ASSSEM Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica.

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Transcripción de la presentación:

ASSSEM Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica

¿Por qué se crea ASSSEM? ASSSEM nace ante la gravísima situación en la que se encuentran cientos de miles de enfermos que padecen SFC/EM, FM y SQM en toda España: ASSSEM nace ante la gravísima situación en la que se encuentran cientos de miles de enfermos que padecen SFC/EM, FM y SQM en toda España: –Falta de especialistas. –Falta de conocimiento por parte de los médicos de cabecera. –Falta de recursos por parte de las Administraciones y/o ocultación de la gravedad de las mismas.

Objetivos de ASSSEM TÉCNICOS TÉCNICOS –Generar aquella documentación técnica (manuales, formularios, cursos) para hacer llegar al colectivo médico y/o administraciones –Crear aquellos espacios de comunicación, reales o virtuales, en los que los sanitarios interesados puedan intercambiar experiencias, información, metodologías, tratamientos etc

Objetivos de ASSSEM JURÍDICOS JURÍDICOS Llevar a cabo acciones judiciales efectivas de cara a “normalizar” dichas patologías e igualarlas en medios a otras de gravedad similar como el Parkinson o el cáncer, mediante inversiones para investigación, nuevos tratamientos, muchos más médicos, utilización del “uso compasivo”.

Objetivos de ASSSEM DIVULGATIVAS DIVULGATIVAS Hacer llegar de forma clara a los medios de comunicación la gravedad de patologías como el SFC/EM, FM y SQM, dejando de lado “tópicos de curación” (TR) y/o terapias inadecuadas (TCC).

Objetivos de ASSSEM INVESTIGACIÓN INVESTIGACIÓN Coordinar y arbitrar investigaciones relacionadas y/o fomentar-realizar estudios epidemiológicos relacionados - SOPORTE A LOS ENFERMOS

ASSSEM. Recursos Actuales HUMANOS. ASSSEM lo conforman en la actualidad 9 sanitarios (1 farmacéutico, 5 enfermeras, 2 psicólogos clínicos y 1 asistente social) HUMANOS. ASSSEM lo conforman en la actualidad 9 sanitarios (1 farmacéutico, 5 enfermeras, 2 psicólogos clínicos y 1 asistente social) A nivel médico cuenta con la colaboración del Dr Pablo Arnold, inmunólogo y especialista en SFC/EM y SQM. A nivel médico cuenta con la colaboración del Dr Pablo Arnold, inmunólogo y especialista en SFC/EM y SQM. A nivel jurídico cuenta con la colaboración del Colectivo Ronda (Abogado Jaume Cortés) A nivel jurídico cuenta con la colaboración del Colectivo Ronda (Abogado Jaume Cortés) A nivel divulgativo cuenta con la colaboración del periodista Miguel Jara. A nivel divulgativo cuenta con la colaboración del periodista Miguel Jara.

ASSSEM. Estado actual Estamos creando la página web: Estamos creando la página web: contacto ASSSEM, para preservar su independencia NO recibirá subvenciones públicas y únicamente aceptará subvenciones privadas a través de su web a partir de diferentes modalidades (aportaciones puntuales, “confianza anual”, mecenazgos, etc) necesarias para costear pequeños gastos logísticos –fotocopias, anuncios prensa, pago dominio etc-. ASSSEM, para preservar su independencia NO recibirá subvenciones públicas y únicamente aceptará subvenciones privadas a través de su web a partir de diferentes modalidades (aportaciones puntuales, “confianza anual”, mecenazgos, etc) necesarias para costear pequeños gastos logísticos –fotocopias, anuncios prensa, pago dominio etc-.

ASSSEM. Colaboradores Para que ASSSEM cumpla su cometido, lo más importante es que médicos y sanitarios utilicen ASSSEM ya sea a través de sus documentos, como intercambiando sus experiencias por la red, asistiendo a sus charlas, etc, etc. Para que ASSSEM cumpla su cometido, lo más importante es que médicos y sanitarios utilicen ASSSEM ya sea a través de sus documentos, como intercambiando sus experiencias por la red, asistiendo a sus charlas, etc, etc. Crearemos un listado semestral de colaboradores técnicos habituales entre el personal sanitario que utiliza ASSSEM, en modalidad de “al descubierto” ó “en el anonimato”. Crearemos un listado semestral de colaboradores técnicos habituales entre el personal sanitario que utiliza ASSSEM, en modalidad de “al descubierto” ó “en el anonimato”.