VI JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS DE ASAENES Sevilla, 11 de octubre de 2012 Antonio Márquez Serrano Mª Dolores Romero Jimeno Rafael Muriel Fernández Pablo Gª-Cubillana de la Cruz

¿Por qué trabajar en un escenario de atención compartida entre servicios y asociaciones? Marco de derechos 1.Derechos humanos en SM 2.Ley de autonomía del paciente 3.Ley de Salud Pública de Andalucía Persona afectada y familia Asociaciones de salud ALIANZAALIANZA Servicios de salud P O Y O Proceso TMG Al Lado EMG CALIDAD DE LA ATENCIÓN

Composición del equipo de trabajo Nivel de colaboración A Elaboración de contenidos B Asesoramiento C Colaboradores temáticos Validaciones Criterios selección: Interdisciplinar Distintos niveles del SSPA: servicios y administración Distintos niveles del tejido asociativo: Personas afectada, familiares, directivos y técnicos Desempeño trabajo Técnicos tejido asociativo Voluntariado y directivos SAS Servicios Administración sanitaria Organismos Públicos relacionados Enfermería (3) Antropología (1) Trabajo Social (3) Psicología (5) Psiquiatría (1) Medicina (1) Sociología (1) Voluntariado (5) Administrativo (1) 12 9 Derecho (1)

Cuando se es capaz de vincular y favorecer la conjunción de las tres aportaciones, aunque obviamente no están en el mismo plano, es cuando se procuran las mejores condiciones para dar respuesta eficaz a la vivencia de un problema de salud. Hipótesis de partida La persona afectada y la familia son las que gestionan sus problema. La ayuda mutua, en sus distintas modalidades, canaliza los soportes para la gestión cotidiana de los problemas. Los servicios sanitarios canalizan la respuesta institucional y aportan las soluciones profesionales basadas en la evidencia científica.

VISIÓN CLÍNICA VISIÓN PATOGRÁFICA VISIÓN VITAL VISIÓN BIOGRÁFICA

MAPA RECURSOS IV ANEXO 2 PROYECTOS CONJUNTOS V Capacitación MejorasMejoras Cooperación OportunidadesOportunidades BIOGRÁFICO Necesidades ANEXO I II ITINERARIO compartido III Índice comprensivo… Proyecto AL LADO / EMG I

Guión de desarrollo biográfico 1.Los previos a la enfermedad… 2.Contactos con el sistema sanitario 3.Recorrido vital con la enfermedad 4.Aportes de mejora: INTEGRACIÓN DE LAS MEJORAS … CONEXIÓN CON EL ITINERARIO 1234

BIOGRÁFICONARRADORAPORTADO 1 “TARDÉ EN COMPRENDER LO QUE ME PASABA” Persona afectadaFederación EN PRIMERA PERSONA 2 “NO SABÍAMOS A QUE ATENERNOS” Familia afectadaASAENES 3 “SE PUEDE LLEGAR…” Persona afectadaFAISEM 4 “LOS PILARES DE MI RECUPERACIÓN” Persona afectadaFederación EN PRIMERA PERSONA 5 “APROVECHAR LAS OPORTUNIDADES” Familia afectadaASAENES 6 “VUELVO A TENER UNA RED” Persona afectadaFAISEM 7 “APRENDER A CONTROLAR LA ENFERMEDAD” Persona afectadaFederación EN PRIMERA PERSONA 8 “ACORTAR EL SUFRIMIENTO” Familia afectadaASAENES 9 “HE RECUPERADO LA ILUSIÓN” Persona afectadaFAISEM Biográficos (descritos en el anexo 1)

Los mas planteados: La importancia de la promoción de la salud mental como instrumento para adelantar el diagnóstico. El amplio margen de mejora que plantean los procesos de comunicación, sobre todo alrededor de la noticia. Los procesos de estigmatización están casi siempre presentes, precisando un plan de reducción. Plantear la etapa del tratamiento como un proceso de consenso que conduce a la recuperación. El denominador común de la recuperación como base de seguimiento hasta alcanzar la capacidad de redefinir un proyecto de vida positivo. La importancia de la articulación y refuerzo de los apoyos a la persona afectada y su familia a través de la cooperación entre servicios y entidades implicadas. Todo ello desde la perspectiva del respeto a los derechos fundamentales de la persona.

PARTIR DE LAS NECESIDADES PARA… …ARTICULAR LAS PROPUESTAS DE LAS MEJORAS Fuentes: Los biográficos… debate del grupo motor… TRES SUBPROCESOS CLAVES: 1 ALREDEDOR DE LA NOTICIA… 2 PLAN CONSENSUADO DE TRATAMIENTO … 3 REDEFINICION DEL PROYECTO VITAL… * Con el denominador común de la RECUPERACION… 0 SENSIBILIZACIÓN PARA EL DIAGNÓSTICO TEMPRANO…

Comprender la recuperación 1 Implementando la recuperación. Un nuevo marco para el cambio organizativo. Sainsbury Centre for Mental Health, La base de la Recuperación reside en un conjunto de valores sobre el derecho de la persona a construir por sí misma una vida con sentido, con o sin la continua presencia de los síntomas de la enfermedad. Se apoya en tres principios fundamentales: 1. La importancia de la ESPERANZA para mantener la motivación y apoyar las expectativas de una vida individual plena. 2. La autodeterminación y el CONTROL en el manejo de las situaciones 3. Aumentar las OPORTUNIDADES de una vida más allá de la enfermedad

COMO CAPACIDAD DE GESTIÓN DE LA ADVERSIDAD R E C U P E R A C I Ó N VIVIR CON LA ENFERMEDAD ESPERANZA CONTROL OPORTUNIDADES ALIANZAS Se apoya en tres principios fundamentales: 1. ESPERANZA 2. CONTROL 3. OPORTUNIDADES Comprender la recuperación 2 Implementando la recuperación. Un nuevo marco para el cambio organizativo. Sainsbury Centre for Mental Health, 2009.

1. Alrededor de la noticia 2. Plan consensuado de tratamiento RECUPERACIÓN Itinerario de atención compartida 3. Redefinición del proyecto vital Fase Previa Promoción SM

El nivel de atención a la SM incluye la PSM. Conexión directa entre sensibilización y diagnóstico temprano. Difusión de la expectativa de recuperación. Alianza en el territorio con todos los actores. Los servicios como referencia en la atención poblacional e individual. Reducción de la estigmatización. Difusión del marco de derechos de las personas afectadas. Pasos previos PROPUESTA DE AVANCE Fase Previa Promoción SM

Alrededor de la noticia A. Aspectos básicos B. Recorrido habitual C. Evaluación situación actual D. Propuesta de avance Pasos 1, 2, 3 y 4 Paso 1: Percepción de primeros síntomas por parte de la persona afectada, familia y/o persona allegada. Paso 2: Primer contacto con el sistema sanitario, diferenciando varias vías de acceso, con experiencias diferentes para la persona afectada, familia y/o persona allegada. Paso 3: Evaluación y confirmación diagnóstica por parte del equipo de profesionales. Paso 4: Comprensión y aceptación del diagnóstico por parte de la persona afectada y en su caso de su familia.

Alrededor de la noticia A. Aspectos básicos B. Recorrido habitual C. Evaluación situación actual D. Propuesta de avance Asumir que es un proceso compartido entre los distintos niveles de los servicios y el trabajo de los activos de las asociaciones de afectados y familiares.. Establecer un Plan de comunicación en cada contacto con los servicios Desarrollar un trabajo de aceptación y recuperación. Utilizar los instrumentos objetivos de evaluación e incorporar la evaluación de la red social de apoyo. Reducir la incertidumbre en el proceso sospecha-confirma Cuidar espacio y tiempo: se dispone de poco y necesitan mucho para aceptar el diagnóstico y valorar el impacto en su vida Mantener un feed-back de comprensión. Posibilitar la participación de otros sectores y actores públicos y privados. Mantener un respeto absoluto al marco de derechos. Pasos 1, 2, 3 y 4 PROPUESTAS DE AVANCE

Plan consensuado de tratamiento A. Aspectos básicos B. Recorrido habitual C. Evaluación de la situación actual D. Propuesta de avance. Pasos 5, 6, 7 y 8 Paso 5: Comprensión global del tratamiento, evitando reducirlo a los aspectos médicos y farmacológicos, incorporando los aspectos psicosociales, de cuidados y hábitos favorables. Paso 6: Manejo efectivo del tratamiento. Elaboración conjunta del plan de tratamiento a corto, medio y largo plazo. Paso 7: Experiencia de la persona afectada, familia y/o persona allegada en el desarrollo del plan de tratamiento. Paso 8: Amplia comprensión sobre los tratamientos y su seguimiento.

Plan consensuado de tratamiento A. Aspectos básicos B. Recorrido habitual C. Evaluación de la situación actual D. Propuesta de avance. Impulsar el conocimiento de la red extensa (sanitaria, social, asociativa,…) Pensar que existe la posibilidad de rechazo al tratamiento si no se está convencido y desarrollar alternativas Promover el conocimiento sobre las consecuencias de los síntomas. Planificar las decisiones a tomar ante una crisis. Incorporar los objetivos de la recuperación tras cada una de las crisis. Desarrollar una actitud de mediación entre los actores Incorporar el respeto y apoyo a los derechos de la persona, Apoyar y apoyarse en los Grupos de ayuda mutua. Pasos 5, 6, 7 y 8 PROPUESTA DE AVANCE

Redefinición del proyecto vital A. Aspectos básicos B. Recorrido habitual C. Evaluación de la situación actual. D. Propuesta de avance Pasos 9 y 10 Paso 9: Desarrollo de un nuevo proyecto de vida en función de las posibilidades y/o limitaciones con las que cuente la persona afectada, jugando un papel esencial las experiencias percibidas en el transcurso de las etapas anteriores. Paso 10: La persona afectada tiene su propio proyecto de vida. Se tienen datos de haber alcanzado un proyecto de vida en la persona afectada y en el entorno cuidador próximo compatible con vivencias positivas y momentos de felicidad. La enfermedad se vive como un condicionamiento importante pero no por fuerza conlleva a la pasividad y a niveles de alta dependencia.

Redefinición del proyecto vital A. Aspectos básicos B. Recorrido habitual C. Evaluación de la situación actual. D. Propuesta de avance Trabajar con la recuperación como meta relacionada con la capacidad de recuperar su propio proyecto como persona afectada. Valorar el impacto del proceso: La recuperación del proyecto vital también incluye a los proyectos de los cuidadores del entorno próximo. Son indicadores positivos de la recuperación del proyecto vital el incremento de la capacidad de respuesta a las crisis por parte de las personas cuidadoras y la recuperación, una vez finalizada ésta, de la toma de decisiones por parte de la persona afectada. Desarrollar una mayor coordinación y cooperación entre las diferentes administraciones públicas, y de estas con las asociaciones Pasos 9 y 10 PROPUESTA DE AVANCE

Mapa de recursos 1. SERVICIOS PÚBLICOS Red de servicios sanitarios Atención Primaria Salud Mental: a, b, c, d y f Red de apoyo social Recursos generales Recursos específicos: FAISEM Coordinación sanitaria e intersectorial 2. ACTIVOS DE LAS ASOCIACIONES FEAFES Andalucía (ASAENES Y AVANCE) FEDERACIÓN EN PRIMERA PERSONA (ABBA Y FUTURO) 3. PROYECTOS DE COOPERACIÓN Instrumentos para la cooperación y la participación Proyectos conjuntos en marcha Proyectos seleccionados

Anexo 2 Proyectos seleccionados: 1.Programa de Atención a Menores Convivientes con Personas con Trastornos Mentales Graves 2.Programa de Acogimiento al Familiar en Unidades de Hospitalización 3.Programa con familias de personas con enfermedad mental: “Cómo cuidar para el desarrollo de la autonomía” 4.Proyecto “Agentes de Ayuda Mutua: entrenamiento y prácticas en los servicios de salud mental” 5.“1 de cada 4”: Estrategia contra el estigma de la enfermedad mental en Andalucía Guión de la experiencia 1.Justificación, descripción general y objetivos 2.Intervenciones y/o actividades 3.Seguimiento y valoración

Pasos tras la publicación del proyecto ¡ El verdadero trabajo empieza ahora !

Planificación de la fase de implantación Encuentros provinciales organizados por las asociaciones federadas a FEAFES-Andalucía, en colaboración con la Consejería de Salud y Bienestar Social, contando con la participación de miembros de las asociaciones (incluyendo a las asociaciones federadas a EN PRIMERA PERSONA) y profesionales sanitarios y de apoyo social del ámbito de la provincia. En estos encuentros, de un día de duración, se presentará el documento AL LADO y se trabajará en la validación de una “guía de bolsillo”, con los recursos de la provincia donde se presente el proyecto

Tienen el objetivo de acercar la estrategia AL LADO al contexto de cada provincia Facilitan que las personas interesadas puedan acceder a la estrategia AL LADO, al ser un documento: –Sencillo y de fácil lectura –Con diseño amigable –Fácilmente replicable –Con titulares a modo de mensajes claros y cercanos –Con información para acceder a los recursos disponibles en el ámbito provincial ¿Qué aportan las “guías de bolsillo”?

Acceso al documento completo en PDF saludmental Web Consejería de Salud y Bienestar Social: Web Servicio Andaluz de Salud:

El valor bioético y de derechos en las decisiones Acompañamiento informado en cada fase ¡ El convencimiento de haber hecho lo más adecuado en cada momento ! Articulación y organización de recursos y apoyos El valor del proyecto al lado

Muchas gracias por su atención Antonio Márquez Serrano Mª Dolores Romero Jimeno Rafael Muriel Fernández Pablo Gª-Cubillana de la Cruz