Ética en cuidados paliativos pediátricos “I Curso 2013 de soporte Integral al Paciente Oncológico” – Dolor y cuidados paliativos Ética en cuidados paliativos pediátricos Essy Maradiegue Chirinos médico asistente Departamento Pediatría Oncológica INEN Marzo 2013

¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Definición cuidados paliativos pediátricos Asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño e incluyen la atención a la familia.

¿En qué momento incluir a un niño en cuidados paliativos?

Limite de esfuerzo terapéutico

¿Cuáles son los objetivos de los cuidados paliativos pediátricos?

Objetivo de los cuidados paliativos pediátricos Mejorar la atención y la calidad de vida de forma integral, garantizando el respeto a la dignidad y el derecho a la autonomía, mediante una atención continuada e individualizada.

¿Qué significa ética en los cuidados paliativos pediátricos?

aquello que “deber ser”, “lo que debe hacerse", "lo correcto , La ética refiere: aquello que “deber ser”, “lo que debe hacerse", "lo correcto , "lo que está bien" … Situación Ética Medicina paliativa

Ética

¿En que casos se brinda los cuidados paliativos pediátricos?

Grupo I: Situación de amenaza para la vida, el tratamiento curativo es posible.Ejm: cáncer. Grupo 2: La muerte prematura es inevitable, pero puede pasar largos periodos de tratamiento: Ejm: infección por VIH. Grupo 3: Progresión de enfermedad sin opciones de tratamiento curativo.Ejm. Atrofia muscular espinal. Grupo 4: Situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad con complejas necesidades sanitarias.Ejm: Paralisis cerebral.

¿Porqué se hace referencia a cuidados paliativos pediátricos y no simplemente generales?

Diferencia con los cuidados paliativos en adultos Baja prevalencia. Amplia variedad de condiciones. Disponibilidad limitada de medicación específica para niños. Aspectos madurativos. El papel de la familia. Una nueva especialidad. La implicación emocional. Dolor y duelo. Impacto social.

Como tratar? La interdisciplinariedad del equipo garantiza una atención: Responsable, Prudente, Respetuosa y Equilibrada

¿Existen preguntas y conflictos en la toma de decisiones? Ingresos hospitalarios. El tratamiento en domicilio, La indicación de determinados tratamientos y La adecuación de las medidas a la situación clínica y personal del paciente.

¿Existen preguntas y conflictos en la toma de decisiones? La limitación del esfuerzo terapéutico: suspendiendo un tratamiento calificado por el equipo médico como desproporcionado, o la retirada de un soporte vital, en situaciones de enfermedad terminal, irreversible, que no tienen expectativa terapéutica, no supone eutanasia, ni activa ni pasiva. Se trata de una acción correcta bioética y jurídicamente, siempre que se cuente con un consentimiento informado válido del paciente, o de sus representantes legales, si éste no pudiera expresarlo.

Principios Justicia No maleficencia Autonomía y Beneficencia.

Principios de los cuidados paliativos 1. Unidad de tratamiento : paciente y familia; 2. Respetar la dignidad del paciente y sus cuidadores; 3. Respetar y velar: que se cumplan los deseos del paciente y su familia ; 4. Reconocer y respetar los derechos y obligaciones de los profesionales del grupo tratante; 5. Velar para que el tratamiento este determinado por las necesidades del paciente y sus familiares; 6. Utilizar medidas terapéuticos en forma consecuente con el deseo de los pacientes; 7. Incluir en la valoración y el manejo de síntomas físicos, psico sociales, emocionales y las necesidades religiosas y espirituales;

Principios de los cuidados paliativos 8. Establecer comunicación con la familia y el paciente sobre diagnóstico, pronóstico, y alternativas de tratamiento; 9. Proveer acceso a terapias basadas en evidencia científica; 10. Ofrecer continuidad y coordinación de los servicios. 11. Respetar el derecho de negarse a recibir tratamiento. 12. Respetar la responsabilidad profesional del médico para descontinuar tratamientos cuando lo considere necesario y apropiado, teniendo en consideración las preferencias del paciente y la familia; 13. Promover la investigación en Cuidado Paliativo 14. Adecuar las aproximaciones terapéuticas a las circunstancias culturales de cada paciente, respetando los valores y creencias particulares de cada comunidad. 

¿Existen leyes que nos respaldan?

No existe ley de prestación de cuidados paliativos

Diario Médico | Opinión médica | Pág. 3 | 03-06-2012

Norma técnica de unidades de dolor MINSA / DGSP V.01 2007  Cuidado paliativo.-Filosofía del cuidado del paciente terminal, reemplaza el aislamiento emocional y físico del moribundo por un cuidado activo, personalizado, científico y misericordioso; abarca no solo el bienestar físico de quien va a morir, sino también los aspectos emocionales, sociales, espirituales del paciente y su familia.

¿Qué planes se tiene en latinoamérica?

Gracias!! “La necesidad es grande; el precio es el esfuerzo, el tiempo y la generosidad de cada persona; el resultado dará esperanza a niños que todavía no la tienen”. Gracias!!