LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE MEDICINA INDIVIDUALIZADA EN LA ARTRITIS REUMATOIDE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE Dra. Sagrario Bustabad Servicio de Reumatología Hospital Universitario de Canarias

La relación médico-paciente: Definición Es la interacción que se establece entre el médico y el paciente durante el curso de la enfermedad (aguda o crónica). Es una relación interpersonal de tipo profesional que sirve de base a la gestión de salud Esta relación puede influir en el curso de la enfermedad y en la eficacia del tratamiento Podríamos definir la relación médico-paciente como la interacción que se establece entre el médico y el paciente durante el curso de la enfermedad, ya sea aguda o crónica. Es una relación de tipo profesional que sirve de base a la gestión de salud y que puede influir en e curso de la enfermedad y en la eficacia del tratamiento. En los últimos años viene produciéndose una gran preocupación por dicha relación tanto por parte de los profesionales de la medicina como por parte de los propios pacientes.

La relación médico-paciente: Historia En Grecia Siglos VI y V a.c. Medicina técnica, pilar de la Medicina hipocrática Civilizaciones antiguas: Medicina empírica-mágica Siglo XII. Enseñanza de la Medicina (Salerno) Siglo XIII. Primeras Universidades Europeas Edad Media: Cristianismo La relación médico-paciente ha sido muy variable en las diferentes culturas y se ha ido modificando a lo largo de la historia de la Medicina Para las civilizaciones más antiguas, la enfermedad era una maldición de los dioses. Durante muchos siglos la salud era un don y la enfermedad un castigo. Se apoyaba en la curación mágica (rituales, ofrenda a los dioses) y en el tratamiento empírico (consiste en repetir una práctica curativa descubierta por azar, que en ocasiones fue útil). En Grecia, en los siglos VI y V a.c., la medicina empírica-mágica se convierte en la medicina técnica, que es el pilar de la medicina hipocrática. La figura principal de la medicina griega fue Hipócrates. Los griegos observaron que existía un fuerte vínculo entre la acción de las palabras y la curación de las enfermedades. En la época del Cristianismo se introduce en la relación médico-enfermo dos conceptos: el amor y la igualdad derivada de los mandamientos del Nuevo Testamento.: «Ama a tu prójimo como a ti mismo, y aparecen las órdenes religiosas que se hacen cargo de la asistencia de los enfermos. En el siglo XII se organiza en Salerno la enseñanza de la Medicina de 5 años y en el siglo XIII se crean las primeras universidades europeas. Se hace obligatorio el título oficial para el ejercicio de la medicina. En el siglo XIX se establece la medicina científica, se sientan las bases de la anatomía patológica. Siglo XIX y XX, tecnificación de la medicina y la aparición de la especialización. En 1993, la Organización Mundial de la Salud señala la relevancia que tiene la asistencia más personalizada en la práctica médica. Siglo XIX y XX. Tecnificación de la Medicina. Especialización 1993: OMS. Asistencia personalizada en la práctica médica

La relación médico-paciente Desarrollo científico Relación médico-paciente Paradójicamente en un momento en que la medicina mejora sensiblemente con un importante desarrollo científico se produce un empeoramiento en la relación médico-paciente. El desarrollo de las especialidades y los cambios en la organización asistencial producidos a lo largo del S. XX han modificado el modelo de la profesión médica y como consecuencia también ha modificado la relación médico-paciente. Al constituirse la medicina científica, más centrada en la enfermedad y en los medios diagnósticos y terapéuticos, que en el mismo paciente, se incrementó la distancia del paciente respecto del médico

La relación médico-paciente: Factores psicosociales Freud fue el primero en analizar el importante papel de la relación psicológica entre el médico y el paciente. Balint creó el concepto de “la droga llamada doctor” para definir el efecto de tratamiento que puede tener el médico en esta relación. El “efecto placebo” se ha comprobado en ensayos clínicos doble-ciego, puede llegar a producir mejoría o incluso efectos secundarios. Enfermedad orgánica + enfermedad psicológica. Sigmund Freud fue el primero en analizar directamente la relación psicológica entre el médico y el paciente. En la relación médico-paciente los factores psicosociales tienen un importante papel. Los factores emocionales adquieren gran relevancia actualmente. Balint (1954), importante investigador en la relación médico-enfermo, creó el concepto de “la droga llamada doctor” para definir el efecto de tratamiento que puede tener el médico en esta relación. El “efecto placebo” se ha comprobado en ensayos clínicos doble-ciego (ni el médico ni el paciente saben si se está administrando un fármaco o un placebo) al presentarse mejoría, que puede llegar al 20%, o efectos secundarios con el placebo. A todos los pacientes, aparte de sufrir una enfermedad que se puede diagnosticar y detectar, les acompaña una enfermedad psicológica consecuencia del impacto que produce la patología concreta en su vida cotidiana, en su forma de mirar al futuro e incluso en sus relaciones personales.

La relación médico-paciente Conducta del paciente Busca ayuda para mejorar su salud Temor o ansiedad Conducta Médica Saludo afable y respetuoso Trato amable Atención Ajuste de la comunicación del médico al nivel del paciente El paciente es un ser humano que busca ayuda para mejorar su salud, y que en la medida de lo posible siempre lleva un grado de temor o ansiedad. Aprender a manejar la ansiedad del paciente es lo más importante para una buena relación médico-paciente. La conducta médica debe ser orientada a obtener la confianza del paciente y esto se puede lograr con: El saludo afable y respetuoso (preferiblemente ponerse de pie y estrechar su mano) Con el trato amable La atención solícita El ajuste de la comunicación del médico al nivel del paciente y su familia. Actualmente el hombre cuenta con una amplia red de información y medios de comunicación sofisticados, y nos olvidamos de la comunicación y el lenguaje, sin tener en cuenta que si la comunicación en la relación médico-paciente es deficiente, la posibilidad de conflictos es muy elevada.

La relación médico-paciente: Comunicación No Verbal Verbal Las vías principales de comunicación son: a) Verbal, mediante la palabra hablada o escrita y b) No verbal, implícita en las expresiones faciales, gestos. Nos centraremos fundamentalmente en la comunicación verbal ya que es el lazo de unión más importante en la relación médico-paciente. Aprender a comunicarse con los pacientes es tan importante como saber medicina, se ha demostrado que en los "juicios por negligencia", en la mayoría de ellos ha habido problemas de comunicación más que un error médico. El aumento de las demandas por errores médicos ha dado lugar por parte de los médicos a la denominada “Medicina defensiva” lo que ha llevado a un deterioro en la relación médico-paciente. En esto hay que tener en cuenta que si bien se han producido errores médicos, como en toda actividad humana, en ocasiones estas denuncias son la consecuencia de una deficiente relación médico-paciente, por ejemplo en muchos hospitales de los EEUU está comenzando a ser obligatorio que los médicos pasen por una serie de pruebas para determinar si tienen ó no habilidades suficientes para comunicarse con el paciente porque que cada vez hay más demandas por parte de los pacientes cuyo fundamento es el de no sentirse satisfecho con el trato recibido.

La relación médico-paciente: Comunicación Comunicarnos con los pacientes debería ser para nosotros tan importante como saber medicina. En las Facultades apenas existen materias relacionadas con la comunicación. Las habilidades comunicativas en el mejor de los casos se adquiere de forma intuitiva y a lo largo de nuestra experiencia profesional. El lenguaje científico-técnico que dominamos constituye en la relación médico-paciente un problema comunicativo. El emisor ha de procurar adecuarse a las condiciones de cada acto comunicativo en concreto. Aprender a comunicarnos con los pacientes debería ser para nosotros tan importante como saber medicina, se ha demostrado que en los "juicios por negligencia", en la mayoría de ellos ha habido problemas de comunicación más que un error médico. El aumento de las demandas por errores médicos ha dado lugar por parte de los médicos a la denominada “Medicina defensiva” lo que ha llevado a un deterioro en la relación médico-paciente. Si existe alguna deficiencia en la formación de todos los profesionales en nuestro medio es la relacionada con el deficiente dominio de habilidades comunicativas. De todos es conocido que ni en las facultades de derecho, facultades de educación, ni filología, ni en las de ciencias políticas, por citar facultades, en las que se forman profesionales en la que la palabra es un instrumento fundamental apenas existen por no decir ausentes materias relacionadas con la comunicación. Si esto es así en estudios en los que la lengua es un instrumento fundamental ya todos podrán imaginarse cual es la situación en una titulación cuyo objetivo fundamental es formar a sus profesionales para investigar, diagnosticar y tratar las distintas enfermedades humanas. Como todos podrán suponer en el mejor de los casos hemos ido adquiriendo estas habilidades fuera de la formación reglada, de forma intuitiva y a lo largo de nuestra experiencia profesional en la que se incluye las observaciones de nuestros maestros más experimentados. No existe una formación específica acerca de la relación médico-paciente en el pregrado ni en el postgrado, y estas carencias generan dificultades en la comunicación y como consecuencia un escaso cumplimiento en los tratamientos por parte de los pacientes. A fuerza de experimentar procesos de comunicación frustrados hemos ido aprendiendo y dándonos cuenta de que el uso del lenguaje científico-técnico que dominamos, que hemos utilizado en nuestras relaciones profesionales con buenos resultados, en nuestra relación con el paciente puede constituir una verdadera desventaja o problema. Es un principio generalmente aceptado en cuestiones relacionadas con la comunicación el hecho de que el emisor ha de procurar adecuarse en el sentido más amplio de la palabra a las condiciones cada acto comunicativo en concreto. Del mismo modo que nuestra indumentaria, nuestros modales, nuestros gestos y nuestro registro lingüístico son diferentes en una situación comunicativa formal (conferencia, clase) que en una situación comunicativa informal (entre amigos, tertulia) , del mismo modo no pueden servir o valer los mismos factores o elementos entre una relación médico-médico que la relación médico-paciente.

La relación médico-paciente. Comunicación Las cuestiones lingüísticas son esenciales en el acto médico. Para garantizar una correcta descodificación es preciso que: Mensajes didácticos y comprensibles; claros, concisos y sencillos. Conversación estructurada y con objetivos precisos. Realizar comprobaciones sistemáticas de la correcta descodificación. Cuidado en el apoyo de los prospectos farmacéuticos. En esta comunicación médico-paciente debemos prestar atención a las cuestiones lingüísticas, éstas son esenciales y no se le da en muchísimos casos importancia y deben ser correctamente descodificados porque sino nuestros esfuerzos habrán sido en vano ya que el diagnóstico puede ser correcto pero si el paciente no entiende las indicaciones del médico no podrá ser eficaz el tratamiento. Para asegurar una correcta descodificación los mensajes deben ser didácticos y comprensibles, claros, concisos y sencillos, evitando terminologías demasiado técnicas y teniendo siempre en cuenta siempre que es una conversación estructurada con un objetivo concreto que es el de obtener la información necesaria para llegar al diagnóstico. Se debe realizar comprobaciones sistemáticas acerca de la correcta descodificación del mensaje, como por ejemplo ¿Me entiende usted? Ya que no podemos confiarnos que en caso de duda se podrán apoyar en el prospecto del medicamento; éstos suelen estar dirigidos más al médico que a los pacientes. Esto lo estoy comprobando en la actualidad en un estudio que realizo conjuntamente con un especialista en lexicografía. Hemos detectado infinidad de errores y anomalías lingüísticas y se comprueba fácilmente que no han sido elaborados pensando en la fácil comprensión por parte del paciente.

La relación médico-paciente: Comunicación Conocimientos teóricos Conocimientos técnicos Comunicación médico-paciente Para que el médico pueda aplicar sus conocimientos teóricos y técnicos al diagnóstico y tratamiento, necesita establecer este diálogo con el enfermo de lo que va a depender en gran parte el éxito terapéutico. ÉXITO DIAGNÓSTICO Y TERAPÉUTICO

La relación médico-paciente: Información sanitaria Mayor nivel educativo. Internet. Consentimiento informado. “El consentimiento informado consiste en la explicación, a un paciente atento y mentalmente competente, de la naturaleza de su enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y los riesgos y beneficios de los procedimientos terapéuticos recomendados, para a continuación solicitarle su aprobación para ser sometido a esos procedimientos. La presentación de la información al paciente debe ser comprensible y no sesgada; la colaboración del paciente debe ser conseguida sin coerción; el médico no debe sacar partido de su potencial dominancia psicológica sobre el paciente” “Manual de Ética” del Colegio de Médicos Americanos, 1984

La relación médico-paciente: Expresiones “Tengo un principio de reuma” “Padezco de reuma” “Estoy llena de reuma” “Tengo dolores, debe ser reuma” “Mañana lloverá pues me está atacando el reuma”

La relación médico-paciente. Terminología Reuma= dolor en el aparato locomotor Reuma < rheuma (lat.) < rhéuma (gr.) ‘flujo’

La relación médico-paciente. Terminología del DRAE Reuma: Reumatismo. Reumatismo: Enfermedad que se manifiesta generalmente por inflamación de las articulaciones de las extremidades. Reumático,ca: Que padece reuma. Reumatología: Parte de la medicina referente a las afecciones reumáticas. Una prueba del escaso interés por acercar estas cuestiones científicos-médicas a los ciudadanos lo encontramos en la propia definición académica (DRAE) en la voz reuma que nos remite a reumatismo en donde encontramos la definición “Enfermedad que se manifiesta generalmente por inflamación de las articulaciones de las extremidades” mientras que reumático es que padece reuma y Reumatología: Parte de la medicina referente a las afecciones reumáticas. Ante esto que podríamos considerar que es lo que utilizaría una persona medianamente culta tenemos que parece como que sólo existe una enfermedad reumática, cuando son múltiples las enfermedades que pueden afectar al aparato locomotor. Reuma o Reumatismo: término muy anclado en el pasado en el que se simplifica Una realidad mucho más compleja. Con reuma suele identificarse una enfermedad La Reumatología es una especialidad relativamente joven.

La relación médico-paciente: Terminología Reuma: No existe una enfermedad con este nombre. Reumatología: Especialidad de la Medicina Interna que se ocupa de las enfermedades del aparato locomotor y que comprende múltiples patologías (artrosis, osteoporosis, gota, artritis reumatoide, artritis psoriásica, espondilitis anquilosante, lupus eritematoso sistémico,…)

La relación médico-paciente y la enfermedad crónica Una enfermedad crónica es aquella que no se espera pueda curarse pero que puede controlarse con tratamiento (ej. Artritis reumatoide). El dolor crónico, que presentan estos pacientes, es un dolor que persiste durante semanas, meses e incluso años, puede ser continuo o intermitente. Puede afectar a la vida diaria de los pacientes (personal, familiar, profesional). Una enfermedad crónica es aquella que no se espera pueda curarse pero que puede controlarse con tratamiento, como es el caso de la artritis reumatoide. El dolor crónico, que presentan estos pacientes, es un dolor que persiste durante semanas, meses e incluso años, puede ser continuo o intermitente. Puede afectar a la vida diaria de los pacientes hasta tal punto que no pueden trabajar, no pueden realizar actividades físicas de ninguna clase y no disfrutan de la vida. En muchas ocasiones no son comprendidos por las personas más cercanas, como son la familia, los amigos o los compañeros.

La relación médico-paciente. Enfermedad aguda y crónica Estudio de la información al paciente en la enfermedad aguda La información que el médico proporciona no es todo lo completa que debiera. El paciente suele preguntar poco al médico. Un alto porcentaje se quedan con ganas de preguntar y/o no comprenden totalmente la información. La participación del paciente en toma de decisiones es escasa. Estudio de grado de satisfacción en pacientes con enfermedad crónica En pacientes con enfermedades crónicas (AR, DM) hay un alto grado de satisfacción tanto con los médicos de atención primaria como los especialistas. Barca I, et al. Aten Prim 2004 Bidaut-Russell et al. Arthritis Rheum 2002

La relación médico-paciente y la enfermedad crónica Mayor contacto y duración en el tiempo. Recibe información de forma gradual. Participación recíproca. La atención es generalmente por el mismo médico. Hoy en día la prevalencia de las enfermedades crónicas es mayor, lo que obliga a que la relación médico-paciente sea de mayor contacto y duración en el tiempo. La relación positiva con el médico es para estos pacientes una de las claves en el curso de su enfermedad, facilita la adhesión al tratamiento y tranquilidad con respecto a su enfermedad. El éxito de esta relación médico-paciente, principalmente en las enfermedades crónicas, depende muchas veces de la habilidad del médico para manejar la situación, de manera que su actitud de atenta escucha, la demostración de sincero interés por ayudar al paciente y el trato afable, logren equilibrar la relación y estar con el enfermo en el enfrentamiento a su problema de salud.

La relación médico-paciente y artritis reumatoide (AR) Los pacientes con AR llevan controles médicos muy estrechos, en periodos más o menos largos, dependiendo de la actividad de la enfermedad. Parámetros de evaluación y seguimiento de la AR: Escala analógica visual del dolor. Evaluación global de la enfermedad por el paciente. Cuestionarios de capacidad funcional (HAQ). Cuestionarios de calidad de vida (SF-36). Nos ayudan a definir la respuesta al tratamiento. Son pacientes con controles médicos indefinidamente, en periodos más o menos largos, dependiendo de la actividad de la enfermedad. Se seleccionó en un principio para su utilización en ensayos clínicos pero han demostrado ser de utilidad en la práctica clínica diaria. Dentro de estos parámetros tenemos la escala analógica visual del dolor, la evaluación global de las enfermedades por el paciente, cuestionarios de capacidad funcional basadas en la movilidad o en la capacidad de realizar determinadas tareas, como es el HAQ, y cuestionarios genéricos que evalúan aspectos más amplios de la calidad de vida y proporcionan información sobre el estado de salud físico, psicológico y social según lo aprecia el paciente, como es el SF-36. Estos parámetros nos van a ayudar a definir los criterios de respuesta al tratamiento: los de la ACR (mejoría del 20%, 50% o 70%) y los de la EULAR (DAS). A diferencia de los criterios del ACR, la definición de EULAR tiene en cuenta el grado de mejoría como la situación actual del paciente. La mayoría de los pacientes son capaces de cumplimentar estas evaluaciones pero al principio se debe dedicar cierto tiempo para su explicación. El que los pacientes contesten adecuadamente va a condicionar que podamos obtener información sobre la respuesta al tratamiento.

La relación médico-paciente y artritis reumatoide Nuevos fármacos que nos permitirán mejorar el pronóstico y la calidad de vida de nuestros pacientes (anti-TNF, anti-CD20, anti-IL6). Estos fármacos biológicos con distintos mecanismos de acción puede contribuir al desarrollo de una medicina más individualizada. La práctica clínica en el tratamiento de la AR ha variado de forma sustancial en los últimos años. Cada vez más se tiende a utilizar un tratamiento precoz y agresivo, apoyado por la evidencia de que esta forma de actuación puede retrasar la progresión de la enfermedad. No existe ningún tratamiento que hay demostrado curar la AR por lo que todos los pacientes que padecen esta enfermedad deben seguir controles médicos indefinidamente, en periodos más o menos largos dependiendo de la actividad de la enfermedad (desde cada uno o dos meses a 6 o 12 meses) El avance en el conocimiento de los mecanismos patogénicos implicados en el mantenimiento del proceso inflamatorio articular ha permitido el desarrollo de nuevos fármacos que nos permitirán mejorar el pronóstico y la calidad de vida de nuestros pacientes. El disponer en la actualidad de diferentes fármacos biológicos (anti-TNF, anti-CD20, anti-IL6, …..) con distintos mecanismos de acción, esto puede contribuir al desarrollo de una medicina más individualizada.

La relación médico-paciente y la SER Programa educacional para pacientes crónicos en hospitales de día. Objetivo: Ofrecer información a los pacientes crónicos en tratamiento con terapia biológica para que conozcan mejor su enfermedad y mejorar la relación y la comunicación médico-paciente. www.ser.es La SER ha puesto en marcha un programa educacional para pacientes crónicos en hospitales de día. El objetivo es ofrecer información a los pacientes tratados de enfermedades como artritis reumatoide, artritis posbásica o espondilitis anquilosante, son enfermedades que en la actualidad están llevando tratamiento con terapia biológica. Con este programa se pretende demostrar que la educación sanitaria puede producir una serie de beneficios en los pacientes, que el paciente conozca mejor su enfermedad, mejorar la relación y la comunicación entre médico y paciente.

La relación médico-paciente: Futuro Mayor interés de los profesionales por mejorar la relación médico-paciente. Formación de grado y/o postgrado que sitúe a los médicos en condiciones óptimas de poder afrontar con todas las garantías y satisfacción su relación con los pacientes. Formación sobre las ciencias de la salud en el sistema educativo. El lenguaje médico es un instrumento de comunicación que no sólo concierne a los profesionales sino también a cualquier ciudadano que pueda estar afectado por una enfermedad, y éstos somos la gran mayoría de la población.