1998 – 2005 Evolución y evaluación de los grupos de autogestores

ALGUNOS ANTECEDENTES... Desde finales de los años cincuenta, cuando se crearon las primeras asociaciones, hasta hoy, las asociaciones miembros de FEAPS, que son asociaciones de padres, han realizado una enorme y admirable labor en favor de las personas con discapacidad intelectual, luchando en favor de sus derechos y para mejorar su calidad de vida. 1959 – Se crea en Valencia ASPRONA, la primera asociación 1964 – Veinte asociaciones se reúnen en Valencia y crean FEAPS (Federación Española de Asociaciones pro Subnormales).

ALGUNOS ANTECEDENTES... En todo este tiempo se han logrado importantes progresos y hoy se ofrece una amplia cobertura de servicios, centros y programas para casi todos los aspectos de la vida y las necesidades de las personas con discapacidad intelectual: Atención temprana, educación, trabajo, ocio, vivienda, tutela... Las asociaciones, han trabajado, reivindicado, organizado, luchado PARA las personas con discapacidad, pero SIN ellas. Primero había que crear unas condiciones de vida dignas, unas mejoras legislativas, unos recursos y servicios necesarios... Todo esto era imprescindible, sin ello no estaríamos aquí y ahora.

ALGUNOS ANTECEDENTES... Ahora es posible para nuestra organización ofrecer distintas oportunidades a las propias personas con discapacidad para que se expresen por sí mismas y sean protagonistas de sus vidas. Pero esto tampoco ocurre de forma aislada, sino porque ha habido una evolución también en las ideas. 1996 – Se celebra el Congreso de Toledo FEAPSXXI. Nuestra organización adoptó entonces la definición de retraso mental de la American Association on Mental Retardation (AAMR, 1992) y el modelo de calidad de vida de Robert Shalock.

ALGUNOS ANTECEDENTES... la autodeterminación Esta definición de retraso mental de 1992 de la AAMR y su revisión de 2002 suponen un nuevo paradigma respecto a la discapacidad intelectual. Adoptar esta definición ha supuesto y supone una mirada más individual, más democrática y más ciudadana hacia la discapacidad intelectual, y tiene dos aspectos revolucionarios en la práctica: La individualización de las necesidades de apoyo de cada una de las personas con discapacidad intelectual Su especial hincapié en fomentar la autodeterminación

ALGUNOS ANTECEDENTES... Esto supone un gran cambio de perspectiva, un cambio de paradigma, es decir, de la definición de retraso mental que habíamos manejado hasta ese momento, y ese cambio ha abierto todo un campo de posibilidades de desarrollo: La atención se centraba siempre en la discapacidad, ahora se considera a la persona en su totalidad y en sus entornos naturales y se afirma que "con los apoyos requeridos toda persona puede progresar". Al asumir esta definición se establece como meta un verdadero "status" de adulto para las personas con discapacidad intelectual y supone un nuevo tipo de contexto: la inclusión.

¡ TODOS SOMOS DIFERENTES Y NOS RELACIONAMOS EN IGUALDAD ! ALGUNOS ANTECEDENTES... La inclusión Es en contextos inclusivos donde se puede sacar el mayor potencial de cada uno, con sus peculiaridades, sus limitaciones, sus diferencias sean las que fueren: cognitivas, de idioma, culturales, de raza, religión, etc. Porque en ese contexto se aceptan, se respetan y se convive con las diferencias, no se pretende hacer “iguales” a todas las personas, ni "hacer normales" a las personas con discapacidad, sino celebrar las diferencias, aprovechar esa riqueza de la diversidad. ¡ TODOS SOMOS DIFERENTES Y NOS RELACIONAMOS EN IGUALDAD !

ALGUNOS ANTECEDENTES... Concepto de Calidad de Vida El concepto de calidad de vida es fundamental en nuestra organización, de hecho su mejora es nuestra misión: "mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias“ La autodeterminación es además una de las dimensiones de la calidad de vida, quizá la más importante.

OTROS ANTECEDENTES... 1982  8º Congreso Mundial de la ILSMH en Nairobi. Un grupo de personas con discapacidad intelectual presenta una serie de peticiones: "Debería invitarse a más personas deficientes mentales para tomar parte en los comités y actuar en las comisiones. Es importante que seamos llamados adultos y que seamos tratados como todos los demás. Las asociaciones nacionales deben celebrar reuniones de personas deficientes mentales para prepararlas para el Congreso. Cada asociación nacional y local debe tener personas con deficiencia mental en su Junta. La Liga debe ayudar a cada país a promover grupos como las "personas primero" (People First) en su país. En el próximo Congreso nos gustaría reunirnos de nuevo para explicar lo que significa ser deficientes mentales y lo que no significa“.

OTROS ANTECEDENTES... 1985  Toma de posición de ILSMH: “Participación en la vida de la familia y de la comunidad”. 1997  La Asamblea de FEAPS aprueba la adopción de la definición de retraso mental de 1992 de la AAMR, como nuevo paradigma. FEAPS asume la toma de posición de la ILSMH, Inclusion International, y solicita subvención a la convocatoria del IRPF para realizar un programa piloto.

LOS COMIENZOS... 1998  Se pone en marcha el Programa de Grupos de Autogestores. Se forman 5 grupos en 5 asociaciones: en APDEMA (Vitoria), en la Fundación Gil Gayarre (Madrid), en ANFAS (Pamplona), en ATUREM (Sevilla) y en FEAPS Reg. Murcia. Se celebra en Sevilla el I Encuentro de Autogestores. 1999  Se forman 15 nuevos grupos en 15 asociaciones y continúan los formados en 1998. Se incorporan al programa cuatro CC.AA.: Galicia, Extremadura, Castilla – La Mancha y La Rioja. Se celebra en Toledo el II Encuentro de Autogestores. Dos autogestores participan en la Asamblea de FEAPS, presentando su experiencia.

...EL PROGRAMA SIGUE ADELANTE 2000  En el programa participan ya 16 comunidades autónomas. Al finalizar el año hay 34 grupos constituidos en los que participan más de 350 autogestores. III Encuentro de Autogestores en el Escorial. Dos autogestores participan en la Asamblea de FEAPS 2001  Participan todas las comunidades autónomas. Al finalizar el año hay ya 60 grupos constituidos, con unos 650 autogestores participando (7% de las asociaciones). Se celebra en El Escorial el I Encuentro de Personas de Apoyo.

EVOLUCIÓN DE LOS GRUPOS

ALGUNOS LOGROS... Encuentros de autogestores: 5 Encuentros nacionales autogestores: Sevilla ‘98, Toledo ‘99, El Escorial ‘00, Cuenca ’02 y Zaragoza ’04 7 Encuentros de Zona Norte En 2004 13 Encuentros autonómicos

Participación en actos de FEAPS ALGUNOS LOGROS... Participación en actos de FEAPS 1999 y 2000: Dos autogestores presentan su experiencia en la Asamblea Gral. 2001: Dos autogestores presentan a la Asamblea el “Comunicado de los Grupos de Autogestores” 2001: Seis autogestores, junto con otros seis profesionales y directivos elaboran la Ponencia 1 del Foro de Sevilla. Dos de ellos actúan en el Foro como ponentes 2003: Mesa Redonda de Autogestores en el II Congreso de Familias (Extremadura)

ALGUNOS LOGROS... FEAPS desarrolla en 2002 un proceso de ‘revisión de la terminología’ Opta por el término ‘discapacidad intelectual’ y decide modificar su denominación (Asamblea abril, 2002) Se incorporan al II Plan Estratégico algunas de las cuestiones demandadas por los autogestores

ALGUNOS LOGROS... Participación en Proyectos Europeos Programa Europeo sobre discriminación “Yo, Tu, Nosotros… en nuestra común Europa”: libro “Ponlo en práctica” www.common-europe.dk Proyecto “Compact” contra la exclusión social (libro en preparación) www.compact.ulfweb.dk Proyecto “Real Live Media”: una Guía para los profesionales y otra para autogestores www.realivemedia.org

PARA LAS PERSONAS DE APOYO Celebrados 3 Encuentros nacionales: El Escorial ’01, Cuenca, ’03 y Alcalá ’05 Cada año se han celebrado en FEAPS unas 3 reuniones de P.A. ‘nuevas’ para formación y seguimiento: han participado aprox. 14 profesionales / año Se han impartido 3 cursos sobre Autodeterminación: 2 en 2003 y 1 de formación de formadores en 2004

DIVULGACIÓN De la actividad de los grupos y de los propios autogestores Sección ‘Nuestra Voz’ en Voces (2002) Creación de Boletines de Autogestores en diversas asociaciones Boletín ‘Nuestras Noticias’ (www.feaps.org) Presencia de autogestores en actos de asociaciones y federaciones: Jornadas de Familias, Asambleas, charlas a padres

PUBLICACIONES La Autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual. Cuadernos de Buenas Prácticas FEAPS, 1ª y 2ª edición (agotadas) 2000 ejemplares distribuidos Texto disponible en formato Adobe (.pdf) en www.feaps.org De la conciencia a la evidencia. Colección FEAPS Cap. III: Buenas prácticas en... Autodeterminación Caminando hacia la excelencia. Colección FEAPS. Incluye varias BBPP sobre autodeterminación

...PERO TAMBIÉN HAY DIFICULTADES QUE SALVAR

Algunas dificultades... Falta de concienciación, conocimiento y comprensión de los conceptos y temas de autodeterminación y autogestión, de sus implicaciones y repercusiones, por parte de directivos, profesionales, familias… En algunos casos el grupo de autogestores es una “isla”.

Algunas dificultades...  Todavía algunas entidades solicitan e inician esta actividad sin haber entendido bien el tema de la autogestión. Aprovechan la financiación para hacer un grupo de ocio o un programa de entrenamiento en habilidades sociales, por ejemplo.

Algunas dificultades... Riesgo de que el grupo de autogestores sea utilizado como un “escaparate” que se exhibe en actos de la organización, pero que en realidad no se esté dando respuesta a las demandas de los autogestores, ni haciendo efectiva su participación.

Algunas dificultades... Falta de recursos suficientes para formar a los profesionales: financiación para organizar cursos, celebrar encuentros con mayor frecuencia, profesionales capacitados para impartir formación, etc.

¿QUÉ TENEMOS QUE HACER Y QUÉ PODEMOS HACER PARA AVANZAR? ENTONCES... ¿QUÉ TENEMOS QUE HACER Y QUÉ PODEMOS HACER PARA AVANZAR?

Algunas propuestas... Consolidar los grupos de autogestores en las asociaciones como un espacio abierto de participación. Constituir la Red de Grupos de Autogestores como plataforma de participación de las personas con discapacidad en nuestra organización. Crear en cada federación la figura del coordinador autonómico de grupos de autogestores.

Algunas propuestas... Desarrollar nuevas acciones de divulgación de esta actividad.  Disponer de un espacio propio en las Web de FEAPS y de las Federaciones. Desarrollar acciones conjuntas con el Programa de Apoyo Familiar. Continuar con la formación en autodeterminación. Lograr un mayor apoyo institucional.

¡Hay mucho trabajo por hacer!

¡GRACIAS POR VUESTRA ATENCIÓN!