Aires, M.M., Virizuela, J.A., Sánchez, J.A., Gordón, M.M. y Duque, A. Necesidades de información del paciente oncológico, relación con el uso de Internet y su impacto Aires, M.M., Virizuela, J.A., Sánchez, J.A., Gordón, M.M. y Duque, A. Desde el comienzo de la patología oncológica están presentes en el enfermo numerosas necesidades de diverso grado de importancia. Una de las más destacadas es la necesidad de información. El Cáncer se ha convertido en una de las tres enfermedades con más alta tasa de búsqueda de información por los pacientes en la Web. Internet está cambiando el modo de entender en la población el concepto de salud y enfermedad y, muy especialmente, durante los últimos años influye en el tipo de relación que se establece entre el paciente oncológico y el médico. Diversas investigaciones señalan a Internet como el segundo medio más importante para obtener información sobre el cáncer después del profesional médico.

Prevalencia de dicha práctica. OBJETIVOS Identificar las necesidades de información que presenta el enfermo oncológico, así como conocer las variables más destacadas relacionadas con la búsqueda de información oncológica en Internet por parte de los pacientes. Prevalencia de dicha práctica. Estudiar las diferencias que se establecen en cuanto a determinadas dimensiones psicológicas entre los pacientes usuarios de Internet y los no usuarios.

MATERIAL Y MÉTODO 141 sujetos ¿Buscaron información adicional? Entrevistados 150 pacientes, eliminados 9: 3 enfermedades benignas 6 tto. psiquiátrico 141 sujetos ¿Buscaron información adicional? Sí han buscado en Internet Buscarían Internet 57,3% (n = 47) 49,2% (n = 29) No lo descartan 15,9% (n = 8) No buscarían en Internet 32,9% (n = 27) No = 82 (58,16%) Sí = 59 (41,84%) 21 entrevistas completas 16 entrevistas completas

MATERIAL Y MÉTODO Todos los sujetos han contestado: Entrevista estructurada sobre: Datos demográficos Datos médicos Búsqueda de información sobre su enfermedad. Relación médico-paciente. Batería de pruebas psicológicas Además, los pacientes usuarios de Internet completaron: Entrevista semiestructurada sobre: Tipo y cantidad de información recabada en Internet. Influencia de la información en el proceso de enfermedad.

Variables Sociodemográficas TOTAL INTERNET NO INTERNET SEXO Hombre Mujer 24 % 76 % 28,6 % 71,4 % 6,3 % 93,8 % EDAD Media (DT) 49 (11,7) 43,6 (11,71) 48,6 (9,98) ESTADO CIVIL Soltero/a Casado/a Viudo/a Separado/a 9,2 % 80,9 % 7,1% 2,8% 19 % 61,9 % 4,8% 14,35% 75 % 12,5% 6,3% SITUACION LABORAL Activo Baja/Invalidez Otras 58,6 % 22,9 % 18,5% 33,3 % 38,1 % 28,6% 56,3 % 12,6 % 31,1% NIVEL CULTURAL Sin Estudios E. Primarios E. Secundarios E. Universitarios 17% 54,6 % 19% 9,4 % 33,2 % 43% 23,8 % 18,8% 68,7 % 12,5% NIVEL INGRESOS Medio-Alto Medio-Bajo 12 % 27,7 % 9,5 % 6,3 37,5 % P < 0,01

Necesidades de información del paciente oncológico Motivo de búsqueda de información: No Internet Internet Por no tener las ideas claras 33,9% Por no molestar 3,4% Por saber más 81,4% NS/NC 5,1% Tipo de información: Características enfermedad 94,7% 100% Tipos tto 57,9% 66,7% Efectos 2º tto. 38,6% 52,4% Reacciones emocionales 14% 23,8% Estilos de vida 15,8% 38,1% En qué momento: Tras el diagnóstico 94,8% 85,7% Pruebas diagnósticas 19% 42,9% Tratamientos 17,2% 38,1% Recaidas 5,2% 9,5% Motivo para no buscar información: Tengo información suficiente 57,1% Podría perjudicarme 40,3% No recomendado 24,7% No se dónde 16,9%

Necesidades de información del paciente oncológico usuario Internet Considera creíble esta información: 47,6% NO (no la entendió, no es detallada) 52,4% SI (parece seria/científica) 62% la califica como “buena” 43% compara con otras webs (suelen encontrar la misma información) 40% compara con su médico (33% la información coincide) 14,3% el médico recomendó buscar en Internet 85% ha aprendido algo nuevo 57,1% ha mejorado su forma de cuidarse 60% consideran que la influencia de la información fue positiva en todo el proceso oncológico

Impacto psicológico usuario Internet Pac. Internet respecto a Pac. No Internet < Síntomas ansiedad N.S. < Síntomas depresivos N.S. > Apoyo social percibido (informacional y emocional) N.S. < Estrategia de afrontamiento de retirada social P. < 0,01 < Sentimiento de soledad P. < 0,05 < puntuación neuroticismo (mayor tolerancia estrés, menor ansiedad, menos explosiones emocionales, menor represión hechos desagradables) P. < 0,01

Conclusiones El 50% de los pacientes que buscan información adicional a la que le proporciona su médico la buscan en Internet. Los pacientes internautas tienen mayor nivel cultural que aquellos que no buscan información. Las características de su enfermedad, los tratamientos y los efectos secundarios de los mismos son los datos más buscados. La búsqueda se efectúa, fundamentalmente, tras el diagnóstico y durante las pruebas. Existe buen grado de valoración por los pacientes de la Web y sus utilidades. Los pacientes internautas tienden menos a aislarse de los demás, presentan menos sentimientos de soledad, toleran mejor el estrés y son más estables emocionalmente.