1 21 de mayo de 2005

2 INDICE: 1.- Historia Personal. 2.- Propuesta.

3 Para ello, elaboramos nuestro propio PLAN ESTRATÉGICO y pasamos a ejecutarlo. VISIÓN: (Hoy podría existir un fármaco que curase o paliase la Atrofia Muscular Espinal, si se hubiesen dedicado recursos a investigar sobre ella). Queremos haber contribuido decisivamente a encontrar un tratamiento paliativo o curativo de la atrofia muscular espinal. MISIÓN: En España existen recursos para la investigación biomédica muy dispersos. Nosotros, los padres de Javier vamos a hacer que esos recursos (no sólo financieros, sino también organizativos y de gestión) se dirijan hacia la investigación de la atrofia muscular espinal, solicitando pequeños esfuerzos a muchas personas, y realizando una coordinación posterior (coordinación de muchos “pocos”). Investíg-AME es el “nombre de guerra” del proyecto. Unos meses después del diagnóstico, nosotros, sus padres, nos fijamos un OBJETIVO: QUE EN ESPAÑA SE INVESTIGUE SOBRE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME).

4 LINEAS ESTRATEGICAS: Identificar, seleccionar y contactar con personas de cada uno de los siguientes 5 sectores que puedan ayudarnos a conseguir nuestro objetivo. Nuestra estrategia supone que a todas las personas se les pide pequeño esfuerzo, una pequeña contribución muy asequible a sus posibilidades, de forma que con muchos “pocos” podamos construir un conjunto.

5

6

7 Obtención de becas para la investigación Creación de Centros de Referencia. Creación de un Banco de Muestras Creación de un Registro de Pacientes Accenture Comunidad de Madrid PRÓXIMOS PASOS

8 CONCLUSIÓN: SE PUEDEN HACER COSAS.

9 ¿CÓMO EMPEZAMOS?

10 Esperanza Tratamiento Investigación RecursosPersonas TRABAJO DE LAS FAMILIAS Hijos/as

11 BARRERAS

12 BARRERAS 1ª Es una enfermedad incurable… 2ª No tengo tiempo… 3ª No conozco a nadie importante… 4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas… 5ª No tengo formación científica… 6ª No voy a saber… ……...

13 “Si lo puedes soñar, lo puedes hacer” Walt Disney

14 1ª Es una enfermedad incurable 1ª Es una enfermedad incurable 1ª Miles de enfermedades incurables se han curado.

15 2ª No tengo tiempo 2ª No tengo tiempo 2ª Tengo un mes al año. 35 minutos diarios x 6 días a la semana x 48 semanas al año = 168 horas al año para la AME. 168 Horas / 8 horas = 21 días de trabajo, ósea 1 mes de trabajo.

16 3ª No conozco a nadie importante… 3ª No conozco a nadie importante... 3ª Regla de los seis grados.

17 4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas. 4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas 4ª ¿Qué mejor terapia…?

18 5ª No tengo formación científica. 5ª No tengo formación científica. 5ª No es necesaria formación científica.

19 6ª No voy a saber… 6ª No voy a saber… 6ª Todo se aprende, lo importante es comenzar. …comenzar…

20 META: ( No puede haber nada tan potente como varias decenas de padres luchando por sus hijos ). Haber contribuido decisivamente a encontrar una tratamiento paliativo o curativo para la AME

21 LINEAS DE ACTUACIÓN:

22 REUNIDO. QUEREMOS SER MÁS. PROMOVER LA INVESTIGACIÓN: - R- Recaudar fondos. - Fomentar la AME entre los investigadores. “GUERRA DE GUERRILLAS”. FUNDACIÓN + WEB. MANUAL (para la acción).

23 “Si lo puedes soñar, lo puedes hacer” Walt Disney PROPUESTA: