FEDER “La espasticidad vista por un paciente” I Jornadas de Paraparesia Espástica Familiar Madrid, 1 de diciembre de 2007 Ángel Gil.

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1 FEDER “La espasticidad vista por un paciente” I Jornadas de Paraparesia Espástica Familiar Madrid, 1 de diciembre de Ángel Gil Fernández Cofundador y ex Presidente de la AEPEF

2 Definición de “paciente”
FEDER Según la RAE, varias acepciones: “Persona que padece física y corporalmente, y especialmente quien se halla bajo atención médica” . “Persona que es o va a ser reconocida médicamente”. Ninguna de las dos vale. Prefiero: “Que tiene paciencia” (Y esa nos sobra)

3 ¿Somos raros? Enfermedad con apellido de “raro”
FEDER Enfermedad con apellido de “raro” Marca no sólo nuestra vida, sino la de todas nuestras familias y entornos más cercanos. Califican “raros”. Diccionario de sinónimos: “únicos, “curiosos”, “estrambóticos”, “extraordinarios”, “inusitados” o “singulares” Ante todo somos personas.

4 Paraparesia Espástica Familiar o Síndrome de Strümpell Lorrain
FEDER Mi historia=vuestra historia. ¿Paraparequé?. Dibujos animados: Érase una vez la vida. Impulsos eléctricos. No autopista. Inflamación médula espinal. ¡Ahhh, ya entiendo!. Conformes. Yo no.

5 Inicios de la PEF Desde los 7 años convivo con la enfermedad.
FEDER Desde los 7 años convivo con la enfermedad. Descubierta finales siglo XIX. Con ella, casi 30 años. Sensación: saber más que los médicos.

6 Diagnósticos FEDER 1980: “No tiene nada, costumbres de niños” o “de huesos, no le veo nada, pero algo tiene”. Periplo hospitales. Dos años. La 1ª vez que escucho lo de PEF en Sevilla. (Pruebas médicas dolorosas: Punción lumbar, etc). Solución: silla ruedas. No, gracias a Padres y hermanas. Búsqueda curación. Medicinas alternativas. Mi estado se estabilizó.

7 Travesía en el desierto
Presunto especialista recomendado (9 años). Desconocimiento, 11 de 18 años. Mayores esfuerzos en Madrid. Estudios. A principios de los 90.

8 Conclusiones de sufrir PEF en los 90
FEDER Especialistas, pocos por no decir muy pocos. Afectados, menos. No conocía a nadie. Coste consultas y pruebas médicas. Economía familiar bastante mermada. PEF, ni cura ni tratamiento. Administración, Ni dinero ni estudios. Lo que salva: buen estado anímico.

9 Etapa de “Conejito de Indias”
FEDER No desánimo. Búsqueda entre neurólogos, neuricirujanos, traumatólogos, rehabilitadores, acupuntores, reflexólogos y un largo etc. “Conejito de Indias”. Experimentos de todo tipo. Ejemplo: Toxina: Mal, pero no a todos igual. A otras pruebas me negué. Implantación electrodo en la médula espinal y bomba de baclofen. Motivos personales

10 Conformismo o realidad
FEDER Hartazgo de ser cobaya humano: “Virgencita, que me quede como estoy”. Gracias a: Quiromasajista. Fisioterapeuta, psicólogo y amigo. Estabilidad laboral. Apoyo de mis padres y hermanas. Respaldo mi mujer e hijo. Puedo convivir con una enfermedad que marcará para siempre

11 El día a día de un enfermo de PEF
FEDER Sin ellos: No me levantaría cuando me caigo al suel al tropezar con cualquier cosa. Las contracturas permanentes que tengo dolerían más. O la manera de afrontar la vida no sería tan positiva.

12 Afortunado De tenerlos a ellos y a vosotros también.
FEDER De tenerlos a ellos y a vosotros también. Nutrida representación de enfermos de PEF. No sentirme sólo en el mundo como me sentí durante mucho tiempo. Se lo debemos a la AEPEF. Mucho sacrificio y trabajo organizar estas Jornadas= visión completa nuestra enfermedad.

13 De nuevo, la “Paciencia”
Ministerio Sanidad y Consejerías de Salud en marcha soluciones más prácticas. Centros de Referencia sobre Enfermedades Raras, una realidad por toda España. Organización de equipos multidisciplinares capaces detectar y tratar PEF con garantías. Las distintas Administraciones ayuden lo máximo posible a nuestro colectivo. Los avances genéticos descubran el origen de este desajuste y se encuentre una solución. Afrontar con las mejores condiciones anímicas las consecuencias de esta patología. FEDER

14 El sueño Somos pacientes para eso y mucho más.
FEDER Somos pacientes para eso y mucho más. MI SUEÑO (imagino que el todos vosotros también) de que: Algún día, cualquier persona con Paraparesia Espástica Familiar o Síndrome de Strümpell Lorrain pueda curarse, se va a cumplir. Eso Seguro.