Encuentro con el experto: Cuidados contínuos Integración de los Cuidados Contínuos en la Medicina del siglo XXI Antonio Pascual. Hospital Sant Pau. UAB.

CUIDADOS CONTINUOS Hui D. Nat Rev Clin Oncol 2016; 13: 159-171

CSS EAP DOMICILIO ONCOLOGIA PADES UCP Teléfono SERVICIOS DIANA interconsulta Hospitalización PADES Teléfono UCP DOMICILIO Consulta Externa EAP SERVICIOS DIANA interconsulta URG + H DIA

Equipo interdisciplinar UCP. Hospital Sant Pau

Genéticas desafortunadas Retraso de fármacos milagrosos CAUSAS DE MUERTE Mala suerte Hábitos no saludables Genéticas desafortunadas Retraso de fármacos milagrosos Callahan, Persp Biol Med 2009

Causas de mortalidad en España 2016 TOTAL: 410611 Fuente: INE

“Usted importa porque es usted, usted importa hasta el último momento de su vida, y nosotros haremos lo posible, no solo para ayudarle a morir en paz, sino para que viva hasta que muera.”

Modelo inicial de Cuidados Paliativos CURACIÓN PALIACIÓN

CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA MODELO ASISTENCIAL + MODELO ORGANIZATIVO

Güell. Dolor 2009; 24: 21-27

AVANCES EN EVALUACION Y CONTROL DE SINTOMAS Instrumentos: ESAS, CAGE, MDAS,POS, Estadíos dolor Dolor: Rotación opioide, Irruptivo, Adyuvantes, Toxicidades Síndrome tóxico: Anorexia-caquexia, Astenia Disnea: Opioides, Oxigenoterapia Delirium: Reconocimiento, Neurolépticos, Reversibilidadversibilidad

Monitorización de síntomas Basch. JAMA 2017; 318: 197–98.

PSICOLOGICO FISICO SOCIAL ESPIRITUAL

Atención integral sintomas emocionales sociales espirituales prácticos agonía duelo

Conexiones de sanación sufrimiento plenitud y angustia e integridad Conexiones consigo mismo, con otros, con el mundo fenomenológico, con lo trascendente. Percepción de sentido en el contexto de sufrimiento Capacidad de encontrar paz Relación no confrontadora con la enfermedad Capacidad de elegir la actitud ante la adversidad Mount. J Palliat Symtom Manage 2007; 33:372-88

Enfoque paliativo AT. ESP AT. ESP CSS HOSPITAL TERCIARIO EAP DOMICILIO

Equipos de cuidados paliativos AT. ESP AT. ESP CSS HOSPITAL TERCIARIO EAP DOMICILIO Equipo de soporte Unidad de Cuidados Paliativos

Programas de Cuidados Paliativos Estrategia en Cuidados Paliativos. SNS.

Camas de cuidados paliativos por 100.000 habitantes

WHO. Cancer pain relief and palliative care WHO. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO expert committee. 1990.

Modelo integrado de cuidados paliativos

2010; 363: 733-742

Ensayos randomizados “early palliative care” Temel. NEJM, 2010 Zimmerman Lancet , 2014 Bakitas JCO, 2015 El Jawahari JAMA, 2016 Temel JCO, 2017 Calidad vida Depresión Supervivencia Síntomas Calidad vida Satisfacción Distrés cuidador Supervivencia Síntomas Calidad vida Depresión Ansiedad Calidad vida Depresión Comunicación

Haun MW. Cochrane Database of Systematic Reviews 2017, Issue 6. Art. No.: CD011129.

TEAM approach Time: visitas de 1h mensuales Education (paciente y familia): objetivos y preferencias de cuidado, comprensión del pronóstico, planificación anticipada, continuidad asistencial Assesment: evaluación sistemática de síntomas, problemas emocionales, sociales y espirituales Management: equipo interdisciplinar Smith. ASCO Educational Book, 2017

RECOMENDACIÓN PRINCIPAL Los pacientes con cáncer avanzado deberían recibir cuidados paliativos precozmente (*), de forma concurrente con el tratamiento activo. Es óptimo referirlos a equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos. Se recomienda incluir a los familiares. * en las primeras 8 semanas

El cuidado centrado en el paciente (de soporte y paliativo)debe ser integrado por un equipo multidisciplinar con el tratamiento antitumoral, desde el diagnóstico y a lo largo de la enfermedad, incluyendo el final de la vida y los supervivientes. Jordan. Annals of Oncology 29: 36–43, 2018

Pacientes atendidos por equipos de cuidados El porcentaje de pacientes atendidos por equipos de cuidados paliativos respecto a la población estimada fue de un 30,7% en 2007 y un 29,4% en 2008. Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos 2010 Pacientes atendidos por equipos de cuidados paliativos en España: 51800 Precisarïan atenciön: 129500 Directorio SECPAL 2015

Ahorro con programas de cuidados paliativos 1.700 $ por admisión (altas) 4.900 $ por admisión (exitus) 1.300.000$ anuales hospital 400 camas 2.500.000$ hospital universitario Morrison. Arch Intern Med 2008; 168: 1783-1900

Barreras y resistencias frente a Cuidados Paliativos Negación de la muerte Estigmatización Desconocimiento evidencias Insuficiente infraestructura y capacidad de respuesta Heterogeneidad de formación y especialización Escasas investigaciones

Hui. CA Cancer J Clin 2018; 68:356-73

Glasgow Prognostic Score Pantano. J Pain Symptom Manage 2016; 51:270-277

Predicción de supervivencia en el mundo real Baba. Eur J Cancer 2015; 51:1618-1629

Collins. J Pain Symptom Manage 2018; 56:185-194

Consenso sobre criterios de inicio de Cuidados Paliativos ambulatorios. Basados en necesidades 1 Síntomas físicos intensos (7-10/10) 2 Síntomas emocionales intensos (7-10/10) 3 Deseo de acelerar la muerte 4 Crisis espiritual o existencial 5 Petición del paciente 6 Delirium 7 Metástasis cerebrales o leptomeníngeas 8 Compresión medular o cola de caballo Basados en tiempo 9 Dentro de 3 meses del diagnóstico de cáncer incurable en tumores con supervivencia media < 1 año 10 Cáncer avanzado con enfermedad en progresión tras dos líneas de quimioterapia Hui. Lancet Oncol 2016; 16: e552-59

Inicio de Cuidados Paliativos Síntomas difícil control Metástasis tumores mal pronostico Progresión 2 líneas Hospitalización no QT Decisiones éticas Cancer metastásico, < 8 semanas. (early) Petición paciente Rechazo tratamiento oncológico Contraindicación tratamiento Pronóstico < 3 meses Últimos días

Modelo conceptual proveedor de Cuidados Paliativos Kaasa. Lancet Oncol 2018; 19: e558-653

CENTRO SOCIOSANITARIO DOMICILIO HOSPITAL Oncologia CE Hospital de día Hospitalización Paliativos CE Interconsulta Hospitalización Atencion primaria Consulta Visita domiciliaria Paliativos Hospitalización Centro de día Paliativos Soporte domiciliario CENTRO SOCIOSANITARIO DOMICILIO

Indicadores de integración Oncología-Paliativos (ESMO) ESMO Open 2018

CENTRO SOCIOSANITARIO DOMICILIO HOSPITAL Oncologia Consulta externa Hospital de día Hospitalización Trayectorias clínicas Reuniones conjuntas. Planificación avanzada Rotación MIR Consulta Externa integrada Compartir psicólogo, trabajador social Comités de tumores Investigación Paliativos Consulta Externa Interconsulta Hospitalización Atencion primaria Consulta Visita domiciliaria Paliativos Hospitalización Centro de día Paliativos Soporte domiciliario CENTRO SOCIOSANITARIO DOMICILIO

CENTRO SOCIOSANITARIO DOMICILIO HOSPITAL Oncologia Consulta externa Hospital de día Hospitalización Trayectorias clínicas Reuniones conjuntas. Planificación avanzada Rotación MIR Consulta externa integrada Compartir psicólogo, trabajador social Comités de tumores Investigación Paliativos CE Interconsulta Hospitalización Atencion primaria Consulta Visita domiciliaria Facilidad de acceso Comunicación fluida equipos Consultoría Visita conjunta (Consulta externa, altas) Enfermeras gestoras Estancias formativas Paliativos Hospitalización Centro de día Paliativos Soporte domiciliario CENTRO SOCIOSANITARIO DOMICILIO

Líneas de investigación Ensayos clínicos de control de síntomas Herramientas pronósticas Cuidados paliativos precoces Eficacia y efectividad de modelos de cuidados Estándares de estructuras y recursos, proceso y resultados

La forma de cuidar puede llegar a los lugares más escondidos y dar espacio a desarrollos inesperados