PROGRAMA DE APOYO A PERSONAS CON ALBINISMO Mtendere Community Hospital PROGRAMA DE APOYO A PERSONAS CON ALBINISMO Hospital Comunitario de Mtendere (Malaui) INFORME AÑO 2009

Aproximación al albinismo en África Debido a factores genéticos, las personas albinas carecen de capacidad para producir melanina, afectando a la pigmentación de piel, ojos y pelo. Los albinos en África sufren severas quemaduras solares que en numerosas ocasiones degeneran a cáncer de piel. La esperanza de vida de un albino en Malaui no llega a los 30 años de vida. La escasa pigmentación acusa la presencia de fotofobia. Los albinos sufren nistagmus y otras anomalías oculares. Lo más preocupante es el estigma y discriminación del que son víctimas desde el momento de su nacimiento. Rechazo que muchas veces conlleva al abandono, generalmente por parte del padre de familia. La melanina es un pigmento que se produce solamente en dos tipos de células: los melanocitos (presentes principalmente piel y pelo) y en las del epitelio pigmentado de la retina de nuestros ojos. La melanina es un pigmento fotoprotector cuya principal función consiste en proteger al cuerpo absorbiendo las radiaciones ultravioletas de la luz que proviene del sol.

Malaui ocupa la posición 164, de un total de 177 países, en el último ranking del PNUD (Índice de Desarrollo Humano). Más del 85% de la población se dedica a la agricultura de subsistencia, expuesta a recurrentes sequías e inundaciones. Se estima que en este año el VIH/SIDA ha dejado un millón de huérfanos en el país. INDICADOR SOCIOECONÓMICO MALAUI ESPAÑA Superficie (km2) 118,480 504,645 Población (nº habitantes), 2008 13,066,320 46,157,822 Densidad de población (habitantes/km2) 110.18 91.4 GDP per. capita (US$) 161 25.91 Esperanza de vida al nacer 46.3 81 Adultos alfabetizados Enseñanza Pimaria (%hombre/mujer) 74/54.9 100/100 Prevalencia de VIH (% edad 15-49) 14.1 0.5 Médicos por cada 100,000 habitantes 2 330 Índice de Fertilidad (nº de partos por mujer) 6.0 1.3 Índice de Mortalidad en menores de 5 años (por cada 1,000 nacidos vivos) 125 4 Población que vive con menos de 2 $ al día (%) 62.9 - CAPITAL POLÍTICA: Lilongwe CAPITAL FINANCIERA: Blantyre IDIOMAS: Inglés y Chichewa POPULAR POR: Lago Malawi. Pacifismo de sus gentes. La agricultura representa el 90% de los ingresos por exportaciones (te, algodón, café y azúcar). La actividad industrial representa una pequeña parte de la economía de un país que posee pocos recursos industriales.

ÁFRICA DIRECTO África Directo es una ONG de acción humanitaria y cooperación para el desarrollo, carente de vínculos políticos o religiosos. Su objetivo es colaborar en el desarrollo de la población de los países del África subsahariana. Actualmente apoya iniciativas locales en 22 países del continente africano. Está formada exclusivamente por voluntarios que aportan su conocimiento, esfuerzo y dedicación con el objetivo de que el 100% de lo recaudado llegue a la población necesitada. Los estatutos de África Directo definen su misión como: Promover el bienestar de la población africana mediante la colaboración en el desarrollo de su propia identidad, sin intención de imponer el modelo socio-cultural de otros países.

Mtendere (“Paz” en Chichewa) Community Hospital se ubica en una zona rural al en la región central de Malaui. Se trata de una institución católica gestionada por la congregación local de las Teresian Sisters. Con una población de 59,536 habitantes, el área de influencia de Mtendere es la más vasta de todo el distrito. El centro ha mostrado su compromiso con los grupos más marginales, trabajando conjuntamente con los miembros de las comunidades en el desarrollo de diversas Actividades Comunitarias entre las que se halla el Programa de Apoyo a Personas con Albinismo HCM engloba los siguientes servicios: Consultas externas, salas para pacientes ingresados (hombres, mujeres, pediatría y alas de aislamiento) Maternidad (post natal, antenatal y sala de partos) V.C.T. (Voluntary Counselling and Testing Centre) y A. R. T. (Antiretroviral Treatment) Laboratorio Farmacia Salud Pública (vacunación, saneamiento de aguas, etc.)

OBJETIVO DEL PROGRAMA 1. Educación e incorporación laboral 2. Salud El programa cuenta con tres áreas de intervención con la mejora en la calidad de vida de los albinos del área de influencia de Mtendere como objetivo común: 1. Educación e incorporación laboral 2. Salud 3. Concienciación de la comunidad.

EDUCACIÓN INCORPORACIÓN LABORAL - Tratamos de asegurar la educación en la juventud albina, que ha de buscar su porvenir alejada de entornos expuestos a las radiaciones solares. - Los niños son apoyados por medio de becas, uniformes, material escolar y gafas graduadas. - El programa lleva a cabo un seguimiento de cada estudiante a nivel escolar y domiciliar. Sus resultados académicos determinarán la continuación o cese del apoyo escolar. . INCORPORACIÓN LABORAL - Cada caso adulto se atiende de manera individual, estudiando cuáles son las medidas más idóneas para el desarrollo profesional de cada beneficiario. - El programa oferta herramientas materiales aunque el hincapié se hará en un buen asesoramiento y formación técnica personalizada en función de las aptitudes, necesidades y posibilidades de cada individuo

SALUD - En el campo sanitario, las personas albinas reciben mensualmente de manera gratuita lociones solares. - Todos ellos cuentan con gafas de sol. - Son enviados a un mínimo de una consulta anual especializada dermatológica y oftalmológica en el Kamuzu Central Hospital (hospital de referencia de la capital del país). - Cuatro han sido intervenidos quirúrgicamente (cataratas y escisión de cáncer de piel).

SENSIBILIZACIÓN DE LA COMUNIDAD - El programa trabaja en la concienciación acerca de cuáles son las necesidades especiales de este colectivo. - La comunidad ha de comprender qué significa vivir siendo albino. - Es primordial alejar mitos y supersticiones. El centro organiza campañas con los grupos sociales que juegan un papel determinante en el cuidado y educación de los albinos, así como en la positiva integración de este colectivo en la comunidad: Los grupos diana de dichas estrategias son: - Los mismos albinos - Familiares y cuidadores - Profesores - Parteras Tradicionales

ACTIVIDADES REALIZADAS EN EL AÑO 2009 RESULTADOS EDUCACIÓN Pago de matrícula y contribución escolar de todos los beneficiarios escolarizados. Elaboración y distribución de uniforme a estudiantes de nueva inclusión en el programa. Seguimiento: La asistencia escolar ha mejorado e incluso en algunos casos, el programa ha re escolarizado algunos beneficiarios. En el núcleo familiar se ha insistido acerca de la importancia de la escolarización. Sesiones formativas con los profesores: Las sesiones resultaron un éxito. Sorprendente desconocimiento de los educadores en materia de albinismo.

INCORPORACIÓN LABORAL Organización de reuniones en el centro y domicilio de albinos adultos para una mejor identificación de sus realidades personales y profesionales. El programa planifica comenzar con un grupo piloto de cuatro adultos a los que apoyará con medios técnicos y materiales para un alcanzar prosperidad en un futuro próximo. Trabajamos siempre desde una perspectiva de corresponsabilidad. El beneficiario recibirá gratuitamente el apoyo formativo y asesoramiento por parte de expertos de diferentes disciplinas profesionales. El apoyo material será ofertado a modo de microcrédito. En el año 2009 el número de beneficiarios ha pasado de veintitrés a cincuenta y cinco. Doce de los beneficiarios llegados de áreas muy alejadas del hospital son apoyados en el área sanitaria.

SALUD Los albinos recogen en el centro el material de apoyo (lociones solares, gafas de sol, sombreros, paraguas, etc.) El tiempo les ha hecho ganar en responsabilidad y concienciación, lo cual se ve reflejado en la mejora del estado de su piel. Se ha comenzado la entrega de gafas graduadas entre los escolarizados. En función del éxito la iniciativa se extenderá al resto de los beneficiarios que las precisen. En noviembre se organizó una visita al hospital central de Lilongwe en la que los beneficiarios fueron sometidos a reconocimiento oftalmológico y dermatológico. Una beneficiaria ha sido intervenida de cataratas. Dos tienen cita en febrero para la escisión de cáncer de piel.

SENSIBILIZACIÓN DE LA COMUNIDAD El 29 de agosto se organizó en el centro un “Albino Open Day”, acto dirigido a personalidades públicas de distintas áreas. El objetivo del acto fue el de concienciar a la Comunidad de que las personas albinas merecen la misma aceptación, honor y dignidad que el resto de seres humanos. Delegados de diversos Ministerios (Discapacitados, Salud, Asuntos Sociales, Juventud e Información), líderes religiosos, jefes, parteras tradicionales, profesores, representantes de ONGs; beneficiarios y miembros de comunidades vecinas fueron reunidos bajo un mismo lema: “Reconozcamos a las personas albinas en nuestra sociedad, abandonemos toda señal discriminatoria”

Debido a la lenta replicación del virus no podrá confirmarse su sero estatus hasta pasados un mínimo de seis meses tras el abuso. El dolor de Edina El coordinador del programa en una visita rutinaria fue informado de que Edina Macho había sido violada por un miembro de su familia VIH+. La beneficiaria fue trasladada inmediatamente al hospital y puesta en terapia profiláctica post exposición. El caso fue abordado como un asunto familiar y el consejo acordó la expulsión del culpable de la comunidad. El desconocimiento y la desesperación por encontrar cura definitiva al SIDA, ha hecho que se extienda la creencia de que mantener relaciones sexuales con un albino acaba con la enfermedad. No contentos con la decisión, decidimos intervenir y tras las reuniones pertinentes con los padres de la víctima y diversos jefes locales dimos parte a la policía quien se hizo cargo del caso. Al enterarse el culpable se dio a la fuga. Actualmente se encuentra en búsqueda y captura. El programa sigue el caso de cerca Edina es la mayor de ocho hermanos, cuatro de los cuales son albinos. Su hermana fue llamada Lodina que en Chichewa significa “la tierra nos ha castigado”

Relación beneficiarios dentro / fuera del área de influencia de MCH Relación por sexo Relación adultos /menores 54% 22% 46% 16 12 29 26 78% 43 39 - Número de menores escolarizados: 20 - Número de gorros distribuidos: 68 - Número de gafas de sol distribuidas: 66 - Número de gafas graduadas distribuidas: 15 - Número de lociones solares distribuidas: 562

CONCLUSIÓN El Hospital Comunitario de Mtendere ha mostrado su compromiso con los más necesitados, trabajando conjuntamente a los miembros de las comunidades en el desarrollo de diversas Actividades Comunitarias entre las que se halla el Programa de Apoyo a Personas con Albinismo. Año y medio ha sido suficiente para detectar como las estrategias diseñadas han impactado positivamente en las vidas de los albinos de Mtendere así como en la propia comunidad, más consciente y sensible a las realidades de estas personas. El éxito en la implementación del programa supone un paso decisivo en la lucha por una vida libre de sufrimiento, estigma e indignidad en un colectivo que ya de por sí ha de enfrentarse a los retos que la naturaleza les ha impuesto.

GRACIAS EN SU NOMBRE