DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS Luis Ricardo González Cruz Médico Pediatra - MSc. Cuidados Paliativos Pediátricos Líder Cuidados Paliativos Pediátricos Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia - HOMI - Bogotá Manizales, 22 de septiembre de 2017

EL DOLOR EN LOS NIÑOS… “Hay que olvidarnos de la arrogancia y aceptar la ignorancia” DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Universidad Internacional de La Rioja - UNIR Universidad Internacional de La Rioja - UNIR. Principios de los cuidados paliativos pediátricos [2.1] [Internet]. 2015. DOLOR Y SUFRIMIENTO Experiencia sensorial Componente emocional, cognitivo y comportamental Aspectos ambientales, socioculturales y del desarrollo American Academy of Pediatrics and American Pain Society policy statement September, 2001. Pain and Symptom Management in Pediatric Palliative Care. Kelly Komatz and Brian Carter Pediatrics in Review 2015;36;527 DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

INQUIETUDES… ¿Siempre es el mismo dolor? Dolor total ¿Siempre es el mismo niño? FASE de la condición ¿Siempre es la misma condición? Dx. Vs. Condiciones ¿Siempre es el mismo médico? Educación y formación The goal of managing acute pain is to relieve the pain during the body’s healing process. The overall treatment goal for a patient with chronic pain is functional improvement; total pain relief is rarely achiev- able. DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

ESQUEMA DOLOR SEGÚN LA FASE DOLOR SEGÚN LA CONDICIÓN Diagnóstico Crisis – intercurrencias Fin de vida DOLOR SEGÚN LA CONDICIÓN Oncológicas Neurológicas Otras 10 ASPECTOS INOLVIDABLES EN EL DOLOR CPP DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

GENERALIDADES DOLOR EN CPP “Principio de precaución” Pequeño riesgo RAM >>> Dolor no tratado Analgesia insuficiente - inadecuada. Prescripciones analgésicas  MUY PREVENIDAS. Poca familiaridad con analgésicos Excesivo riesgo de RAM Difícil MBE en CPP ALTERNATIVA Tto No-farmacológico O Sedación PRINCIPIO EN CPP Beneficio  calidad de vida Siempre se sobrepone a los riesgos. Anticipación efectos deseados e indeseados. Maximizar utilidad analgésicos potentes Hain RDW, Jassal S. Paediatric Palliative Medicine [Care]. Second edi. Handbooks OS, editor. OXFORD MEDICAL PUBLICATIONS. New York, NY 10016, United States of America: Oxford University Press 2016; 2016. 336 p. DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

GENERALIDADES DOLOR EN CPP DIFERENCIAS EN EL MANEJO DE DOLOR EN CPP Varias fuentes de dolor. Crónico  Agudo Dolor físico  Contexto social y espiritual  Fin de vida Creciente intensidad  Titulaciones progresivas.  Calidad de vida inmediata.  > corto plazo < largo plazo Balance riesgo/beneficio Vía de manejo  Priorizar VO Ambiente de cuidado. Información limitada rango seguridad dosis opioides. Hain RDW, Jassal S. Paediatric Palliative Medicine [Care]. Second edi. Handbooks OS, editor. OXFORD MEDICAL PUBLICATIONS. New York, NY 10016, United States of America: Oxford University Press 2016; 2016. 336 p. DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Inicio de adaptación de DOLOR SEGÚN LA FASE Etapa sano DIAGNÓSTICO Estabilidad - intercurrencias Declive progresivo PUNTO DE INFLEXIÓN Inicio de adaptación de medidas terapéuticas Fase de fin de vida ESTADO DE SALUD TIEMPO (semanas, meses y/o años) DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR SEGÚN LA FASE AL DIAGNÓSTICO Dolor total  Componente emocional. Incertidumbre (tratamiento y resultados). Cambio de la cotidianidad. Tratamiento como causa de dolor. Anticipación de causas de dolor (patología y procedimientos). Posibilidades de prevención y de control. DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR SEGÚN LA FASE Intercurrencias Mejor antes que después  Anticipación Tratamiento temprano y agreso  HIPERALGESIA Barreras de acceso a opioides Empoderamiento a los padres y cuidadores Estrategias no farmacológicas Evitar hospitalizaciones Hospitalizaciones para dolor difícil Datos sobre acceso a opioides – Experiencias en el HOMI Documento de síntomas Dolor como síntoma frecuente de IC en CPP Participación de múltiples profesionales Krauss BS, Calligaris L, Green SM, Barbi E. Current concepts in management of pain in children in the emergency department. Lancet. 2015;387(10013):83-92 DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Tres miedos del niño y su familia DOLOR SEGÚN LA FASE Transición CURAR  CUIDAR (Cáncer) Tres miedos del niño y su familia Síntomas  DOLOR Abandono Modo de muerte  Hemorragia, convulsiones, DOLOR Hain RDW, Jassal S. Paediatric Palliative Medicine [Care]. Second edi. Handbooks OS, editor. OXFORD MEDICAL PUBLICATIONS. New York, NY 10016, United States of America: Oxford University Press 2016; 2016. 336 p. DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR SEGÚN LA FASE Fin de vida Dolor como síntoma frecuente Dolor Vs. Muerte  Maximizar control COMUNICACIÓN Deseo expreso de familia Sedación paliativa Principio del doble efecto Dolor luego de la muerte Dolor como sintoma principal que motiva la SedPal No tanto la muerte sino la forma en la que muere National Hospice and Palliative Care Organization, Comunicación abierta y honesta de acuerdo a su edad y grado de comprension Tratamientos y resultados esperados. Oportunidad de participar en la toma de decisiones. Bibliografia sobre el doble efecto. Weise KL, Okun AL, Carter BS, et al. Guidance on Forgoing Life-Sustaining Medical Treatment. Pediatrics. 2017;140(3):e20171905 DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DIAGNÓSTICO Y TTO DEFINITIVO DOLOR SEGÚN LA FASE EVALUACIÓN INICIAL Medir dolor y estrés Habilidad de ayuda de padres (ansiedad) INICIAR TRATAMIENTO Farmacológico Calma y confort por los padres No farmacológico REEVALUACIÓN Objetivar de nuevo Continuar, intensificar o cambiar Tratamiento ansiedad DIAGNÓSTICO Y TTO DEFINITIVO Tratamiento específico intercurrencia Tratamiento según fase de condición Dolor como sintoma principal que motiva la SedPal No tanto la muerte sino la forma en la que muere Bibliografia sobre el doble efecto. TRADUCIDO Y ADAPTADO DE: Krauss BS, Calligaris L, Green SM, Barbi E. Current concepts in management of pain in children in the emergency department. Lancet. 2015;387(10013):83-92 National Institute for Health and Care Excellence - NICE. End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management. NICE guideline [NG61]. Natl Guidel Alliance. 2016;(July) DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR SEGÚN LA CONDICIÓN CÁNCER Leucemias Tumores SNC Tumores óseos Tumores sólidos Leucemias  -- No siempre localizado -- depende de lugar de infiltración -- Conciencia plena del dolor en toda la trayectoria -- Dolor No-Físico asociado a las complicaciones y el declive de la condición – Efectos secundarios de la QT vs de los medicamentos. SNC  Cefalea – Dolor POP – Dolor neuropático según infiltración – Dolor por pérdida de la independencia – Dolor por desacondicionamiento físico – Dolor y compromiso de conciencia – Síntomas mezclados Condicion y Manejo de dolor. Tumores óseos  Dolor nociceptivo – Dolor en salvamento (POP) – Dolor por limitación funcional – Dolor de miembro fantasma (amputaciones) – Dolor por pérdida y cambio de imagen – Dolor por metástasis Tumores sólidos  Compromiso visceral – síntomas asociados (estreñimiento , restriccion respiratoria, retención urinaria, dificultad respiratoria y obstruccion de via aerea). DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR SEGÚN LA CONDICIÓN – CÁNCER Variación algunas manifestaciones tipicas Taquicardia Diaforesis Expresión facial Mayor miedo y ansiedad  Dolores previos subtratados Atenuación  Dolor crónico Tratamiento TEMPRANO – ACTIVO – AGRESIVO Leucemias  -- No siempre localizado -- depende de lugar de infiltración -- Conciencia plena del dolor en toda la trayectoria -- Dolor No-Físico asociado a las complicaciones y el declive de la condición – Efectos secundarios de la QT vs de los medicamentos. SNC  Cefalea – Dolor POP – Dolor neuropático según infiltración – Dolor por pérdida de la independencia – Dolor por desacondicionamiento físico – Dolor y compromiso de conciencia – Síntomas mezclados Condicion y Manejo de dolor. Tumores óseos  Dolor nociceptivo – Dolor en salvamento (POP) – Dolor por limitación funcional – Dolor de miembro fantasma (amputaciones) – Dolor por pérdida y cambio de imagen – Dolor por metástasis Tumores sólidos  Compromiso visceral – síntomas asociados (estreñimiento , restriccion respiratoria, retención urinaria, dificultad respiratoria y obstruccion de via aerea). Krauss BS, Calligaris L, Green SM, Barbi E. Current concepts in management of pain in children in the emergency department. Lancet. 2015;387(10013):83-92 DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR SEGÚN LA CONDICIÓN – CÁNCER DOLOR  Síntoma más común (95%) Leucemias  95% (1) SNC  81% (3) Otros  98% (1) “Quimioterapia paliativa” Ensayo clínico “Ganar tiempo” para el niño. Solicitud de familia (“debería hacerse todo”) Alivio de síntomas (vincristina, etopósido, mercaptopurina – VO) Hain RDW, Jassal S. Paediatric Palliative Medicine [Care]. Second edi. Handbooks OS, editor. OXFORD MEDICAL PUBLICATIONS. New York, NY 10016, United States of America: Oxford University Press 2016; 2016. 336 p. DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR SEGÚN LA CONDICIÓN CONDICIONES NEUROLÓGICAS Condiciones progresivas Condiciones no progresivas Subestimación del dolor (OTROS SINTOMAS MAS IMPORTANTES). neuropathic pain (which can be associated with cancer) 􏰁  gastrointestinal pain (which can be associated with diarrhoea or constipation) 􏰁  bladder pain (which can be caused by urinary retention) 􏰁  bone pain (which can be associated with metabolic diseases) 􏰁  pressure ulcers 􏰁  headache (which can be caused by raised intracranial pressure) 􏰁  musculoskeletal pain (particularly if they have neurological disabilities) 􏰁 dental pain. National Institute for Health and Care Excellence - NICE. End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management. NICE guideline [NG61]. Natl Guidel Alliance. 2016;(July) DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR SEGÚN LA CONDICIÓN - NEUROLÓGICAS Más frecuentes que en otras condiciones… Reflujo gastroesofágico – esofagitis. Espasticidad – Espasmos musculares – Subluxaciones – Luxaciones Estreñimiento – impactación Osteopenia – Fracturas patológicas Enfermedad dentaria COMUN  Epasticidad, Distonías, Luxacion articular (cadera), Convulsiones, dolor asociado a ostomias y complicaciones. Subestimación del dolor (OTROS SINTOMAS MAS IMPORTANTES). BIBLIOGRAFÍA SOBRE DOLOR EN NEURO!!! Progresivas  Disminución en la capacidad de expresión del dolor – Perdida de capacidad funcional – Ulceras de presion – No Progresivas  Dificultad en expresión y medición del dolor – Interacción farmacologica. Polifarmacia Krauss BS, Calligaris L, Green SM, Barbi E. Current concepts in management of pain in children in the emergency department. Lancet. 2015;387(10013):83-92 National Institute for Health and Care Excellence - NICE. End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management. NICE guideline [NG61]. Natl Guidel Alliance. 2016;(July). DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR SEGÚN LA CONDICIÓN - NEUROLÓGICAS Manifestaciones peculiares Verbalizar Rtas. atípicas  Sonrisa (carcajada) Fenómeno de congelación Síndrome Down  Expresiones atenuadas. < Localización Parálisis cerebral  Movimientos cara y piernas Difícil reconocimiento (escalas) R-FLACC COMUN  Epasticidad, Distonías, Luxacion articular (cadera), Convulsiones, dolor asociado a ostomias y complicaciones. Subestimación del dolor (OTROS SINTOMAS MAS IMPORTANTES). BIBLIOGRAFÍA SOBRE DOLOR EN NEURO!!! Progresivas  Disminución en la capacidad de expresión del dolor – Perdida de capacidad funcional – Ulceras de presion – No Progresivas  Dificultad en expresión y medición del dolor – Interacción farmacologica. Polifarmacia Krauss BS, Calligaris L, Green SM, Barbi E. Current concepts in management of pain in children in the emergency department. Lancet. 2015;387(10013):83-92 DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR SEGÚN LA CONDICIÓN OTRAS CONDICIONES Malformaciones congénitas Cardiopatías congenitas Nefropatías Neumopatías Malformaciones  Dolor por POP, Cateterismos vesicales, IVUs, deformidades osteomusculares. Cardiopatias  Dolor toracico. Limitación funcional. DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR – TTO NO FARMACOLÓGICO Confort físico Actividades distractoras Estimulación oral: lactancia, chupete, succión Contacto físico: piel a piel, balancear, abrazar, envolver NEONATO LACTANTE PREESCOLAR ESCOLAR ADOLESCENTE Toque: caricias, frote, palmoteo Térmicas: Frio y Calor Sonidos, música, libros Marionetas, juegos de imitación Dibujar, colorear, juegos de mesa Juegos interactivos: videojuegos, películas, juegos de ordenador, libros Imaginación guiada, hipnosis Neonates and infants have a positive physiological response (lowering of pain scores, cry duration, and heart rate variation) TRADUCIDO Y ADAPTADO DE: Krauss BS, Calligaris L, Green SM, Barbi E. Current concepts in management of pain in children in the emergency department. Lancet. 2015;387(10013):83-92 DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR – TTO NO FARMACOLÓGICO Prueba de eficacia Succión no nutritiva – Contención Sacarosa – Amamantamiento. Sacarosa  RN y lactantes  Clínica vs Laboratorio Toma de muestras de talón (amamantamiento)  disminución moderada de dolor Llanto y vacunación Costo, efectos 2os, bien aceptadas. sacarosa oral reduce el dolor observado (perfil de dolor del neonato prematuro [PIPP]), no tiene efectos significativos en EEG (la actividad neuronal nociceptiva cerebral o espinal). Resultados que son clínicamente importantes y orientados al paciente. El cambio en el electroencefalograma es un resultado subrogado. Reducción y duración del llanto (metanalisis). Soriano FJ. Analgesia no farmacológica: necesidad de implantar esta práctica en nuestra atención a recién nacidos y lactantes ante procedimientos dolorosos. Evid Pediatr. 2010; 6:72 DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR – TTO NO FARMACOLÓGICO Manejo verbal Ansiedad y angustia Maduración estructuras neuronales específicas. Lóbulo frontal ✗✗✗  Cerebro Niños 2-5 años  Control difícil del miedo  Temor  Lenguaje Tranquilidad  No cooperación  Relación experiencia pasada con el presente   PERSPECTIVA. “Sólo dolerá un momento” -- “Casi acabamos”  NO UTILES PARA CONTROL DE ANGUSTIA Neonates and infants have a positive physiological response (lowering of pain scores, cry duration, and heart rate variation) Krauss BS, Calligaris L, Green SM, Barbi E. Current concepts in management of pain in children in the emergency department. Lancet. 2015;387(10013):83-92 DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

DOLOR – TTO NO FARMACOLÓGICO Sin recomendación específica (carencia de evidencia NICE) Acupuntura Musicoterapia Fisioterapia TENS Juego-terapia Consenso y experticia de comité NICE “Las medidas que aumenten la relajación pueden alivian el dolor” CAMBIOS AMBIENTALES Reducción ruido Producción música Contacto (abrazar, masajear). Familiaridad del lugar Carencia de evidendia de efectividad y relacion costo-beneficio en esta población. El comité considera evaluar su beneficio como parte integral de la estrategia de manejo del dolor National Institute for Health and Care Excellence - NICE. End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management. NICE guideline [NG61]. Natl Guidel Alliance. 2016;(July) DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

LOS 10 INOLVIDABLES DEL DOLOR EN CPP MULTIFACTORIAL RECONOCERLO – Según la condición INDIVIDUALIZARLO Involucrar al cuidador PREGÚNTELE AL NIÑO Farmacológico – No farmacológico 3 Principios (clock, mouth, individual) 2 pasos (leve y moderado-severo) TTO MULTIDISCIPLINARIO No temerle a la adicción Objetivos del tratamiento AGUDO vs CRÓNICO El gran olvidado (EDUCACIÓN UNIV) Other, nonpharmaceutical treatment modalities for pain man- agement often prove more effective for patients experiencing pain or other symptoms related to an underlying condition or adverse effects from treatments. Such interventions include biofeedback, guided imagery, meditation, hypnosis, and acupuncture. Among the physical measures that can prove ESCALAS  Multiples variables, pero autorreporte gold standar Reconocimiento del dolor Según la condición Según la fase de la trayectoria Abordaje de todas las esferas Concepto de dolor total Principio del doble efecto No temerle al manejo del dolor al final de la vida Mejorar la instrucción y formación en dolor No sólo a pediatra No solo a paliativistas Manejo interdisciplinario Abordaje farmacológico y NO-farmacológico Importancia de lo NO-Farmacológico Entrenamiento a los cuidadores Evitar hospitalizaciones Maximizar cuidado en casa Entrenamiento a todo el personal Papel del médico Papel de los otros integrantes del equipo asistencial Desde la educación médica y residencia. NO HAY QUE SER ESPECIALISTA PARA ABORDAR EL DOLOR Estrategias “nuevas” en analgesia Canabinoides en niños Particularidades del dolor en niños Y SOBRE TODO EN CPP The goal of managing acute pain is to relieve the pain during the body’s healing process. The overall treatment goal for a patient with chronic pain is functional improvement; total pain relief is rarely achiev- able. National Institute for Health and Care Excellence - NICE. End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management. NICE guideline [NG61]. Natl Guidel Alliance. 2016;(July). DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Gracias Lgonzalezc@fundacionhomi.org.co Lrgonzalezc@gmail.com DOLOR EN LOS NIÑOS: ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS