RECURSOS PRÁCTICOS EN EL TRATAMIENTO SOCIO-SANITARIO DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER CURSO DE EXTENSIÓN UNIVERSITARIA UNED – VALDEPEÑAS JUNIO 2007 Micheline Antoine Selmes Presidenta de la Fundación Alzheimer España 1
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER HISTORICO - CUANDO - PORQUE - COMO PRINCIPIO = EJE FUNDAMENTAL DE LAS POLITICAS SOCIO-SANITARIAS 2
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER CUÁNDO CUÁNDO –NACIO EN LOS AÑOS 70 1ª ASOCIACIÓN = NUEVA ZELANDA 1ª ASOCIACIÓN = NUEVA ZELANDA 2ª ASOCIACIÓN = ESTADOS UNIDOS 2ª ASOCIACIÓN = ESTADOS UNIDOS –SE EXTENDIÓ EN EL RESTO DEL MUNDO EUROPA EUROPA ASIA ASIA AMERICA DEL SUR AMERICA DEL SUR 3
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER POR QUÉ El diagnostico trae consecuencias POR QUÉ El diagnostico trae consecuencias –Ausencia tejido asistencial –Situación conflictiva en el seno familiar –Desencadena Estrés Estrés Ansiedad Ansiedad Depresión Depresión –“Primum movens” = ORGANIZARSE A nivel personal A nivel personal A nivel familiar A nivel familiar –Búsqueda de apoyos externos. Institucional Civil 4
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER CÓMO CÓMO –AGRUPARSE –INTERCAMBIAR EXPERIENCIAS –DESDRAMATIZAR (ESTIGMA) –DEFINIENDO EL PERFIL DEL CUIDADOR/A –BUSQUEDA DE SERVICIOS / APOYOS 5
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER EN ESPAÑA EN ESPAÑA –RECORDATORIO HISTÓRICO EL MOVIMIENTO NACIO EN LOS AÑOS 80 EL MOVIMIENTO NACIO EN LOS AÑOS 80 EN EL AÑO 2007 HAY MÁS DE 200 ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EL TERRITORIO EN EL AÑO 2007 HAY MÁS DE 200 ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EL TERRITORIO –Entidades oficiales Servicios sociales Comunidad Autónomas: Municipios, Ayuntamientos… –Entidades semi-oficiales Cruz Roja Cajas de Ahorro –Privadas Auge de la responsabilidad social corporativa 6
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EUROPA EN EUROPA –ALZHEIMER EUROPE NACE EN 1992 Cinco países fundadores Cinco países fundadores –Escocia –Holanda –Bélgica –Italia –España –28 países –32 organizaciones de familiares –ALGUNOS DE SUS PROYECTOS REALIZADOS LAWNET LAWNET EPOCH EPOCH MANUAL PARA NIÑOS MANUAL PARA NIÑOS OPDAL OPDAL –PROYECTOS EN CURSO EUROCODE EUROCODE ACTUALIZACIÓN LAWNET ACTUALIZACIÓN LAWNET GUIA ARA EL PRIMER AÑO DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO GUIA ARA EL PRIMER AÑO DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO 7
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER SERVICIOS SERVICIOS 1) PARA LA FAMILIA INFORMACIÓN – ORIENTACIÓN INFORMACIÓN – ORIENTACIÓN AYUDA A DOMICILIO AYUDA A DOMICILIO RESOLVER EL “PAPELEO” RESOLVER EL “PAPELEO” FORMAR (CUIDADORES INFORMALES) FORMAR (CUIDADORES INFORMALES) PROGRAMAS DE RESPIRO FAMILIAR PROGRAMAS DE RESPIRO FAMILIAR RESPALDO PSICOLOGICO (RESPALZ,…) RESPALDO PSICOLOGICO (RESPALZ,…) DEFENDER LA ESPECIFICIDAD DE SU SITUACIÓN DEFENDER LA ESPECIFICIDAD DE SU SITUACIÓN 2) PARA EL ENFERMO PROGRAMAS DE PSICOESTIMULACIÓN PROGRAMAS DE PSICOESTIMULACIÓN –DOMICILIO –GRUPAL ACOMPAÑAMIENTO ACOMPAÑAMIENTO ORIENTCIÓN ORIENTCIÓN –CENTRO DE DÍA –ESTANCIAS TEMPORALES TUTELA TUTELA AYUDA A LA INSTITUCIÓN AYUDA A LA INSTITUCIÓN 8
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER GENERICO GENERICO –CURSOS INFORMALES INFORMALES FORMALES FORMALES –EVENTOS PARA INFORMAR DE LA ENFERMEDAD –SEMINARIOS, CONFERENCIAS, TALLERES… –LOBBYING: MINISTERIO MINISTERIO SOCIDAD CIVIL SOCIDAD CIVIL –DIFUNDIR CONOCIMIENTOS INTERNET INTERNET LIBROS LIBROS REVISTAS Y FOLLETOS REVISTAS Y FOLLETOS ESPACIOS RADIO, TV, ETC… ESPACIOS RADIO, TV, ETC… –PARTICIPAR EN LA ELABORACIÓN DE PLANES (PLAN NACIONAL ALZHEIMER) PLANES (PLAN NACIONAL ALZHEIMER) LEYES (LEY DE DEPENDENCIA) LEYES (LEY DE DEPENDENCIA) FUTUROS PRGRAMAS FUTUROS PRGRAMAS FAMILIARES ENFERMOS 9
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER EL FUTURO DE LAS ASOCIACIONES EL FUTURO DE LAS ASOCIACIONES –¿LO HAY? MODIFICACIÓN DE LOS PAPELES MODIFICACIÓN DE LOS PAPELES –MÁS PARTICIPACIÓN ENFERMOS ENFERMOS FAMILIARES FAMILIARES –MÁS DIÁLOGO INSTITUCIÓN –MÁS INTERCAMBIO CONOCIMIENTOS CONOCIMIENTOS INTERGENERACIONALES INTERGENERACIONALES RSC RSC –MÁS PROFESIONALISMO 10
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER TEMAS DE DEBATE: TEMAS DE DEBATE: –INFORMACIÓN / DIAGNOSTICO –DERECHOS DEL PACIENTE SITUACIÓN EN LA SOCIEDAD –DIRECTRICES ANTICIPADAS –HIPOTÉCA INVERSA Y OTROS –PARTICIPAR EN INVESTIGACIÓN PSICOSOCIAL ESTUDIOS PSICOSOCIAL ESTUDIOS FUNDAMENTAL DONACIÓN DE CEREBROS FUNDAMENTAL DONACIÓN DE CEREBROS –DESARROLLO DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO –MEJORAR EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO Y SUS SERVICIOS (NORMAS DE CALIDAD, ÉTICA,…) –DESARROLLAR CAMPOS “VIRGENES” NUTRICIÓN NUTRICIÓN VAGABUNDEO VAGABUNDEO DUELO DUELO CUIDADOS FINALES DE LA VIDA… CUIDADOS FINALES DE LA VIDA…