R. Montoya Juárez1, J. Schmidt Río-Valle1, M. P. García Caro1,

Presentación del tema: "R. Montoya Juárez1, J. Schmidt Río-Valle1, M. P. García Caro1,"— Transcripción de la presentación:

1 Influencia de la comunicación del diagnóstico y el pronóstico en el sufrimiento del enfermo terminal
R. Montoya Juárez1, J. Schmidt Río-Valle1, M. P. García Caro1, P. Guardia García2,J. L. Cabezas Casado3, F. Cruz Quintana4 Med Pal 2010; 17(1):24-30 XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

2 Introducción: Sufrimiento
Definición: Una persona sufre cuando experimenta o teme experimentar un daño físico o psicosocial que valora como una amenaza importante para su existencia o integridad psíquica u orgánica, y cuando cree,al mismo tiempo, que carece de recursos para hacer frente con éxito a esta amenaza (R. Bayés) Fuentes de sufrimiento: Dolor y otros síntomas, su severidad y el significado atribuido a los mismos Perdidas físicas o psicosociales Temor a la muerte y a la perdida de control No reconocimiento de sus deseos y necesidades Sentirse una carga XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

3 Introducción: Comunicación
Un 50%-68% de pacientes en hospitalizados no han sido informados de la naturaleza de su enfermedad Profesionales La mayoría creen que no existe una dirección única pero un 3-18% opinan que no se debería informar nunca El temor a provocar un daño emocional podría ser una de las causas principales de no informar Pacientes El aislamiento del enfermo no informado podría ser una causa de sufrimiento La falta de información no permite participar en las decisiones sobre la adecuación del esfuerzo terapéutico Familias Tras el pacto de silencio esta el miedo a provocar sufrimiento La falta de información no les permite despedirse del paciente y afecta a la elaboración del duelo XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

4 Objetivos Describir las características demográficas diferenciales entre los pacientes informados y los que no lo están Establecer diferencias en la percepción de sufrimiento, utilizando el indicador percepción subjetiva del tiempo , teniendo en cuenta el grado de información del diagnostico y el pronostico de la enfermedad terminal de los sujetos de estudio XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

5 Material y métodos:Diseño
Estudio observacional descriptivo Sujetos susceptibles de estudio: Todos los pacientes terminales atendidos en la Unidad de de Cuidados paliativos del Hospital Clínico San Cecilio de Granada entre mayo y julio de 2008 Criterios de exclusión: No aceptar participar o negar el consentimiento informado Deterioro cognitivo diagnosticado o estado de confusión Alteración psíquica diagnosticada que impida responder a las preguntas Síntomas incontrolados o exacerbados Incapacidad para expresarse o comunicarse XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

6 Material y métodos:Inclusión de pacientes
Población de estudio: 55 pacientes incluidos en programa en ese momento Contacto telefónico: 50 pacientes Cumplían criterios de exclusión:17 pacientes Muestra final : 33 pacientes (60% de la población de estudio) XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

7 Material y métodos: Instrumentos
Cuestionario elaborado a partir de la revisión de los instrumentos mas usados en estudios con enfermos terminales , seleccionando y adaptando los items relevantes para este estudio que incluye: percepcion subjetiva del paso del tiempo:escala Likert y pregunta abierta “¿por qué?” Dolor y otros síntomas que le afecten: escala Likert Ansiedad referida por el paciente y ansiedad que este percibe en su familia:escala Likert Satisfacción experimentada por el paciente con respecto a la comunicación con su familia y con el personal sanitario: escala Likert Variables demográficas : edad, sexo,domicilio particular o residencias , ámbito urbano o rural XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

8 Material y métodos: procedimientos
Se establecieron 3 grupos según según el grado de información: NI (no se ha comunicado diagnostico ni pronostico) PI (se ha comunicado diagnostico pero no pronostico) y CI (se le han comunicado ambos) según información recogida del cuidador principal. La entrevista se realizó en los domicilios , el cuestionario fue heteroadministrado y las respuestas a la pregunta abierta fueron posteriormente transcritas XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

9 Material y métodos : análisis
Análisis cuantitativo Paquete estadístico SPSS 15.0 Prueba de Kruskal-Wallis considerando como variable dependiente la percepción subjetiva del tiempo Análisis cualitativo Método de la Teoría Fundamentada para la categorización de las respuestas a la pregunta abierta XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

10 Variables estudiadas según comunicación del diagnostico
PI CI total 17 8 Mujeres (42,4%) 4 6 Hombres (57,6%) 13 2 Media de edad 71,76 71,37 60,5 % tiempo muy lento o interminable 29,4% 37,5% 25% % tiempo rápido o muy rápido 17,6% 62,5% % casi siempre o siempre nerviosos 35,3% 12,5% % ven a su familia casi siempre o siempre nerviosos 23,3% 50% % hablan con su familia casi siempre o siempre que quieren 41,2% % hablan con profesionales casi siempre o siempre que quieren 47,1% 75% XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

11 Resultados:análisis cuantitativo
Los resultados de la prueba de Krushal-Wallis indican que no se han encontrado diferencias significativas entre los tres grupos: en la percepción subjetiva del tiempo (p=0,30) en la ansiedad percibida por el paciente en sí mismo (p=0,23) o en sus familiares (p=0,95) en la satisfacción con respecto a la comunicación con su familia (p=0,6) o con los profesionales (p=0,32) Respecto de la percepción subjetiva del tiempo esta relacionada de forma significativa con: Experimentar dolor grave o muy grave (p=0,026) Estar siempre o casi siempre nerviosos (p=0,002) XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

12 Resultados:análisis cualitativo
Las categorías que emergen del análisis de las respuestas a por qué tienen esa percepción del paso del tiempo son: Presencia de dolor (80% PI y 20% CI) Otros síntomas Las preocupaciones (50% NI, 25% PI, 25% CI) Aburrimiento (50% NI, 20% PI, 30% CI) Entretenimiento (66% NI, 16,6%PI, 16,6% CI) XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

13 Discusión 75% de los pacientes del estudio no habían recibido información de su diagnóstico o de su pronóstico ,siendo una unidad de CP Los datos sugieren que una información parcial resulta la más amenazante para el paciente Haber recibido información vs. “saber” (factor de confusión) Los NI o PI pueden sospechar o saber Los CI pueden estar en negación Las categorías “aburrimiento” y “entretenimiento” se muestran como relevantes en el discurso de estos pacientes Se debe prever en futuros estudios el alto porcentaje de perdidas por la aplicación de los criterios de exclusión XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

14 Lectura critica:debilidades
Sesgos de selección: No cálculo previo del tamaño muestral Muestreo intencional (no aleatorio) No especifican cuantos son excluidos por no aceptar participar (¿factor de confusión?) Sesgos de información Para asignarlos a los distintos grupos se recaba información del cuidador principal,no del paciente El cuestionario no esta validado aunque especifican que cumplía los requisitos recomendados en enfermos avanzados No sabemos si el entrevistador estaba enmascarado respecto al grado de información de los pacientes Análisis : no especifican el poder del estudio, no conocemos su precisión, ni proporcionan intervalos de confianza XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

15 Lectura critica: Conclusiones
Proporciona datos que permiten hacer previsiones para futuros estudios Aporta datos y conclusiones para pacientes de un entorno socio-cultural semejante al de nuestra practica habitual respecto de una variable altamente influenciada por ese entorno Coincide en sus conclusiones con todos los estudios, que parecen demostrar que los pacientes informados no tienen un mayor sufrimiento ni mas problemas psicológicos que los no informados Clayton JM, Hancock KM, Butow PN, Tattersall MHN, Currow DC.Clinical practice guidelines for communicating prognosis and endof-life issues with adults in the advanced stages of a life-limiting illness,and their caregivers. MJA 2007; 2(Supl.): XII Edición Máster de Medicina Paliativa y Tratamientos de Soporte del Enfermo con Cáncer

16 Gracias por vuestra atención
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