Cuidando a quién cuida Dra. Maria J. Simón Díaz CITED Esp. 1er Grado Gerontología y Geriatría MsC. Salud Pública y Envejecimiento CITED

(HealthDay News/HispaniCare Magnitud del problema Se estima que 44 millones de estadounidenses sirven como cuidadores sin pago para miembros de su familia mayores o discapacitados. Sin embargo, el factor que se pierde en esta ecuación son los mismos cuidadores. ¿Qué necesidades tienen? ¿Cómo pueden manejar sus papeles en el hogar y el trabajo? ¿Cómo pueden gestionar o prevenir el estrés y los problemas de salud concomitantes? (HealthDay News/HispaniCare viernes, 17 de marzo, 2006 )

Paciente o cuidador ? El cuidado de un anciano o enfermo discapacitado, es siempre una dura "carga“ para cualquier persona que se vea sometido a dicha tarea y es frecuente que en algún momento el "cuidador" se sienta incapaz de afrontarlo, ya que compromete su bienestar, e incluso su salud. Para algunos autores el "cuidador" es un paciente "oculto“ o "desconocido" .

El cuidado del paciente con demencia es un proceso dinámico que va a requerir un progresivo incremento de atenciones y tareas por varios motivos: la larga duración de la enfermedad (en más del 70% se trata de un proceso superior a 6 años), la pérdida progresiva de capacidad física y cognitiva por parte del paciente y su creciente dependencia del entorno familiar.

¿Quiénes son?  Se considera al cuidador del paciente con demencia aquella persona que asume la responsabilidad total en la atención y el apoyo diario a este tipo de pacientes y en la cual aparecen a menudo una amplia variedad de problemas de orden físico, psíquico y sociofamiliar constituyentes de un síndrome denominado como carga del cuidador

El perfil del cuidador Mujer (en su mayor parte esposas o hijas del anciano), con una edad media de 57 años, ama de casa y co-residente con el enfermo. También existe un grupo importante de cuidadores mayores de 65 años (sobre un 25%), generalmente cónyuges del enfermo, de especial importancia, dada la importante co-morbilidad que suelen presentar a esa edad.

El cuidador principal Generalmente, los cuidados que precisa un enfermo crónico, que suele ser también una anciano/a, los da una mujer, cuya edad está comprendida entre los 45 y 60 años y a la que le unen con dicho paciente lazos familiares. Esta mujer, considerada como cuidador principal: Contrae un gran carga física y psíquica Se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados, alimentación, etc. Va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez le absorbe más. Se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.

¿Qué morbilidad presentan? El bienestar del cuidador depende de: - Su propia salud, - De la ayuda que reciba de su familia (apoyo emocional y el reconocimiento de otros familiares), - De la capacidad de las instituciones a adecuarse a sus necesidades, - De la información que tiene sobre la enfermedad, la propia tarea de cuidar, su forma de enfrentarse a la situación de cuidado y el estilo de resolver los problemas y la capacidad para superar momentos complicados.

Carga del cuidador Este síndrome se caracteriza por la existencia de un cuadro pluri-sintomático, que afecta a todas las esferas de la persona, con repercusiones médicas, sociales, económicas, y otras que pueden llevar al "cuidador" a tal grado de frustración que claudique en sus labores de cuidado repercutiendo negativamente tanto en su labor como cuidador como en su vida personal, teniendo como consecuencia un importante deterioro de su calidad de vida.

Indicadores de alarma sobre el estado de salud del cuidador: Abandono del cuidado personal, Aumento o pérdida significativa de peso, Fatiga y agotamiento, Falta de esperanza, Apatía, sentimiento de culpa Quejas difusas, rechazo de soluciones parciales, Sentimiento de aislamiento y soledad, Irritabilidad, Abuso de sustancias tóxicas y fármacos, Dificultades de concentración...

La carga a la que se ve sometido el cuidador puede expresarse en distintas áreas: Problemas físicos. Problemas psíquicos.  Problemas de índole socio-familiar.

Problemas físicos. Las quejas somáticas son múltiples: ( el dolor; la cefalea, astenia, fatiga crónica, alteración del ciclo sueño-vigilia, insomnio y otros, en general mal definidos, de evolución crónica.) Deterioro de la función inmune de los cuidadores mayor susceptibilidad a infecciones víricas. Mayor predisposición a la enfermedad ulcerosa péptica y la patología cardiovascular. Un aumento del 63% en el riesgo de mortalidad entre los cuidadores ancianos cónyuges.

Problemas psíquicos. Prevalencia del 50% de desórdenes del área psíquica - somatizaciones o términos vagos del tipo de “desánimo” o “falta de fuerzas”. Los principales son la depresión, la ansiedad y el insomnio, que constituyen la vía de expresión de su estrés emocional.

Depresión (Factores causales) La falta de apoyo social, La carencia de recursos económicos, Las relaciones previas con el paciente, El sentimiento de culpa, La existencia de una historia familiar de depresión y Las limitaciones psico-físicas del cuidador.

Consecuencias sobre el estado de ánimo La experiencia de cuidar, día a día, a una persona mayor dependiente muy frecuentemente también puede tener consecuencias psicológicas negativas. - Sentimientos de tristeza, desesperación, indefensión y desesperanza. - Se he comprobado la presencia de un alto número de síntomas depresivos en familiares cuidadores. - Sentimientos de enfado e irritabilidad. Es frecuente que los familiares cuidadores experimenten estos sentimientos cuando perciben su situación como injusta o su labor como poco reconocida.

CONSECUENCIAS DEL CUIDADO SOBRE EL CUIDADOR Y LA FAMILIA  Es frecuente que las personas que cuidan a una persona mayor dependiente experimenten cambios en las siguientes áreas: En las relaciones familiares En el trabajo y en su situación económica En su tiempo libre En su salud En su estado de animo También, aunque se tienda a considerar que los cambios que ocurren durante el tiempo de cuidado son únicamente negativos, algunos pueden ser positivos. La satisfacción de cuidar

Cambios en las relaciones familiares (continuación) Otro cambio típico es la inversión de "papeles", - la hija se convierte en cuidadora de su madre variando así la dirección en la que se produce el cuidado habitual de padres e hijos. - Este cambio de papeles requiere una nueva mentalidad respecto al tipo de relación que existía anteriormente entre padres e hijo y exige al cuidador ( esfuerzo de adaptación) . Es frecuente que la persona mayor dependiente se vaya a vivir con el cuidador principal y su familia. El cuidado de la persona mayor dependiente implica muchas tareas, tiempo y dedicación. Un tiempo y una dedicación que en ocasiones la pareja o los hijos echan de menos para ellos.

Conflictos frecuentes en la familia como consecuencia del cuidado. Tomar la decisión de qué va a pasar con la persona mayor que necesita cuidados ¿se busca una residencia?, ¿se le cuida por temporadas?, ¿quién se encarga?. Tomar la decisión que quién será la persona principal responsable del cuidado. La persona que ha asumido la mayor responsabilidad percibe que el resto de la familia no valora suficientemente su esfuerzo (por ejemplo, piensa "¿es que no se dan cuenta?", "¿cómo creen que lo harían ellos?") La pareja de la persona que ha asumido la responsabilidad de cuidar o sus hijos se encuentran a disgusto con el hecho de que la persona mayor viva en la misma casa. Esto crea frecuentemente dificultades en la relación de pareja.

la situación económica (ausentismo, aumento de gastos..) Cambios de relaciones familiares (nuevos roles, conflictos...) Satisfacción personal con la tarea Consecuencias del Cuidado Cambios de ánimo ( tristeza, irritabilidad, preocupación, culpa.) Cambios en la salud (fatiga,...) Cambios en el trabajo, la situación económica (ausentismo, aumento de gastos..) Cambios tiempo libre (disminución del tiempo dedicado al ocio, la familia, a los amigos...)

¿Cómo se detecta? Se han propuesto varios instrumentos de medida, como el Zarit Burden Interview, el Careguiver Stress Test y el Índice de Esfuerzo del Cuidador (Caregiver Burden Scale), que consideramos especialmente útil para su uso en atención primaria. FFSIL

La intervención posible en relación con los cuidadores puede establecerse Asistencia al anciano: cuidados, atención médica, higiene. Información acerca de la enfermedad. Promover una reunión familiar Poner en contacto al cuidador principal con una Asociación de personas con su mismo problema (compartir un problema contribuye a mitigarlo). Información al cuidador sobre la red de Servicios Comunitarios: puesta en contacto con los Trabajadores Sociales correspondientes y búsqueda de recursos apropiados para su caso particular. 

Recomendaciones generales para la prevención del síndrome del cuidador Información regular al cuidador· Accesibilidad para el cuidador en momentos de necesidad· Indicaciones lo más claras posibles sobre el régimen de cuidados· Favorecer la toma de “tiempos de respiro”· Proporcionar información sobre Asociaciones y Redes de Apoyo Comunitario.        Cuidar a los que cuidan. Orientacion para cuidadores Servicio Canario de Salud. Consejería de Sanidad y Consumo. Conferencia de Consenso sobre Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. SF Enfermedad de Alzheimer. MEDLINEplus 2008

Otros recursos de ayuda Los grupos de ayuda mutua, Los grupos de apoyo psicológico y la psicoterapia individual. Además, se necesitan ciertos recursos sociosanitarios para el cuidado, como son: la ayuda domiciliaria, los centros de día especializados en demencias, las residencias especializadas, los servicios de estancia temporal, las ayudas técnicas y protésicas, las camas hospitalarias de media y larga estancia, la adaptación de la vivienda y la teleasistencia.

Con amor y entrega siempre podremos cumplir con el cuidado, cuidémonos entonces y eduquemos también a los del presente que serán nuestros cuidadores del futuro. GRACIAS