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Pesquisa Neonatal Es necesario ampliar el panel de detección? Dr. Hector Berzel Noviembre 2009 Jornada U. B. sobre Enfermedades.

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1 Pesquisa Neonatal Es necesario ampliar el panel de detección? Dr. Hector Berzel hectorberzel@hotmail.com Noviembre 2009 Jornada U. B. sobre Enfermedades Neurometabólicas.

2 Iniciativas Aisladas y no sostenidas Baja Cobertura (47.5%) Escaso acceso al tratamiento gratuito NECESIDAD DEL PROGRAMA DE PESQUISA NEONATAL Antecedentes de Pesquisa Neonatal de Hipotiroidismo y Fenilcetonuria 1 Diciembre 2.000 PPN (Programa de Pesquisa Neonatal) Desarrollo y estructura de un Programa organizado en red por la Coordinación de Redes de Salud

3 PPN P ROGRAMA de P ESQUISA N EONATAL gob BsAs gob BsAs SECRETARIA DE SALUD Coordinación Redes de Salud

4 El Hipotiroidismo Congénito y la Fenilcetonuria son enfermedades que producen retraso mental Grave Cualquier consulta 4323-9000 / Int.3903 Programa de Pesquisa Neonatal Secretaria de Salud - Coordinación Redes de Salud El Diagnostico y Tratamiento de Fenilcetonuria e Hipotiroidismo son TOTALMENTEGRATUITOS ¡PARA RECORDAR! gob BsAs Ley 23413; Ley 23874; Ley 24438 Resolución 508/96

5 Programa de Pesquisa Neonatal Coordinación de Redes de Salud Detección y tratamiento precoz de Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Fibrosis Quística, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Sífilis y Chagas. Detección y tratamiento precoz de Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Fibrosis Quística, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Sífilis y Chagas.Cubriendo: 100% de los neonatos que nacen en maternidades de los Hospitales del Gobierno de la Ciudad de Bs. As. 100% de los neonatos que nacen en maternidades de los Hospitales del Gobierno de la Ciudad de Bs. As.Cumpliendo: Con las Leyes Nacionales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (Ley 534). Con las Leyes Nacionales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (Ley 534). OBJETIVOS

6 CRITERIOS DE SELECCIÓN DE LAS ENFERMEDADES EN LAS CUALES DEBE REALIZARSE UNA PESQUISA NEONATAL MASIVA RELACIONADOS CON LA ENFERMEDAD RELACIONADO S CON LA MUESTRA RELACIONADOS CON EL MÉTODO DIAGNÓSTICO Severidad y frecuencia. Tratamiento Satisfactorio Máxima Efectividad de tratamiento en la etapa neonatal Posibilidad de control y seguimiento de los bebés afectados Posibilidad de centralización de los datos para un correcto seguimiento del Programa de Pesquisa Sencilla obtención de la muestra. Sencillo transporte a los centros de detección Fácil conservación y estabilidad de la muestra. Metodología de laboratorio sensible (baja tasa de falsos negativos) y específica (baja tasa de falsos positivos) Metodología de laboratorio práctico y con costos razonables

7 MODELO de GESTION PROGRAMA DE PESQUISA NEONATAL: Proceso Toma de Muestra hasta Derivación a Tratamiento Cliente Recepción de Muestra; Procesamiento; Informe de Resultados Comunicación de Recitación; Derivación a Tratamiento ANALÍTICO ( Laboratorio) Recitación en caso de Resultado dudoso Recitación en caso de Confirmación de Resultado RECITACIÓN (Serv. Sociales; Consejo del Niño) Cliente DIRECCION GRAL. COORDINACION REDES DE SALUD Revisión por la Dirección; Gestión de Recursos; Enfoque al Cliente Requisitos Entradas Requisitos POSTANALÍTICO Servicios De Tratamiento Procesos de Dirección Procesos Principales Salidas Satisfacción de Requerimientos Procesos Internos Correo Coordinación del Programa Compras Reactivos y Equipamiento Software Procesos de Apoyo Gestión de Calidad Difusión; Toma de Muestra; Envío de Muestra PREANALÍTICO (Servicio de Neonatología) EXTERNO INTERNO EXTERNO

8 Niveles de Atención Niveles de Atención Primer Nivel Toma de Muestra Segundo Nivel Laboratorio Tercer Nivel Atención de Pacientes ÁLVAREZ ARGERICH ELIZALDE DURAND GARRAHAN PENNA FERNÁNDEZ PIÑERO PIROVANO RIVADAVIA RAMOS MEJIA SANTOJANNI SARDÁ VÉLEZ SARSFIELD GUTIÉRREZ ÁLVAREZ DURAND GARRAHAN RAMOS MEJIA GUTIÉRREZ ÁLVAREZ (Hipotiroidismo, HSC). DURAND (Hipotiroidismo, HSC) GUTIÉRREZ (Fenilcetonuria, Hipotiroidismo, Fibrosis Quística, HSC ) GARRAHAN (Fenilcetonuria Hipotiroidismo, HSC)

9 PIROVANO Dra. Noemi Petruccellli noemipetruccelli@hotmail.com 4542-9616 RAMOS MEJIA Dr. Carlos Mercau carlosmercau@ciudad.com.ar 4932-1445 SARDÁ Dr. Miguel Larguía sarda@intramed.net.ar VÉLEZ SARSFIELD Dr. Mario Mardyks emardyks@fibertel.com.ar 4639-0634 FERNÁNDEZ Dr. Jorge Tavonaskas neofernan@intamed.net.ar 4809-3853 PENNA Dra. Elena Cristiano 4639-8700 int. 253 SANTOJANNI Dr. Carlos Persini cpersini@intramed.net.ar 4630-5615 DURAND Dr. Jorge Gonzalez jgon@intramed.net. 4861-2647/ 4329-4444 cod 28096 PIÑERO Dra. M. Panzita mmpanzita@intramed.net.ar ARGERICH Dra. Elvira Pérez haneonat@intramed.net.ar 4362-3534 RIVADAVIA Dr. Luis Somaruga ppnriv@etcint.com.ar 4809-2006 DURAND Dr. Claudio Aranda 4982-8907 carandar@yahoo.com.ar GARRAHAN Dr. Gustavo Drattler 4308-4300 int 1540-1664 R. GUTIERREZ Dra. Laura Gruñeiro 4963-5931/4962-4035 Int. 131/129 cpapen@intramed.net.ar protir@cedie.guti.gov.ar RAMOS MEJIA Dr. Gerardo Sartorio 4931-4473/4932-1448 gsartorio@overnet.com.ar ALVAREZ Dra. Patricia Sobrado 4611-6666/6409 int 242 patriciasobrado@sinectis.com.ar DURAND Dra. Mirta Stivel 4982-5212 GARRAHAN Dra. Sonia Iorcansky 4308-4300 int 1540-1664 R. GUTIERREZ Dra. Laura Gruñeiro 4963-5931/4962-4035 int 131/129 cpapen@intramed.net.ar protir@cedie.guti.gov.ar ALVAREZ Dr. Fideleff 4611-6666/6409 int 242 NIVEL 2: LABORATORIOS NIVEL 3: CENTROS DE ATENCIÓN Circuito de Derivación ALVAREZ Dra. M. Celadilla mceladilla@ciudad.com.ar 4650-3341 NIVEL 1: MATERNIDADES

10 Año 2000Año 2002 Año 2003 Hipotiroidismo Hipotiroidismo Fenilcetonuria Fenilcetonuria Fibrosis QuísticaFibrosis Quística ChagasChagas SífilisSífilis Premio A La Premio A La Gestión De Gestión De Calidad Salud Calidad Salud Centralización Centralización Informática Informática EVOLUCIÓN DEL PROGRAMA

11 Año 2004Año 2005 Año 2006 Junio: HiperplasiaHiperplasia Suprarrenal Suprarrenal congénita congénita Setiembre: GalactosemiaGalactosemia Hipoacusia Hipoacusia Retinopatía del RN Retinopatía del RN Aminoacidopatías, Aminoacidopatías, def. oxidación def. oxidación ácidos orgánicos ácidos orgánicos Centralización Centralización informática informática EVOLUCIÓN DEL PROGRAMA Intento de Intento deImplantación Normas ISO 9000 Centralización Centralización Informática Informática Adecuación Adecuación Software Software

12 Programa de Pesquisa Neonatal Período Evaluado: 55 meses Nº de Nacimientos: 134509 Nº de Nacimientos: 134509 Nº de Madres estudiadas: 78266 Nº de Madres estudiadas: 78266 Nº de Estudios Bioq. Realizados:508200 Nº de Estudios Bioq. Realizados:508200 Gasto del Programa: $ 1.920.000,00 Gasto del Programa: $ 1.920.000,00 Gasto promedio por Paciente: $ 9,00 Gasto promedio por Paciente: $ 9,00

13 Programa de Pesquisa Neonatal Período Evaluado: 106 meses (Dic00-Sep09) Nº de Nacimientos: 266.628 Nº de Madres estudiadas:209.403 Nº de Estudios Bioq. realizados: 1.571.776 Dr. Claudio Aranda PPN Dirección General Adjunta Redes de Servicios de Salud

14 Número de Bebes Detectados: N Prevalencia Hipotiroidismo Congénito691:1949 Hipotiroidismo Congénito691:1949 Fenilcetonuria51:26902 Fenilcetonuria51:26902 Fibrosis Quística181:4288 Fibrosis Quística181:4288 Enf. de Chagas451:1715 Enf. de Chagas451:1715 Sífilis Congénita4061:190 Sífilis Congénita4061:190 Total:543 Total:543 Se detecta alguna enfermedad cada Se detecta alguna enfermedad cada 247 Recién Nacidos Programa de Pesquisa Neonatal

15 Programa de Pesquisa Neonatal Dic00 – Sep09 Número de Nacimientos: 66.628 Prevalencia Hipotiroidismo Congénito1331:2020 Fenilcetonuria111:24239 Fibrosis Quística321:6541 Hiperplasia Suprarrenal Cong.71:19258 Galactosemia41:30225 Galactosemia Transitorias41:30225 Def.Biotinidasa21:38792 Enf. de Chagas1061:1976 Tto. Sífilis Congénita 1438 1: 146 Total: 1737 Dr. Claudio Aranda PPN Dirección General Adjunta Redes de Servicios de Salud Se detecta alguna enfermedad cada 154 Recién Nacidos

16 Número de Madres Estudiadas: 78286 Número de Madres Estudiadas: 78286 Número de Madres detectadas: Número de Madres detectadas: N Prevalencia N Prevalencia Con Enf. de Chagas2194 1:35 Con Enf. de Chagas2194 1:35 Con Sífilis 919 1:84 Con Sífilis 919 1:84 Total: 3113 Total: 3113 Se detecta alguna enfermedad cada 25 Madres Programa de Pesquisa Neonatal

17 Programa de Pesquisa Neonatal Dic00 - Sep09 Número de Madres Estudiadas:209403 Número de Madres detectadas: N Prevalencia Con Enf. de Chagas 6257 1:33 Con Sífilis 3007 1:70 Total: 9264 Dr. Claudio Aranda PPN Dirección General Adjunta Redes de Servicios de Salud Se detecta una madre seropositiva cada 29 nacimientos

18 Indicadores de Gestión del PPN Total: 134509

19 Indicadores de Gestión del PPN Promedio:100.3%

20

21

22 Promedio: 14.2 días Indicadores de Gestión del PPN

23 para hipotiroidismo congénito Promedio: 15.8 días Indicadores de Gestión del PPN

24 Equipo del Programa de Pesquisa Neonatal Año 2000-2006 Año 2000-2006 Coordinación de Redes de Salud Htal.Álvarez: R.Giannini, Ma.Luisa Celadilla, Rosa Berestein, Patricia Sobrado, Gabriela Ruibal, Marisel Calistro, Hugo Fideleff, Hugo Boquete. Htal. Argerich: Elvira Pérez, Marcela Celotto, Emilse Matta, Débora Lachener. Htal. Durand:Mirta Stivel,Jorge González, Lía Burgos, Enrique Visillac, Claudio Aranda, Gustavo Maccallini, Adriana Oneto, Claudio Castillo,Patricia Lurascchi, Ana Duré, Rosa Castro Htal Elizalde: Cristina Cañadas, Mariano Georgetti, Olga Ramos, Htal. Fernández: Jorge Tavonaskas, Alicia Pérez, Graciela Bossi. Htal Garrahan: Sonia Iorkansky, Viviana Hersovich, Lilien Chertcoff, Pablo Gravina, Claudio Castaños, Luisa Bay, Gustavo Dratler, Juan M. Lazzarti. Htal. Gutiérrez: Laura Gruñeiro. Ana Chiessa, Gabriela Ropelato, Elisa Espinosa, Orlando Salvaggio, Jorge Herrera. Htal. Penna: Elena Cristiano, Julio Orovich. Htal Piñero: José Winter, Mariana Panzitta, Nélida Corigliano. Htal. Pirovano: Noemí Petrucelli, Catalina Barbeiro, Gladys Oviedo. Htal. Ramos Mejía: Carlos Mercau, Gerardo Sartorio, Patricia Glikman, Marcelo Junco, Gabriela Razzite, Daniel Rufini Htal. Rivadavia: Luis Somaruga, Norberto Tallarico, Delia Nagel. Htal. Santojanni: Carlos Persini, Carlos Davidian, Ma.Inés Vega, Maria Inés González. Mat. Sardá: Miguel Larguía, Blanca Ruiz, Susana Der Parsekian, Ana Tovo. Htal. Vélez Sarsfield: Leopoldo Ballester, Mario Mardyks, Jorge Mermelstein. Consejo de los Derechos del niño, niña y adolescente: Zulma Fernández. Coordinación de Redes de Salud: Ricardo Juliá, Elvira Trejo, Sebastián Mazzini, Paula Oliveira Coordinación de Redes de Salud Dr. Héctor Berzel Htal.Álvarez: R.Giannini, Ma.Luisa Celadilla, Rosa Berestein, Patricia Sobrado, Gabriela Ruibal, Marisel Calistro, Hugo Fideleff, Hugo Boquete. Htal. Argerich: Elvira Pérez, Marcela Celotto, Emilse Matta, Débora Lachener. Htal. Durand:Mirta Stivel,Jorge González, Lía Burgos, Enrique Visillac, Claudio Aranda, Gustavo Maccallini, Adriana Oneto, Claudio Castillo,Patricia Lurascchi, Ana Duré, Rosa Castro Htal Elizalde: Cristina Cañadas, Mariano Georgetti, Olga Ramos, Htal. Fernández: Jorge Tavonaskas, Alicia Pérez, Graciela Bossi. Htal Garrahan: Sonia Iorkansky, Viviana Hersovich, Lilien Chertcoff, Pablo Gravina, Claudio Castaños, Luisa Bay, Gustavo Dratler, Juan M. Lazzarti. Htal. Gutiérrez: Laura Gruñeiro. Ana Chiessa, Gabriela Ropelato, Elisa Espinosa, Orlando Salvaggio, Jorge Herrera. Htal. Penna: Elena Cristiano, Julio Orovich. Htal Piñero: José Winter, Mariana Panzitta, Nélida Corigliano. Htal. Pirovano: Noemí Petrucelli, Catalina Barbeiro, Gladys Oviedo. Htal. Ramos Mejía: Carlos Mercau, Gerardo Sartorio, Patricia Glikman, Marcelo Junco, Gabriela Razzite, Daniel Rufini Htal. Rivadavia: Luis Somaruga, Norberto Tallarico, Delia Nagel. Htal. Santojanni: Carlos Persini, Carlos Davidian, Ma.Inés Vega, Maria Inés González. Mat. Sardá: Miguel Larguía, Blanca Ruiz, Susana Der Parsekian, Ana Tovo. Htal. Vélez Sarsfield: Leopoldo Ballester, Mario Mardyks, Jorge Mermelstein. Consejo de los Derechos del niño, niña y adolescente: Zulma Fernández. Coordinación de Redes de Salud: Ricardo Juliá, Elvira Trejo, Sebastián Mazzini, Paula Oliveira

25 Completar instrumentación de la Red Informática Completar instrumentación de la Red Informática Detección Precoz de Hipoacusia Detección Precoz de Hipoacusia Detección de Retinopatía del Recién Nacido Detección de Retinopatía del Recién Nacido Fiscalización y Regulación otros subsectores Fiscalización y Regulación otros subsectores Certificación Normas ISO 9001-2000 Certificación Normas ISO 9001-2000 Otras Patologías (HSC, Galactosemia) Otras Patologías (HSC, Galactosemia) Optimización del programa (Nuevas tecnologías) Optimización del programa (Nuevas tecnologías) Programa de Pesquisa Neonatal Coordinación de Redes de salud PROYECTOS 2006


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