TIPOS DE SERVICIOS NECESARIOS PARA LA ASISTENCIA A ENFERMOS Y CUIDADORES PRINCIPALES EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER JACQUES SELMÈS VAN DEN BRIL SECRETARIO DE LA FUDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA COORDINADOR DEL GRUPO EUROPEO DE CONSENSO EN DEMENCIAS (EDCON) EX PRESIDENTE DE ALZHEIMER EUROPA 1

 La mayoría de los enfermos quieren seguir viviendo en su casa con los cuidados precisos y, si eso no puede ser, ir a vivir con los hijos  Lo peor es ingresar en una residencia. ¿Es posible el mantenimiento del enfermo en su casa? 2

Modificación de la Sociedad  Cada 2 de 10 personas mayores viven solas (IMSERSO 2007) y 1 de cada 4 personas con edad entre 75 a 84 años  Los hijos viven aparte y las hijas trabajan (doblar su jornada de trabajo o, en el peor de los casos, abandonar el empleo)  Cada día hay más personas afectadas y menos cuidadores disponibles ¿Servicios de asistencia? 3

Incremento de los servicios sociales para mayores Servicios de ayuda a domicilio………+ 33% -Teleasistencia………………………….+ 75% -Plazas en centros de día……………..+ 40% Pero… 4

(IMSERSO 2007) 5 - Entre un 3 y un 5% de los mayores consultados recibe ayuda de los servicios sociales - Solo un 15% ya tienen una empleada domestica por horas y un 2% una interna - En centros de día, hay 4 plazas de media por cada 100 personas mayores (y más de la mitad son privadas)

La paradoja -Quejas permanentes sobre la escasez de servicios y recursos -Infra-utilización de los servicios existentes 6

¿Por qué?  ¿Falta de información?  ¿Culpabilidad del cuidador?  ¿Inadecuación de los servicios? 7

¿Cuál es la opinión de los cuidadores sobre sus necesidades? ( Encuesta europea OPDAL 2004)  La primera necesidad es la información sobre la enfermedad, su evolución y los problemas que van a surgir.  La segunda es la formación al papel del cuidador  La tercera es el deseo de “respirar”.  La cuarta la financiación. 8

Información  El médico  Las O.N.G.’ s: Asociaciones de familias (nivel nacional y regional)  Internet  Guías, libros de testimonios, revistas … 9

Formación del papel de cuidador  Asociaciones de familias  Centros de memoria y centros de día.  Ayuntamientos 10 ENCUENTAS EUROPEA “WHO CARES” 2006 Accesibilidad de los cuidadores a cursos de formación: -Polonia: 73% -España: 58% -Francia: 8%

¿Respirar?  Centros de día: –¿Qué es? –¿Cuál es su interés para el enfermo? –¿Cuál es su interés para el cuidador?  Otro medios: voluntarios o profesionales 11 ENCUENTAS EUROPEA “WHO CARES” 2006 Accesibilidad de los enfermos a centros de día -Polonia: 73% -España: 58%

Financiación  El coste estimado para la familia por mantener su familiar en casa: +/ de pesetas (Boada 2003)  Ley de dependencia 12

Red de soporte y asistencia (1)  ¿Qué es?  ¿Cuándo es necesario?  ¿Cómo definir sus necesidades? - Ayudas humanas - Prestaciones de servicios - Ayudas técnicas - Acondicionar la casa 13 Trabajadores sociales Asociaciones de familias

Red de soporte y asistencia (2)  ¿Cómo financiarla? 14 Encuesta europea “Who cares” 2006 Cuando existen los servicios, los cuidadores y la familia tienen que sufragar: - la ayuda a domicilio en el 65% de los casos - el centro de día en el 55% de los casos - la estancia en residencia en el 88% de los casos

Programas de la Fundación Alzheimer España (F.A.E.)  PROGRAMA RESPALZ PARA CUIDADORES  PROGRAMA DE PSICOESTIMULACIÓN A DOMICILIO PARA ENFERMOS ALZHEIMER 15

PROGRAMA RESPALZ (1) “Grupo de Respaldo Psicológico para Cuidadores de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer”  Desde el año 2001 gracias al apoyo económico del Ministerio de trabajo y Asuntos Sociales.  Programa de soporte psicológico y emocional  Dirigido a cuidadores principales seleccionados mediante entrevista personal con el psicólogo a partir de un listado de candidatos seleccionados por el trabajador social de la asociación  Participantes 2007: Valdepeñas, Albacete, Girona, Cataluña, Madrid, Tomelloso, Talavera, Almendralejo, Guadalajara, Algeciras, Linares, Orihuela, Ibiza y Melilla 16

PROGRAMA RESPALZ (2)  Objetivo principal: Ayudar a mejorar la calidad de vida del entorno familiar del enfermo mediante la intervención directa con el cuidador principal  Objetivos específicos: –Ofrecer apoyo psicológico al cuidador principal –Facilitar asesoramiento profesional para búsqueda de soluciones a problemas –Intercambiar experiencias entre personas que viven situaciones similares 17

PROGRAMA DE PSICOESTIMULACIÓN (1)  “Psicoestimulación a domicilio para enfermos Alzheimer”  Desde el año 2005 con el apoyo económico del Ministerio de Trabajo y Asuntos sociales.  Programa con el fin de mejorar la capacidades cognitivas, físicas y comportamentales de los enfermos (sesiones de 30 minutos)  Doble vertiente: afectado (intervención cognitiva) y cuidador (asesoramiento y apoyo psicológico)  Equipo interdisciplinario  Participantes 2007: Valdepeñas, Lineras, Algeciras, Tomelloso, Guadalajara, Talavera, Girona, madrid, Orihuela, Elda, Almendralejo y Yecla. 18

PROGRAMA DE PSICOESTIMULACIÓN (2)  Objetivo principal: Mantener la autonomía personal del enfermo el mayor tiempo posible. Ofrecer a los cuidadores recursos y habilidades para adaptarse a nuevas situaciones.  Objetivos específicos: Retardar la evolución del deterioro cognitivo Optimizar las capacidades corporales Reducir la frecuencias de los trastornos del comportamiento Facilitar la información y orientación a los cuidadores sobre pautas de cuidado. 19