“ETS, VIH-SIDA y DISCAPACIDAD” Segunda Reunión de Expertos Buenos Aires – AR 18 de Abril de 2007 Rosangela Berman Bieler – Especialista en Inclusión Social E-mail: RBBieler@aol.com Banco Mundial

QUIENES SON LOS BENEFICIÁRIOS DE LOS PROGRAMAS NACIONALES DE SALUD? Fonte: ONU – Prospectivas de Urbanização no Mundo

La única característica común entre ellos es la diversidad mujeres y hombres niños y niñas jóvenes y adultos mayores blancos, negros, indios personas con discapacidades ricos y pobres enfermos y saludábles analfabetos y letrados inmigrantes y turistas gordos, altos, …

Políticas Públicas Inclusivas e Sustentáveis Para garantizar la universalización, la equidad y la sustentabilidad en el acceso a los programas nacionales de salud, los principios y acciones previstos deberían ser construidos, desde su concepción hasta su implementación, de manera a transversalizar un abordaje inclusivo.

Discap= Limitación Funcional x Ambiente Qué es discapacidad? Discapacidad es el resultado de la interacción entre personas con diferentes niveles de funcionamiento y un entorno que no toma en consideración esas diferencias. Discap= Limitación Funcional x Ambiente

Impacto del ambiente en la relación entre discapacidad y funcionalidad LF 1 x A 0 = 0 Discapacidad LF 5 x A 0 = 0 Discapacidad LF 1 x A 1= 1 Discapacidad LF 5 x A 5= 25 Discapacidad LF: Limitación Funcional A: Ambiente

La discapacidad es parte del ciclo de vida de todas la gente  Además de las áreas típicas de la discapacidad: físicas, sensoriales y mentales, las gente en general enfrenta condiciones discapacitantes en una sociedad que esta despreparada para lidiar con la diversidad. En este caso, lo que seria mas lógico y costo-efectivo: modificar una condición de los seres humanos o del ambiente?

La discapacidad en el ciclo de vida un bebé que necesita andar en los brazos o en un cochecito para desplazarse; un niño que no alcanza el botón más alto del ascensor; alguien temporalmente accidentado buscando subir escalones; una mujer en estado de embarazo avanzado intentando tomar un bus; un ciudadano analfabeto precisando de una información en Internet; un grupo de extranjeros que no hablan el idioma local intentando comunicarse; alguien que no consigue leer el texto escrito en cuerpo 6, en las instrucciones del remedio; una señora mayor con artritis, que no consigue abrir la puerta de pica puertas redondo; ... todas esas situaciones podrían haber ocurrido o venir a pasar !con cualquier uno de nosotros!

Diversidad Funcional Ambiente Equiparación de oportunidades Para garantizar una selección justa, todos van a hacer la misma prueba – subir aquel árbol. Diversidad Funcional Ambiente

La discapacidad es, cada vez más, parte del ciclo de vida de todas las personas El grupo en lo cual se identifica el mayor crecimiento de discapacidades es el de adultos mayores, particularmente aquellos con 70 anos o más. El aumento de la expectativa de vida de la población, no mantiene las personas jóvenes por más tiempo, y si lo contrario, prolonga el envejecimiento y sus consecuencias naturales. La perspectiva mundial, a lo menos en las poblaciones menos afectadas por la pobreza, es de que se pase a vivir en media unos 20 anos en situación de vejez y, por lo tanto, en situación de discapacidad. Y la expectativa de vida sigue creciendo…

La discapacidad en el ciclo de vida Con el avance de la medicina, grupos como lo de las personas viviendo con SIDA pasan a tener una sobrevida mayor que tiende a crecer cada vez más. Personas viviendo con SIDA son potencialmente personas viviendo con discapacidades asociadas o a consecuencia de la medicación. Además, las personas con discapacidad están entre los mayores grupos de riesgo de contraer ETS y SIDA, debido a su gran vulnerabilidad al abuso sexual e a la falta de acceso a la comunicación y a la red de servicios. Estarán los Programas Nacionales de ETS y SIDA preparados para atender a esa realidad?

Pobreza y Discapacidad Aproximadamente el 10% de la población mundial tiene una discapacidad. Esto implica que al menos 400 millones de personas con discapacidad viven en los países en vías de desarrollo. En LAC son por lo menos 90 millones. Existe un círculo vicioso entre la pobreza y la discapacidad. La gente pobre tiene mayor riesgo de adquirir una discapacidad debido a la falta de acceso a la buena alimentación, los servicios de salud, salubridad, etc. La Discapacidad les crea barreras a la educación, empleo, y servicios públicos que podrían ayudar a sacarles de la pobreza.

Desarrollo Inclusivo !Desarrollo Sustentable significa - reconoce la diversidad como un aspecto fundamental en el proceso de desarrollo socioeconómico y humano; plantea la contribución de cada ser humano al desarrollo; en lugar de implementar políticas y acciones aisladas, promueve una estrategia integrada que beneficia a las personas y la sociedad como un todo; es una herramienta efectiva para superar la exclusión social y combatir la pobreza. !Desarrollo Sustentable significa Desarrollo Inclusivo!

Diseño Universal/Inclusivo - es un proceso que genera políticas, productos, servicios y entornos que pueden ser utilizados por todas las personas, independiente de su edad, sexo, discapacidad o cualquier otra condición. - Se estima que los costos adicionales para brindar acceso universal a la infraestructura son menores al 1% en la etapa de diseño y planeamiento.

¿Llegan los servicios de atención y los programas de prevención de VIH/SIDA a la población con discapacidad? - bajos porcentajes de alfabetización y educación complican la comprensión de los mensajes; - el porcentaje global de la instrucción para los adultos varones con discapacidad es tan baja como el 3%, y el 1% para las mujeres; - los mensajes son inaccesibles para personas ciegas o sordas; - las instalaciones de servicios médicos no son accesibles; - solamente el 3% de todos las personas con discapacidad acceden a los servicios de rehabilitación que necesitan; - las personas con discapacidad en muchos países reportan haber sido rechazadas en los centros de diagnóstico del VIH o las clínicas de atención del SIDA; - las PCD reportan ser enviados a su casa por parte del personal clínico, quiénes les aseguran que la gente con discapacidad "no se contagia de SIDA"; - donde los medicamentos para el SIDA son escasos, las personas con discapacidades reportan ser ubicados en el último lugar de la lista de aquellos con derecho a recibir atención.

Posibles Intervenciones en ETS y SIDA Para llegar a la gente con discapacidad Entre en contacto con las organizaciones locales de la defensa de las personas con discapacidad para obtener ayuda y guía. Cerciórese de que las organizaciones locales de discapacidad estén en su lista de distribución de modo que reciban los mismos materiales que se envían a las organizaciones locales de VIH-SIDA. Invite a las PCD a unirse a los grupos de capacitación sobre VIH/SIDA y tenga materiales de capacitación listos y en formatos accesibles. Cerciórese de que se representen a las PCDPCD como parte de la población en general en carteles, afiches u otros materiales sobre el VIH/SIDA. Cerciórese de que los centros de diagnóstico de VIH y los servicios de atención del SIDA sean accesibles. Diferentes tipos de adaptaciones serán necesarias para los diversos tipos de discapacidades, pero la mayoría de las adaptaciones pueden ser previstas fácilmente. Por ejemplo, rampas para aquellos con limitaciones físicas, intérpretes de lenguaje de señas para quienes son sordos, charlas sobre SIDA para aquellos con discapacidades intelectuales, que sean simples, directas y que enfaticen en la repetición de los temas clave, charlas para ciegos dónde puedan percibir realmente los condones y conocer su uso en lugar de que simplemente alguien en el frente del salón muestre uno.

Posibles intervenciones para llegar a la gente con discapacidad Considere que la gente con discapacidades también se involucra en comportamientos tales como el sexo sin protección e inyección de drogas con agujas contaminadas, lo cual los coloca dentro de los grupos tradicionales de alto riesgo de exposición al VIH. Capacite a educadores del SIDA, trabajadores sociales, personal clínico y de servicio social en el tema de la discapacidad. Cuando reclute voluntarios y empleados pagados, cerciórese de que las PCDPCD estén siendo consideradas y contratadas para estas posiciones. Capacite a la policía, los/las abogados/as y los/las jueces en el tema de la discapacidad en relación con la protección de la seguridad y de los derechos humanos de las PCD. Actualmente, no hay casi ningún dato sobre el impacto del VIH y del SIDA en comunidades de personas con discapacidad. Esto significa que hay muy poca información sobre el impacto de la epidemia de SIDA en el 10% de la población del mundo y de sus familias. Cerciórese de incluir un componente sobre discapacidad cuando recolecte datos sobre el VIH/SIDA. Sea oportunista - el financiamiento puede estar disponible en diferentes lugares y adicionalmente a los proyectos y de los programas generales. Sea persistente en buscar fuentes de financiamiento alternativo.

EDUCACIÓN PÚBLICA Y COMUNICACIÓN Exhortar a los gobiernos para que incluyan los temas de salud sexual y reproductiva (SSyR), prevención de enfermedades de transmisión sexual (ETS) y VIH-SIDA en la curricula de educación formal/ regular y especial. Incidir para fortalecer la promoción de SSyR, prevención de ETS y VIH-SIDA en la curricula de las escuelas especiales y escuelas inclusivas?. Incluir en las campañas de SSyR, prevención de SIDA y de ETS, imágenes no estigmatizantes de Personas con Discapacidad (PCD) y de Personas Viviendo con SIDA (PVS). Incluir información y visibilizar el tema ETS, SIDA-SSyR y discapacidad en los programas educativos ya existentes, tanto los programas que se dirigen a la población en general como a los que se dirigen a PCD. Incluir en las actividades de comunicación vinculadas con la discapacidad, la temática de SSyR, prevención de SIDA y ETS. Capacitar a responsables de medios de comunicación y a comunicadores profesionales y en formación en la temática de ETS, Sida-SSyR y Discapacidad.

PARTICIPACIÓN Y EMPODERAMIENTO Fortalecer el protagonismo y la presencia de las personas con discapacidad asociada o a consecuencia de VIH-SIDA en espacios de construcción de opinión pública sobre el tema. Generar y apoyar la participación y representación de personas con discapacidad asociada o a consecuencia de VIH-SIDA en espacios como, mesas de coordinación y trabajo a nivel local, nacional, y regional, encuentros nacionales, eventos, etc. Promover y apoyar la inclusión del tema salud sexual y reproductiva, enfermedades de transmisión sexual y VIH-SIDA en talleres y actividades de información, formación, movilización de instituciones y espacios que nuclear a PCD. Consultar a la sociedad civil sobre los indicadores que deberían ser considerados en un futuro sistema de monitoreo y evaluación de la problemática de ETS, SIDA y discapacidad.

MONITOREO, EVALUACIÓN y INVESTIGACIÓN Promover la discusión y gestionar apoyo y cooperación técnica para que los organismos nacionales, regionales e internacionales mejoren el monitoreo y evaluación (MyE) e investigación en temas de Discapacidad y VIH. Que todas las unidades ó subcomisiones de MyE e Investigación en los Programas Nacionales de VIH-SIDA integren a sus bases de datos información sobre Discapacidad. Integrar en los registros regulares y de segunda generación la inclusión de variables relacionadas con la población con discapacidad. Incorporar indicadores sobre discapacidad que puedan ser utilizados a nivel nacional y regional (incluyendo variables de acceso a información y servicios, cobertura, oportunidad) dentro de los sistemas existentes de monitoreo de programas de prevención de ETS y SIDA. Fortalecer la capacidad técnica del Sector de PCD para que pueda contribuir con las instituciones académicas, redes, observatorios y sistemas de MyE e investigación en ETS y VIH/SIDA. Monitorear los datos de ETS y VIH-SIDA en la población con discapacidad Fortalecer la capacidad técnica de la población con discapacidad para involucrarse en procesos de MyE e investigación de ETS, VIH-SIDA y, Discapacidad.

ALIANZAS Involucrar a Centros de Recursos en discapacidad y generar en ellos capacidad para abordar el tema promoción de salud sexual y reproductiva, prevención enfermedades de transmisión sexual y VIH-SIDA. Identificar actores claves en cada país y posibles socios a nivel regional (EJ. UNAIDS//ONUSIDA, etc) para el establecimiento de alianzas. Crear comités y mesas de trabajo en cada país para identificar oportunidades de coordinación y generar una agenda compartida en Sida-SSyR y Discapacidad Desarrollar actividades conjuntas de movilización y sensibilización en eventos como “Día Nacional/Mundial” (tanto en VIH-SIDA como en Discapacidad) y otros. Utilizar las redes, servicios existentes (salud, educación, protección social, redes de Personas con Discapacidad), foros y otros espacios ya disponibles, para visibilizar el tema y movilizar recursos y oportunidades de encuentro e intercambio. Generar alianzas entre los sectores de sida y discapacidad para el desarrollo de sistemas de indicadores integrados que contemplen ambas problemáticas. Incorporar a la agenda técnica del GCTH (internacional) y del CICT (Brasil) que apoyan a los Programas Nacionales de SIDA los temas interrelacionados a SIDA y Discapacidad.

!PARA UNA SOCIEDAD INCLUSIVA, POLITICAS DE DESARROLLO INCLUSIVO!