Por: Rubén Palomo Seldas Dirigido por : Mercedes Belinchón Carmona El desarrollo de los niños y niñas con Trastornos del Espectro de Autismo en los dos primeros años de vida: un estudio con grabaciones familiares previas al diagnóstico Por: Rubén Palomo Seldas Dirigido por : Mercedes Belinchón Carmona A continuación podréis ver unas breves diapositivas en las que se explican los aspectos más importantes del proyecto de mi Tesis Doctoral. Si tiene alguna duda o comentario, no puede contactarme por e-mail ruben.palomo@uam.es o por teléfono 661957637

¡ GRACIAS ! ANTES DE NADA…. POR SU INTERÉS Y POR SU AYUDA Gracias. Muchas y muy sinceras. POR SU INTERÉS Y POR SU AYUDA

Permítanme presentarme: Rubén Palomo Seldas - DNI: 50.973.719-S - Becario del Departamento de Psicología Básica de la U.A.M. - Beca de Formación de Personal Universitario de la Comunidad de Madrid 2003-2007 - Psicólogo Colegiado, nº 16.115 Directora de la Tesis: Dra. Dña. Mercedes Belinchón Carmona Estos son mis datos personales, para que sepan quién soy y que soy serio, al igual que mi proyecto, que ha sido financiado con una Beca de la Comunidad de Madrid y aprobado por la comisión de tercer ciclo del Departamento de Psicología Básica de la Facultad d Psicología de la U.A.M., lo que además supone que cumple todos los requisitos éticos y científicos de las investigaciones de calidad.

Proyecto de investigación OBJETIVOS Conocer las diferentes formas de desarrollo de los Trastornos del Espectro de Autismo (TEA) del nacimiento a los 2 años Buscar marcadores tempranos del trastorno Estudiar el desarrollo de los procesos psicológicos que subyacen a los precursores de las conductas de atención conjunta Conocer la relación entre el desarrollo temprano y el desarrollo posterior de los TEA Estos son los 4 OBJETIVOS que a grandes rasgos me planteo en la Tesis: Conocer las diferentes formas de desarrollo del autismo del nacimiento a los 2 años Pretendo estudiar los diferentes cursos evolutivos del autismo (progresiva aparición de los síntomas, regresión, retraso en el desarrollo y posterior regresión), por eso necesito observar los dos primeros años de vida y no sólo un momento concreto del desarrollo. 2. Buscar marcadores precoces del trastorno Uno de los objetivos más importante para la práctica clínica es el encontrar signos precoces para la detección temprana. Hasta la fecha no se ha conseguido antes del año en este tipo de trabajos. 3. Estudiar el desarrollo de los procesos psicológicos que subyacen a los precursores de las conductas de atención conjunta Este es mi principal foco de interés, el desarrollo de todos los elementos que intervienen en el desarrollo de las conductas de atención conjunta (seguir la mirada o el gesto de señalar, gestos comunicativos, etc…) dada la relevancia de estas conductas para la explicación del autismo 4. Conocer la relación entre el desarrollo temprano y el desarrollo posterior en autismo Para cumplir este objetivo pretendo estudiar la relación entre lo encontrado en los vídeos y la situación actual de las personas evaluadas, por eso es importante que las familias sepan que la colaboración que les pido no es sólo (salvo que así lo deseen) que me dejen los vídeos, sino que como se explicará más adelante, desearía evaluar la situación actual de los chicos para ver si existe alguna relación con lo observado en los vídeos.

¿Cómo se puede investigar el desarrollo temprano? METODOLOGÍA Observación directa CASI IMPOSIBLE Cuestionarios / entrevistas a padres NO ES LA MEJOR MANERA Vídeos familiares ÚNICA FORMA DISPONIBLE en nuestro país para estudiar el desarrollo de forma directa (aunque parcial) De todos los métodos posibles para estudiar el desarrollo de las personas con autismo en los dos primeros años de vida he elegido el análisis de vídeos familiares porque la observación directa no está a mi alcance (ausencia de medios, infraestructuras…) y los cuestionarios no dan información detallada del primer año, además de ser susceptibles de muchos sesgos. Los vídeos es el método de estudio directo más adecuado para mis objetivos y mis recursos

¿Cómo me pueden ayudar? AHORA Dejándome una copia de los vídeos de vuestro hijo/a Dejándome una copia de su informe de evaluación y diagnóstico MÁS ADELANTE Permitiendo que os entreviste (VINELAND y SCQ) Permitiéndome conocer a vuestro hijo y evaluarle si fuera necesario (WISC o WAIS y ADOS-G) La investigación tiene dos momentos, EL PRIMERO ES EL PRESENTE en el que le pido a las familias sus vídeos familiares y el informe más completo / actual del niño (esto último simplemente es para hacerme una idea de las características del niño, por conocer cómo ha sido su desarrollo temprano y por si los padres no comentaran alguna información relevante en la encuesta que excluya a esta persona del grupo final a estudio). El siguiente momento es la EVALUACIÓN DIRECTA de la persona y una entrevista con las familias. Calculo unas dos horas con cada uno. Es importante que les expliquéis que me voy a EE.UU. desde septiembre hasta primeros de diciembre, por lo que la segunda parte de la investigación será en el 2006. ENTRE MEDIAS (como aparece en la siguiente transparencia `POSIBLES CONSULTAS TÉCNICAS´) puede haber un punto intermedio para que me aclaren la edad del niño en el vídeo. Para evitar este paso, os pediría que les dijerais a las familias que si pueden lo comprueben antes de darme la cinta porque si no les voy a tener que molestar de nuevo. Si no apareciera la fecha impresa o las familias no lo fueran diciendo, me harían un favor tremendo si me anotan la secuencia (alguna palabra o frase que a grandes rasgos describa la escena, p.e., desayuno o en casa o con los abuelos...) junto con una breve descripción de lo que está ocurriendo para no perderme, el minutaje aproximado y la edad (a la gente de Madrid les he hecho yo ese esquema para ahorrarles trabajo, también podría hacerlo si es necesario, pero si la familia es de lejos de Madrid y no le importa, me hará un gran favor, más que nada porque el verano está muy cerca y yo voy muy mal de tiempo).

MOMENTOS DE LA INVESTIGACIÓN 1º 2º Posibles consultas técnicas acerca de las edades de los/as niños/as en los vídeos Entrevista con la familia Valoración de las capacidades de su hijo/a Es importante que les expliquéis a las familias que a la segunda fase de la investigación SÓLO pasarán aquellas que vayan a ser objeto directo de estudio de la Tesis, que puede darse el caso de que algunas familias aunque sus hijos cumplan todos los criterios de inclusión al final no sean objeto de estudio, bien porque las grabaciones no lo permitan, porque al final estudie un grupo concreto (Ej. autismo sin retraso en el desarrollo), etc… - Recogida de los vídeos familiares e informes diagnósticos

Si mi hijo/a NO tiene AUTISMO,¿podemos ayudar? Puesto que muchos niños con autismo tienen también retraso en el desarrollo, necesito analizar los vídeos de NIÑOS CON `SÓLO´ RETRASO EN EL DESARROLLO (O RETRASO MENTAL), para compararlos con los de los niños con autismo y retraso del desarrollo, de cara a poder comprobar que lo que observo se puede atribuir al autismo y no al retraso en el desarrollo. Igualmente, también debo comparar su desarrollo con el de NIÑOS SIN NINGUNA ALTERACIÓN DEL DESARROLLO para saber que las conductas que observo se deben al autismo y no a otras razones como por ejemplo la edad. Es IMPORTANTÍSIMO que les expliquéis bien a las familias que aunque sus hijos NO tengan autismo, si tienen grabaciones de su desarrollo, me pueden ayudar perfectamente, por las siguientes razones: necesito vídeos de chicos con retraso evolutivo –cognitivo, del lenguaje o global- (y que no cumplan los criterios de exclusión) para comparar su desarrollo con el de los niños con autismo, pero ADEMÁS, porque cualquier vídeo me es útil, puesto que tengo que entrenar a los observadores y validar el código de observación

NO me puede ayudar si… No tiene videos familiares de su hijo/a entre el nacimiento y los dos años Si su hijo/a tiene rasgos físicos que evidencien una discapacidad (ej. Síndrome de Down) o alteraciones motrices reconocibles Si su hijo tiene alguna discapacidad sensorial (ceguera o sordera o motórica) Si su hijo/a presenta alteraciones neurológicas graves o epilepsía Si su hijo/a presenta actualmente un Cociente Intelectual inferior a 40 puntos

¿En qué os ayudará el trabajo que quiero realizar? EN BASTANTE POCO: Mi tesis NO ayudará a mejorar la situación actual de tu hijo/a EL TRABAJO SÍ SERVIRÁ PARA: El diagnóstico precoz de otros niños Entender mejor el desarrollo y la evolución de los niños/as con TEA, así como el desarrollo típico Mi conocimiento y experiencia está al servicio de quién lo pueda necesitar, por si ayudara a alguien.

¿Qué os ofrezco para compensar vuestra ayuda? Si se llega a realizar una valoración de las capacidades de vuestro/a hijo/a, se entregará un breve informe de los resultados de las pruebas utilizadas evaluando: Funcionamiento Intelectual. Habilidades Adaptativas (con la Escala VINELAND) Poner a disposición del centro o el/la psicólogo/a de su hijo/a los resultados del S.C.Q. y la prueba ADOS-G. Comentar los resultados con la familia y los profesionales que les dan servicio. Mi disposición a ayudarles en cualquier cosa que pudiera serles útil Importante: el pequeño informe SÓLO sería para aquellos chicos que evalúe, es decir los que pasen a la segunda fase, NO es para todos los que me entreguen un vídeo. Ojalá pudiera hacerlo con todos para devolverles el favor, pero no me es posible por razones de tiempo. La información del ADI-R y el ADOS-G NO será entregada a la familia, será para los profesionales (quienes me indiquen las familias) puesto que es a ellos a quién les puede ser útil.

¿A qué me comprometo por escrito? A hacer todo lo necesario para eliminar de las cintas todo lo que deseen A garantizar la confidencialidad de la información A respetar vuestra intimidad A usar los vídeos únicamente para esta Tesis Doctoral A no exponer los vídeos en público El primer punto puede parecer raro, simplemente se refiere a que si alguien quiere colaborar dejándome sus cintas pero tiene dudas porque sale algo que no quiere que vea (ej. Sale el parto o alguien desnudo, etc...), estoy dispuesto a ir a dónde sea con el vídeo bajo el brazo y copiarme la cinta delante de ellos sin incluir todo aquello que ellos no quieran. Os agradecería que les enseñarais a las familias los documentos que he preparado sobre el consentimiento informado (NO acepto la cinta de nadie que no venga con el consentimiento informado firmado) y mis compromisos éticos para que supieran exactamente de qué estoy hablando. El proyecto de Tesis ha sido aceptado por la comisión de tercer ciclo del departamento de psicología Básica de la Facultad, por lo que queda garantizado el que cumple todos los requisitos éticos exigidos a una investigación científica. Los vídeos no van a ser vistos en público bajo ningún concepto. Los observadores no sabrán ningún dato personal de los participantes. Algunas personas me han preguntado que quién iba a ver los vídeos, exactamente no se ahora quienes ni cuantos, pero sólo serían el técnico de la facultad, que es un profesional que se dedica a eso (me prepara y copia las cintas en el formato que necesito), en algún caso Mercedes Belinchón, pero no creo y luego los observadores, que no puedo decir cuantos serían, al menos dos, probablemente cuatro y serían bien psicólogos o bien estudiantes de últimos cursos. Todos ellos tendrían que firmar documentos parecidos a `mis´ compromisos para asegurar su rigurosidad científica.

SI TIENE ALGUNA DUDA… No dude en ponerse en contacto conmigo: ruben.palomo@uam.es 661 957 637 Si fuera el caso, también puede hablar con la persona de su Centro o Asociación que nos ha puesto en contacto, pues tendrá más información sobre el proyecto.

Si el proyecto le ha parecido interesante Por favor complete la encuesta que le han mandado y envíemela, yo me pondré en contacto con usted para explicarle en detalle el Proyecto y confirmar después su participación. Si lo estima oportuno, le agradecería mucho que difunda éste proyecto a toda aquella familia que crea que pueda estar interesada Deben saber que para salvaguardar su identidad su Centro/Asociación le envía la información relativa a mi Tesis sin que yo sepa quienes son los asociados. Es por ellos que si desea ayudarme, debe ser usted quién se ponga en contacto conmigo, puesto que yo no se quién es usted.

¡ GRACIAS ! ¡¡ POR SU TIEMPO, SU INTERÉS, Y SU AYUDA !! A vosotros por ayudarme y sobretodo a las familias por su confianza e inestimable ayuda. ¡¡¡Gracias!!! Para cualquier duda, vuestra o de alguna familia, me podéis localizar en este número 661957637 o en este e-mail ruben.palomo@uam.es ¡¡ POR SU TIEMPO, SU INTERÉS, Y SU AYUDA !!