Measuring dementia carers unmet need for services- an exploratory mixed method study Christine Stirling*, Sharon Andrews1, Toby Croft 2 , James Vickers1,3, Paul Turner 4and Andrew Robinson. BMC Health Services Research 2010,10:122 ESTHER SANZ FERNÁNDEZ 12-06-2010 XII MASTER DE MEDICINA PALIATIVA Y TRATAMIENTO DE SOPORTE DEL ENFERMO CON CANCER SESIÓN BIBLIOGRÁFICA

objetivos objetivo Evaluar la carga de necesidades insatisfechas en los cuidadores de enfermos con demencia, para garantizar el apoyo comunitario.

introducción Se estima que en el año 2010 en la población mundial hay aproximadamente 63 millones de personas con demencia. Los cuidadores proporcionan calidad de vida a los enfermos y retrasan la institucionalización de los mismos. La evaluación y seguimiento de la sobrecarga del cuidador son factores esenciales para la utilización de servicios comunitarios.

introducción Los cuidadores de los enfermos con demencia tiene niveles más altos de necesidades insatisfechas y menor nivel de uso de los servicios comunitarios El sistema comunitario se centra en la necesidad expresada. No existe un sistema de exploración válido para identificar las necesidades insatisfechas y la valoración de la sobrecarga del cuidador.

introducción CLASIFICACIÓN TAXONÓMICA DE BRADSHAW: Necesidad normativa: Necesidad expresada por los profesionales. Necesidad sentida: Percepciones individuales , deseos de salud o de servicios. Necesidad expresada: Es una necesidad sentida convertida en demanda de atención ,cuidados ,servicios. Necesidad comparativa: Compara grupos de usuarios.

diseño Método exploratorio mixto con una estrategia de triangulación concurrente de comparación por pares. Variables cuantitativas(necesidad normativa y expresada). Variables cualitativas(necesidad sentida)

diseño TRIANGULACIÓN CONCURRENTE -- Combinar las fortalezas de ambas metodologías Para obtener los datos complementarios acerca de un mismo problema de investigación. -- El investigador contrasta y compara los datos de las distintas metodologías. -- Se realiza en una sola etapa.

diseño CUANTITATIVO INTERPRETAN COMPARAR CONTRASTAR CUALITATIVO ANALISIS DE DATOS CUANTITATIVO RECOGIDA DE DATOS INTERPRETAN COMPARAR CONTRASTAR CUALITATIVO RECOGIDA DE DATOS CUALITATIVO ANÁLISIS DE DATOS

método PARTICIPANTES: CRITERIOS DE INCLUSIÓN: 20 pares compuestos por cuidador- enfermo con demencia que viven en la comunidad de estudio. CRITERIOS DE INCLUSIÓN: Identificación del cuidador principal Cuidadores reconocidos por la asociación local de Alzheimer y vinculados a algún apoyo oficial. Consentimiento informado de participación

método PROCEDIMIENTO: Tiempo del estudio 12 semanas. Cuatro entrevistas semi-estructuradas a las cuidadoras en las semanas 1,4,8 y 12. Duración de las entrevistas entre 30-90 minutos. En la 1ª visita: las cuidadoras completaron un auto –informe(GHQ-30) sobre la carga del cuidado y el estrés(necesidad normativa) e indicaron el servicio que deseaban (necesidad sentida). A os enfermos de les administro DSR_2 por psicólogos. Se les proporcionó un diario del uso de servicios comunitarios durante el estudio (necesidad expresada Los datos se compararon entre participantes.

método v a r i a b l e s DATOS CUALITATIVOS: 1-Contenidos de las entrevistas: Naturaleza, frecuencia y calidad de los cuidados y la interacción con los servicios comunitarios. Servicios documentados comunitarios que estaban usando. Circunstancias socioeconómicas. Valoración de su experiencia actual con los servicios y su opinión de si son mejorables

método v a r i a b l e s 1.MEDIDA DE LA DEPENDENCIA DEL ENFERMO CARGA DEL CUIDADOR: (necesidad normativa): Severidad de la demencia( escala DSR-2) Dependencia funcional(BADLS). (25 tareas diarias con escala likert de 10 p.) (necesidad sentida): Valoraciones subjetivas de la carga del cuidador.

método v a r i a b l e s 2.MEDIDAS DE LA CARGA PARA CUIDADORES a) INDICADORES OBJETIVOS:(frecuencia) -DE CARGA DEL CUIDADOR:(siempre, nunca ,a veces) Síntomas cognitivos psicológicos. ABVD. Cuidado personal. Conductas inadecuadas. Conductas sociales. Cuestiones de seguridad. -ESTADO DE SALUD MENTAL: Cuestionario del estado de salud general (GHQ-30). b)INDICADORES SUBJETIVOS:(estrés que produce) Carga física, financiera, emocional y social ( 1-5)

método v a r i a b l e s 3.MEDIDAS DEL USO DE SERVICIOS. Necesidad sentida:(nunca ,a veces, siempre) Necesidad de mayor ayuda. Mejor acceso a los servicios. Mejor información sobre los servicios. Trabajo conjunto y mejor comunicación. Necesidad expresada: Diarios de los servicios. Llamadas telefónicas semanales

método v a r i a b l e s DIARIOS DE SERVICIO: ASISTENCIA DOMÉSTICA: Servicio doméstico. Jardinería de ayuda. Atención física. ASISTENCIA DOMICILIARIA: Actividades recreativas. Supervisión de la persona enferma. ATENCIÓN FUERA DEL DOMICILIO: Cualquier servicio diseñado para enfermos, cuidadores y relevo de la función de cuidador

ANÁLISIS DE LOS DATOS ANÁLISIS DESCRIPTIVO BIVARIADO: Datos ordinales: Tau-b de Kendal.(análisis de correlación lineal) Variables con varias categorías Chi Cuadrado.(variables cualitativas) Rho Sperman( análisis de correlación lineal, siempre que alguna variable sea ordinal)

resultados RESUMEN DE DATOS DEMOGRÁFICOS. CUIDADORES ENFERMOS: La mayoría de los cuidadores eran mujeres. El 85 % convivían con el enfermo. El 70% eran cónyuges del enfermo. El 60% tenían más de 65 años. ENFERMOS: El 90% tienen un diagnóstico formal, siendo el Alzheimer la causa más frecuente. Su edad media era 74 años. El 70% con demencia moderada –severa.

resultados Table 1 Demographic characteristics of 20 caregivers and 20 care recipient participants. Participant Characteristics N %, Carer Characteristics National Characteristics * Carer, Male/Female female < 70% 2 (10)/18 (90) Carer Age 95% > 60 yr 65 yr or less 5(25) 66 to 75 yr 10(50) 76 yr or older 5(25) Carer Highest Education Level School or Certificate 73-76% 16(80) Degree or Higher 4(20) Live with Care Recipient, Yes/No (65)/(35) 17 (85)/3 (15) Years of Caring < 1 year 1 (5) 1 - 2 years 4 (20) 2 - 3 years 9 (45) > 3 years 6 (30) Care Relationship Spouse (65%) 14 (70) Relative (30%) 5 (25) Other 1 (5) Previous Care Experience, Yes/No 8 (40)/12 (60) Care Recipient Characteristics Care Recipient Age 75 or less/>75 **(27%) /(73%) 7 (35)/13 (65) Care Recipient, Male/Female ***(52)/(48) 15 (75)/5 (25) *Taken from AIHW [22] **Calculated from Table 4.3 AIHW [22] using 'household' figures *** In cases where the primary carer is a co-resident Stirling et al. BMC Health Services Research 2010 10:122   doi:10.1186/1472-6963-10-122

resultados

resultados MEDIDAS DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR CARGA OBJETIVA DEL CUIDADO: 75% presenta una demencia moderada-severa. 70% con gran limitación para las actividades básicas de la vida diaria. En las calificaciones del BADLS había una relación positiva (rho Sperman=0,649, P=0,01) con la información, pero no con el cuestionario de salud de cuidadores GHQ_30.

resultados MEDIDAS SOBRECARGA DEL CUIDADOR CARGA SUBJETIVA (GHQ-30 Y LISTA DE VERIFICACIÓN) La mayor carga está relacionada con lo emocional(4/5), seguido de la carga física y social(3/5). La mayor percepción de estrés estaba relacionada con el comportamiento del enfermo (olvidos, repeticiones, no poder dejarlo solo, deambulación nocturna). Los cuidadores reflejaban una alto índice de síntomas psiquiátricos (ansiedad y depresión). No se encontraron diferencias entre la gravedad de la demencia y las puntuaciones del GHQ-30.

resultados EN LA MUESTRA SE OBJETIVA GRAN SOBRECARGA DEL CUIDADOR PERO MODERADA SOBRECARGA SUBJETIVA.

RESULTADOS SERVICIOS UTILIZADOS El servicio más utilizado fue asistencia domiciliaria en horas de respiro en el hogar, incluyendo ayuda nocturna. Un 25% recibieron ayuda de las tres modalidades con servicio doméstico y uso de servicios fuera del hogar. Las relaciones entre la necesidad normativa y la expresada eran limitadas y no guardaban relación con la gravedad de la demencia. Hubo una correlación negativa Rho Sperman=0,646,P=0,01 con la gravedad de la demencia y las horas de respiro del cuidador Las calificaciones BADLS tuvo una correlación moderada con las horas de respiro en casa Rho Sperman= 0,574,P=0,01.

RESULTADOS “ EL DETERIORO COGNITIVO Y FUNCIONAL ESTAN RELACIONADOS CON LA NECESIDAD DE MAYOR NÚMERO DE HORAS DE RESPIRO” “LA GRAVEDAD DE LA DEMENCIA, SÍNTOMAS CONDUCTUALES, EMOCIONALES O FÍSICOS, NO GUARDAN RELACION CON LA AYUDA DOMÉSTICA Y EL RESPIRO FUERA DEL HOGAR”

RESULTADOS NECESIDAD SENTIDA POR LOS CUIDADORES Más del 50% les gustaría mas ayuda de la recibida. Existe correlación positiva (Rho Sperman= 0,625,P=0,01) entre necesitar más ayuda y la salud mental del cuidador obtenida por el cuestionario GHQ-30. Existe una correlación positiva(Rho Sperman=0,503, P=0,05) con mayor información y el nivel de estrés del cuidador. Las necesidades sentidas son un indicador útil de estrés psicológico. La necesidad sentida no se correlacionó con el uso de los servicios , lo que implica un alto nivel de necesidades insatisfechas

RESULTADOS ADECUACIÓN CON LOS SERVICIOS PRESTADOS. Las causas por las que existía una alto nivel de necesidades insatisfechas con respecto a la ayuda doméstica y respiro fuera del hogar estaban en relación a:(DATOS CUALITATIVOS) Culpa. Financieros. Rol de la mujer. Burocracia. Tiempo de espera en la adjudicación. Estrés del cuidador distinto del cuidado del enfermo. Falta de información sobre los servicios.

c o n c l u s i o n e s La NECESIDAD NORMATIVA como herramienta para determinar la necesidad de utilización de servicios puede no ser útil, aunque se base en parámetros objetivos de deterioro cognitivo o funcional. La NECESIDAD SENTIDA es un buen indicador de las necesidades no satisfechas y está significativamente relacionado con el estado de salud mental del cuidador. La NECESIDAD SENTIDA es un buen indicador de sobrecarga del cuidador, y por tanto de riesgo de claudicación.

c o n c l u s i o n e s El estudio contribuye a reorientar el enfoque sanitario actual, centrado en el cliente, sobre sus necesidades normativas, en considerar además, las necesidades sentidas para garantizar así una mejor adecuación de los recursos sociales y comunitarios

d i s c u s i ó n LA MUESTRA: De conveniencia y pequeña lo que favorece el riesgo de tipo II e impide la generalización. grupo muy homogénea , podría conducir a un sesgo de selección. Los participantes ya estaban recibiendo prestación; no incluye cuidadores aislados. La mayoría de los cuidadores eran las esposas de los mismos, un sesgo a la hora de valorar la conveniencia del uso de los servicios. Método de evaluación complejo, que necesitó información contextual para la interpretación de resultados. Dificultades para elegir una escala válida para explorar las necesidades sentidas.