V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 La imagen de la enfermedad mental como barrera.

Presentación del tema: "V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 La imagen de la enfermedad mental como barrera."— Transcripción de la presentación:

1 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 La imagen de la enfermedad mental como barrera a la recuperacion y la ciudadanía Marcelino López Álvarez Psiquiatra y Sociólogo Director de Programas, Evaluación e Investigación FUNDACION PUBLICA ANDALUZA PARA LA INTEGRACION SOCIAL DE PERSONAS CON ENFERMO MENTAL. FAISEM

2 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 PRESENTACION:  El estigma y la discriminación como barreras sociales que afectan negativamente a las personas con trastornos mentales, a sus familias y a los propios sistemas de atención  La atención comunitaria como enfoque o “paradigma” tecnológico  No solo ideología y valores sino también:  Concordancia con conocimientos científicos  Metodología científica (argumentación lógica y evaluación empírica)  Debate y consenso profesional  Enfasis en la recuperación y la plena ciudadanía de las personas  Prioridad de las personas con trastornos mentales graves  Especialmente afectadas por el estigma  Origen último del estigma asociado a enfermedades mentales CONTENIDOS:  Que sabemos sobre el estigma y la discriminación como barreras que afectan a las personas con trastorno mental grave  Cual puede ser una estrategia razonable para enfrentar el problema en nuestro contexto

3 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 La “recuperación” de personas con trastornos mentales graves (1)  Relevancia creciente en el campo de la atención a personas con este tipo de problemas, en relación con  Modelos de atención comunitaria y rehabilitación psicosocial  Movimientos asociativos de usuarios y usuarias  Distintas iniciativas públicas en un numero creciente de paises  Una misma palabra, diferentes significados:  En sentido ordinario: recuperar niveles de funcionamiento previos (“curación”)  en el campo de los trastornos mentales graves: remisión funcional y sintomatológica  en un sentido más amplio: recuperar o alcanzar una vida satisfactoria y con sentido, incluso con algunos niveles de sintomatología y discapacidad

4 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Recuperación de personas con trastornos mentales graves (2)  Dos “modelos” alternativos o complementarios la visión “profesional”  recuperación de la enfermedad  recuperación como resultado basada en la evidencia clínica y epidemiológica relacionada con las intervenciones profesionales farmacología rehabilitación psicosocial la visión de las “personas afectadas”  recuperación en la enfermedad  recuperación como proceso basada en relatos personales y estudios cualitativos relacionada con algunas intervenciones profesionales, pero también con autocuidados, cuidados informales y “psicología positiva” (resiliencia, esperanza, autodeterminación, etc.) Integrando conceptos:  Conseguir o recuperar satisfacción y sentido a la vida  Compatible con niveles moderados de sintomatología y discapacidad  Uniendo esfuerzo personal, atención profesional y cambio social

5 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Algunas implicaciones de una “orientación hacia la recuperación”:  En la atención a las personas concretas: Atención personalizada y “cooperativa” Profesional / Persona afectada /Familia  “Alianza terapéutica” / “Empowerment” “Esperanza razonable” Objetivos de recuperación y no de meros cuidados paliativos  En la organización de los servicios y programas de atención: Espacio para la atención individualizada y tecnológicamente fundada Participación de movimiento asociativo (usuarios y usuarias y familiares) Diseño de servicios buscando alternativas lo menos restrictivas posibles y sin función de “cajón de sastre” Coordinación para facilitar el avance a través de la red Lucha contra el estigma social  Algunas intervenciones empíricamente validadas (“basadas en la evidencia”) y de especial utilidad  Psicoeducación  Empleo con apoyo  Atención asertiva y precoz

6 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 El estigma y la discriminación. Aspectos generales Un término único que hace referencia a un fenómeno social complejo y multidimensional, que integra:  Actitudes sociales que a su vez tienen una triple dimensión  Cognitiva (“estereotipo”)  Afectiva (“prejuicio”)  Conductual (propensión a la “discriminación”)  Aspectos estructurales y consecuencias objetivas directas e indirectas para las personas (“Discriminación efectiva”)  Repercusiones subjetivas (“Autoestigma”) sobre  La persona afectada (interioriza estereotipos y prejuicios, asume la discriminación y ve afectada su autoestima)  Y, en el caso de personas con trastornos mentales graves, también la familia

7 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 El proceso de estigmatización  Funciona sobre personas y grupos concretos (en nuestro caso preferentemente personas con trastornos mentales graves) a través de un proceso de en varias fases:  identificación y etiquetado  aplicación de estereotipos  separación “ellos-nosotros”  distintas repercusiones emocionales en unos y otros  todo ello con resultados negativos en términos de discriminación  siempre sobre la base de situaciones de asimetría de poder

8 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 En relación con las actitudes hacia personas con enfermedad mental hay una gran variedad de estudios que indican que, al menos en las “sociedades occidentales”, incluyen habitualmente:  Estereotipos o ideas erróneas (en muchas ocasiones por generalización de aspectos parciales y minoritarios) en relación con  La peligrosidad  La extrañeza e imprevisibilidad  La imposibilidad de curación o mejoría importante  Las causas de la enfermedad (incluyendo la responsabilidad de la persona)  Los tratamientos y servicios disponibles  Prejuicios o sentimientos negativos relacionados con  El miedo  La falta de confianza  La separación y la diferencia (“ellos” y no “nosotros”)  Y a veces alguna forma de “piedad distante”  Propensión a la discriminación bajo la forma de “distancia social” que se pretende mantener con respecto a dichas personas

9 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009  Y también que:  Esos distintos componentes no siempre son congruentes entre sí ni con las conductas reales  El componente cognitivo es el más fácil de explorar, pero no siempre el más relevante para predecir conductas ni para intentar cambiarlas  En general suele haber una gradación en relación con el tipo de problemas (“locura” / trastorno mental grave / Depresión)  Se ven afectadas por variables culturales y sociales:  Generales, aunque no parecen suficientemente definidos los perfiles ni los factores que los determinan en las distintas culturas  Y personales : Asociación positiva con juventud, mayor nivel educativo y conocimiento y cercanía a personas con enfermedad mental Asociación negativa con la presencia de hijos pequeños en el hogar

10 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Y finalmente parece que su origen y reproducción responde a dinámicas complejas y multidimensionales en relación al menos con:  Características y dificultades reales de las personas con trastornos mentales graves, que se exageran y generalizan indebidamente pero que tienen una cierta base real y que se agravan por la falta de atención sanitaria y social  Los miedos ancestrales hacia personas con conductas extrañas y aparentemente peligrosas (“violencia” / “contagio”)  El efecto de los sistemas tradicionales de asistencia psiquiátrica, herederos de lógicas de control social y separados del resto de la atención  El efecto de los medios de comunicación, que reproducen pero a su vez refuerzan las actitudes predominantes

11 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Consecuencias del estigma social en personas con trastornos mentales graves Tiene consecuencias a muchos niveles, con interacciones negativas cruzadas:  Directamente sobre la persona (“autoestigma”) Disminuye la autoestima Favorece el aislamiento Dificulta la petición de ayuda  Indirectamente como barrera al acceso a los servicios y/o al ejercicio de derechos Dificultades en las relaciones sociales Dificultades en la vivienda Dificultades en el empleo Dificultades de atención en servicios generales tanto sanitarios como sociales, educativos, de empleo, etc.  Sobre la familia  Sobre los servicios de salud mental

12 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Importancia del “autoestigma”  Una parte importante de las personas con TMG Interiorizan aspectos importantes del estigma que les afecta:  Aceptan la imagen social predominante,  compartiendo estereotipos (peligrosidad, incompetencia, incurabilidad)  presentando sentimientos de desvalorización, vergüenza, desconfianza, falta de esperanza  y desarrollando conductas de evitación y aislamiento  De ahí el carácter contradictorio de la “conciencia de enfermedad”:  Puede favorecer la adherencia al tratamiento  Pero puede funcionar como barrera frente a la recuperación (baja autoestima, depresión, perdida de oportunidades)  Pero se identifican también respuestas alternativas:  Indiferencia ante las actitudes externas  Autoafirmación y avance hacia el “empowerment” y la recuperación  En relación con  Variables personales  Contexto social  Intervenciones de apoyo  Grupos de referencia (movimientos asociativos de usuarios y usuarias)

13 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Información sobre eficacia de estrategias e intervenciones  La información disponible es escasa y parcial  Por las dificultades de medir intervenciones psicosociales en poblaciones amplias  Por la disparidad de metodologías y técnicas empleadas así como de los contextos de intervención  No hay datos precisos de intervenciones a “gran escala”, pero no parece que los efectos conseguidos hayan sido relevantes  Ni para cambiar actitudes  Ni especialmente para cambiar conductas  Si que hay un acumulo creciente de información sobre evaluaciones “de laboratorio”, con intervenciones muy específicas y en grupos pequeños  Van creando un conjunto consistente  Concordante con los conocimientos teóricos (Sociología, Psicología, Psicología Social)  Y con evidencia experimental

14 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Tres estrategias básicas con resultados desiguales (1)  Movilización y protesta social  Tiene efectos a corto plazo sobre mensajes o imágenes concretos o sobre discriminaciones también concretas  Pero no parece tener un efecto sostenido ni profundo sobre actitudes ni conductas, con posibles “efectos rebote”  Tiene un efecto importante sobre las personas afectadas que participan, mejorando la autopercepción y las habilidades de manejo (autoafirmación y “empowerment”)

15 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Tres estrategias básicas con resultados desiguales (2)  Educación de la población  Utilidad razonable de programas sostenidos en el tiempo, basados en dinámicas interactivas y con participación de personas directamente afectadas  Cambios en actitudes no siempre seguidos por cambios en conductas  Escasa utilidad de procedimientos meramente informativos  Escasa utilidad de “grandes campañas” de tipo general y para todos los públicos en medios de comunicación  Necesidad de mensajes específicos para sectores poblacionales también específicos con objetivos segmentados y concretos  Informaciones contradictorias sobre  Atribuciones en términos de enfermedad / problemas concretos  Causalidad “biológica” / “psicosociales”  Utilidad del “lenguaje políticamente correcto”

16 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Tres estrategias básicas con resultados desiguales (3)  Contacto e interacción social  Parece la estrategia más útil en función de  Conocimientos teóricos: complejidad de las actitudes que no solo tienen componentes cognitivos y se cambian en la interacción social  Importancia de la interacción para poner en marcha procesos de recategorización de las personas y desarrollo de nuevas actitudes  En contextos reales  En situaciones de igualdad de estatus  Con personas con rasgos y conductas “intermedias”  Empieza a haber evidencias en estudios prospectivos  Utilidad de combinar estrategias en programas complejos y de larga duración

17 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009

18 Las bases de una estrategia razonable  En función de los conocimientos existentes  Complejidad y persistencias del problema  Multicausalidad solo parcialmente conocida  Evidencias parciales y de laboratorio  Necesitamos:  Cautela (Moderar el “optimismo de la voluntad” con el “pesimismo de la inteligencia”, o viceversa)  Combinar intervenciones  Múltiples  Orientadas por los conocimientos disponibles  Sostenidas en el tiempo  Articuladas en un programa global  Evaluarlas sistemáticamente

19 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Principales líneas de intervención (1) 1.Garantizar una correcta atención sanitaria y social  Basada en modelos de recuperación y ciudadanía  Precoz, continuada y asertiva  Con especial enfasis en prevenir conductas disruptivas y posibles comportamientos delictivos  Integrada en los mecanismos habituales de atención sanitaria y social 2.Proseguir la eliminación de las instituciones psiquiátricas tradicionales:  Incluyendo Hospitales Psiquiátricos privados y Penitenciarios  Disminuyendo al máximo los recursos monográficos y específicos

20 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Principales líneas de intervención (2) 3. Dar información correcta integrada en los sistemas habituales de formación e información:  A través de:  Sistema Educativo  Medios de comunicación  “Industria del ocio”  Con contenidos que incluyan:  Conocimientos sobre las enfermedades y sus tratamientos  Pero también información sobre capacidades y alternativas  Residencia  Empleo  A ser posible con dinámicas interactivas y participación de personas afectadas

21 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Principales líneas de intervención (3) 4.Facilitar interacción y contactos sociales a distintos niveles:  Integrando servicios sanitarios y sociales en contextos generales  Favoreciendo la interacción con roles distintos de los de enfermo o enferma  Residencia  Empleo  Actividades culturales  Actividades deportivas integradas  Participación en actividades informativas y educativas  Promocionando el movimiento asociativo de familiares y de usuarios y usuarias

22 V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, 21-22 de mayo de 2009 Principales líneas de intervención (4) 5. Establecer un sistema de vigilancia y protesta frente a manifestaciones de estigmatización y discriminación en  Medios de comunicación  Estructuras políticas y administrativas  Legislación 6. Dar poder (“empowerment”) a las personas con trastornos mentales graves a nivel individual y colectivo 7. Apoyarlas (a ellas y a sus familias) en el manejo del “autoestigma” 8. Trabajar con algunos agentes sociales clave:  Enseñantes  Profesionales de los medios de comunicación  Profesionales de servicios de atención a los ciudadanos y ciudadanas  Servicios sociales comunitarios  Personal sanitario (incluido de Salud Mental)  Policías