TM Centers for Disease Control and Prevention National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities Centers for Disease Control and Prevention National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities Persiguiendo la igualdad en medio de la disparidad: Salud y bienestar de niños con discapacidades DON LOLLAR, Ed.D.

TM Metas de esta presentación Incluir la promoción de la salud para aquellos viviendo con discapacidades como una prioridad de la conferencia Definir “atención” como la responsabilidad de servicios e intervenciones para aquellos viviendo con condiciones discapacitantes Disparidades señaladas – Países con bajos recursos vs. países con altos recursos – Individuos con vs. aquellos sin discapacidades – Condiciones infecciosas vs. congénitas Identificar estrategias para promover la salud y prevenir condiciones secundarias en esta población

TM Puntos de partida--1  Prevención primaria de los defectos al nacimiento y discapacidades del desarrollo es una meta noble, preocupante.  Estas actividades deberán ser vigorosamente perseguidas  Aún con intensos esfuerzos, y para el futuro previsible, los niños continuarán naciendo con problemas o los desarrollan en la vida temprana, impactados por:  Pobre nutrición  Enfermedades pobremente controladas  Conflictos  Otros factores ambientales, como la calidad del aire

TM  Definición de “atención”  En esta discusión, no sólo “atención materna”  Aquellas intervenciones, estrategias y programas que apoyen y fomenten la salud y el bienestar del niño/joven con una discapacidad y a su familia.  El uso de ambos términos es importante, pero necesita clarificarse  La pobreza no contribuye a la discapacidad pero la presencia de una discapacidad contribuye a la pobreza, particularmente en países de bajos recursos. Puntos de partida--2

TM Mortalidad, morbilidad y discapacidad – resultados de defectos al nacimiento Mortalidad - resultado de salud pública usando estadísticas sobre las muertes Morbilidad - resultado de salud pública enfocándose en enfermedades, traumas o daños (condiciones de salud clasificadas por CIE) Discapacidad - resultados de salud pública relacionadas a las condiciones de salud que incluyen limitaciones en las actividades personales y en la participación social (clasificadas por ICF) Chamie, 1995

TM Mortalidad Mortalidad infantil 1995 – 39/1000 Global en países de bajos recursos – 75/1000 África – 53/1000 Asia – 5/1000 Norteamérica Cada año 585,000 mujeres mueren de causas relacionadas al embarazo – principalmente en países de bajos recursos 8,000,000 bebés mueren en el tercer trimestre o en los primeros 28 días de vida — principalmente en paíes de bajos recursos de “El Recién Nacido Saludable” Al menos 1/3 de muertes en la infancia temprana están asociadas con desórdenes congénitos (Christianson)

TM Morbilidad Vulnerabilidad del desarrollo vuelve a los niños más susceptibles a, y más afectados por enfermedad e influencias ambientales UNICEF reporta que la tasa de mortalidad neonatal y postnatal de niños menores de 5 ha disminuido en la pasada década; la morbilidad se ha incrementado (2000) Diferencias en la provisión de servicios de salud no deberán estar basadas en si el diagnóstico es enfermedad infecciosa o desorden congénito.

TM Discapacidad 85% de niños con discapacidades viven en países de bajos recursos, y son desproporcionadamente más jóvenes Datos de “discapacidad” con frecuencia sub- representan condiciones mórbidas asociadas con discapacidad – pérdida de peso, imposibilidad para ganar peso, infecciones parasitarias y condiciones “escondidas” como problemas con la audición

TM Discapacidad Los datos indican disparidades substanciales en servicios, educación y oportunidades – Sudáfrica — 70% de niños en edad escolar con discapacidades no asisten a la escuela – Vietnam — casi 50% de jóvenes entre años con discapacidades no asistieron o desertaron de la escuela – Europa central y del este —10 millones de niños con discapacidades encaran la exclusión de servicios y oportunidades

TM Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños Artículo 23, Niños con discapacidades – Los niños deberán gozar una vida plena bajo en condiciones que le aseguren dignidad, autoconfianza, y participación en la vida de la comunidad – El derecho a atención especial y asistencia para ellos y sus cuidadores – Asistencia sin costo con acceso a educación, entrenamiento, atención en salud, rehabilitación y lograr la integración social y el dsarrollo individual

TM Intervenciones Niveles de intervención — función del alcance e intensidad de la intervención – Esfuerzo universal /mortalidad prevenir mortalidad, morbilidad, discapacidad/ promover ña salud y el desarrollo – Esfuerzos selectos /morbilidad incremento del riesgo de discapacidad debido a aumento de riesgo de pobreza o peligros ambientales – Esfuerzos indicados / discapacidad diseñado para niños viviendo con discapacidad – Simeonsson, 2003

TM Intervenciones universales Los registros ofrecen un fundamento desde el cual, los niños con problemas al nacimiento y sus familias pueden ser monitoreados. – Factores de riesgo maternos y otros para el problema – Seguir las necesidades de servicio de los niños y usar y planificar el tratamiento e intervenciones Menos del 50% de los niños son registrados al nacer ( UNICEF, 2001) Alfabetización femenina /planificación familiar

TM Intervenciones selectas Ofrece información sobre riesgos en grupos blanco Desarrolla e implementa formas de salud pública para enfermedades prevenibles Identifica factores ambientales que contribuyan a la vulnerabilidad entre poblaciones Mejora el transporte, especialmente en áreas rurales

TM Intervenciones indicadas Intervenciones en lugares de atención primaria —  31 Desórdenes congénitos comunes Christianson – Cirugía —14 condiciones – Medicamentos, transfusiones-- 13 – Terapias — fisiológico, visual, de la conducta, incluyendo equipo de adaptación 8 – Asesoría — psicosocial, dieta --3 – Atención paliativa — 3 – Rehabilitación basada en la comunidad — 13  CBR con frecuencia incluye terapias y apoyo

TM Intervenciones Es presuntuoso asumir que los recursos disponibles en los países desarrollados, están siempre disponibles en los países con bajo ingreso – Respecto a costos nada y todo significan para nosotros todo. Apoyo interpersonal profesional es siempre posible, sin tomar en cuenta el país, la cultura, religión, género, etnicidad o economía. Paciencia es crucial y un signo de respeto. Mas tiempo es requerido con frecuencia, para moverse, comunicarse o entender la información.

TM Intervenciones Niños con discapacidades son vistos como un error. Sus familias son con frecuencia, marginadas. Los mensajes al público podrían enfocarse en esas actitudes y percepciones. Los programas de educación para padres deberían ser instituidos que incluyan la vulnerabilidad de sus niños para la explotación – físicamente, sexualmente y económicamente.

TM Cuestiones de políticas sobre discapacidad ¿Las familias con niños con discapacidad tienen el derecho a conservar y educar a sus niños?  ¿Están estas familias marginadas? ¿Hay un programa nacional para la detección temprana de discapacidades? ¿Los niños con discapacidades tienen forma (programas, servicios …) para jugar con otros niños en su comunidad?

TM Cuestiones de políticas sobre discapacidad ¿Está el entrenamiento, una provisión de la atención a niños con discapacidades, disponible para médicos, antes y después de que se les confiera su título? ¿Los programas de entrenamiento están disponibles para fisioterapeutas, profesionales de la salud mental, ocupacionales, del lenguaje? ¿El servicio nacional de salud implemento una estrategia de rehabilitación basada en la comunidad?

TM Cuestiones de políticas sobre discapacidad ¿Hay programas de habilitación y rehabilitación patrocinados por el gobierno en este país? ¿Hay una organización, como la internacional de Personas Discapacitadas, que apoyen a las familias y puedan diseminar la información y la ayuda? ¿Los arquitectos e ingenieros tiene cursos sobr diseño universal para fomentar edificios y lugares accesibles?

TM Cuestions de políticas sobre discapacidad – ¿El entrenamiento de enseñando a niños con discapacidades está incluido en el curriculum nacional de maestro ?  ¿Están los niños con discapacidades asistiendo a la escuela?  Si la educación está disponible en escuelas especiales, ¿dónde están localizadas? – ¿Hay una política nacional de que las escuelas sean accesibles a los niños con discapacidades?

TM DON LOLLAR, ED.D. Centro Nacional de Defectos al Nacimiento y Discapacidades del Desarrollo Centros de Control de Enfermedades y Prevención de EUA Atlanta, Georgia USA