ayudas orientadas a la mejora de la calidad de vida de personas enfermas y sus familias Orden por la que se convocan ayudas dirigidas a entidades de iniciativa social sin ánimo de lucro que desarrollen sus actividades en el País Vasco y que estén orientadas a la mejora de la calidad de vida de personas enfermas y sus familias

Agenda La Convocatoria La Orden La Financiación La Evaluación La Intención La Plataforma El Proyecto El Resultado

Objetivos… Digitales

El próximo 13 de agosto de 2010 se publicará en el BOPV la "Orden por la que se convocan ayudas dirigidas a entidades de iniciativa social sin ánimo de lucro que desarrollen sus actividades en el País Vasco y que estén orientadas a la mejora de la calidad de vida de personas enfermas y sus familias. Esta convocatoria incluye un capítulo específico de subvenciones para el diseño, puesta en marcha y despliegue dentro de las asociaciones, de sistemas de comunicación digital interactiva, por un montante total de

Los proyectos receptores de esta ayuda tienen raigambre tecnológica, pero sobre todo un carácter esencial de dinamización de la comunicación entre sus actores y de optimización de las interacciones entre asociaciones y asociados. Las solicitudes de subvención requerirán, pues, un plan de trabajo adecuado a tales objetivos, explicitados en la orden de referencia. Con el fin de explicar con más detalle los objetivos, alcance y marco organizativo de esta convocatoria, se ha convocado esta reunión, en la que se precisará el marco intencional y operativo de las ayudas.

inserción El objetivo esencial de ese capítulo de la ayuda (comunicación digital interactiva) es procurar la inserción de las asociaciones y de sus asociados en una plataforma de comunicación, basada en tecnología abierta, en la que se favorezcan e impulsen los nuevos modos y comportamientos digitales de interacción. Se trata, pues, de mejorar y extender las posibilidades de conexión informativa entre organizaciones y usuarios, y las de todos éstos entre sí.

Revisión de Aspectos Esenciales

Artículo 1: Es objeto de la presente Orden convocar ayudas dirigidas a las entidades de iniciativa social sin ánimo de lucro, para contribuir a la financiación de: a) Actividades orientadas a aumentar el bienestar y la calidad de vida de los colectivos de personas afectadas por alguna enfermedad y sus familiares b) La organización de acciones formativas que, con la estructura de cursos o talleres, aumenten los conocimientos de los profesionales de la salud sobre las enfermedades y las mejoras en su tratamiento. c) El diseño, puesta en marcha y despliegue dentro de las asociaciones, de sistemas de comunicación digital interactiva con sus asociados y colaboradores, entre los que pueden citarse profesionales de la salud, voluntarios, cuidadores y expertos, así como con la ciudadanía potencialmente afectada en su sentido más amplio.

El importe global de los recursos económicos destinados a la finalidad de la Orden asciende a la cantidad de setecientos doce mil ( ) euros a repartir entre las tres líneas subvencionales: Línea subvencional 1: trescientos mil ( ) euros destinados a financiar las actividades contempladas en el punto 1.a del artículo 1 Línea subvencional 2: doce mil (12.000) euros destinados a financiar las actividades contempladas en el punto 1.b del artículo 1 Línea subvencional 3: cuatrocientos mil ( ) euros destinados a financiar las actividades contempladas en el punto 1.c del artículo 1.

Se trata de… El diseño, puesta en marcha y despliegue dentro de las asociaciones, de sistemas de comunicación digital interactiva con sus asociados y colaboradores, entre los que pueden citarse profesionales de la salud, voluntarios, cuidadores y expertos, así como con la ciudadanía potencialmente afectada en su sentido más amplio. Y no de… Mejoras tecnológicas (2.0 o más allá) de sitios o iniciativas Web.

Que las asociaciones de pacientes (asociaciones de personas afectadas y familiares) puedan cubrir las necesidades de información, formación y apoyo a pacientes y familiares de forma más accesible, sencilla y generalizada. Facilitar la comunicación entre sus asociados. Facilitar la comunicación entre sus asociados. Crear nuevos espacios de interacción de las asociaciones de pacientes (asociaciones de personas afectadas y familiares) y su comunidad de referencia Potenciar el acceso de nuevos ciudadanos y organizaciones a asociaciones de pacientes (asociaciones de personas afectadas y familiares). Facilitar a los pacientes el seguimiento de su propia enfermedad y su evolución diaria, permitiéndoles gestionar su enfermedad de forma más proactiva y efectiva, así como la de otras personas en situaciones potenciales similares

Direcciones Tecnológicas

Se podrán financiar al 100% los gastos vinculados a las mismas, incluyendo el apoyo de consultores externos que faciliten el proceso. Así mismo, podrán considerarse los gastos de inversión que sean necesarios para su efectiva aplicación, excluidos equipos informáticos. Para ello, deberán distinguirse siempre los gastos generados en cada una de las dos [ineludibles] etapas siguientes: Diagnóstico y Diseño de las funcionalidades necesarias para facilitar las actividades de la asociación y la comunicación con y entre sus asociados y colaboradores. Implantación y Despliegue de la plataforma.

NO se financiarán las implantaciones y despliegues de sistemas que no cumplan al menos una de las siguientes funcionalidades: Publicar y compartir contenido relacionado con la enfermedad (artículos, enlaces de interés, vídeos…) Posibilidades de participación e interacción de usuarios con moderación por parte de expertos (personal sanitario/asociativo) que posibiliten preguntar y responder a dudas y cuestiones planteadas. Acceso a herramientas que posibilitan la autogestión el auto-cuidado del paciente en la evolución de la enfermedad y los tratamientos, así como compartir información. Establecer herramientas para favorecer la ayuda paciente-paciente, profesional-paciente, asociación-paciente, familiar-familiar a lo largo del continuo de la enfermedad (compartir experiencias, darse apoyo psicológico, favorecer encuentros, generar soportes compartidos…) Publicar los servicios e información específica que prestan las asociaciones a través de un espacio virtual al que puedan acceder todos sus potenciales usuarios.

Las claves del proceso

Las ayudas serán otorgadas por Resolución de la Viceconsejera de Calidad, Investigación e Innovación Sanitaria, a propuesta de la Comisión de Valoración que estará compuesta por el Director de Gestión del Conocimiento y Evaluación que actuará como presidente y dos técnicos de la Dirección de Gestión del Conocimiento y Evaluación, actuando uno de ellos de secretario. Así mismo, formarán parte de la comisión de valoración dos representantes de la Dirección de Innovación y Sociedad del Conocimiento del Departamento de Industria, Innovación, Comercio y Turismo.

Se establece una puntuación máxima de 100 puntos y una mínima de 50 puntos por debajo de la cual no podrá subvencionarse ninguna actividad. 30 a) Adecuación del diseño de la plataforma y sistema de información a los objetivos propuestos en esta orden, así como viabilidad del mismo para su uso por el colectivo asociativo al que se dirige: hasta 30 puntos b) Participación de diferentes colectivos en el uso y definición de contenidos de la plataforma, y número de potenciales usuarios de cada uno de esos colectivos: hasta 20 puntos c) Detalle de las funcionalidades y contenidos generados por la asociación, y adecuación de las mismas a las prioridades y criterios del Departamento de Sanidad y Consumo: hasta 30 puntos e) Colaboración con otras asociaciones para el diseño de funcionalidades y creación de sinergias entre sus asociados: hasta 15 puntos d) Carácter innovador de la técnica, estructura o modelo elegido para la comunicación audiovisual: hasta 5 puntos

Resolución de Fuerzas en Colisión

Ir más allá de una mera modernización, [re-]vampirización de sitios Web o acopio de nuevas funcionalidades de la Web 2.0. …y empoderar a los asociados en tanto que son pacientes (o asimilados) y requieren los beneficios que una comunidad on-line genérica procura. La ayuda enfatiza la comunicación digital interactiva entre asociaciones y asociados …pero, sobre todo, entre los mismos asociados

Las ayudas se destinan a proyectos de asociaciones individuales o, mejor, de asociaciones agrupadas …pues el objetivo es (repetimos) empoderar a los pacientes, así que una plataforma de interacción con otros asociados es un claro objetivo derivado Una plataforma de pacientes/asociados común a todas las asociaciones requeriría el concurso de todas éstas …lo que resulta improbable Así que, independientemente de los proyectos individuales, el cumplimiento de los objetivos de esta Orden necesita de una estructura mínima que procure una Plataforma Común que opere como catalizador, apoyo y pivote de todos los proyectos.

Tal plataforma no puede ser restrictiva respecto de las asociaciones Es decir: éstas deben desarrollar sus proyectos (individuales o agrupados) de forma esencialmente autónoma, atendiendo a sus comportamientos y proyecciones. …pero a la vez ha de ser generosa respecto de los asociados/pacientes …sin resultar intrusiva en la gestión de los mismos o en la evolución de sus relaciones.

El Departamento de Sanidad y Consumo ha encomendado a la Fundación BIOEF dos cometidos relacionados: La puesta en marcha operativa de una Oficina de Proyecto que: atenderá solicitudes de información, responderá a cualquier duda que surja en el proceso coordinará la inserción de los proyectos (que lo soliciten) en la Plataforma Común notada Actuará de forma proactiva en la promoción de sinergias cuando éstas aparezcan como evidentes. El diseño tecnológico y la construcción técnica de una plataforma mínima de conjunción y convergencia de pacientes/asociados Plataforma común …Plataforma común cuyas características veremos en seguida

Aspectos Técnicos

Permitir a los asociados/pacientes superar las fronteras de la propia enfermedad, y facilitar la conexión virtual entre todos los pacientes, familiares y cuidadores de las Asociaciones que así lo decidan… Porque las diferencias en la enfermedad no son decisivas para recibir/dar apoyo en muchos procesos vitales Porque muchas asociaciones tienen un universo asociativo muy reducido, y esta posibilidad multiplica el interés de su propia plataforma individual.

No existe en Euskadi un organismo que pueda realizar esta labor de promoción de una plataforma común. El Departamento de Sanidad asume esta responsabilidad, y crea un espacio para su uso por las asociaciones y sus asociados Tenemos nuestro propio proyecto de Sanidad Virtual, que nos permitirá establecer relaciones digitales con nuestros pacientes: se llama Osarean.

Los proyectos, como marca la Orden, pudieran ser individuales, cumpliendo las condiciones establecidas por el Departamento de Sanidad …pero, lógicamente, se darán más puntos en la valoración de los mismos a aquéllos que trasciendan la comunicación privada asociación/asociados y procuren un empoderamiento real de los pacientes Así, un proyecto individual será valorado con menos puntos que uno grupal, que a su vez será valorado con menos puntos que uno de integración con la plataforma común de asociados/pacientes. Se trata de ampliar los horizontes digitales de los asociados Y, a la vez, las miras y horizontes de interacción digital de las asociaciones.

La Comunidad de Pacientes Asociados, como plataforma integradora, asimilará los proyectos susceptibles de ayuda procurando una base común de usuarios Es decir, cada proyecto podrá desarrollarse de forma autónoma, pero si se plantea como una adscripción a la plataforma (lo que encaja con todos los objetivos de la Orden y, por tanto, obtendrá la máxima valoración en su evaluación), tendrá que añadir la integración de asociados en la misma, con dos características esenciales: La asociación seguirá gestionando de forma exclusiva a sus asociados Los asociados podrán relacionarse con los asociados de otras asociaciones, sin intrusión de ninguna entidad externa a la asociación de la que proceden.

Aspectos Prácticos

Una plataforma común necesita de una tecnología común. La Oficina de Proyecto ha escogido Wordpress MU + Buddypress para montar un espacio compartido de pacientes en el que, además, tendrán espacio de alojamiento las iniciativas que se adhieran a la plataforma. La idea básica de esta plataforma es que cualquier proyecto susceptible de ayuda desarrollado con Wordpress podrá integrarse con la única condición de integrar a sus usuarios en aquélla.

Los proyectos individuales no necesitan coordinación ni control Así que cada asociación, asumiendo su desarrollo en Wordpress, puede personalizar su propia plataforma de forma totalmente autónoma …pero tendrá que coordinarse con la Oficina de Proyecto de la iniciativa para la integración de sus usuarios en la plataforma común y para resolver técnicamente bien el hospedaje bien la conexión bidireccional entre la plataforma y el proyecto En cualquier caso, la inversión realizada en la modernización digital no perderá ni un ápice de su valor ni de su autonomía por la fusión con la plataforma común. …pues los desarrollos integrados en la plataforma son perfectamente válidos fuera de ella.

Una Visión Operativa

Cada asociación (adscrita a la plataforma mediante el oportuno convenio de adhesión, igual para todas) contará con su espacio propio y de gestión autónoma, con su propia URL ( o similar). Y gestionará directamente a sus asociados (nadie más lo hará) Adicionalmente, el DSC contará con un espacio similar al del resto de asociaciones, sin usuarios sustantivos, para procurar información útil para las asociaciones y, por ende, para sus asociados. Las asociaciones podrán crear libremente portadas de entrada a una asociación individual o a una agrupación de las mismas.

Los asociados podrán, como pacientes o asimilados, contactar y agruparse con otros pacientes (pertenecientes a la misma o a otras asociaciones) de forma autónoma …y contarán con un punto de entrada sin gestión de ninguna entidad: atenderán a sus propios intereses. Y podrán crear grupos, comunicaciones y foros libremente. Los asociados podrán encontrar, así, afinidades con otros pacientes sin que su gestión se ceda a ninguna otra entidad.

e-skerrik asko!