.com Foro de Yahoo: http://es.groups.yahoo.com/neo/groups/fiebre_m editerranea_familiar/ http://es.groups.yahoo.com/neo/groups/fiebre_m editerranea_familiar/ Grupo de Facebook: https://www.facebook.com/groups/fmfspain/ Perfil de Twitter: http://twitter.com/FMFSPAINhttp://twitter.com/FMFSPAIN Perfil de LinkedIn: http://www.linkedin.com/pub/fmf- espa%C3%B1a/b3/698/744 http://www.linkedin.com/pub/fmf- espa%C3%B1a/b3/698/744 Página de Facebook: http://www.facebook.com/fmfspain http://www.facebook.com/fmfspain Canal de Youtube: http://www.youtube.com/channel/UCenqNnpsByAH6tK7H5HSA3Q http://www.youtube.com/channel/UCenqNnpsByAH6tK7H5HSA3Q Artículo en Raras pero no invisibles: http://www.rarasperonoinvisibles.com/?p=164

48 Correo electrónico de FMF ESPAÑA EN 2016 info@fmfspain.com

49 ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA FUTURO