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Pesquisa Neonatal Es necesario ampliar el panel de detección? Dr. Hector Berzel Noviembre 2009 Jornada U. B. sobre Enfermedades.

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1 Pesquisa Neonatal Es necesario ampliar el panel de detección? Dr. Hector Berzel Noviembre 2009 Jornada U. B. sobre Enfermedades Neurometabólicas.

2 Iniciativas Aisladas y no sostenidas Baja Cobertura (47.5%) Escaso acceso al tratamiento gratuito NECESIDAD DEL PROGRAMA DE PESQUISA NEONATAL Antecedentes de Pesquisa Neonatal de Hipotiroidismo y Fenilcetonuria 1 Diciembre PPN (Programa de Pesquisa Neonatal) Desarrollo y estructura de un Programa organizado en red por la Coordinación de Redes de Salud

3 PPN P ROGRAMA de P ESQUISA N EONATAL gob BsAs gob BsAs SECRETARIA DE SALUD Coordinación Redes de Salud

4 El Hipotiroidismo Congénito y la Fenilcetonuria son enfermedades que producen retraso mental Grave Cualquier consulta / Int.3903 Programa de Pesquisa Neonatal Secretaria de Salud - Coordinación Redes de Salud El Diagnostico y Tratamiento de Fenilcetonuria e Hipotiroidismo son TOTALMENTEGRATUITOS ¡PARA RECORDAR! gob BsAs Ley 23413; Ley 23874; Ley Resolución 508/96

5 Programa de Pesquisa Neonatal Coordinación de Redes de Salud Detección y tratamiento precoz de Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Fibrosis Quística, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Sífilis y Chagas. Detección y tratamiento precoz de Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Fibrosis Quística, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Sífilis y Chagas.Cubriendo: 100% de los neonatos que nacen en maternidades de los Hospitales del Gobierno de la Ciudad de Bs. As. 100% de los neonatos que nacen en maternidades de los Hospitales del Gobierno de la Ciudad de Bs. As.Cumpliendo: Con las Leyes Nacionales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (Ley 534). Con las Leyes Nacionales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (Ley 534). OBJETIVOS

6 CRITERIOS DE SELECCIÓN DE LAS ENFERMEDADES EN LAS CUALES DEBE REALIZARSE UNA PESQUISA NEONATAL MASIVA RELACIONADOS CON LA ENFERMEDAD RELACIONADO S CON LA MUESTRA RELACIONADOS CON EL MÉTODO DIAGNÓSTICO Severidad y frecuencia. Tratamiento Satisfactorio Máxima Efectividad de tratamiento en la etapa neonatal Posibilidad de control y seguimiento de los bebés afectados Posibilidad de centralización de los datos para un correcto seguimiento del Programa de Pesquisa Sencilla obtención de la muestra. Sencillo transporte a los centros de detección Fácil conservación y estabilidad de la muestra. Metodología de laboratorio sensible (baja tasa de falsos negativos) y específica (baja tasa de falsos positivos) Metodología de laboratorio práctico y con costos razonables

7 MODELO de GESTION PROGRAMA DE PESQUISA NEONATAL: Proceso Toma de Muestra hasta Derivación a Tratamiento Cliente Recepción de Muestra; Procesamiento; Informe de Resultados Comunicación de Recitación; Derivación a Tratamiento ANALÍTICO ( Laboratorio) Recitación en caso de Resultado dudoso Recitación en caso de Confirmación de Resultado RECITACIÓN (Serv. Sociales; Consejo del Niño) Cliente DIRECCION GRAL. COORDINACION REDES DE SALUD Revisión por la Dirección; Gestión de Recursos; Enfoque al Cliente Requisitos Entradas Requisitos POSTANALÍTICO Servicios De Tratamiento Procesos de Dirección Procesos Principales Salidas Satisfacción de Requerimientos Procesos Internos Correo Coordinación del Programa Compras Reactivos y Equipamiento Software Procesos de Apoyo Gestión de Calidad Difusión; Toma de Muestra; Envío de Muestra PREANALÍTICO (Servicio de Neonatología) EXTERNO INTERNO EXTERNO

8 Niveles de Atención Niveles de Atención Primer Nivel Toma de Muestra Segundo Nivel Laboratorio Tercer Nivel Atención de Pacientes ÁLVAREZ ARGERICH ELIZALDE DURAND GARRAHAN PENNA FERNÁNDEZ PIÑERO PIROVANO RIVADAVIA RAMOS MEJIA SANTOJANNI SARDÁ VÉLEZ SARSFIELD GUTIÉRREZ ÁLVAREZ DURAND GARRAHAN RAMOS MEJIA GUTIÉRREZ ÁLVAREZ (Hipotiroidismo, HSC). DURAND (Hipotiroidismo, HSC) GUTIÉRREZ (Fenilcetonuria, Hipotiroidismo, Fibrosis Quística, HSC ) GARRAHAN (Fenilcetonuria Hipotiroidismo, HSC)

9 PIROVANO Dra. Noemi Petruccellli RAMOS MEJIA Dr. Carlos Mercau SARDÁ Dr. Miguel Larguía VÉLEZ SARSFIELD Dr. Mario Mardyks FERNÁNDEZ Dr. Jorge Tavonaskas PENNA Dra. Elena Cristiano int. 253 SANTOJANNI Dr. Carlos Persini DURAND Dr. Jorge Gonzalez / cod PIÑERO Dra. M. Panzita ARGERICH Dra. Elvira Pérez RIVADAVIA Dr. Luis Somaruga DURAND Dr. Claudio Aranda GARRAHAN Dr. Gustavo Drattler int R. GUTIERREZ Dra. Laura Gruñeiro / Int. 131/129 RAMOS MEJIA Dr. Gerardo Sartorio / ALVAREZ Dra. Patricia Sobrado /6409 int 242 DURAND Dra. Mirta Stivel GARRAHAN Dra. Sonia Iorcansky int R. GUTIERREZ Dra. Laura Gruñeiro / int 131/129 ALVAREZ Dr. Fideleff /6409 int 242 NIVEL 2: LABORATORIOS NIVEL 3: CENTROS DE ATENCIÓN Circuito de Derivación ALVAREZ Dra. M. Celadilla NIVEL 1: MATERNIDADES

10 Año 2000Año 2002 Año 2003 Hipotiroidismo Hipotiroidismo Fenilcetonuria Fenilcetonuria Fibrosis QuísticaFibrosis Quística ChagasChagas SífilisSífilis Premio A La Premio A La Gestión De Gestión De Calidad Salud Calidad Salud Centralización Centralización Informática Informática EVOLUCIÓN DEL PROGRAMA

11 Año 2004Año 2005 Año 2006 Junio: HiperplasiaHiperplasia Suprarrenal Suprarrenal congénita congénita Setiembre: GalactosemiaGalactosemia Hipoacusia Hipoacusia Retinopatía del RN Retinopatía del RN Aminoacidopatías, Aminoacidopatías, def. oxidación def. oxidación ácidos orgánicos ácidos orgánicos Centralización Centralización informática informática EVOLUCIÓN DEL PROGRAMA Intento de Intento deImplantación Normas ISO 9000 Centralización Centralización Informática Informática Adecuación Adecuación Software Software

12 Programa de Pesquisa Neonatal Período Evaluado: 55 meses Nº de Nacimientos: Nº de Nacimientos: Nº de Madres estudiadas: Nº de Madres estudiadas: Nº de Estudios Bioq. Realizados: Nº de Estudios Bioq. Realizados: Gasto del Programa: $ ,00 Gasto del Programa: $ ,00 Gasto promedio por Paciente: $ 9,00 Gasto promedio por Paciente: $ 9,00

13 Programa de Pesquisa Neonatal Período Evaluado: 106 meses (Dic00-Sep09) Nº de Nacimientos: Nº de Madres estudiadas: Nº de Estudios Bioq. realizados: Dr. Claudio Aranda PPN Dirección General Adjunta Redes de Servicios de Salud

14 Número de Bebes Detectados: N Prevalencia Hipotiroidismo Congénito691:1949 Hipotiroidismo Congénito691:1949 Fenilcetonuria51:26902 Fenilcetonuria51:26902 Fibrosis Quística181:4288 Fibrosis Quística181:4288 Enf. de Chagas451:1715 Enf. de Chagas451:1715 Sífilis Congénita4061:190 Sífilis Congénita4061:190 Total:543 Total:543 Se detecta alguna enfermedad cada Se detecta alguna enfermedad cada 247 Recién Nacidos Programa de Pesquisa Neonatal

15 Programa de Pesquisa Neonatal Dic00 – Sep09 Número de Nacimientos: Prevalencia Hipotiroidismo Congénito1331:2020 Fenilcetonuria111:24239 Fibrosis Quística321:6541 Hiperplasia Suprarrenal Cong.71:19258 Galactosemia41:30225 Galactosemia Transitorias41:30225 Def.Biotinidasa21:38792 Enf. de Chagas1061:1976 Tto. Sífilis Congénita : 146 Total: 1737 Dr. Claudio Aranda PPN Dirección General Adjunta Redes de Servicios de Salud Se detecta alguna enfermedad cada 154 Recién Nacidos

16 Número de Madres Estudiadas: Número de Madres Estudiadas: Número de Madres detectadas: Número de Madres detectadas: N Prevalencia N Prevalencia Con Enf. de Chagas2194 1:35 Con Enf. de Chagas2194 1:35 Con Sífilis 919 1:84 Con Sífilis 919 1:84 Total: 3113 Total: 3113 Se detecta alguna enfermedad cada 25 Madres Programa de Pesquisa Neonatal

17 Programa de Pesquisa Neonatal Dic00 - Sep09 Número de Madres Estudiadas: Número de Madres detectadas: N Prevalencia Con Enf. de Chagas :33 Con Sífilis :70 Total: 9264 Dr. Claudio Aranda PPN Dirección General Adjunta Redes de Servicios de Salud Se detecta una madre seropositiva cada 29 nacimientos

18 Indicadores de Gestión del PPN Total:

19 Indicadores de Gestión del PPN Promedio:100.3%

20

21

22 Promedio: 14.2 días Indicadores de Gestión del PPN

23 para hipotiroidismo congénito Promedio: 15.8 días Indicadores de Gestión del PPN

24 Equipo del Programa de Pesquisa Neonatal Año Año Coordinación de Redes de Salud Htal.Álvarez: R.Giannini, Ma.Luisa Celadilla, Rosa Berestein, Patricia Sobrado, Gabriela Ruibal, Marisel Calistro, Hugo Fideleff, Hugo Boquete. Htal. Argerich: Elvira Pérez, Marcela Celotto, Emilse Matta, Débora Lachener. Htal. Durand:Mirta Stivel,Jorge González, Lía Burgos, Enrique Visillac, Claudio Aranda, Gustavo Maccallini, Adriana Oneto, Claudio Castillo,Patricia Lurascchi, Ana Duré, Rosa Castro Htal Elizalde: Cristina Cañadas, Mariano Georgetti, Olga Ramos, Htal. Fernández: Jorge Tavonaskas, Alicia Pérez, Graciela Bossi. Htal Garrahan: Sonia Iorkansky, Viviana Hersovich, Lilien Chertcoff, Pablo Gravina, Claudio Castaños, Luisa Bay, Gustavo Dratler, Juan M. Lazzarti. Htal. Gutiérrez: Laura Gruñeiro. Ana Chiessa, Gabriela Ropelato, Elisa Espinosa, Orlando Salvaggio, Jorge Herrera. Htal. Penna: Elena Cristiano, Julio Orovich. Htal Piñero: José Winter, Mariana Panzitta, Nélida Corigliano. Htal. Pirovano: Noemí Petrucelli, Catalina Barbeiro, Gladys Oviedo. Htal. Ramos Mejía: Carlos Mercau, Gerardo Sartorio, Patricia Glikman, Marcelo Junco, Gabriela Razzite, Daniel Rufini Htal. Rivadavia: Luis Somaruga, Norberto Tallarico, Delia Nagel. Htal. Santojanni: Carlos Persini, Carlos Davidian, Ma.Inés Vega, Maria Inés González. Mat. Sardá: Miguel Larguía, Blanca Ruiz, Susana Der Parsekian, Ana Tovo. Htal. Vélez Sarsfield: Leopoldo Ballester, Mario Mardyks, Jorge Mermelstein. Consejo de los Derechos del niño, niña y adolescente: Zulma Fernández. Coordinación de Redes de Salud: Ricardo Juliá, Elvira Trejo, Sebastián Mazzini, Paula Oliveira Coordinación de Redes de Salud Dr. Héctor Berzel Htal.Álvarez: R.Giannini, Ma.Luisa Celadilla, Rosa Berestein, Patricia Sobrado, Gabriela Ruibal, Marisel Calistro, Hugo Fideleff, Hugo Boquete. Htal. Argerich: Elvira Pérez, Marcela Celotto, Emilse Matta, Débora Lachener. Htal. Durand:Mirta Stivel,Jorge González, Lía Burgos, Enrique Visillac, Claudio Aranda, Gustavo Maccallini, Adriana Oneto, Claudio Castillo,Patricia Lurascchi, Ana Duré, Rosa Castro Htal Elizalde: Cristina Cañadas, Mariano Georgetti, Olga Ramos, Htal. Fernández: Jorge Tavonaskas, Alicia Pérez, Graciela Bossi. Htal Garrahan: Sonia Iorkansky, Viviana Hersovich, Lilien Chertcoff, Pablo Gravina, Claudio Castaños, Luisa Bay, Gustavo Dratler, Juan M. Lazzarti. Htal. Gutiérrez: Laura Gruñeiro. Ana Chiessa, Gabriela Ropelato, Elisa Espinosa, Orlando Salvaggio, Jorge Herrera. Htal. Penna: Elena Cristiano, Julio Orovich. Htal Piñero: José Winter, Mariana Panzitta, Nélida Corigliano. Htal. Pirovano: Noemí Petrucelli, Catalina Barbeiro, Gladys Oviedo. Htal. Ramos Mejía: Carlos Mercau, Gerardo Sartorio, Patricia Glikman, Marcelo Junco, Gabriela Razzite, Daniel Rufini Htal. Rivadavia: Luis Somaruga, Norberto Tallarico, Delia Nagel. Htal. Santojanni: Carlos Persini, Carlos Davidian, Ma.Inés Vega, Maria Inés González. Mat. Sardá: Miguel Larguía, Blanca Ruiz, Susana Der Parsekian, Ana Tovo. Htal. Vélez Sarsfield: Leopoldo Ballester, Mario Mardyks, Jorge Mermelstein. Consejo de los Derechos del niño, niña y adolescente: Zulma Fernández. Coordinación de Redes de Salud: Ricardo Juliá, Elvira Trejo, Sebastián Mazzini, Paula Oliveira

25 Completar instrumentación de la Red Informática Completar instrumentación de la Red Informática Detección Precoz de Hipoacusia Detección Precoz de Hipoacusia Detección de Retinopatía del Recién Nacido Detección de Retinopatía del Recién Nacido Fiscalización y Regulación otros subsectores Fiscalización y Regulación otros subsectores Certificación Normas ISO Certificación Normas ISO Otras Patologías (HSC, Galactosemia) Otras Patologías (HSC, Galactosemia) Optimización del programa (Nuevas tecnologías) Optimización del programa (Nuevas tecnologías) Programa de Pesquisa Neonatal Coordinación de Redes de salud PROYECTOS 2006


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