Primer Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de afectados por ER www.enfermedades.raras.org Primer Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de afectados por ER Federación Española De Enfermedades Raras PRESENTACIÓN Las ENFERMEDADES RARAS hay que tomárselas ENSERio 1 1

SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS Introducción SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS Federación Española de Enfermedades Raras 2 2

Introducción Principales datos 3 3

Introducción Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes Según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades, la mayoría son crónicas, degenerativas y muy discapacitantes Las ER se caracterizan por un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) 1 de cada 5 enfermos padece dolores crónicos 1 de cada 3 casos sufre déficit motor, sensorial o intelectual, lo que en la mitad de los casos origina una discapacidad Federación Española de Enfermedades Raras 4 4

Introducción El pronóstico vital está en juego en el 50% de los casos. A las ER se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y el 10% entre 1 y 5 años El 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años. El 50% fallece antes de los 30 años No existe cura para la mayoría de las ER El 80% son de origen genético El 7% de la población está afectada por estas enfermedades Federación Española de Enfermedades Raras 5 5

Introducción Principales problemas 6 6

Introducción Falta de información sobre la enfermedad, que conduce a un peregrinaje doloroso para las familias, quienes tardan, en muchos casos, años para encontrar un diagnóstico correcto. Así como retrasos inaceptables y de alto riesgo en el tratamiento La ausencia de centros de referencia, especialistas, medicamentos y protocolos, que acentúan el aislamiento y la incertidumbre tras el diagnóstico El empobrecimiento causado por las ER, como resultado de los desmesurados gastos que deben soportar las familias, al no estar cubiertos por el SNS Federación Española de Enfermedades Raras 7 7

Introducción La descoordinación entre profesionales de la salud y falta de experiencia en ER, lo que dificulta la estrategia terapéutica Las dificultades en el acceso a Medicamentos Huérfanos y/o tratamientos El impacto social y psicológico en las familias, además del escaso apoyo escolar y laboral para su integración La falta de dispositivos de ayudas sociales y sanitarias Federación Española de Enfermedades Raras 8 8

PRINCIPALES DATOS Estudio ENSERio Federación Española de Enfermedades Raras 9 9

Estudio ENSERio 1. Diagnóstico 10 10

Diagnóstico El PROMEDIO DE TIEMPO ESTIMADO que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de diagnóstico es 5 AÑOS Para UNO DE CADA CINCO AFECTADOS transcurren 10 AÑOS O MÁS entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico Federación Española de Enfermedades Raras 11 11

Distribución de la muestra según demora diagnóstica Diagnóstico Distribución de la muestra según demora diagnóstica Federación Española de Enfermedades Raras 12 12

Diagnóstico CONSECUENCIAS DEL RETRASO DIAGNÓSTICO Más de un 40% DE LOS AFECTADOS que sufren un retraso diagnóstico NO RECIBEN APOYO NI TRATAMIENTO Más del 25% DE LOS AFECTADOS que sufren un retraso diagnóstico han recibido UN TRATAMIENTO INADECUADO Cerca del 30% DE LOS AFECTADOS que sufren un retraso diagnóstico han tenido como consecuencia el AGRAVAMIENTO DE LA ENFERMEDAD Federación Española de Enfermedades Raras 13 13

Consecuencias experimentadas debido a la demora diagnóstica Diagnóstico Consecuencias experimentadas debido a la demora diagnóstica Federación Española de Enfermedades Raras 14 14

Estudio ENSERio 2. Tratamiento 15 15

Tratamiento En casi el 85% de los casos, los TRATAMIENTOS SON CONTINUOS, DE LARGA DURACIÓN O PERMANENTES Federación Española de Enfermedades Raras 16 16

Tratamiento TRATAMIENTO SANITARIO Sólo el 47,71% DE LOS AFECTADOS afirman DISPONER DE TRATAMIENTO que precisa Un 20,97% DE LOS AFECTADOS dispone de un TRATAMIENTO QUE CONSIDERA INADECUADO Un 21,71% DE LOS AFECTADOS NI SIQUIERA DISPONE DE TRATAMIENTO Federación Española de Enfermedades Raras 17 17

Tratamiento CONCLUSIÓN EL 42,68% DE LA MUESTRA NO DISPONE DE TRATAMIENTO O SI DISPONE, CONSIDERA QUE NO ES EL ADECUADO Federación Española de Enfermedades Raras 18 18

Percepción de adecuación del tratamiento Federación Española de Enfermedades Raras 19 19

Tratamiento SUMINISTRO Y ACCESO 20 20

Tratamiento Más del 75% de los AFECTADOS recibe el tratamiento desde la ATENCIÓN ESPECIALIZADA Cerca de un 52% de los AFECTADOS recibe el tratamiento desde la ATENCIÓN PRIMARIA El 32,71% de los AFECTADOS recibe tratamiento mediante ESPECIALISTAS PRIVADOS en nuestro país Federación Española de Enfermedades Raras 21 21

Suministro de tratamientos Federación Española de Enfermedades Raras 22 22

Tratamiento El 83,64% de los afectados TIENE ACCESO A LOS PRODUCTOS SANITARIOS QUE PRECISA Federación Española de Enfermedades Raras 23 23

Tratamiento PRODUCTOS SANITARIOS De las personas que tienen acceso a estos productos… Sólo el 66% DE LOS AFECTADOS afirma disponerlos SIN DIFICULTAD El 17,43% DE LOS AFECTADOS tiene DIFICULTADES para conseguirlos El 9,9% de los afectados NO DISPONE DE LOS PRODUCTOS QUE NECESITA Federación Española de Enfermedades Raras 24 24

Tratamiento En conclusión… Una de cada cuatro personas tiene difícil o imposible acceder a los productos que necesitas Federación Española de Enfermedades Raras 25 25

Tratamiento PRINCIPALES DIFICULTADES PARA LA OBTENCIÓN DE LOS PRODUCTOS Un 48´30% de los casos asegura que la principal dificulta es el EXCESIVO PRECIO DEL PRODUCTO Para un 31,25%, la razón reside en LA FALTA DE EXISTENCIA DEL PRODUCTO Un 23.30% asegura que la dificultad se haya en tener que OBTENERLO EN EL EXTRANJERO Federación Española de Enfermedades Raras 26 26

Dificultades experimentadas en la obtención de productos sanitarios Tratamiento Dificultades experimentadas en la obtención de productos sanitarios Federación Española de Enfermedades Raras 27 27

Tratamiento COSTES Y COBERTURA 28 28

Tratamiento COSTE DE LOS TRATAMIENTOS Para el 36,07% de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Seguridad Social es escasa o nula Federación Española de Enfermedades Raras 29 29

Tratamiento COBERTURA DE LOS TRATAMIENTOS El 27,21% de los afectados señala que la Seguridad Social CUBRE EL COSTE TOTAL de los productos que necesita Para el 31,08% de los afectados la Seguridad Social solo CUBRE ALGUNOS de los productos que necesita (otros lo deja sin cubrir) El 4,99% de los afectados afirma que la Seguridad Social NO CUBRE NI UNO SOLO de los productos que necesita Federación Española de Enfermedades Raras 30 30

Cobertura por parte de la Seguridad Social Tratamiento Cobertura por parte de la Seguridad Social Federación Española de Enfermedades Raras 31 31

Tratamiento MMHH / EXTRANJEROS / USO COMPASIVO 32 32

Tratamiento El 5,96% de los afectados utiliza MEDICAMENTOS HUÉRFANOS El 13,15% de los afectados utiliza MEDICAMENTOS PROVENIENTES DEL EXTRANJERO El 6,73% de los afectados utiliza MEDICAMENTOS DE USO COMPASIVO Federación Española de Enfermedades Raras 33 33

Tratamiento Una buena parte de los que utilizan este tipo de medicamentos tienen dificultades para acceder a los mismos Federación Española de Enfermedades Raras 34 34

Tratamiento DIFICULTADES DE ACCESO A LOS MMHH/ MEDICAMENTOS EXTRANJEROS / USO COMPASIVO Un 37,21% de los afectados tiene dificultades para acceder a los MEDICAMENTOS EXTRANJEROS Un 51,28% de los afectados tiene dificultades para acceder a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Un 38,64% de los afectados tiene dificultades para acceder a los medicamentos DE USO COMPASIVO Federación Española de Enfermedades Raras 35 35

Estudio ENSERio 3. Desplazamientos 36 36

Desplazamientos Casi la mitad de los afectados ha tenido que desplazarse en los últimos dos años fuera de su provincia para recibir diagnóstico o tratamiento Federación Española de Enfermedades Raras 37 37

Desplazamientos El 38,44% de los afectados lo ha necesitado 5 O MÁS VECES El 17,26% de los afectados NO HA PODIDO DESPLAZARSE aunque haya necesitado hacerlo El 44,30% de los afectados se ha desplazado MENOS DE 5 VECES Federación Española de Enfermedades Raras 38 38

Desplazamientos de los afectados Federación Española de Enfermedades Raras 39 39

Desplazamientos Las ciudades donde más se desplazan los afectados son MADRID Y BARCELONA Pero también… Federación Española de Enfermedades Raras 40 40

VALENCIA, CÓRDOBA, ALICANTE, BADAJOZ Y SEVILLA Desplazamientos VALENCIA, CÓRDOBA, ALICANTE, BADAJOZ Y SEVILLA Federación Española de Enfermedades Raras 41 41

Desplazamientos La media de kilómetros recorridos en esos desplazamientos es 520km Es decir: La distancia que separa a Madrid de Málaga Federación Española de Enfermedades Raras 42 42

Estudio ENSERio 4. Gastos relacionados con la enfermedad 43 43

Gastos Una familia destina cerca del 20% de sus ingresos anuales a los gastos relativos a su enfermedad VIDAS HIPOTECADAS Federación Española de Enfermedades Raras 44 44

Gastos Esto significa 366 EUROS POR FAMILIA Y MES Federación Española de Enfermedades Raras 45 45

Gastos GASTOS RELATIVOS A LA ENFERMEDAD Uno de cada 3 afectados dedica más del 20% de sus ingresos a dichos gastos El 6,23% llega incluso a dedicar más del 40% DE LOS INGRESOS FAMILIARES a los gastos relativos a su enfermedad Federación Española de Enfermedades Raras 46 46

Gasto mensual destinado a la atención de la enfermedad Desplazamientos Gasto mensual destinado a la atención de la enfermedad Federación Española de Enfermedades Raras 47 47

Gastos GASTOS RELATIVOS A LA ENFERMEDAD Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con: - Adquisición de MEDICAMENTOS y otros productos sanitarios: 50,71% - Ayudas TÉCNICAS Y ORTOPEDIA: 30,37% - TRANSPORTE adaptado: 26,69% - ASISTENCIA personal: 22,88% - Adaptación de la VIVIENDA: 8,76% Federación Española de Enfermedades Raras 48 48

Gasto mensual destinado a la atención de la enfermedad Gastos Gasto mensual destinado a la atención de la enfermedad Federación Española de Enfermedades Raras 49 49

Estudio ENSERio 5. Calidad en la Atención Sanitaria 50 50

Atención Sanitaria El 47,30% de los afectados NO SE SIENTE SATISFECHO con la atención sanitaria Pero además… Federación Española de Enfermedades Raras 51 51

Atención Sanitaria El 78,81% considera que al menos alguna vez HA SIDO TRATADO DE MODO INADECUADO por algún profesional sanitario Federación Española de Enfermedades Raras 52 52

Atención Sanitaria RAZÓN: El 56,02% considera que es por falta de conocimientos en la enfermedad Federación Española de Enfermedades Raras 53 53

Causas de tratamiento inadecuado Atención Sanitaria Causas de tratamiento inadecuado Federación Española de Enfermedades Raras 54 54

Estudio ENSERio 6. Necesidades de apoyo 55 55

Necesidades de Apoyo VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD 56 56

Un 70,64% de los afectados posee el certificado de discapacidad Necesidades de apoyo Un 70,64% de los afectados posee el certificado de discapacidad Federación Española de Enfermedades Raras 57 57

Necesidades de Apoyo VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD El 43,20% de los afectados ha sido valorado con un grado que oscila entre el 33y el 64% El 28% de los afectados ha sido valorado con un grado que oscila entre el 65 y el 74% El 27% de los afectados ha sido valorado con un grado mayor del 75% Federación Española de Enfermedades Raras 58 58

Necesidades de apoyo El 35% de los afectados están INSATISFECHOS CON EL GRADO DE DISCAPACIDAD reconocido Federación Española de Enfermedades Raras 59 59

Necesidades de apoyo Consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimientos Federación Española de Enfermedades Raras 60 60

Necesidades de Apoyo VALORACIÓN DE LA DEPENDENCIA 61 61

Necesidades de apoyo Sólo UNO DE CADA CINCO tiene el reconocimiento de la LEY DE DEPENDENCIA Federación Española de Enfermedades Raras 62 62

Necesidades de apoyo De éstas personas que tienen el reconocimiento… sólo UNO DE CADA TRES ha recibido ya prestación Federación Española de Enfermedades Raras 63 63

Necesidades de apoyo El 37,71% de los afectados recibe algún otro tipo de PRESTACIÓN ECONÓMICA con una media de 471 euros mensuales Federación Española de Enfermedades Raras 64 64

Necesidades de apoyo La variabilidad en las prestaciones oscila desde menos de 100 euros a más de 3.000 euros Federación Española de Enfermedades Raras 65 65

Necesidades de Apoyo APOYO ASISTENCIAL 66 66

Sólo 1 de cada 10 afectados NO NECESITARÍA NINGÚN TIPO DE APOYO Necesidades de Apoyo Sólo 1 de cada 10 afectados NO NECESITARÍA NINGÚN TIPO DE APOYO Federación Española de Enfermedades Raras 67 67

Necesidades de Apoyo APOYO ASISTENCIAL Un 44,06% de los afectados necesitan apoyos para desarrollar actividades de su VIDA DOMÉSTICA Un 42,10% de los afectados necesitan apoyos para llevar a cabo DESPLAZAMIENTOS Un 39,58% de los afectados necesitan apoyos por razones de MOVILIDAD Federación Española de Enfermedades Raras 68 68

Actividades para las que necesita apoyo la población con ER Necesidades de Apoyo Actividades para las que necesita apoyo la población con ER Federación Española de Enfermedades Raras 69 69

Necesidades de Apoyo DISPENSACIÓN DE APOYOS Un 41,12% de los afectados recibe apoyo continuo por parte de sus PADRES Un 17,75% de los afectados recibe apoyo continuo por parte de sus HERMANOS Un 14,26% de los afectados recibe apoyo continuo por parte de sus ESPOSOS/AS Federación Española de Enfermedades Raras 70 70

Necesidades de Apoyo Dispensación de apoyo Federación Española de Enfermedades Raras 71 71

Necesidades de apoyo Los cuidados dentro del entorno familiar son realizados principalmente por MUJERES Federación Española de Enfermedades Raras 72 72

Necesidades de apoyo La media de dedicación de estos cuidados es de casi 5 HORAS a pesar de que el 43% afirma no necesitar apoyo personal diario Federación Española de Enfermedades Raras 73 73

Entre los que necesitan… un 42,51% lo precisa MÁS DE 8 HORAS DIARIAS Necesidades de apoyo Entre los que necesitan… un 42,51% lo precisa MÁS DE 8 HORAS DIARIAS Federación Española de Enfermedades Raras 74 74

Necesidades de Apoyo REPERCUSIÓN En un 41,77% de los casos, el cuidador ha PERDIDO OPORTUNIDADES LABORALES En un 37,10% de los casos, el cuidador ha tenido que REDUCIR LA JORNADA LABORAL En un 37,59% de los casos, el cuidador HA PERDIDO OPORTUNIDADES LABORALES Federación Española de Enfermedades Raras 75 75

Necesidades de Apoyo AYUDAS TÉCNICAS 76 76

Necesidades de apoyo Uno de cada 5 afectados NO DISPONE DE AYUDAS TÉCNICAS aunque las necesita Federación Española de Enfermedades Raras 77 77

Estudio ENSERio 7. Participación e inclusión social 78 78

Inclusión social Un 42,89% de los afectados en edad de trabajar, se encuentran EMPLEADOS Federación Española de Enfermedades Raras 79 79

Inclusión social Sin embargo… Lo más común es que LA INACTIVIDAD sea reconocida por los afectados como una consecuencia de la enfermedad (81,25%) de manera permanente Federación Española de Enfermedades Raras 80 80

Estudio ENSERio 8. Percepción de discriminación 81 81

Discriminación La situación de los afectados por ER en España es muy susceptible de mejorar tanto en salud y atención a su enfermedad como a nivel económico y laboral, y en el acceso a los recursos y el disfrute del tiempo libre Federación Española de Enfermedades Raras 82 82

Discriminación El 76,66% de los afectados se ha SENTIDO DISCRIMINADO por motivo de su enfermedad Federación Española de Enfermedades Raras 83 83

Discriminación ÁMBITOS DE DISCRIMINACIÓN ATENCIÓN SANITARIA: 32,39% DISFRUTE DE SU OCIO: 32,11% ÁMBITO EDUCATIVO: 29,84% ACTIVIDADES DE LA VIDA COTIDIANA: 29% Federación Española de Enfermedades Raras 84 84

Ámbitos en los que se percibe la discriminación Federación Española de Enfermedades Raras 85 85

Por ti… Por ellos…