NIÑO SANO. NIÑO ENFERMO. NIÑO PLURIPATOLÓGICO. Prof. DrC. Marcio Ulises Estrada Paneque. Universidad Médica de Granma. Cuba.

Salud y Enfermedad ¿Qué es la salud exactamente? Si una de las razones por las que perdemos la salud es la enfermedad, ¿qué es la enfermedad exactamente? Salud: Estado de “completo bienestar físico, mental y social; no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades (OMS) ó la experiencia de bienestar e integridad del cuerpo y la mente; la ausencia de males y la plena capacidad del individuo para desenvolverse adecuadamente. Salud y enfermedad no conforman una dicotomía absoluta. La enfermedad puede tener un impacto diferente en la vida de distintas personas.

Salud y Enfermedad en Pediatría. Salud es integridad y buena funcionalidad; ausencia de disfunciones y capacidad de crecer y desarrollarse adecuadamente. Hay también otros conceptos importantes, como: mal, enfermedad, malestar o padecimiento, dolencia, daño y problemas de salud. “Mal”: variedad de estados que suponen una perdida de la salud; comprende discapacidad, lesión y defecto. Cuando el niño sufre o corre un mayor riesgo de sufrir un daño.

Salud y Enfermedad en Pediatría. “Enfermedad”: alteración fisiológica o mental, que causa malestar o discapacidad, y aumenta la probabilidad de una muerte prematura. “Malestar” o “padecimiento”: sensación subjetiva, por parte del niño, de que su bienestar físico o mental se halla ausente o mermado. “Dolencia”: percepción, por parte de la sociedad y el entorno familiar, de una alteración del funcionamiento normal (físico o mental), en el estado de salud del niño.

Problemas de salud en Pediatría ¿ Cuáles son los principales problemas de salud que afectan al niño? La respuesta: una lista de enfermedades. Respuesta reduccionista, que no va más allá de la enfermedad como fenómeno individual; pero no es una respuesta adecuada. Son numerosas y de gran repercusión las determinantes que hoy configuran la salud de la población pediátrica. Las más mencionadas son las biológicas, sobre todo lo concerniente a la genética. Son muy importantes también las políticas, económicas y sociales, que a pesar de estar identificadas desde siempre, se colocan en un segundo plano.

Niño sano. Promoción de la salud y prevención de la enfermedad son principios y objetivos de la Pediatría. La salud pediátrica se entiende en la más amplia concepción, positiva y socioecológica. Ayudar a los niños a conservar la salud es un servicio más valioso que ofrecer asistencia médica después de una lesión, enfermedad o discapacidad. El enfoque holístico de la salud pediátrica, contribuye a definir las nuevas bases para la atención a los niños.

Niño enfermo. Método clínico-epidemiológico: enfoques problémico, sindrómico, diferencial y nosológico. Agente causal Tipología y estado clínico del niño enfermo. Definición de la naturaleza y el curso (agudo o crónico) de la enfermedad. Determinantes de la enfermedad. Diferencia entre la enfermedad de origen orgánico y el trastorno funcional que puede resultar de unas condiciones sociales dañinas.

Salutogénesis Enfoque diferente en el contexto de la nueva medicina; investiga las fuerzas de autocuración y vulnerabilidad del organismo humano. Más allá de la prevención convencional, la Salutogénesis concibe la salud como un estado de integración física, anímica y mental, basado en la activación de las propias defensas del cuerpo, el desarrollo de la resistencia y la capacidad de adaptación al cambio. Se ocupa no sólo en tratar de acabar con la enfermedad sino más bien de encontrar los medios para mantener la salud

Salutogénesis versus patogénesis Preguntas claves: ¿De dónde proviene la salud? ¿Cómo puede fortalecerse la salud?. Y no ¿De dónde proviene la enfermedad y como esta puede evitarse? El concepto patogenético proviene del modelo del contagio ¿Quién contagió?. ¿Cómo se llama el virus, la bacteria?. ¿Que antibiótico ayudan contra ellas? En el punto de vista salutogenético, la pregunta es: ¿Por qué justamente un niño permanece sano, cuando a su alrededor otros se infectaron? ¿Por qué uno se contagió pero el otro no? Esa es la inquietud de la investigación salutogenética. La Salutogénesis tiene como objetivo el llamar la atención hacia las fuentes individuales y sociales de la salud y la curación.

Enfermedad crónica de la infancia. Afección de larga duración; en su definición se tiene en cuenta el grado de incapacidad, el pronóstico y la repercusión que para el niño, la familia y la sociedad tiene dicho proceso. Las características comunes de estos niños son: incapacidad para el desarrollo de una vida normal, largas y numerosas hospitalizaciones, centro de atención de una familia angustiada y un futuro incierto.

Enfermedad crónica de la infancia No todos los niños enfermos crónicos, perciben la enfermedad de igual manera, ni experimentan las mismas reacciones emocionales. Entre estas últimas, están la ansiedad, el temor a la muerte; la tristeza, la ira, el resentimiento; irritabilidad, disminución de la autoestima, sentimiento de impotencia, soledad y sensación de culpabilidad.

Contexto de las ECI. Aumento de la expectativa de vida al nacer por la disminución de la Mortalidad Infantil, del Preescolar y el aumento de la sobrevida del RNMBPN . Emergencia de otros problemas de salud infantil. Las ECI ya son una de las preocupaciones más relevantes de la Pediatría.

ECI. Justificación de su abordaje Necesidad de información confiable sobre la magnitud del problema, dimensionar la población objetivo de acuerdo a una definición de prioridades. Condicionan un deterioro de la calidad de vida del niño. Producen secuelas y limitaciones en su desarrollo biosicosocial, obstaculizan el acceso a una recreación apropiada y a una escolaridad normal. Representan una situación de alto impacto social y económico para los niños, sus familias y la sociedad en su conjunto.

Niño pluripatológico (NPP) Niñ@s que padecen de dos o más afecciones o enfermedades crónicas en un mismo momento clínico. Presentan reagudizaciones con frecuencia, y en ellos pueden concomitar otras afecciones o procesos agudos. Sufren una cuestionable continuidad asistencial y un deficiente proceso de salud- enfermedad-cuidado (PSEC), con ruptura de la requerida integración entre APS y el hospital.

Características comunes a los NPP Padecen enfermedades que a pesar de las acciones de salud e intervenciones, no tienen cura definitiva. Disminución gradual de su autonomía y capacidad funcional: Dependencia, Deficiencias, Minusvalía y Discapacidad. Riesgos múltiples por sus afecciones crónicas: Efecto fisiopatogénico tipo dominó en descompensaciones, interacciones múltiples (médicas, medicamentosas...). NIÑOS Y NIÑAS FRÁGILES, POLIMEDICADOS, REINGRESADORES. SU ENTORNO REFLEJA ANGUSTIA Y PREOCUPACIÓN POR EL FRACASO DEL MODELO DE ASISTENCIA QUE LES OFRECEMOS

↳ Asociación Enf. Crónicas ← ↘ Instalación de DEN moderada-severa ↨ PROCESO PATOGENETICO DEL NPP MORBILIDAD ENFERMEDAD MUERTE MALESTAR PADECIMIENTO DOLENCIA DAÑO: LESION DISCAPACIDAD DEFECTO Y DMO Asociación Enf. Crónicas ← ↘ Infección intercurrente ↳ Instalación de DEN moderada-severa ↨ ↨ Afectación respuesta inmune ↳ Disfunción endocrino- metabólica ↨ ← Visión sistémica-estructural PSEC en el NPP Hipoxia ← tisular ↳

EL NPP EN LOS SISTEMAS SANITARIOS Atención Primaria: Requiere continuidad en su atención. Fragilidad en infaestructuras, falta de medios y de tiempo. Fracaso en procesos con múltiples reagudizaciones y necesidades de atención domiciliaria. Atención Hospitalaria: Basada en la asistencia al episodio agudo o de seguimiento programado. Sub-especialidades pediátricas: Buenos resultados en afecciones específicas. Tendencia a la atomización. Fracaso para pacientes con múltiple co-morbilidad. Pediatría “clásica”: Atrincherada en el Hospital. Divergencias de conducta médica.

PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO PLURIPATOLÓGICO Proceso atencional prioritario en APS y ASS. Población diana altamente vulnerable Protagonismo de Atención Primaria, la Pediatría hospitalaria y la atención especializada. Debe ser un proceso “diferente” No basado en manejar una entidad nosológica concreta. Objetivo: reordenar la asistencia y el cuidado. Difícil de implantar con las herramientas actuales: Coordinación cuasi-perfecta. Continuidad asistencial.

¿CONSTITUYEN UNA POBLACIÓN CON MORBILIDAD IMPORTANTE EN PEDIATRIA? Depende del tipo de institución y el territorio, en líneas generales no debiera rebasar el 15%. Pueden suponer alrededor de un 20 % de los pacientes que se atienden en Pediatría. Constituyen alrededor del 20 % de los pacientes ingresados en salas pediátricas. En algunos hospitales pueden representar más del 30 % de los pacientes tributarios de cuidados intensivos.

IMPACTO DEL NPP EN MORBILIDAD PEDIATRICA - La incidencia y prevalencia del NPP es significativa - Los criterios mencionados identifican a una POBLACIÓN con: * Elevada fragilidad clínica * Elevada complejidad clínico-terapéutica * Elevado riesgo de deterioro funcional * Elevada mortalidad. * Elevado consumo de recursos.

Propuesta de clasificación del NPP Grupo A: Niño con dos o más enfermedades crónicas diagnosticadas con estado de morbilidad presente que no esté directamente relacionado con sus afecciones de base. Grupo B: NPP con descompensaciones o reagudizaciones de sus enfermedades de base. Grupo C: Niño sin morbilidad sobreañadida, en estado compensado de sus afecciones de base. Grupo D: Pertenecientes al grupo A y B con franca afectación inmunológica o nutricional.

Indicadores de Salud. Cuba 2007. Total de nacidos vivos 112 472 Tasa de MI por 1000 NV 5.3 ¿? NPP Tasa de < de 5 A por 1 000 NV 6.7 ¿? NPP % de niños supervivientes a los 5 A 99.3 ¿? NPP Tasa de mortalidad perinatal 16.0 ¿? NPP Tasa de MI por IRA 1 000 NV 0.3 ¿? NPP GRANMA 2007: 7ma en MI y 8va en TMM5A GRANMA 2008: 20,1% población es < de 14 años 10 MIL <1 AÑO; 44 MIL de 1-4A y 114 MIL de 5-14 A. TOTAL DE 168 MIL. ¿? NPP.

OBJETIVOS Introducir y reiterar la temática y la necesidad del abordaje diferenciado al niño pluripatológico. Caracterizar la prevalencia e impacto del niño pluripatológico en los diversos escenarios de la atención pediátrica. Diseñar flujogramas y modelos como propuestas en la atención del niño pluripatológico y proponer una clasificación, según sus patrones de presentación.

Métodos Clínico-epidemiológico. Estudios de prevalencia puntual en APS y hospitales pediátricos. Triangulación metodológica. Modelación científica.

Prevalencia puntual NPP. Consultorios dianas APS Manzanillo Dic 2006/Dic 2007. Dic. 2007: Población: 882 NPP: 105 Prevalencia: 11,9 % Dic 2006: Población < 14ª: 861 NPP: 98 Prevalencia: 11,4%

NPP Ingresados en HPD Hermanos Cordové. 28/11/06: Ingresos: 34 NPP: 6 Prevalencia: 17, 6% 29/12/07: Ingresos: 39 NPP: 9 Prevalencia: 23,07% Tipología 2007: Categoría A: 56,7% Categoría B: 33,3% Categoría C: Ninguno Categoría D: 9,9 % Ingresos 2007: 5753 Prevalencia NPP: 12,1%

NPP TRIBUTARIOS DE CUIDADOS INTENSIVOS 29/11/06. 28/12/07. Ingresados: 8 pacientes 10 Niños pluripatológicos: 4 ( 50%) 6 (60%) Categorías: A: 1 paciente (25%) 2 (33,3%) B: 1 paciente (25%) 2 “ C: ninguno - D: 2 pacientes (50%) 2 “ Ingresos en UCI 2007: 477 NPP: 214 Prevalencia: 44,8%

Mortalidad NPP en el HPD Hnos Cordové Decenio 1998-2007. ANÁLISIS COMPARATIVO DE FALLECIDOS PLURIPATOLÓGICOS Y NO PP Grupo Edades Pluripatológico No PP Total Menores de 1 Año 42 (61,7%) 26 (33,3%) 68 38,2% De 1 a 4 años 20 (55,5 %) 16 (44,4%) 36 18% DE 5 a 14 años 26 (53,0 %) 23 (47,0%) 49 34% 88 (56,8%) 65 (43,1%) 153 100%

Mortalidad NPP del municipio Manzanillo en el HPDHC. Decenio 1998-2007. Grupo Edad Pluripatológico No PP Total Menores de un año 16 (66,6%) 8 (33,3%) 24 48% De 1 a 4 años 7 (77,7%) 2 (22,2%) 9 18% DE 5 a 14 años 11 (56,5%) 6 (35,4%) 17 34% 34 (68%) 16 (32%) 50 100%

Decenio 1997-2007. Mortalidad NPP en Hospitales Pediátricos Granma HERMANOS CORDOVE. MZO. FALLECIDOS PP y NO PP 1998-2007 Grupo Edades Pluripatológico No PP Total Menores de un año 42 (61,7%) 26 (33,3%) 68 38,2% De 1 a 4 años 20 (55,5 %) 16 (44,4%) 36 18% DE 5 a 14 años 26 (53,0 %) 23 (47,0%) 49 34% 88 (56,8%) 65 (43,1%) 153 100% GENERAL MILANES. BAYAMO. FALLECIDOS PP y NO PP 1997-2006 Grupo Edades Pluripatológico No PP Total Menores de un año 53 (40,7%) 77 (59,2%) 130 46,5% De 1 a 4 años 38 (50,0 %) 38 (50,0%) 76 27,2% DE 5 a 14 años 43 (58,9 %) 30 (47,0%) 73 41,0% 134 (48,0%) 145 (51,9%) 279 100%

Mortalidad NPP en Provincia Granma Decenio diferenciado. ANÁLISIS COMPARATIVO SERIE DE FALLECIDOS PP Y NO PP Grupo Edades Pluripatológico No PP Total Menores de un año 95 (47,9%) 103 (52,0%) 198 56,2% De 1 a 4 años 58 (55,7%) 54 (48,2%) 112 31,8% DE 5 a 14 años 69 (57,9 %) 53 (44,5%) 119 33,8% 222 (63,0%) 130 (36,9%) 352 100%

Mortalidad NPP en UCI año 2007 Hospital Hermanos Cordové RIESGO RELATIVO DE MUERTE ENTRE NIÑOS PP Y NO PP Grupo Edad Pluripatológico Fallec. Vivos No PP Fallec. Vivos Total < 1 año RR: 2,0 6 63 5 115 11 178 1 a 4 años RR : 2,3 2 74 1 88 3 162 5 a 14 años RR: 1,6 4 65 2 52 6 117 RR: 1,8 12 202 8 255 20 457

NPP, Morbilidad y Mortalidad en UCI. Lección aprendida. El 30,5% de los NPP ingresados son tributarios de Cuidados intensivos vs. el 5,2 % de los no pluripatológicos. Los NPP tienen un RR de 5,8, mayor que los No PP para ingresar en la UCI. Los NPP tienen un 1,8 veces más posibilidades de fallecer en las UCI que los no PP.

Mortalidad del NPP < 1año.HDPHC. 1998-2007 NPP NoPP Otras Causas: 17 8 Malf. Cong: 14 - IRA: 10 10 Sepsis: 1 10 Accid: - 1 Inmunológicas: 4 Hepatobiliares: 3 S. Down: 3 Neurológicas: 10 G. Urinarias: 8 Hematolog: 6 DEN 25 C. Cong: 20 Oncológicas: 2 Otras: 12

Mortalidad del NPP de 1-4 años. HDPHC. 1998-2007 NPP NoPP O. Causas: 12 4 IRA: 5 4 Sepsis: - 2 M. Cong: 3 - Accid: - 6 S. Down: 3 Nefropatías: 3 DEN: 13 C. Cong y FEE: 6 Oncopatías: 6 Anemias: 4 Inmunológicas: 2 Enf. Metabólicas: 2 Otras: 5

Mortalidad del NPP de 5-14 años. HDPHC. 1998-2007 NPP NoPP O. Causas 22 11 IRA: 4 3 Sepsis: - 5 Accid. - 4 Anemias: 4 Inmunológicas: 3 Neurológicas: 6 Neumopatías: 6 Oncopatías: 15 DEN: 10 Aplasia medular: 2 Malf. Vascular: 2 Otras: 4

PLAN DE ASISTENCIA COMPARTIDA ATENCION DEL NIÑO PLURIPATOLÓGICO. PERSPECTIVA ORGANIZATIVA EN EL HOSPITAL PLAN DE ASISTENCIA COMPARTIDA PEDIATRA REFERENCIA ESPECIALIDAD MÉDICO FAMILIA CUIDADOR PRINCIPAL ENFERMERÍA EBS TRABAJO SOCIAL Y EDUCATIVO

Límites de atención al niño pluripatológico Límite de entrada: Pacientes que sufren dos o más enfermedades crónicas con los criterios establecidos en la definición funcional. La entrada en el proceso se producirá a través del Médico de Familia y el pediatra del área, si el enfermo se encuentra en el entorno domiciliario, y del grupo de atención al NPP en el entorno hospitalario. Límite final: Las características de cronicidad y progresividad del niño pluripatológico obligan a la salida sea la inclusión en programas de seguimiento cuyos responsables asuman la atención integral del paciente. Límites marginales: Pacientes en programas de enfermos crónicos por enfermedad de un órgano o sistema específico.

Plan de asistencia compartida (PAC) Durante la evolución clínica del enfermo pluripatológico, es preciso la colaboración entre el pediatra, intensivistas, otros especialistas, su Médico de Familia y la Enfermería para evitar la rápida progresión hacia la dependencia y la minusvalía. El PAC es un conjunto de medidas destinadas a favorecer la coordinación y participación activa de los distintos actores que intervienen en la asistencia al enfermo pluripatológico, evitando los vacíos y la dispersión asistenciales, y propiciando un abordaje integral del enfermo.

Criterios de activación del PAC: Más de dos ingresos hospitalarios en el último semestre por descompensación de sus ECI; Más de dos consultas en Urgencias hospitalarias en los últimos tres meses y /o - Necesidad percibida por el Médico de Familia y el Pediatra del área para el control clínico del paciente.

Plan de asistencia compartida (PAC) Características del seguimiento durante la activación: • La activación requerirá de la aprobación del Pediatra coordinador. Durante cualquier ingreso, el Grupo multidisciplinario será avisado para valorar al paciente, sin importar motivo y servicio donde se efectúe. Durante la activación, el pediatra coordinador y la enfermera asignada se encontrarán disponibles para comentar los tratamientos y cambios en los planes de cuidados. Para desactivar el PAC, por estabilidad clínica, exitus o inclusión en otro programa, será necesario un informe de alta.

 MODELO DEL ENFOQUE DE RIESGO EN EL NIÑO PLUTIPATOLOGICO (NPP) PROTECCION AL EQUILIBRIO FISIOPATOLOGICO. ( DE LOS NIÑOS AFECTADOS POR 2 AFECCIONES CRONICAS)    MORBILIDAD Y MORTALIDAD  BIENESTAR y CALIDAD DE VIDA  SIMUS ESCENARIO SOCIOCOMUNITARIO.   ESCENARIO INSTITUCIONAL - ATENCIÓN PRIMARIA: - HOSPITAL: CONSULTORIOS:  CUERPO DE GUARDIA (EBS-GBT) NIÑOS SALAS Y SERVICIOS POLICLINICOS: FAMILIA COMISION NPP  COMUNIDAD  GRUPO ATENCION NPP CONDICIONES:   CONDICIONES: NPP CON RIESGO HIG-SANITARIO - NPP MENOR 3 MESES SOCIO-ECONOMICO Y NPP CON ESTADIA PROLONGADA FAMILIA DISFUNCÍONAL NPP REINGRESANTE NPP REINGRESANTE NPP MALNUTRIDO II-III MALNUTRIDO II-III NPP GRAVE-CRITICO INMUNODEPRIMIDO.  ACCIONES:  NPP VENTILADO NPP NEONATAL PREVENCION REAGUDIZACIONES NPP CARDIOPATAS NPP CON DISCAPACIDADES PROMOCION NPP INMUNODEPRIMIDOS ASMATICO GRADO II-III EDUCACIÓN EN LA ENFERMEDAD OTROS ESTADOS DE RIESGO CARDIOPATAS DIAGNOSTICO AFECCIONES ASOCIADAS Y DESCOMPENSACIONES SUPERVIVIENTES INTERVENCION INTEGRAL EN EQUIPO DISPENSARIZADOS POR: REHABILITACION SUPERVISADA DIABETES  FIEBRE REUMATICA  MODIFICAR VULNERABILIDAD EN NIÑOS PLURIPATOLOGICOS  ENCEFALOPATAS PROCESO    ATENCIÓN INTEGRAL SICLÉMICOS ATENCION ENFOQUE INDIVIDUAL Y MULTIDISCIPLINARIO (PAC) F. Q INTEGRAL ¿OBESOS ? (PSEC)   NEFRÓPATAS METODO CLINICO-EPIDEMIOLOGICO EN EL PSEC OTRAS  MEJORAMIENTO DEL ESTADO PERMISIBLE DE SALUD Y LA CALIDAD DE VIDA DEL NPP.

Expectativas e hipótesis. Disminución de la Fracción Atribuible de Exposición (Proporción del daño/evento entre los NPP que puede ser atribuible al hecho de serlo) para mortalidad, DEN evolutiva, reingresos y estadías prolongadas en al menos un 30%. Incremento de la Fracción Atribuible Poblacional (Proporción en que el daño/evento podría ser reducido si esta condición de riesgo disminuyera o cambiara su comportamiento en la población total) para la mortalidad pediátrica, la DEN, los ingresos en UCIP en al menos un 20 %. Ahorro inestimable de recursos.

Conclusiones La incidencia, prevalencia e impacto del NPP en la morbilidad y mortalidad pediátrica en Granma fue significativa y definitoria de sus indicadores. La perspectiva científica del abordaje del NPP infiere la rápida implementación de un censo, la valoración integral y el Proceso de Atención Compartida en el contexto de su PSEC. Perspectiva sociofamiliar-cuidados: PSEC Perspectiva organizativa: Necesidad de cambios cualitativos en su asistencia.

Recomendaciones Comisión multidisciplinaria del niño pluripatológico en las áreas de salud de la APS y en los hospitales pediátricos. Censo del NPP, prevalencia y localización en áreas de salud y municipios e implementar investigaciones que permitan caracterizar el fenómeno en los diferentes escenarios de la salud pediátrica. Capacitar a los recursos profesionales en relación a la temática, el PSEC y la atención integrada en estos niños según PAC. Capacitar padres y cuidadores sobre el PSEC de estos niños.

Los niños pluripatológicos son los más vulnerables Los niños pluripatológicos son los más vulnerables. Debemos organizar nuestras acciones para ayudarlos a sobrevivir y mejorar su calidad de vida.