Distrofias musculares Calidad de vida y grado de dependencia, y uso de fisioterapia en enfermos Minerva García de Barros (1) Pedro Margolles (2) Mario Margolles (3) 1. Fisioterapia. Consejería de Educación. Principado de Asturias 2. Facultad de Psicología. UNED 3. Registro de Enfermedades Raras. Consejería de Sanidad. Principado de Asturias Declaración de conflicto de intereses: No existe ningún conflicto de intereses

DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida, grado de dependencia y uso de fisioterapia CONTEXTO: • Gran impacto en las personas afectadas • aumento de la dependencia • pérdida de calidad de vida (CVRS) • inexistencia de tratamientos etiológicos • existe evidencia científica del papel de la fisioterapia para aumentar CVRS y disminuir dependencia OBJETIVOS: Se pretende conocer la CVRS, el grado de dependencia y el uso de tratamientos fisioterápicos en DM en Asturias METODOS: Estudio transversal a partir de los datos del Registro de Enfermedades Raras de Asturias mediante cuestionario postal para autocumplimentación de la CVRS, la escala de dependencia y el uso de tratamientos fisioterápicos a todos los enfermos de DM.

DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida, grado de dependencia y uso de fisioterapia Instrumentos usados: CVRS EQ5D y KIDSCREEN-10 (niños). Dependencia: BARTHEL RESULTADOS: CALIDAD DE VIDA EQ5D (adultos) KIDSCREEN-10 (niños) DEPENDENCIA Indice de BARTHEL

Relaciones entre variables: • Correlación entre CVRS VAS y EQ-5D index: r=0,87 p<0,01 • Correlación entre CVRS EQ-5D index y dependencia: r=-0,83 p<0,01 DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida, grado de dependencia y uso de fisioterapia RESULTADOS (2): • Larga espera hasta inicio de tratamiento • Sólo un 56% (adultos) y 100% (niños) recibió FISIOTERAPIA alguna vez • El Servicio de Salud trata tanto como la fisioterapia escolar, el 75% • Autopercepción de mejoría: 79% considera necesario el tratamiento fisioterápico en su enfermedad CONCLUSIONES: • Pérdida de calidad de vida sustancial en enfermos, tanto en niños como en adultos • Gran nivel de dependencia en enfermos directamente relacionada con su calidad de vida • Escaso de uso de servicios de fisioterapia, demora en su inicio • Necesidad de servicios complementarios al SESPA • Gran frecuencia de la percepción de utilidad y de la necesidad de recibir tratamientos de fisioterapia