KALID OSVALDO VARGAS MOYA HISTORIAL CLINICO Y ACADEMICO

CONTENIDO DATOS ACTUALES CONDICIONES AL NACIMIENTO ATENCION PRIMARIA DIAGNÓSTICOS: Síndrome de Waardenburg Mielomeningocele ó Espina Bífida) Síndrome por déficit de Atención (MIXTO). ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA OTROS DIAGNOSTICOS IMPORTANTES TRATAMIENTOS Y SUS RESULTADOS HISTORIAL ACADEMICO INTEGRACION SOCIAL AGENDA DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO DE ESPECIALISTAS OBJETIVO FAMILIAR

1.- DATOS ACTUALES Nombre: Kalid Osvaldo Vargas Moya Fecha de Nacimiento: 21 de Febrero, 2000 Dirección: José T. Cuellar No. 99 int. 301 Col. Obrera CP. 06800 México, D.F. Diagnóstico: Síndrome de Wanderbourg Mielomeningocele Lumbosacro Síndrome por Déficit de Atención Mixto

2.- CONDICIONES AL NACIMIENTO Kalid nació el día Lunes 21 de Febrero del 2000 en el Hospital México en la Ciudad de México a las 15:05 hrs por cesárea de Kerr debido a franca desproporción cefalo-pélvica. Al nacimiento pesa 3.350 kg y mide 51 cm. Notoria malformación a nivel lumbosacro por mielomeningocele (Síndrome de Arnold Chiari). Presentó ectasia renal y dilatación del cuarto lóbulo frontal observada por medio de ultrasonido en el octavo mes de gestación. Cesárea

3.- ATENCION PRIMARIA El día 24 de febrero (tres días después de nacido) Kalid fue intervenido para el cierre del defecto localizado a nivel L5 con el objetivo de evitar la ruptura de las membranas y por lo tanto una infección que pusiera en riesgo la vida y salud cerebral del niño. La MIELOPLASTIA fué realizada por los médicos especialistas en Neurología, Neurocirugía en coordinación con el Neonatólogo. El 28 de febrero el niño es sometido a una segunda intervención, en esta ocasión el motivo es colocar una válvula de derivación ventrículo peritoneal para drenar el líquido cefalorraquídeo y así frenar y evitar el desarrollo de hidrocefalia, la cual se había desarrollado con un rápido crecimiento en los tres primeros días posteriores a la primer cirugía. RESULTADO DE AMBAS CIRUGIAS: POSITIVO PARA LA SALUD DEL NIÑO. Kalid es dado de alta el 05 de Marzo y llevado a casa con los cuidados de un niño convencional y monitoreado por sus especialistas. Su capacidad intelectual no se ve alterada por el mielomeningocele.

4.- diagnosticos sindrome de waardenburg (definicion ) Es un grupo de afecciones hereditarias caracterizadas por sordera y albinismo parcial (piel, cabello y ojos de color claro). El síndrome de Waardenburg se hereda como un rasgo autosómico dominante, lo que significa que es suficiente con el gen de sólo uno de los padres para que el niño resulte afectado. Síntomas Ojos azules extremadamente pálidos u ojos de color diferente (heterocromía) Mechón de pelo blanco en la frente o encanecimiento prematuro (NO PRESENTA SINTOMA) Sordera (KALID presenta hipoacusia total del oído derecho) No tiene problema para oir ya que su lado izquierdo NO presenta problemas. Labio leporino ocasional (NO PRESENTA SINTOMA) Estreñimiento (Kalid presenta constantemente constipación intestinal sin embargo se está tratando por medio de la alimentación con alto contenido de fibra y líquidos así como la vigilancia médica del gastroenterólogo y el nutriólogo). Es posible que se presente dificultad para enderezar completamente las articulaciones (contractura) (Kalid ha presentado diferentes contracturas a lo largo de su vida, sin embargo; se han atendido oportunamente a través de terapias y tratamientos con los médicos en Ortopedia, Rehabilitación Física y terapias de desarrollo integral y biomecánica funcional.

4.- diagnosticos sindrome de arnold chiari (mielomeningocele o espina bifida) La espina bífida es una malformación congénita que afecta al sistema nervioso central y se produce por un déficit de cierre de la parte posterior de la columna vertebral en la tercera semana de gestación. De hecho existen cuatro tipos: espina bífida oculta, defectos del tubo neural cerrado, meningocele y mielomeningocele. El mielomeningocele, la cuarta forma, es la más grave y se caracteriza por la exposición de la médula espinal a través de una zona abierta en el canal vertebral, generando defectos neurológicos variables que dependen de la localización y la extensión de la lesión.

4.- diagnosticos sindrome por déficit de atención (tipo mixto) Trastorno por Déficit de Atención (TDA) es un trastorno en el desarrollo infantil que padecen los niños con una frecuencia entre el 15 y 7%. Tiene una base fisiológica, donde hay una disminución del mantenimiento de la atención. Puede o no estar acompañado de un aumento en la actividad, también suele estar acompañado de dificultad en el aprendizaje o de trastornos conductuales como la agresividad. Anteriormente se le conocía con el nombre de disfunción cerebral mínima, inmadurez cerebral, hiperquinesia, etc. Lo característico es que el niño no puede mantener la atención el tiempo suficiente para terminar una actividad y sin concluirla, inicia la otra. La atención del TDA en Kalid se dio con el Neurólogo y la Neuropsicóloga,. Actualmente el niño está bajo control médico y en terapias de aprendizaje mostrando avances y mejoras muy importantes en su desempeño escolar. (VER BOLETAS ESCOLARES ANEXAS) Las terapias de desarrollo físico han sido un complemento en el tratamiento ya que le brinda elementos de estimulación e integración sensorial al mismo tiempo se le dan instrucciones y secuencias de ejercicios físicos que el niño debe memorizar y ejecutar .

5.- ATENCION MULTIDISCIPLINARIA La atención y vigilancia médica que se requiere para el control y buen desarrollo de un paciente con una combinación de Diagnósticos debe ser inmediata, continua y permanente. El caso de KALID se ha puesto en manos de un equipo médico multidisciplinario que se ha incrementado en número desde su nacimiento hasta la fecha, a continuación se presenta una lista de especialistas en orden de aparición según las necesidades propias del niño. Médico Pediatra Neonatólogo Médico Pediatra Neurocirujano Médico Genetista Médico Pediatra Cirujano Plástico Médico Pediatra Ortopedista Médico Pediatra Urólogo Médico Pediatra Otorrinolaringólogo Médico Especialista en Metabolismo y Nutrición. Médico Pediatra Gastroenterólogo Médico Pediatra en Médicina Física y de Rehabilitación Lic. en Psicólogía Lic. en Neurodesarrollo Especialista en Comunicación Humana (Lenguaje) Especialista en desarrollo motor y biomecánica funcional. Lic. en Neuropsicología, especialista en procesos cognitivo-conductuales. Médico Odontopediatra Oftalmología pediátrica

6.- OTROS DIAGNOSTICOS IMPORTANTES Hernia Ingüinal Bilateral a los cinco meses de edad. Vejiga neurogénica con reflujo bilateral (ambos riñones). Disminución motora en extremidades inferiores. Deficiente control de esfínteres. Displasia en caderas y pie talo al nacimiento. Hipoacusia total en el oído derecho. Reemplazo de catéter de derivación por desarrollo físico del niño. Reanclamiento medular. Hipoplasia facial NOTA IMPORTANTE: En las siguientes diapositivas se expone el tratamiento médico y resultados siempre positivos para cada diagnóstico mencionado.

7.- TRATAMIENTOS Y RESULTADOS Plastia inguinal bilateral Esta cirugía se realizó en Julio del 2000 debido a que el niño presentó hernia inguinal bilateral y ambos testículos no habían descendido. Con esta cirugía se corrigió el defecto y se obtuvo un desarrollo normal posterior. El niño presentó crisis convulsivas post-operatorias tratadas médicamente por el Neurólogo durante un año. Las crisis no se han vuelto a presentar. Durante los primeros seis meses de vida, el niño presentó en diversas ocasiones infecciones frecuentes de vías urinarias, bajo peso e inapetencia. En Octubre del 2000 se realizó la VESICOSTOMIA para ayudar al pequeño a drenar la orina evitando así el reflujo urinario y preservando la función de ambos riñones. El 16 de Julio de 2004 se realizó la cirugía para el cierre de la vesicostomía y se deja la preparación del estóma umbilical para las cateterizaciones posteriores, de ésta manera el niño hoy día puede vaciar su vejiga con el sondeo mínimo de tres veces al día y así mantenerse seco gran parte del día. Control de función renal Vesicostomía y Reservorio urinario

TRATAMIENTOS Y RESULTADOS Se ha obtenido respuesta positiva de los músculos y terminales nerviosas, lo que le permite marcha independiente al 100%. Se han atendido diversas contracturas en espalda, piernas y cuello debido a posturas incorrectas. Se trabaja con el equilibrio del niño así como fuerza y habilidades. Sistema de Terapias físicas, estimulación temprana, rehabilitación y biomecánica funcional

TRATAMIENTOS Y RESULTADOS Aunque se está trabajando sobre la reeducación de los esfínteres, actualmente el niño no logra el control de los mismos, su limpieza e higiene la realiza de forma autónoma y totalmente independiente en horarios establecidos. Con el sondeo se logra vaciar la vejiga y mantenerse seco hasta por 3 horas, la limpieza y revisión para el control fecal se hace de forma periódica cada dos horas con visitas al WC y a través de una dieta rica en fibras y líquidos. En caso de ser muy fuerte el estreñimiento se utilizan algunos laxantes. El niño fué revisado y tratado por el Médico Gastroenterólogo quién le realizó una manometría y le dió manejo por Bio-feedback durante 2 meses. En casa se trabajan ejercicios perianales para ayudar en la estimulación de los músculos del glúteo mayor y medio. Control de esfínteres Cambio del catéter de derivación. (19 marzo 2005) Se realizó cirugía por el Neurólogo para hacer el cambio del catéter original de derivación ventrículo peritoneal y dejar la cantidad suficiente para alcanzar el desarrollo adulto del niño así mismo para evitar daños cerebrales por disfunción del catéter. Re-anclamiento medular 18 julio 2005 Esta cirugía fue requerida debido a que la médula se ancló en la base lumbar, el objetivo fue prevenir la pérdida permanente o daños irreversibles en las funciones motoras, alteraciones en vejiga e intestinos y disfunción neurológica.

TRATAMIENTOS Y RESULTADOS Hipoplasia de las alas de la nariz (es la disminución del volumen del órgano o tejido ocasionado por la disminución de su número total de células). El tratamiento es con aparatos ortopédicos maxilares y mandibulares. El uso es diario por las noches. Hipoplasia Facial La displasia en Kalid se detectó desde el primer mes de vida, a la fecha el tratamiento y seguimiento médico se ha dado a través del Médico Ortopedista y la Dra. En Rehabilitación Física. La luxación de la cadera del recién nacido se trató inicialmente con una correa tipo PAVLIK, después el primer año de vida con una barra sujeta a sus zapatitos. El resultado fue positivo ya que la displasia se disminuyó. Actualmente está en rehabilitación física para el tratamiento de la displasia. Displasia de Cadera

TRATAMIENTOS Y RESULTADOS Transtorno por Déficit de Atención (ver vínculo) La especialista en APRENDIZAJE Y TERAPIA COGNITIVO CONDUCTUAL, determinó el TDA con las siguientes pruebas: Entrevista e Historia Clínica Evaluación cognoscitiva Figura compleja de REY OSTERRIETH Test visomotor de L. Bender Escala de inteligencia de Wechsler Dibujo de figura humana Escala de Conners para padres Escala de Conners para maestros RESULTADOS: Coeficiente Intelectual Verbal 111 Normal Alto Coeficiente Intelectual Ejecución 90 Normal Promedio Coeficiente Intelectual Global 101 Normal Promedio Discrepancias 21 puntos (estadísticamente significativo) DAR CLICK DENTRO DE LA IMAGEN CLICK AQUÍ PARA VER DOCUMENTO DE AVANCES 2009

8.- HISTORIAL ACADEMICO 15 de Mayo del 2000 Guardería Infantil “Felices Hacia el Futuro” Xicotencatl #202 Col. Del Carmen Coyoacán, México D.F., CP. 04100. Agosto del 2004, ingreso al grupo de Kinder 1-A Colegio Teifaros Fernández Leal No. 16 Col. La Concepción Coyoacán, México D.F. CP. 04100 Agosto del 2005 a Julio 2007, Kinder 2° y 3° Jardín de Niños Lindavista Mollendo No. 96 Col. Lindavista México D.F. Agosto 2007 a Julio 2009 Escuela Comercial Cámara de Comercio PRIMER Y SEGUNDO GRADO DE PRIMARIA Guanajuato No. 69 Col. Roma México D.F. CP. 06700

9.- INTEGRACION SOCIAL La socialización de Kalid se ha fomentado a través de actividades varias como son la convivencia familiar, festejos, paseos, integración al grupo de Boy Scouts, actividades escolares, etc. El niño no presenta problema alguno para la adaptación al medio con Adultos, sin embargo; se está fortaleciendo con apoyo psicológico la completa socialización al mundo infantil. La formación de valores son base primordial en la educación del niño. Kalid puede realizar actividades tales como natación, scoutismo, tocar el piano, sube y baja escaleras, canto, participación en representaciones escolares, etc.

10.- AGENDA DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO DE ESPECIALISTAS EN LA ATENCIÓN DE KALID Dr. Fernando Chico Ponce de León Neurocirujano Pediatra Periférico Sur 3697 Torre Angeles Consultorio 1010 Tel. 5652-1745 Dr. Fernando Leal Martínez Metabolismo y Nutrición Insurgentes Nte. No. 1894 Int. 301 Col. Lindavista Tel. 5781 1863 cel. 04455 21094339 Dr. Víctor Eduardo Vera Otorrinolaringología Pediátrica José Joaquin Herrera No. 71 Col. Centro Morelos Tel. 5704 0143 Dr. Roberto Aguilar Anzures Urología Pediatrica Felipe Villanueva No. 93 Col. Guadalupe Inn Tel. 2474-4534 Dr. Oscar Guido Ramírez Pediatra y Cirujano Pediatra Lic. Genaro García No. 110 Col. Jardín Balbuena Tel. 5785-7686 Dr. Juan Flores Ortega Pediatra Neonatólogo Insurgentes Sur No. 1650 Desp. 203 Col. Florida Tel. 5661-0238 Dra. Martha Alejandra García Méndez Rehabilitación Física Infantil Nueva York No. 32 Col. Nápoles Tel. 56694789 y 56690861 Dr. Ricardo García Cavazos Especialista en Genética World Trade Center Piso 16 Desp. 3 Col. Nápoles Tel. 5488-2959 y 5488 2960 Dr. Raúl Frías Austria Ortopedia Pediátrica Periférico Sur 3697 Torre Angeles Consultorio 1010 Tel. 5652-1745

AGENDA DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO DE ESPECIALISTAS EN LA ATENCIÓN DE KALID Lic. Cristina Martínez Terapias de Lenguaje Científicos No. 6 Piso 4 Col. Escandón Lic. Ma. Del Pilar Ibarra R. Aprendizaje y Neurodesarrollo Cinncinati No. 81 Int. 106 Col. Nochebuena Tel. 5615-2915 Lic. Lorena Lilia Pardo Llanos Terapia Cognitivo – Conductual especialista en aprendizaje. Paseo de las Galias No, 286-304, Col. Lomas Estrella. Tel. 56-32-69-06 Cel. 044-55-28-55-77-33 Lic. Rosalía Jiménez Quiroz Psicóloga Clínica Carraci Pte. No. 68 Col. Mixcoac Tel. 5563-3022 LED. Ma. Cristina González G. Terapeuta en Biomecánica Funcional. Tel. 5686-3316 Dra. Gabriela Ruiz Freyre Oftalmología Pediátrica Tlaxcala No. 113 – A Col. Roma Sur Tel. 52645552 Cel. 0445539841603 Dra. Fernando Takiguchi A. Ortodoncia Odontopediatra Mariano Escobedo No. 375 - 205 Col. Polancoi Tel. 55450408 Cel. 0445526727033

11.- OBJETIVO FAMILIAR Hacer de KALID un hombre totalmente independiente y capaz de desarrollarse personal y profesionalmente, esto será a través de proporcionarle las herramientas tales como valores, adaptación al medio, cuidado de su salud y educación. Agradecemos su atención y apoyo. Atentamente Fam. Vargas Moya