Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud El Papel del Médico de Familia en la Provisión de los Cuidados Paliativos Dr Alberto Alonso Babarro Coordinador GdT Paliativos semFYC ESAD Área 5. Madrid Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud Madrid 20 de Diciembre de 2005

Atención a Pacientes al Final de la Vida Desde principios de los años 70, cuando se sentaron las bases para el nacimiento de los Cuidados Paliativos, hasta la actualidad hemos asistido a una progresiva toma de conciencia en el medio sanitario sobre la importancia de la atención de los pacientes terminales. Los principios de esta atención encajan perfectamente dentro de los elementos conceptuales de la atención primaria. Sin embargo, existe una pérdida progresiva del protagonismo en la asunción de cuidados del enfermo terminal.

Problemas para el Cuidado de Pacientes Terminales en Atención Primaria Dependencia progresiva del paciente de los servicios hospitalarios. Dificultades de coordinación entre niveles asistenciales. Problemas de organización Ausencia de formación específica, especialmente en aspectos de comunicación. Benítez del Rosario et al. Aten Primaria 1999 Cabodevilla y cols. Med Pal 1999.

Lugar de Muerte La mayoría de los pacientes prefieren ser cuidados y fallecer en su domicilio, sin embargo, la tendencia en los países desarrollados es hacia un mayor número de muertes en hospital y un mayor periodo de estancia hospitalaria antes de la muerte. Doyle et al. Oxford Texbook of Palliative Medicine, 2004 Fernández Díaz et al. Medicina Paliativa 1998 Fernández Suárez et al. Aten Primaria 2002 Jimeno. Aten Primaria 1993 El factor más influyente en el lugar de cuidados y de muerte de los pacientes al final de la vida es la disponibilidad de recursos sanitarios. Las preferencias de los pacientes o las evidencias disponibles sobre tratamiento no parecen tener ninguna influencia. Wennberg & Cooper. Darmouth Atlas of Health Care, 1999. Pritchard et al. SUPPORT. JAGS, 1998.

Porcentaje de Muertes en Domicilio en Diferentes Países Hong Kong <1% Taiwán 1% USA 10% Canadá 15% Reino Unido 25% Bélgica 27% Brasil 40% Sudáfrica 41% Polonia 48% Corea del Sur 66%

¿Cómo Mueren Nuestros Pacientes en los Hospitales? SUPPORT. JAMA, 1995 Estudio observacional prospectivo realizado sobre más de 4000 pacientes con criterios de terminalidad para evaluar los cuidados recibidos. El 31% de los pacientes preferían que no se emprendieran con ellos maniobras de resucitación cardiopulmonar pero en el 50% de los casos los médicos no habían hecho constar expresamente ese deseo. Entre los pacientes que murieron la media de días pasados en UCI fue de 8 y alrededor del 50% recibió ventilación mecánica los últimos días de vida. El 50% de los pacientes que murieron presentaron dolor moderado o severo durante la mayor parte del tiempo en las dos semanas previas. La principal conclusión del estudio fue la constatación de la baja calidad de cuidados en pacientes terminales, principalmente debida a la pobre comunicación existente con los pacientes.

¿Se Deberían Poner en Marcha Programas de Cuidados Paliativos? Consejo de Europa Recomendación 24/2003 Adoptar políticas, legislaciones y otras medidas necesarias para el desarrollo de un marco político nacional coherente e integral para los cuidados paliativos; Dedicar a este fin, siempre que sea posible, las medidas presentadas en el apéndice de esta recomendación, teniendo en cuenta sus circunstancias nacionales respectivas; Promover el trabajo de grupo internacional entre organizaciones, institutos de investigación y otras agencias activas en el campo de los cuidados paliativos; Dar soporte a una activa y orientada difusión de esta recomendación y de su memorándum explicativo, acompañada por su traducción donde sea pertinente. Criterios Generales de Provisión de Cuidados Paliativos NHS 1995 Toda persona con una enfermedad terminal tiene derecho a recibir cuidados paliativos. Es responsabilidad de cada profesional sanitario proveer adecuados cuidados paliativos a los pacientes que lo necesiten. Los pacientes deberían poder recibir cuidados paliativos en el lugar de su elección.

Premisas de los Programas de Cuidados Paliativos “El acceso de los pacientes a los cuidados paliativos debería estar basado sólo en sus necesidades. No debería ser determinado por su lugar de residencia, su nivel de ingresos, el tipo de enfermedad, la edad, el sexo u otras consideraciones” Tony O´Brien. “How much palliative care we need?. 8th Congress of the European Association for Palliative Care. The Hague. 2-5 April 2003

Modelos de Organización de los Cuidados Paliativos Domiciliarios (1) Las revisiones sistemáticas no han permitido establecer que unos modelos de cuidados paliativos sean más efectivos y eficientes que otros. Critchley P et al. J Palliat Care 1999

Modelos de Organización de los Cuidados Paliativos Domiciliarios (2) Una revisión de estudios sobre satisfacción de pacientes y cuidadores con los diferentes modelos de cuidados paliativos concluye que los modelos domiciliarios eran mejor acogidos y, dentro de ellos, los programas basados en atención primaria eran más valorados que los dependientes de servicios hospitalarios. Wikinson et al. Palliat Med 1999 Los estudios realizados encuestando a médicos de familia sobre modelos de organización de cuidados paliativos en países con relativa larga implantación de estos servicios encuentran mayor valoración en los servicios más cercanos a la atención primaria. Aunque existe una alta satisfacción con estos servicios se recogen sobre todo fallos de coordinación y de flexibilidad para realizar una verdadera atención compartida. Higginson I. J Palliat Care 1999 Hanratty B. Palliat Med 2000

Modelos de Organización de los Cuidados Paliativos Domiciliarios (3) “Las unidades de cuidados paliativos domiciliarios ahorran costes, fundamentalmente por disminuir los ingresos y las urgencias hospitalarias” Serra-Prat et al. Pall Med 2001

Programas de Cuidados Paliativos ¿Qué Debemos Tener en Cuenta desde la Perspectiva de Atención Primaria? Conseguir un adecuado engranaje en la red sanitaria. Evitar la creación de redes paralelas de atención. Conseguir una implantación equitativa, que no genere desigualdades. Capacitar a todos los niveles asistenciales para poder ofrecer una adecuada asistencia a los pacientes al final de la vida. La piedra angular de la atención debe ser el domicilio del paciente. Ponderar adecuadamente los recursos con el medio hospitalario. Asegurar la continuidad de cuidados. Facilitar la coordinación entre niveles asistenciales.

“Se precisan, en consecuencia, modelos integrados, que permitan la capacitación de todos los niveles asistenciales, faciliten la coordinación para la atención a pacientes al final de la vida y actúen de acuerdo con la complejidad de cada caso”

¿Son más caros los sistemas integrados que los basados únicamente en unidades especializadas? El desarrollo de programas integrados ahorra costes y facilita la accesibilidad de cuidados al final de la vida en condiciones de equidad a toda la población. Bruera E et al. J Palliat Med 2000

¿La Implementación de Equipos de Cuidados Paliativos Puede Modificar las Tendencias de Evolución del Lugar de Muerte de los Pacientes? Cambios del patrón de muerte en Estocolmo: Welin et al, 1999 1991, % de n=3635 1996, % de n=3690 Domicilio 9´7 17,0 Hospitales Generales 86´1 56´4 Residencias 2´9 14´5 UCP - 10´8 Otros 1´2 1´3 Las tendencias en el lugar de muerte en Reino Unido han cambiado ostensiblemente en los últimos 10 años. Han aumentado ligeramente las muertes en domicilio, se han reducido las muertes en hospital y han aumentado las muertes en hospices. Higginson et al. Palliativ Med 1998

Condiciones para los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos en Atención Primaria Actuar sólo a demanda de los médicos de familia. Atención compartida con el EAP. Flexibilidad en los grados de implicación. “La característica principal de la atención en cuidados paliativos debe ser la FLEXIBILIDAD” Parker RA. Ann Intern Med 2002. Capacitar a los EAP para ofrecer una atención de calidad a los pacientes terminales. Facilitar la coordinación entre niveles asistenciales, posibilitando la continuidad de cuidados. Cumplir los estándares de calidad asistencial.

Atención Compartida Estándares de Calidad Inclusión en los sistemas de registro de la cartera de servicios de AP: Aumentar el número de pacientes terminales captados por EAP Cumplimiento normas técnicas Criterios de derivación: Cumplimiento de actuación a demanda del MF Facilitación de la coordinación entre niveles asistenciales Atención Compartida: Visitas realizadas por ES y EAP Historia Clínica de Uso Conjunto en Domicilio del Paciente Visitas Conjuntas (EAP-ES) y Sesiones Docentes del ES se asocian a un aumento de actividad de los EAP sobre pacientes terminales Rocafort y cols. Aten Primaria (en prensa) Resultados Globales/Auditorías Clínicas: Instrumentos de medición de resultados validados: STAS, ESAS, Escala de Cuidados Paliativos.

Conclusiones Es necesario mejorar la asistencia a los pacientes al final de la vida en todos los niveles asistenciales. La Atención Primaria debe ser la principal responsable de los cuidados domiciliarios de los pacientes terminales. Los Equipos de Soporte deben facilitar, de un lado, la capacitación de los profesionales del primer nivel asistencial para la atención a pacientes terminales y, de otro lado, compartir la atención en pacientes complejos La Atención Compartida es la mejor forma para asegurar continuidad de cuidados.