Ética y neonatología: ¿son compatibles? Una mirada antropológica-2014 Dr. Eduardo Halac Profesor Titular de la Cátedra de Medicina Antropológica, Facultad de Ciencias Médicas, UNC

¿Arte y ciencia? ¿Arte o ciencia? ¿es la medicina? Visiones posibles: ¿Arte y ciencia? ¿Arte o ciencia? Dr. Eduardo Halac, 2014

ARTE MEDICO Facultad y habilidad para manejar la teoría de la enfermedad y establecer el diagnóstico e indicar la terapéutica apropiada. Virtud y habilidad para impartir cuidados a la persona enferma, en tanto la enfermedad produce desazón y sufrimiento que es cuando el paciente necesita compasión (humanismo). Dr. Eduardo Halac, 2014

La concepción y percepción del ARTE El “DAVID” de Miguel Ángel Buonarotti, modelado en su amante El teatro de Dinamarca, representación en Córdoba, 2008 Dr. Eduardo Halac, 2014

CIENCIA MEDICA La investigación permite diagnosticar la enfermedad cada vez con mayor precisión, es decir, identificar su naturaleza, explicar sus mecanismos y predecir sus consecuencias, para indicar la terapéutica, hacer la prognosis, prevenir la enfermedad tanto en el plano individual como en el colectivo. Dr. Eduardo Halac, 2014

La concepción y precepción de CIENCIA Dr. Eduardo Halac, 2014

ARTE-CIENCIA LA ZONA GRIS Dr. Eduardo Halac, 2014

Neonatología técnica (arte) NEONATOLOGIA Y ETICA ACTITUD APTITUD Neonatología ciencia Neonatología técnica (arte) Manera de concebir (ética) principios Modo de vivir (moral) Actitud científica Actitud profesional Dr. Eduardo Halac, 2014

PRINCIPIOS ESENCIALES EN ETICA BENEFICENCIA NO-MALEFICENCIA AUTONOMIA JUSTICIA Dr. Eduardo Halac, 2014

BENEFICENCIA Todo acto médico tiene por finalidad hacer el bien y cuidar los intereses del paciente. Preservar el “mejor interés” para el paciente. Dr. Eduardo Halac, 2014

NO MALEFICENCIA PRIMUM NON NOCERE Toda intervención debe evitar o reducir al mínimo los riesgos y daños para el afectado: PRIMUM NON NOCERE Dr. Eduardo Halac, 2014

AUTONOMIA Requiere que todos los participantes en el acto biomédico consientan, informada y voluntariamente, al proyecto diagnóstico, terapéutico o de investigación a realizarse Dr. Eduardo Halac, 2014

JUSTICIA Todos los recursos, derechos y obligaciones deben ser ecuánimemente distribuidos y respetados para cada uno Dr. Eduardo Halac, 2014

SOLIDARIDAD Asume que la atomización de un colectivo hace más vulnerable a cada uno de sus miembros Colectivo como un sólido (= solidaridad) que aúna los esfuerzos de todos para paliar infortunios, defenderse de agresiones, constituir un sistema de protección y elaborar en conjunto para la obtención de bienes comunes. Dr. Eduardo Halac, 2014

SOLIDARIDAD Implícita la igualdad, tanto de esfuerzo realizado como de protección obtenida, y allí donde esta simetría se rompe, aparecen los abusos y las desprotecciones de los más débiles. Dr. Eduardo Halac, 2014

RESPONSABILIDAD Significa hacerse cargo de lo realizado frente al afectado, corolario de lo cual puede ser el cuidar de otro ser humano cuando ese está amenazado en su vulnerabilidad Dr. Eduardo Halac, 2014

RESPONSABILIDAD Responsabilidad para con el Ser Asegurar que el ser humano siga existiendo en el futuro Situación de los padres frente al recién nacido Dr. Eduardo Halac, 2014

Responsabilidad Caso del desamparado que incita a asumir una responsabilidad incondicional… ¡de protegerlo! El otro convoca a asumir por éluna responsabilidad incondicional que sólo puede darse en una relación asimétrica y no de reciprocidad. Dr. Eduardo Halac, 2014

FUTILIDAD TERAPEUTICA Dilema ético sobre la conveniencia o no de aplicar medidas terapéuticas, en base a la existencia de serias dudas sobre si tales medidas terapéuticas redundarán en el mejor beneficio para el neonato. Fútil: inútil, infructuoso Dr. Eduardo Halac, 2014

Ideas… El médico no debe nunca abandonar a un paciente, por lo tanto debe seguir intentándolo todo mientras quede el más mínimo resquicio de vida. No es digno ni prudente seguir agrediendo al enfermo cuando sus posibilidades de vida son nulas o casi nulas. Dr. Eduardo Halac, 2014

IDEA “No todo lo técnicamente posible es éticamente correcto y la lucha por la vida ha de tener unos límites racionales y humanos, más allá de los cuales se vulnera la dignidad de los seres humanos.” Grzona M. Muerte Digna en Neonatología. Rev Med Univ, 2008 Dr. Eduardo Halac, 2014

MUERTE DIGNA Ayudarle a vivir hasta el último momento sin perder la dignidad: respetando su integridad como humano y miembro de un grupo social. Acompañado por el equipo de salud y su familia Dr. Eduardo Halac, 2014

Tú y Yo Padre-hijo 2012 Dr. Eduardo Halac, 2014

Formas de comunicación Dr. Eduardo Halac, 2014

Un día en la UTIN comunicación Dr. Eduardo Halac, 2014

Comunicación y convivencia Dr. Eduardo Halac, 2014

Diversidad cultural Dr. Eduardo Halac, 2014

El paternalismo obsoleto Burn-out Dr. Eduardo Halac, 2014

¿con quien estamos tratando? Dr. Eduardo Halac, 2014

Las familias y la lactancia paterna Dr. Eduardo Halac, 2014

Dilemas éticos: preguntas comunes ¿Están nuestros padres capacitados para tomar decisiones éticas y morales drásticas? ¿Cómo ayudarlos a tomar la decisión correcta? ¿Función del Comité de Bioética del Hospital? ¿Qué papel le cabe al sistema legal-judicial? Padres > de 38 años Fertilizaciones in vitro Dr. Eduardo Halac, 2014

bibliotecas Dr. Eduardo Halac, 2014

El equipo de salud neonatal debería ser: cuidadoso compasivo concerniente competente comunicativo Dr. Eduardo Halac, 2014

Dilemas éticos NO EMPEZAR un tratamiento (omitir una terapéutica que se cree no será útil) QUITAR un tratamiento ya empezado (eliminar una terapéutica que no ha dado resultados esperados) Sinónimos desde la perspectiva moral-legal Remover el respirador es más complicado emocionalmente que no haberlo empezado Dr. Eduardo Halac, 2014

Las percepciones difieren… ¿SOBREVIDA o CALIDAD DE VIDA? Neonatólogos (n = 120) “aun la chance de sobrevida del 1% justifica la intervención máxima” (115/120) Enfermeras experimentadas (n = 212) “perseguir la sobrevida a cualquier costo, es simplemente inaceptable” (211/212) Dr. Eduardo Halac, 2014

No regularnos nosotros, invita a la presencia de reguladores externos ¡“Gran Hermano” en la neo! El caso de BABY DOE (bebé NN)[Indiana, EEUU] Varón, trisomía 21, FTE Padres rehúsan cirugía Neonatólogos solicitan orden del Juez, que indica operar. Padres apelan. La apelación demora y el RN muere antes del fallo legal. Dr. Eduardo Halac, 2014

Ronald Reagan y Baby Doe: “IN GOD WE TRUST” Dr. Eduardo Halac, 2014

Regulaciones Baby Doe Obligación de proveer todo el cuidado necesario a todo RN en cualquier parte de EEUU sin discriminación por discapacidad obvia, ni teniendo en cuanta futura calidad de vida, excepto cuando el paciente esta en coma irreversible y mas tratamientos serían considerados inútiles o inhumanos. Un año después la Corte Suprema las declaro no constitucionales, pero el tsunami ya generado, permaneció y permanece todavía. Dr. Eduardo Halac, 2014

Dilemas éticos en la UTIN ¿A que consideramos un resultado “malo” o “inaceptable”? O ¿uno “bueno”? ¿Por quien? ¿Para quién? Retraso mental Parálisis cerebral Ventilación domiciliaria EPOC Trastornos del aprendizaje (de severidad variable) con educación especial Desordenes psiquiátricos a largo plazo; comportamiento alterado Dr. Eduardo Halac, 2014

Árbol de decisiones éticas en la UTIN Padres, médicos, enfermeras, otros Otros grupos de apoyo, familiares lejanos, lideres comunitarios Familiares directos Credo COMITÉ DE ETICA NEONATAL AGENCIAS DE MINORIDAD DECISION Dr. Eduardo Halac, 2014 JUZGADO

Los neonatólogos no somos DIOS… Dr. Eduardo Halac, 2014

El discurso estúpido Entiendo como se sienten “chicos” Ah Dr., usted también perdió su bebé aquí… “Diosito” se lo llevó con el “que me lo devuelva entonces” Ya no sufre más “entonces sufría y Ud. me decía que no” No te sientas mal mamita “y no si ya no soy mas mamita” Si yo fuera Ud., en su lugar haría… “pero no lo es, Dr., no lo es…” Dr. Eduardo Halac, 2014

Mi “visión” Algunos equipos no quieren perder con nosotros porque somos discapacitados, pero es que no lo somos; lo único es que no podemos ver… (tomado de un reportaje televisivo al equipo de fútbol “Los murciélagos”- 2012) Dr. Eduardo Halac, 2014

1900-1960 EH 2007 Dr. Eduardo Halac, 2014

LA EDAD DE LA INNOVACION E INDIVIDUALISMO. 1965-1982 VENTILACION MECANICA C-PAP ALIMENTACION PARENTERAL REGIONALIZACION Dr. Eduardo Halac, 2014

LA EDAD DE LA IGNORANCIA EXPUESTA. 1982-1992. Surfactantes. Corticoides prenatales. ECMO. Alta frecuencia: JET. Alta frecuencia: Oscilador. Prevención y tratamiento de EGB. Oxido nítrico. Baby Doe. Enfermedad pulmonar crónica (EX DBP) EH 2007 Dr. Eduardo Halac, 2014

EL FIN DEL PROGRESO MEDICO: 1985 HASTA LA ACTUALIDAD Perfluorocarbono o: “adivine donde está el paciente” Dr. Eduardo Halac, 2014

LA ACTUALIDAD “Paciente Encontrado” Ventilación padre-hijo Dr. Eduardo Halac, 2014

Un maestro de todo y de todos MUCHAS GRACIAS POR SU PACIENCIA Dr. Eduardo Halac, 2014