AUTODETERMINACIÓN EN PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Ester Navallas Echarte

El contenido que se presenta en este documento ha sido obtenido de la documentación del Master en Integración de personas con discapacidad, VIII promoción, que organiza el INICO (Instituto de integración en la comunidad) de la Universidad de Salamanca y del material de formación sobre Autodeterminación facilitado por Feaps (confederación española de organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual)

¿QUÉ SIGNIFICA AUTODETERMINACIÓN? es un concepto BORROSO

¿Qué es un concepto BORROSO? No tiene límites definidos Es un esquema aproximado de un tipo de realidad Funciona por aproximaciones Es de difícil definición Requiere interpretación

¿QUÉ SIGNIFICA AUTODETERMINACIÓN? Una aproximación.... “Auto” significa: “por sí mismo” “Desde sí mismo” “A sí mismo” ... “Determinación” significa: “decisión” “intención” “voluntad” ....

decisiones tomadas desde uno mismo Autodeterminación significa decisiones tomadas desde uno mismo que inician conductas “para lograr fines”

Poder tomar decisiones por uno mismo Es lo mismo que SER LIBRE Ó TENER LIBERTAD

“Fomentar y mejorar la autodeterminación se ha convertido en una pauta a seguir en los sistemas educativos y de servicios que apoyan a las personas con discapacidad, especialmente aquellas con personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo” (Wehmeyer, 2001).

Para las personas con discapacidades severas, las limitaciones en sus capacidades personales, las oportunidades, las percepciones de los otros y los entornos en los que viven, aprenden, trabajan o juegan, restringen el grado de autodeterminación que alcanzan. La forma de contrarrestar estos impedimentos no es enseñar a estas personas cómo controlar sus vidas, sino capacitarles para que lleguen a ser individuos más autodeterminados, aunque sea un poco más.

Lo podemos conseguir si les capacitamos para que expresen preferencias, se impliquen en la resolución de problemas y en la toma de decisiones, y si fomentamos el aprendizaje autodirigido y que defiendan sus propios derechos. Podemos conseguirlo mediante una implicación activa en la planificación, mediante la provisión de apoyos, incluidos los apoyos tecnológicos que mejoran la capacitación, y mediante la planificación centrada en la persona. El objetivo no es fomentar el control, sino capacitar a las personas para que actúen de un modo volitivo y para que se conviertan en agentes causales de sus vidas: para que hagan que sucedan cosas en sus vidas.” (Wehmeyer, 2006)

Este cómic hace pensar en cómo en nuestras organizaciones por el bien de las personas, para protegerlas del peligro, las hemos llevado a lugares en los que tienen poco que decir (están encerrados) y sin embargo hemos de abrir las puertas –hemos de enseñarles a volar de nuevo- para que puedan entrar y salir según sus necesidades

Calidad de Vida Schalock y Verdugo Bienestar emocional: felicidad, seguridad... Relaciones interpersonales: intimidad, familia, amistades... Bienestar material:pertenencias, empleo... Desarrollo personal:habilidades, competencias... Bienestar físico: salud, nutrición... Autodeterminación: elecciones, control personal... Inclusión social: aceptación, participación en la comunidad... Derechos: privacidad, libertades... Imagina que... 1. ...“tus cuidadores” siempre te llevan de repente a los sitios agarrándote del brazo (No sentirse amenazado/a por nadie) 2. ... nunca sabes lo que vas a hacer ese día o las novedades que hay (Estar informado/a de lo que ocurre en la comunidad) 3. ... no hay nada que sea propiamente tuyo o no te está permitido tener nada (Tener algunas propiedades personales) 4. ... no sabes defender tu orientación sexual (Gozar con la sexualidad de una relación) 5. ... tienes muchas limitaciones para rememorar tus recuerdos personales (Recordar una agradable juventud) 6. ... nunca te preguntan cómo quieres -si es que quieres- el corte de pelo (Poder decidir sobre tu propia apariencia) 7. ... llueva o truene, haga frío o calor, sea fiesta o no, nunca puedes decidir o no sabes expresar que deseas permanecer más tiempo durmiendo (Poder descansar adecuadamente) 8. ... realizas cosas en tu trabajo que no sabes muy bien para qué sirven (Tener un trabajo relevante para la comunidad) ·

Hacia un cambio en la jerarquía de las dimensiones de calidad de vida AUTODETERMINACIÓN Bienestar físico, intelectual y emocional Bienestar material Relaciones interpersonales Inclusión social DERECHOS

“Expresamos nuestro deseo de que se tengan en cuenta nuestras opiniones en todos los ámbitos que nos afectan: ocio, deporte, sociedad, trabajo, vivienda, asociación...” Comunicado de autogestores a la asamblea de FEAPS (ver documento completo en los materiales de la unidad didáctica)

(Eva Gómez, FEAPS Congresode Familias, Extremadura, 2003) Esto de la autogestión nos hace darnos cuenta de que tenemos unos derechos pero también unas obligaciones o deberes que cumplir. Nos hace ser más responsables y también tenemos que asumir que como todo el mundo nos podemos equivocar. No tendríamos esta gran oportunidad de aprender si nuestros padres o hermanos estuvieran todo el día encima nuestra, haciendo las cosas por nosotros, decidiendo lo que nos conviene.   Es por eso por lo que cada vez más tomamos decisiones por nosotros mismos ya que los protagonistas de nuestra vida somos nosotros.   (Eva Gómez, FEAPS Congresode Familias, Extremadura, 2003) La persona con discapacidad intelectual entiende claramente que hablar de autodeterminación es hablar de deberes y no solo de derechos, es hablar de responsabilidad personal… pero es considerar protagonista de su vida, por encima de todo, a la propia persona

“la autodeterminación es un derecho que el gobierno ha de apoyar, no una mercancía a prestar por los servicios” The Seattle 2000 Declaration on Self-Determination & Individualized Funding, Julio 2000. Founding Principles, punto 3 Es importante considerar la autodeterminación no como una elección profesional u organizacional sino como un derecho personal

Autodeterminación: Una distinción Para tomar decisiones sobre la propia vida, construyendo el proyecto de vida personal Para llevarlas a cabo, logrando lo proyectado

Autodeterminación: Una graduación Preferir Elegir Decidir Actuar Lograr

Autodeterminación. Otra distinción Autodeterminarse en la vida privada (En tu casa, tu residencia, tu tiempo libre...) Autodeterminarse en la vida pública (En el trabajo, en la comunidad de vecinos, en el centro de estudio, en le centro de día....)

Interpretaciones erróneas de la Autodeterminación (Wehmeyer, 1998). Autodeterminación como actuación independiente. Autodeterminación como control absoluto. La conducta autodeterminada es siempre exitosa. Autodeterminación como autoconfianza y autosuficiencia. Autodeterminación simplemente como habilidades y oportunidades. Autodeterminación como algo que tú haces. Autodeterminación como un resultado específico. Autodeterminación es simplemente elegir.

Dos significados del concepto de Autodeterminación - Como capacidad (o control) - Como derecho (o poder efectivo)

Autodeterminación como capacidad Es una adquisición de las personas Se refiere a un conjunto de habilidades que tienen las personas para hacer elecciones, tomar decisiones, responsabilizarse de las mismas, etc. Es un ejercicio directo de la autodeterminación

Autodeterminación como derecho Consiste en la garantía real para las personas, al margen de sus habilidades, de tener un proyecto vital, basado en su individualidad e identidad y ejercer control sobre el mismo Es un ejercicio indirecto (mediado por otros) de la autodeterminación Se logra mediante los apoyos adecuados

Un ejemplo.... Un amigo mío queda inconsciente en un accidente. El médico dice que se pueden utilizar con él dos tipos de tratamientos, el A o el B y que ambos son igual de efectivos, pero que mi amigo sufriría menos con el tratamiento A que con el B, porque tiene menos efectos secundarios. Yo sé (o creo) que mi amigo, si estuviera consciente, elegiría el tratamiento B (aunque le hiciera sufrir más), porque el tratamiento A se investigó con animales vivos, lo que mi amigo desaprueba totalmente. Si yo pido que se le aplique el tratamiento B que es el que él hubiera elegido libremente, yo le estoy garantizando el derecho de autodeterminación, aunque haya perdido la capacidad de autodeterminarse Tomado de Amartya Sen: “Bienestar, justicia y mercado”

Cuestiones ¿Cómo podemos ayudar a las personas a autodeterminarse? ¿Cómo podemos ayudarles a desarrollar las capacidades implicadas en este proceso? ¿Qué recursos de apoyo podemos desplegar en el caso de limitación en las capacidades? ¿Qué tipo de entorno debemos promover? ¿Cuáles son los agentes implicados en el apoyo? ¿De qué manera están implicados?

Indicadores de autodeterminación

Una persona autodeterminada... Inicia acontecimientos en su vida y lleva a cabo acciones cuando lo necesita Es consciente de las preferencias e intereses personales Es consciente de y puede diferenciar entre lo que quiere y lo que necesita Realiza elecciones basadas en preferencias, intereses, deseos y necesidades Considera múltiples opciones y consecuencias para sus decisiones Toma decisiones basadas en esas consideraciones Evalúa la eficacia de sus decisiones basándose en los resultados de decisiones previas y revisa las futuras decisiones a la luz de lo anterior Tomado de Wehmeyer, Agran y Hughes, 1998

Una persona autodeterminada... Establece metas personales Define y enfoca los problemas de modo sistemático, aunque no siempre exitoso Se esfuerza por su independencia, aunque reconoce su interdependencia con otros en su mundo Se defiende en su propio nombre cuando lo juzga apropiado Posee un adecuado conocimiento y comprensión de sus puntos fuertes y débiles Aplica este conocimiento y comprensión para maximizar su calidad de vida Autorregula su conducta Es persistente en relación al logro de metas y logros preferidos y puede usar la negociación, el compromiso y la persuasión para alcanzarlos Tomado de Wehmeyer, Agran y Hughes, 1998

¿cómo se definen los autogestores?

“...creo que más que nada es primero darme a conocer, que la gente conozca pues lo que hago, cómo lo hago, por qué lo hago, el cometido es ese..”

“. tener autodeterminación te sirve como para, yo que se “...tener autodeterminación te sirve como para, yo que se..., para tu mismo para llevar una especie de control...” “...para tirar para adelante, para examinarte tu mismo y también cara al exterior...”

“los autogestores somos personas discapacitadas que intentamos resolver los problemas nosotros solos, nos cuesta más que a otras personas pero lo podemos hacer. Trabajamos en centros ocupacionales y centros especiales de empleo, dándonos a conocer y saber cómo solucionar nuestros problemas y ayudar a nuestros compañeros que lo necesiten”. “Damos a conocer lo que hacemos y nos autodeterminamos tanto en casa como en el exterior, somos nosotros mismos sin depender de la familia. Tenemos que aprovechar que estamos en los grupos y tenemos una puerta abierta. En el bar, en una tienda o en la calle, somos una persona más y no nos tienen que mirar mal. Trabajar nos abre las puertas de la sociedad” “A la hora se estar en pareja somos conscientes de lo que hacemos pero no nos dejan, nos tienen controlados, no lo terminan de entender por falta de confianza”

¿qué nos dicen?

“Que digan lo buenos que somos en algunas cosas” “Que nos prueben antes de no valorarnos, eso es lo que le diría yo a la sociedad” Feaps.Testimonio de una persona con discapacidad intelectual “Que digan lo buenos que somos en algunas cosas” Feaps.Testimonio de una persona con discapacidad intelectual “Si nosotros somos así los demás podrían ayudar en vez de meterse con nosotros” Feaps.Testimonio de una persona con discapacidad intelectual

“Nos gustaría ir sólos/as a sitios y darnos cuenta de nuestros errores, no siempre acompañados/as de nuestros padres” Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001 “Creemos que a la gente les damos pena, y nos toleran cosas que a otros no se les admitirían” Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001 “Expresamos nuestro deseo de que se tenga en cuenta nuestras opiniones en todos los ámbitos que nos afectan: taller, vivienda, ocio, deporte, sociedad, trabajo, asociación...” Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001

“Nadie ha nacido aprendido, vamos aprendiendo poco a poco”. “Queremos que se tenga más en cuenta la opinión de los trabajadores, más intercambio entre trabajadores y encargados”. Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003 “Nadie ha nacido aprendido, vamos aprendiendo poco a poco”. Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003

“Creemos que necesitamos apoyo para lograr una vida independiente, al menos al principio, para temas económicos y tareas del hogar, aunque nos gustaría que esos apoyos fueran desapareciendo, aunque siempre teniendo a alguien a quien acudir en los momentos difíciles”. Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003 “Hay muy poco trabajo, para nosotros y para los que no tienen discapacidad. De esto no hay culpables”. Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003

“Estamos muy contentos de que alguien haya tenido esta idea de darnos la oportunidad de expresarnos libremente y ahora nos preguntamos cómo a nadie se le ocurrió pensar que nosotros teníamos cosas que decir” Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001

temas que les interesan...

Vivir en pareja ” “yo creo que tienes que ser maduro...tiene que haber mucho más amor” “tiene que haber algo” “si no hay comprensión y no se conocen, y te casas con una persona y la odias y aunque tu vives con ella, si luego no hay un poco de amor o de eso, pues...si no hay sentimientos...”

pero hay muchos que no se manejan ellos solos Cuando la familia falte... - “...si me tengo que levantar a una hora, me tengo que levantar a una hora. Si tengo que ir a cualquier lado, a comprar o a donde sea, se ir sola porque ya voy” pero hay muchos que no se manejan ellos solos -...bajo mi punto de vista, lo que...a donde voy prefiero ir sola que no con mi madre, por que se que el día de mañana mi madre no va a estar y me va a tocar hacerlo sola”

Vivir independiente... “yo solo no” ¿por qué crees que necesitas tanta ayuda tu? Porque yo tengo muchos problemas, tengo muchos nervios, tengo muchos problemas. Yo solo no podría ¿no podrías? ¿porqué? Yo en mi caso no Yo creo que si lo intentas sí que se puede Hombre, si lo intentas sí Yo creo que intentándolo se puede sacar. Yo tengo muchos muchos problemas porque desde los nueve meses...”

piso o residencia... “...yo tengo un piso que es mío, entonces yo vivo en un piso solo, voy a comer a casa de mi hermana... Estoy... de lunes a viernes estoy en una Residencia porque nunca dije que iba a entrar, pero situaciones de mis padres tuve que entrar... Es muy duro y no me gusta, pero bueno me tengo que aguantar porque es así Pero la diferencia que tengo es buena, tengo mi casa, hago mi vida, voy a cenar o a comer a casa de mi hermana y me parece algo bueno. Hombre, hay a lo mejor alguna persona que a lo mejor le gustaría casarse o vivir de otra..., pero yo creo que de momento yo no...”

Sobreprotección... “...pero también están con en la mente que nos va a pasar algo y no... ...es que y nos meten miedo en el cuerpo, vamos con miedo a la calle o a donde vayamos, porque ya nos meten tanto miedo que ya no podemos salir a gusto y tranquilos a la calle...”

¿QUE ES LO QUE LAS PERSONAS CON LAS QUE TRABAJAMOS NOS SOLICITAN CONTINUAMENTE? SER TRATADOS COMO OTRAS PERSONAS, TENIENDO: OPORTUNIDADES PARA APRENDER HABILIDADES FUNCIONALES OPORTUNIDADES PARA DEMOSTRAR LO QUE ELLOS PUEDEN HACER OPORTUNIDADES PARA VIVIR COMO OTRAS PERSONAS EN LA COMUNIDAD OPORTUNIDADES PARA TRABAJAR OPORTUNIDADES PARA DISFRUTAR DE LA VIDA COMO LOS DEMÁS

TODO LO QUE NOS PIDEN ES QUE HAGAMOS UN BUEN TRABAJO PARA PREPARARLES PARA LA VIDA

GRUPO DE FAMILIAS DE ASPANIAS, Burgos AUTODETERMINACIÓN SI NO Vivir con ellos Vivir para ellos Decidir con ellos Decidir por ellos Confianza en sus posibilidades Sobreprotección Consideración de adultos Niño eterno Capaz de alcanzar sus propias metas Incapaz Máxima autonomía posible Total dependencia Inclusión en la sociedad Marginación Discapacidad intelectual Retraso mental Recibir la mayor información Desinformación Este documento se presentó en el congreso de familias de FEAPS en Extremadura. Era el resultado de un grupo de trabajo de familias sobre el tema de la autodeterminación GRUPO DE FAMILIAS DE ASPANIAS, Burgos

Los refranes son sabios... Pájaro que empieza a aletear, ya quiere volar Escoger y acertar no siempre van a la par La mocedad es gozo: dejad divertirse al mozo Tú que me quieres mandar, y yo que no quiero ser mandado, ahí topa el arado La libertad es tesoro que no se compra con oro A quien contra voluntad detienes, le incitas a que se ausente Desde la sabiduría popular (y por tanto no solo desde la investigación) la autodeterminación es valorada como algo importante y presente en la vida

Debemos hacer lo que deseemos con nuestras vidas...

... pero no siempre es posible Un error es considerar que la autodeterminación es hacer lo que uno quiera. Cualquier persona estamos interdeterminados por normas sociales, culturales y legales que limitan potencialmente nuestra libertad

Un error es considerar que la autodeterminación es hacer lo que uno quiera. Todos nosotros estamos interdeterminados por normas sociales, culturales y legales que limitan potencialmente nuestra libertad

10 pasos para promover la independencia y la autodeterminación 10 pasos para promover la independencia y la autodeterminación. The ARC (Davis & Wehmeyer, 1991) avanza desde la protección a la independencia los niños tienen que aprender que sus acciones influyen a los demás la autoestima y la autoconfianza son factores críticos no rehuyas sus preguntas sobre su discapacidad presta más atención al proceso de lograr metas que al resultado programa ocasiones de interacción con iguales establece expectativas realistas pero ambiciosas no le impongas las cosas, razónaselas y permite que asuma la responsabilidad de sus acciones aprovecha todas las oportunidades que puedas para que elija ofrece información de lo realizado positiva y honesta El documento completo está en el material de la unidad didáctica

AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO DEL CICLO VITAL 1ª Y 2ª INFANCIA APOYOS Familia: Seguridad afecto, autoestima, valores,... Escuela: Enseñanza, capacitación, habilidades, relación con otros

AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO DEL CICLO VITAL Adolescencia y transición a la vida adulta APOYOS Amigos, relaciones con otros La familia pasa a un segundo plano, como cinturón de seguridad para dar oportunidades de elegir y decidir Escuela: Capacitación de las habilidades de autodeterminación

AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO DEL CICLO VITAL Juventud y Madurez APOYOS Uno mismo Compañeros, amigos: grupos de autogestores La familia empieza a ser un grupo de iguales Trabajo: Recursos y autoestima

AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO DEL CICLO VITAL VEJEZ APOYOS Servicios profesionales, de salud, de prestaciones sociales, ocio, ... Red de apoyo natural

Llegar a ser agente de cambio y decisión de tu vida personal y de tu propio destino constituye un objetivo educativo para todos los alumnos y, también, para los alumnos que presentan discapacidad intelectual. Representa, en definitiva, un nuevo horizonte para las personas con discapacidad, sus familias y los profesionales que trabajan con ellos.

AUTODETERMINACION Convicciones y Valores Principios Derechos

Todas las personas tenemos los mismos derechos

Cada persona es única.  No hay nadie como yo.

Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones y que sean respetadas.

Debemos querernos por como somos y lo mucho que valemos.

Convicciones y Valores Principios Derechos AUTODETERMINACION Convicciones y Valores Principios Derechos Principios

Las personas con discapacidad necesitamos de la misma calidad de vida que el resto.

Si podemos participar en las decisiones que nos afectan, mejorará nuestra vida y nos sentiremos mejor.

A veces necesitamos algún apoyo para poder tomar nuestras propias decisiones.

Necesitamos ser aceptados y formar parte de la comunidad.

Buscamos cumplir nuestros deseos y aspiraciones.

Necesitamos tener la oportunidad de perseguir y lograr nuestras metas.

Todas las personas tenemos derecho a vivir, aprender y participar en nuestra comunidad.

Convicciones y Valores Principios Derechos AUTODETERMINACION Convicciones y Valores Principios Derechos Derechos

Derecho a ser cómo tú eres, siempre que también respetes los derechos de los demás.

Derecho de ser tratado con respeto.

Derecho a decir <no> y no sentirte culpable. QUIERO

Derecho a experimentar y expresar tus sentimientos.

Derecho a tomarte tiempo para pensar, reflexionar y decidir.

Derecho a cambiar de opinión. NO

Derecho a solicitar información y que esta sea fácil de entender. Derecho a pedir lo que quieres.  

Derecho a sentirse bien consigo mismo. Derecho a participar en reuniones donde se tomen decisiones que te afecten.

Derecho a no hacer más de lo que humanamente eres capaz de hacer. Derecho a cometer errores.

Derecho a vivir de la forma que uno desee. Derecho al tiempo libre. Derecho a la cultura.

Y muchos más .... “TODOS SOMOS DIFERENTES PERO CON LOS MISMOS DERECHOS” ADIOS A TODOS

El contenido que se presenta en este documento ha sido obtenido de la documentación del Master en Integración de personas con discapacidad, VIII promoción, que organiza el INICO (Instituto de integración en la comunidad) de la Universidad de Salamanca y del material de formación sobre Autodeterminación facilitado por Feaps (confederación española de organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual)