Roberto Nuño Solinís Director O+berri, Instituto Vasco de Innovación Sanitaria

Entidades participantes . Promovido por Financiado por Coordinado por

¿Qué es? Kronikoen Sarea es una red social para fomentar relaciones de apoyo emocionales entre pacientes crónicos, sus familiares y cuidadores. A diferencia de otras comunidades virtuales de pacientes, Kronikoen Sarea no se centra en la enfermedad, sino en las personas y en su estado emocional.

Igual que en otras redes sociales, para participar hay que registrarse y crear un perfil. La red incluye diversas funcionalidades como un muro, grupos, eventos, y aplicaciones.  

Registrarse en https://www.kronikoensarea.net/ Para registrarse solo hay que dar una dirección de mail, un nombre de usuario y una contraseña. Elegir el estado de ánimo con el que se identifica y la localizacion. Seleccionar el nivel de privacidad deseado.

¿Pará que? El objetivo es mejorar la calidad de vida (y variables relacionadas) del pacientes crónico y de su entorno (familiares, cuidadores) Aprendiendo de otros pacientes De forma motivacional Contribuyendo al empoderamiento del paciente Se trata de vivir LO MEJOR POSIBLE

¿Evidencia? Evidencia escasa Usar métodos evaluativos mixtos Considerar aspectos de equidad

Evaluación mixta Para evaluar Kronikoen Sarea desde su lanzamiento en Abril del 2012 se ha aplicado un método mixto de investigación mediante: Análisis de la actividad web Encuestas: 140 cuestionarios válidos (15% índice de respuesta) Grupos focales: asíncrono y síncrono

Publicaciones en muros Comentarios a publicaciones de muros Datos de actividad Datos acumulativos desde su lanzamiento el 23/04/2012 hasta 17/02/2014 Usuarios registrados Publicaciones en muros Comentarios a publicaciones de muros Grupos creados Testimonios 1.647 6.656 45.593 120 170 La participación en la comunidad sigue en aumento, existiendo en la actualidad 1647 usuarios registrados, de los cuales 1278 están activos.

Resultados evaluativos Análisis demográfico La edad media de los participantes es de 45 años El 67.2% que participan son mujeres El 55% poseen estudios superiores universitarios El 66% se encuentra laboralmente activo El 67% posee al menos una enfermedad crónica La media de años padeciendo de enfermedad crónica es de 15.6 años

Resultados evaluativos Análisis netnográfico El 77% accede a Internet a diario El 26% conoce la existencia de la red por navegar, y el 23% por recomendación de un amigo. El 39% de los registrados no ha realizado ninguna aportación El 54% leen siempre o casi siempre los mensajes escritos por otros El 47% nunca o casi nunca comparten problemas de salud en la plataforma

Resultados evaluativos Análisis de valoración de la plataforma El 81% de usuarios recomendaría la red a otros pacientes El 59% evalúa positivamente su funcionalidad El 57% considera que les ayuda a cuidarse mejor El 83% no ha informado a su médico que participa en Kronikoen Sarea El 51% ha encontrado información útil sobre su enfermedad El 41% muestra una actitud más positiva en relación a su enfermedad

Confianza de los pacientes en el sistema

Arquitectura de red y medidas de seguridad

Conclusiones Valoración global positiva de la plataforma Existe un importante colectivo de usuarios pasivos El perfil de usuarios es más joven y mejor educado que la media de pacientes crónicos en Euskadi Se cumplen los objetivos de desarrollo de la red, sobre todo el apoyo mutuo entre usuarios, si bien: El número de usuarios es menor de lo esperado Los usuarios no usan el elemento emocional de la red La confianza de los usuarios en la privacidad de la red es alta.

Muchas gracias Eskerrik asko nuno@bioef.org