La enfermedad crónica y la enfermedad terminal en el niño FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael, A.

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A Concepto de enfermedad en la infancia (1) n La enfermedad es un episodio inevitable y normal en la vida del niño n Que junto al médico son representaciones importantes en la mente infantil n Supone la ruptura de un curso evolutivo n Que se acompaña de un sentimiento concreto de sufrimiento e impotencia, de vida contrariada

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A Concepto de enfermedad en la infancia (2) n Debemos tener en cuenta diversos factores para valorar los efectos psicológicos del enfermar: – Características de la enfermedad (naturaleza, gravedad, duración, síntomas…) – Modalidades de las exploraciones a realizar – La edad del niño, características relacionales – Sistemas y subsistemas familiares

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Cómo reacciona el niño a la enfermedad? (1) n La enfermedad orgánica se presenta como una agresión interna y externa –Sufrimiento interno –Exploraciones –Los cuidados necesarios –Las privaciones secundarias –Las restricciones y limitaciones necesarias

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Cómo reacciona el niño a la enfermedad? (2) n Se desencadena una demanda de sumisión que modifica totalmente las exigencias que los adultos tienen con el niño n Se favorece la vuelta a un estado de pasividad y dependencia n Se desencadenan fantasías angustiantes sobre su cuerpo –Que comportan sufrimiento psicológico

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Es culpa mía...? n En defensa contra la angustia y ciertas fantasías, –Construye una interpretación que da sentido a una situación insensata y destructora –Elabora una noción de haber cometido una falta n Aparece un sentimiento de culpa n La necesidad o búsqueda de castigo

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Es culpa mía...? n Se sienten causa de su enfermedad, es castigo merecido n Este castigo se evoca por ciertas actitudes parentales cuando se hallan descontentos: –Llamaré al médico... –Te darán un pinchazo...

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (1) n El niño presenta actitudes variables: –Regresivas n Pasividad, solicitud de cuidados, de atención –Retraimiento n Tendencia al aislamiento (retirada de toda actividad) n Pérdida de interés, como si se concentrara en sí mismo n Concentrado en su cuerpo, con manifestación de enojo

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (2) –Rechazo n Negación de los sentimientos penosos –Por la propia enfermedad –Por la hospitalización que comporta –Por las exploraciones y tratamientos que conlleva –Agresividad hacia el adulto n Hacia la madre, la enfermera, el médico n Como si fueran responsables del mal

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (3) n Si la angustia es intensa y permanente pueden aparecer: –Fobias. Sentimiento de culpa generalizado –Actitud agresiva dirigida contra los demás o contra si mismo –Regresión parcial o global permanente

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (4) n La gravedad, duración y naturaleza de la enfermedad: –Puede alterar el esquema corporal –Perjudicar la autoestima (noción de imperfección o defecto) n La benignidad o gravedad real no trasciende en el mundo afectivo del niño –La noción de gravedad afecta más por la participación de los padres

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (5) n La reacción psicopatológica se estructura en varias etapas: –Todo se moviliza para enfrentarse al mal físico –Aparece un sentimiento de caos y de impotencia –Reacción de defensa y negación sobre la gravedad del mal

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (6) –Cuando la invalidez, mínima o grave, llega a admitirse: n Puede aparecer una depresión prolongada n Favorecida por la reacción agresiva y de duelo de los demás n Estas etapas están imbrincadas entre sí

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (7) n Son niños que se presentan bajo aspectos variables: –Reivindicando agresivamente su independencia –Rechazando o negando la enfermedad –Resistiéndose a los cuidados incluso con actitud suicida –Dependientes, aceptando pasivamente los cuidados y la enfermedad n Búsqueda de beneficios secundarios

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (8) n La mayoría se adapta a la realidad y asume su enfermedad n Sabe encontrar compensaciones por el daño/pérdida sufrido n No existe un perfil de personalidad propio para una enfermedad dada

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (9) n Los niños con enfermedad grave/crónica ocupan entre el 6 y 20% n La complejidad de la reacción depende de la edad del niño –Entre los 3 y 4 años es sensible a la separación, la hospitalización se vive como una agresión

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (10) –Entre los 5 y 10 años se produce: n Una regresión más o menos profunda y prolongada n Si persiste se pondrán en marcha otros sistemas compensatorios adaptativos: –De oposición –De sumisión e inhibición –De sublimación

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (11) ACTITUD DE SUBLIMACIÓN ACTITUD DE SUMISIÓN E INHIBICIÓN ACTITUD DE OPOSICIÓN

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (12) n Rechaza la limitación impuesta por la enfermedad n Crisis de agitación, colera, impulsividad n Negación de dificultades, con actitud de provocación peligrosa ACTITUD DE OPOSICIÓN:

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (13) n Vivencia depresiva con afectación de la autoestima n Vergüenza y rechazo de su cuerpo con sentimientos de culpa n Pasividad y aceptación de dependencia. Inhibición intelectiva ACTITUD DE SUMISIÓN E INHIBICIÓN:

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (14) n Es la actitud más positivadora n Sistema de identificación con el agresor (médico) n Se facilita dando la máxima autonomía y responsabilizándolo de su evolución ACTITUD DE SUBLIMACIÓN:

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Afecta el tipo la enfermedad? n El niño no diferencia lo benigno de lo grave pero: –Percibe con agudeza el ambiente que le rodea –El clima de ansiedad, de temor, de urgencia –La tristeza de los familiares, sus silencios, sus engaños –El malestar psicológico a través de las promesas de mejoría o curación –Las vacilaciones técnicas del entorno médico SE DA CUENTA DEL ESTADO DE PELIGRO PARA ÉL

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Cómo suelen reaccionar los padres? (1) n Los padres valoran más las características de la enfermedad que las reacciones del niño n Generalmente hay escasa comprensión hacia la angustia del niño n La angustia: –Es más intensa en la madre –Más si el niño es más pequeño –Más si se enfrenta a una situación desconocida

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Cómo suelen reaccionar los padres? (2) n El diagnóstico alivia a los padres, permite una elaboración defensiva n Si la enfermedad es grave o crónica: –Se desatará como una agresión reactiva a sus problemas personales –Suscitará una búsqueda obcecada de causas y responsabilidades n Para justificar la noción de daño injusto./.

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Cómo suelen reaccionar los padres? (3) –Búsqueda de culpable: niño, médico, familiar, Dios... –Sentimiento de agresión a su autoestima (herida narcisista) n Se desencadena y se agrava la problemática relacional existente

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Cómo suele ser la relación médico-familia? (1) n La nueva relación médico-familia-niño deforma la relación madre-niño –Algunas madres soportan mal sentirse desposeídas de su función de protección y cuidado –A veces se desencadenan reacciones depresivas en la madre

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Cómo suele ser la relación médico-familia? (2) n La relación de dependencia de los padres del personal facultativo: –Es tanto mayor cuanto más grave y larga es la enfermedad –Puede abocar a una relación superficial y obsesiva centrada en pequeños detalles –Es la llamada “Colusión de Silencio” de Cramer: n Las actitudes del médico y de la familia se entrelazan, reforzándose y abocan a un diálogo rutinario o externo a lo esencial de la enfermedad

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Cómo suele ser la relación médico-familia? (3) n Termina ocultándose los auténticos problemas de fondo: –Pronóstico, Evolución, Etiopatogenia –Problemática afectiva del niño

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A La noción de muerte (1) n Se organiza a lo largo de la vida del niño a través de: –Percepción de la ausencia de un ser querido –Introducción mental de la ausencia permanente de este ser querido n Podían separarse cuatro fases madurativas: –De 0 a 2 años: incomprensión total. Insatisfacción ligada a un deseo de presencia inmediata./.

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A La noción de muerte (2) –De los 3 a 6 años: Fase abstracta de percepción mítica de la muerte –De los 6 a los 9 años: Fase concreta de realismo y personificación –A partir de los 10/11 años fase abstracta de acceso a la angustia existencial n El dominio cognitivo de la noción de muerte es relativamente tardío

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A La noción de muerte (3) n La observación de los niños con pronóstico mortal muestra que: –En la mayoría el niño tiene conocimiento si no la certidumbre de su destino –Puede sentir un sentimiento de culpa por la tristeza de su familia (que percibe) –La culpa puede producir una reacción paradójica con aparente subexcitación/euforia –En fase terminal: n Si no hay impedimento físico quiere hablar de lo que le pasa n Otros se inhiben, rechazan los cuidados, se aíslan

FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael. A ¿Cómo ayudar en esta fase? n El niño tiene necesidad de contacto corporal y de estar acompañado n Verbalizar la angustia n Dejarse llevar por las preguntas del niño, no eludirlas –Dar respuestas simples y directas