III Setmana de les persones amb malalties neuromusculars Assumint compromisos amb la nostra salut Ma Dolors Navarro Barcelona, 7 de juny de 2010.

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1 III Setmana de les persones amb malalties neuromusculars Assumint compromisos amb la nostra salut Ma Dolors Navarro Barcelona, 7 de juny de 2010

2 Asumint compromisos amb la nostra salut Moment de canvi El pacient avui Models de participació Alguns exemples Cap a on anem

3 “… Consagraré mi vida al servicio de la humanidad. Guardaré a mis maestros el debido respeto y gratitud. Practicaré mi profesión con conciencia y dignidad. La salud de mis pacientes será el objetivo prioritario de mi trabajo. Respetaré los secretos que me fueren confiados en todo aquello que con ocasión o a consecuencia de mi profesión pudiera haber conocido y que no deba ser revelado. Consideraré a mis colegas como a mis propios hermanos y no formularé a la ligera juicios contra ellos que pudieran lesionar su honorabilidad y prestigio. No permitiré que prejuicios de religión, nacionalidad, raza, partido político o nivel social se interpongan entre mi deber y mi conciencia. No prestaré colaboración alguna a los poderes políticos que pretendan degradar la relación médico-enfermo restringiendo la libertad de elección, prescripción y objeción de conciencia. Guardaré el máximo respeto a la vida y dignidad humanas. No practicaré, colaboraré, ni participaré en acto o maniobra alguna que atente a los dictados de mi conciencia. Respetaré siempre la voluntad de mis pacientes y no realizaré ninguna práctica médica o experimental sin su consentimiento. No realizaré experimentos que entrañen sufrimiento, riesgo o que sean innecesarios o atenten contra la dignidad humana. Mantendré la noble tradición médica en lo que a publicidad, honorarios y dicotomía se refiere. Procuraré mantener mis conocimientos médicos en los niveles que me permitan ejercer la profesión con dignidad y seguridad. Si llegado el día en que mis conocimientos o facultades físicas o sensoriales no fueran las idóneas para el ejercicio profesional no abandonase éste voluntariamente, pido a mis compañeros de hoy y de mañana que me obliguen a hacerlo...” Juramento Hipocrático, siglo V a. C. Declaración de Ginebra, Asociación Médica Mundial, 1948 Ratificación en Estocolmo, 1994 Jurament Hipocràtic

4 Model hipocràtic o tradicional Insuficient per respondre als nous reptes socials Necessitat de desenvolupar un nou codi de valors i de professionalisme Resposta a les noves necessitats i expectatives de la població Canvi en la relació metge-pacient Jovell, A. El futuro de la profesión médica (www.fbjoseplaporte.org)

5 Transició educativa Persones amb més formació Accés a gran volum d’informació Salut com un bé individual Cultura de drets del consumidor Paper de les associacions

6 Accés a la informació Aparició d’un nou ciutadà: el “netizen” (net+citizen) (ciutadà en xarxa) –Streaming –mp4 –sim –Wi-fi –sms –ipod –Facebook, Twitter –Blog –Video online –Youtube –Wii Brussels Airlines, b.there magazine. February 2010

7 Algunos ejemplos Osteoporosis...................... Infarto............................... Obesidad........................... Fibromialgia...................... Cáncer............................. Asma................................. Diabetes............................. Hipertensión...................... Migraña............................. 381.000 2.890.000 3.780.000 766.000 10.900.000 2.500.000 477.000 2.050.000 473.000 Google, páginas en castellano (menos de 1 segundo) Marzo, 2010

8 I si busquem malalties neuromusculars? Enfermedad neuromuscular 56.000 Distrofia muscular 177.000 Esclerosis1.270.000 Miastenia 185.000 Miopatía 76.400 Miositis 108.000 etc.

9 Escenaris

10 Formes de participació Al final del proceso Revisión Aportación Aplicación práctica Al inicio del proceso Opinando: valores, preferencias, expectativas Aportando sugerencias, aspectos de mejora, recomendaciones Dando continuidad: evaluación, adaptación a nuevas necesidades

11 Instrumentos de participación de los pacientes Canalizando la representación Canalizando el conocimiento y la información Foros de pacientes Universidad de los pacientes

12 Foro Español de Pacientes “Premio Diario Médico mejores ideas del año 2004” “Premio BearingPoint a las iniciativas innovadoras en E-salud, 2005” www.webpacientes.org/fep

13 Información Formación Investigación Asesoramiento Acreditación Conocimiento al alcance de pacientes y ciudadanos www.universidadpacientes.org

14 Aulas monográficas (>30) Artritis Reumatoide Asma Biotecnología Cáncer Calidad Asistencial en Atención primaria Comunicación y relación profesional- paciente Derechos de los pacientes Depresión Dermatología Diabetes Dolor Educación médica Enfermedades del aparato respiratorio Ética Gestión de asociaciones de pacientes Hábitos de vida saludables Ictus Información terapéutica y toma de decisiones compartidas Innovación y desarrollo Obesidad Osteoporosis Participación ciudadana Promoción de la asistencia farmacéutica RESPIRA Salud cardiovascular Salud mental Salud y mujer Sociología de la salud y política sanitaria Tabaquismo TDAH (trastorno de déficit de atención y hiperactividad) Terapias de soporte en quimioterapia Trombosis Áreas temáticas principales de las aulas: Enfermedades agudas y crónicas Tecnología e innovación Tratamientos Atención sanitaria y social Estilos de vida saludables Derechos y deberes, participación

15 Programas formativos DESTINATARIO DE LA FORMACI Ó N COMPETENCIAS ADQUIRIDAS Pacientes cr ó nicos M ó dulos: Paciente especialista Paciente tutor Autocuidado de enfermedades cr ó nicas. Habilidades relativas a una condici ó n cl í nica o á rea de conocimiento espec í fica. Habilidades para formar a otros pacientes. Profesionales sanitarios M ó dulo: Profesional tutor Promoci ó n del autocuidado de la salud en los pacientes cr ó nicos. Voluntarios M ó dulo: Voluntario tutor Acompa ñ amiento a pacientes y familiares.

16 Programa de formación en el autocuidado de enfermedades crónicas “Tomando control de su salud” http//patienteducation.stanford.edu

17 Módulo “Paciente Especialista” Enfermedad crónica o área de conocimiento Competencia específica AsmaUso adecuado inhalador DiabetesAutoadministración insulina Riesgo cardiovascularMedida e interpretación T.A. Enfermedad renal crónicaCuidado de la fístula CáncerManejo efectos secundarios QT. ArtritisManejo del dolor Gestión asociaciones de pacientesElaboración plan de comunicación Relación paciente-profesional sanitarioPreparación visita médica Búsqueda de información sobre saludValoración del nivel de calidad de los recursos de Internet Profesionales del ámbito socio-sanitario forman a pacientes en el cuidado de una enfermedad crónica o área de conocimiento específica.

18 Ejemplo: Programa de formación en el control y tratamiento de la obesidad Barcelona, abril 2008 Competencias adquiridas: 1.Causas, factores de riesgo y repercusiones de la obesidad. 2.Adquisición de hábitos de alimentación saludables. 3.Fundamentos de una dieta equilibrada. 4.Sistemas de cocción de los alimentos. 5.Control de la ingesta de calorías. 6.Organización y preparación de menús saludables. Con la colaboración de:

19 Módulo “Paciente Tutor” “La experiencia de enfermar pertenece a los pacientes, no a los profesionales” Dirigido a pacientes que están en disposición de ayudar a otros pacientes. Objetivo: Facilitar habilidades docentes y comunicativas para que los pacientes puedan transmitir sus conocimientos y experiencia en el manejo de una enfermedad crónica específica. Los pacientes-formadores representan un modelo para otros pacientes. Aumenta la confianza por parte de los pacientes en las posibilidades de manejar los síntomas de la enfermedad.

20 Ejemplo: Programa de formación en Apnea del Sueño (SAHS) Burgos, 2009 Competencias adquiridas: 1.Importancia del sueño y relación con la respiración. 2.Causas, etiología y prevalencia del SAHS. 3.Interpretación de los primeros síntomas. 4.Repercusión en la vida cotidiana y familiar. 5.Problemas de adaptación al tratamiento. 6.Complicaciones y alternativas terapéuticas. 7.Incorporación de hábitos de vida saludables. Con la colaboración de:

21 Módulo “Profesional Tutor” Dirigido a profesionales sanitarios que desean realizar sesiones de divulgación y educación sanitaria a pacientes crónicos y cuidadores. Los profesionales sanitarios no deben impartir las sesiones desde una posición técnica, sino como promotores del autocuidado.

22 Ejemplo: Programa de formación para formadores en manejo del riesgo cardiovascular Terrassa (Barcelona), junio 2008 Competencias adquiridas: 1.El cambio social en la sanidad y el nuevo modelo de paciente. 2.Técnicas para la identificación de necesidades de formación. 3.Mejora de la comunicación con los pacientes. 4.Pautas para promover la adquisición de competencias en salud. 5.Selección y preparación de material divulgativo. 6.Estrategias y metodologías formativas. 7.Impacto de la formación en la salud. Con la colaboración de:

23 Módulo “Voluntario Tutor” Dirigido a cuidadores y voluntarios que se encargan del cuidado de personas afectadas por enfermedades crónicas. El objetivo principal es capacitar al voluntario para acompañar, apoyar y orientar a los pacientes en su itinerario por el sistema sanitario.

24 Ejemplo: Programa de formación para voluntarios sobre cáncer de mama Madrid / Barcelona, 2009-2010 Competencias adquiridas: 1.Funcionamiento del centro hospitalario. 2.Protocolos de actuación del voluntariado. 3.Características del cáncer de mama y repercusiones en el paciente y su entorno. 4.Escucha activa y empatía. 5.Respuesta a las necesidades emocionales de pacientes y familiares. 6.Mejora de la comunicación del paciente con familiares y profesionales sanitarios. En el marco de:

25 Associació de Malalts del Ronyó – ADER (Barcelona) 3 edicions Associació de Diabètics de Catalunya – ADC (Barcelona) 2 edicions Asociación Española contra el Cáncer – AECC (Madrid) Asociación Española de Afectados por Linfomas - AEAL (Madrid)

26 Centro de Atención Primaria Nova Lloreda (Badalona) Centro de Atención Primaria Montgat-Tiana Centro de Atención Primaria Sardenya (Barcelona) Centro de Atención Primaria Martí i Julià (Badalona)

27 Centro Cívico “Francesc Macià” (Terrassa) (en colaboración con l’Associació de Malalts del Ronyó-ADER) Centro Cívico “Balàfia” (Lleida) (en colaboración con l’Associació de Diabètics de Catalunya-ADC)

28 n=134 Resultados preliminares y evaluación del programa

29 n=134

30 Resultados preliminares y evaluación del programa n=134

31 Resultados preliminares y evaluación del programa n=134

32 Beneficios de los pacientes bien informados Incorporación de hábitos de vida saludable (alimentación y ejercicio). Mejor manejo de los síntomas. Mejora de la comunicación con el médico. Mayor adherencia terapéutica. Mejora en la calidad de vida relacionada con la salud. Disminución del número de visitas a urgencias. Disminución del número y duración de las estancias hospitalarias. www.expertpatients.co.uk http//patienteducation.stanford.edu www.universidadpacientes.org

33 Toma de decisiones compartida  Información  Comunicación  Intercambio  Valoración  Decisión

34 Conclusiones Las estrategias de formación dirigidas a pacientes pueden contribuir a la gestión del cambio social al que se enfrentan los sistemas sanitarios. La formación representa una oportunidad para promover el liderazgo y la innovación en los sistemas sanitarios, el auto-cuidado responsable y la utilización adecuada de servicios y recursos de salud. La orientación hacia la adquisición de competencias y la acreditación de la formación para pacientes son elementos estratégicos que contribuyen a garantizar la calidad de la oferta educativa.

35 Principales tendencias Transición de un paciente pasivo y dependiente a un modelo de paciente más autónomo, activo e independiente Incremento continuado en el acceso a la información Cambio de formato: información basada en papel a información vía electrónica Profesionales cercanos, preparados ante las nuevas necesidades Participación del paciente

36 III Setmana de les persones amb malalties neuromusculars Assumint compromisos amb la nostra salut Ma Dolors Navarro Barcelona, 7 de juny de 2010