Patología, enfermedad y padecimiento. Rol enfermo, estigma y etiquetaje: imaginando a través del alzhéimer Bloque V: Desafíos y controversias actuales en torno al cuidado de la salud y la salud de los cuidados #CuidadosExtensivos #SaludYSociedad

Marcos desde los que mirar Imaginación sociológica La salud como tarea en equipo Elección vs. cuidados La enfermedad es algo que hacemos INTRODUCCIÓN

PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE Practicando la imaginación sociológica “La imaginación sociológica nos permite captar la historia y la biografía y la relación entre ambas en la sociedad. Esa es su tarea y su promesa” (Wright Mills, 1959: 26). “El arte del pensamiento sociológico tiende a ampliar la perspectiva, el atrevimiento y la efectividad práctica de tu libertad y la mía” (Bauman, 2007).

PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE Practicando la imaginación sociológica Ver lo general en lo particular Ver lo extraño en lo familiar Situar la individualidad en el contexto sociohistórico

Atención compartida Trabajo colaborativo: pacientes activos Facilitar/acompañar los cuidados LA SALUD COMO TAREA EN EQUIPO

Vivencia de la enfermedad Vida cotidiana La fragilidad como parte de la vida ELECCIÓN VS. CUIDADOS

PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE Patología (disease) Mal funcionamiento de procesos biológicos o psicológicos; anormalidades funcionales o estructurales de base orgánica. Enfermedad (illness) Relación con las dimensiones sociales, económicas y culturales en las que se insertan los procesos patológicos. Padecimiento (sickness) Incluye procesos de atención, percepción, respuesta afectiva, cognición y valoración ante la enfermedad y sus manifestaciones. (Kleinman, 1980)

ESCENA 1

 Cuerpos ausentes Primacía del cerebro Ausencia de los cuidados Personas sin rostro: la subjetividad a través de lo cognitivo  “No se puede hacer nada”: fatalismo médico y profecía autocumplida FORMAS DE “HACER” LA ENFERMEDAD

IMÁGENES DEL ALZHÉIMER

ESCENA 2

 Talcott Parsons (1951): define derechos y obligaciones de la persona enferma Derechos o No es considerada responsable de su enfermedad o Es eximida de sus responsabilidades habituales Obligaciones o Intentar reestablecer su salud o Buscar ayuda técnicamente competente y colaborar activamente con los médicos en su recuperación ROL ENFERMO

 ¿Qué sucede hoy? o Enfermedades crónicas o Procesos de inclusión (accesibilidad y adaptación) o Procesos de expertización (conocimiento lego vs. conocimiento experto) ROL ENFERMO

ESCENA 3 “ No le llevo a sitios nuevos, por si hay gente que no sabe lo que tiene; hace cosas que puede que la gente no comprenda, si no saben lo que tiene, y hay que dar explicaciones ”. [Entrevista con Marta, 56 años, cuidadora de su marido, 58 años, diagnosticado de alzhéimer hace 2 años].

ESTIGMA/ETIQUETAJE  Erving Goffman (1963): atributo de la persona que no entra dentro de los márgenes que socialmente consideramos aceptables. o ruptura de expectativas o fuera de la norma (lo normal) o rechazo  Etiquetaje: calificación negativa de un colectivo o persona por su desviación respecto de las normas (ejs.: delincuentes, enfermos mentales).

ESTIGMA/ETIQUETAJE  Campaña Asociación Ex Hombres Lobo (2013) Campaña Asociación Ex Hombres Lobo  Modos de gestión del estigma o reapropiación o enunciación o agencia

PROPUESTAS  “Muchas historias desaparecen porque quienes las cuentan son de bajo status y rango en la jerarquía médica” (Mattingly, 1994).  Comunicar y hacer visibles los conocimientos y los cuidados de la enfermería.  La sociología nos ayuda a ver que las cosas podrían ser diferentes: podríamos cuidar de otra forma.