PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ALZHEIMER

El planteamiento que se hace de la Enfermedad de Alzheimer en las consultas médicas tiene muchas veces como objetivos: –El diagnóstico –El tratamiento farmacológico –El seguimiento y el abordaje de las complicaciones

En las consultas médicas es el paciente el elemento central, obviando en muchas ocasiones su papel dentro de una familia y las implicaciones de la enfermedad entre sus miembros

Las “Administraciones” intentar proporcionar cobertura social y económica (subvenciones, ayudas a domicilio, centros de día…) a los pacientes y sus familias.

En ese contexto en que el paciente de Alzheimer recibe una atención parcial, el cuidador principal está en un permanente segundo plano y la familia sufre las consecuencias de una enfermedad degenerativa, surge el movimiento asociacionista de familiares de enfermos (Asociación de Familiares: AFAs).

DEFINICIÓN Las AFAs son de carácter privado sin ánimo de lucro, legalmente constituidas, que desarrollan su actividad en el ámbito de la acción a favor de los intereses colectivos de los afectados por la enfermedad de Alzheimer y sus familias. Llevan a cabo sus actividades fundamentalmente con voluntarios, aunque cuenten con profesionales remunerados, complementando esfuerzos y funciones

NECESIDADES PERCIBIDAS POR PACIENTES Y FAMILIARES Falta de información y formación Falta de apoyo Falta de medios Falta de proyección externa

OBJETIVOS DE LAS AFAs Cara al paciente: –Alternativas terapéuticas distintas al tratamiento farmacológico –Facilitación de cuidados en Centros de Día especialmente orientados a las necesidades de los pacientes Cara a las necesidades de las familias: –Información acerca de la evolución de la enfermedad –Formación: Sobre el manejo del paciente en las distintas fases Asesoramiento legal Asesoramiento sobre los recursos existentes en la Administración –Grupos de apoyo psicológico

OBJETIVOS DE LAS AFAs Cara a la sociedad: –Canalización de las necesidades de los familiares y pacientes de una manera homogénea –Concienciación sobre el impacto de la enfermedad –Promoción de medidas de salud y prevención –Promoción de la investigación –Promoción de la colaboración entre distintas entidades

El enfoque de las prestaciones es multimodal y pretende abarcar los distintos aspectos que conforman la realidad del paciente y su entorno

PRESTACIONES DE LAS AFAs DIRIGIDAS A LOS CUIDADORES La mayoría de las AFAs proporcionan los siguientes servicios a sus miembros: –Acogida e Información –Atención Social –Atención Psicológica –Formación –Asesoramiento

PRESTACIONES DE LAS AFAs DIRIGIDAS A LOS CUIDADORES Acogida e información –Todos los familiares que asumen el cuidado de un enfermo de Alzheimer son escuchados y reciben el asesoramiento e información que necesitan

PRESTACIONES DE LAS AFAs DIRIGIDAS A LOS CUIDADORES Atención social –Servicio de Asistencia Domiciliaria.- mediante personal cualificado y supervisado por un Trabajador Social, se presta soporte personal, atención y ayuda a los enfermos en sus domicilios –Unidad de Respiro Familiar.- Talleres para enfermos de Alzheimer en fases iniciales que se desarrollan durante el día en la sede de las Asociaciones, proporcionando a los familiares unas horas de descarga –Servicio de Voluntariado.- Las Asociaciones ofrecen soporte, colaboración y compañía a los familiares, con el apoyo de voluntarios que previamente han sido formados en la atención y cuidado de los enfermos de Alzheimer

PRESTACIONES DE LAS AFAs Atención psicológica: –Apoyo psicológico individual –Apoyo psicológico grupal (Grupos de Ayuda Mutua)

PRESTACIONES DE LAS AFAs DIRIGIDAS A LOS CUIDADORES Formación: –Cursos de formación dirigidos a familiares-cuidadores y a voluntarios, sobre la enfermedad, sus cuidados básicos, etc. –Conferencias, charlas y mesas redondas dirigidas a familiares- cuidadores, profesionales, la población en general, etc.

PRESTACIONES DE LAS AFAs DIRIGIDAS A LOS CUIDADORES Asesoramiento: –Jurídico-legal

PRESTACIONES DE LAS AFAs ESPECIALMENTE DIRIGIDAS AL ENFERMO Las actividades dirigidas al enfermo de Alzheimer se enfocan hacia tres áreas distintas: –Sanitaria –Funcional –Psicosocial –Neurocognitiva-conductual

PRESTACIONES DE LAS AFAs ESPECIALMENTE DIRIGIDAS AL ENFERMO ÁREA SANITARIA: –ORIENTACIÓN DE ENFERMERÍA: Promoción de la salud Medidas preventivas de higiene –FISIOTERAPIA: Mantenimiento de capacidades Compensación de discapacidades

PRESTACIONES DE LAS AFAs ESPECIALMENTE DIRIGIDAS AL ENFERMO ÁREA PSICOSOCIAL y FUNCIONAL: –TERAPIA OCUPACIONAL –MANTENIMIENTO DE HABILIDADES SOCIALES –FOMENTO DE ACTIVIDADES LÚDICAS

PRESTACIONES DE LAS AFAs ESPECIALMENTE DIRIGIDAS AL ENFERMO ÁREA NEUROCOGNITIVA: ESTIMULACIÓN COGNITIVA: –Reminiscencias –Orientación en la realidad –Estimulación cognitiva adaptada por dominios cognitivos afectados/conservados –Prevención y manejo de alteraciones conductuales –Reforzamiento de actividades básicas de la vida diaria

ANÁLISIS DEL FENÓMENO DE LAS AFAS Matriz DAFO

DEBILIDADES DE LAS AFAs Vulnerabilidad económica: –Dependencia de subvenciones públicas –Dependencia de sus propios afiliados, de recursos a veces limitados. Aislamiento: –Trabajo en paralelo y sin contacto con los otros implicados en la salud del enfermo: servicios sociales, médicos, etcétera…. Riesgo de baja profesionalización

AMENAZAS Existe el riesgo de que las Administraciones no desarrollen aquellos aspectos ya atendidos por las Asociaciones, produciéndose una perversión del sistema: lo que las AFAs intentarían suplir quedaría desierto por parte de los responsables de la salud.

FORTALEZAS DE LAS AFAs Cercanía: su forma de trabajo las hace más abordables que los recursos de la administración o los propios sanitarios Modelo participativo: son permeables a las necesidades de las familias, lo que facilita los cambios y las convierte en organizaciones en contínua evolución, adaptándose a las demandas de sus miembros

OPORTUNIDADES Creciente interés por las enfermedades relacionadas con el envejecimiento Cambio en la visión del enfermo y su familia: inicio de una cada vez más estrecha colaboración entre las Administraciones y las familias Posibilidad de convertirse en un potente elemento de presión ante las Administraciones responsables

CONCLUSIONES Las AFAs constituyen un recurso fundamental en la atención al enfermo de Alzheimer y su familia. Es fundamental integrarlas eficazmente en el circuito de atención a los pacientes, favoreciendo la colaboración con Servicios Sociales y Médicos. Ello permitiría un seguimiento más en profundidad del enfermo y la familia.

CONCLUSIONES Las Administraciones responsables tienen que facilitar la formación especializada de los profesionales que participan en las AFAs, para poder ofrecer el mejor cuidado Tendría que ser prioritario fomentar la formación de AFAs en poblaciones pequeñas y medios rurales