Dra. Gisela Farias – Dra Graciela Dran Barcelona 2017, mayo 17-19 INCLUSION DE PERSONAS CON ENFERMEDAD AVANZADA EOL - End of Life patient Dra. Gisela Farias – Dra Graciela Dran FLACSO ARGENTINA PROGRAMA ARGENTINO DE MEDICINA PALIATIVA - FUNDACION FEMEBA Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Tornú

EOL - INCLUSION - COMITES NECESIDAD DESAFIO Personas con alto nivel de sufrimiento Evidencia científica especifica del área medicina paliativa especificidad de la población requiere: investigadores entrenados en el área formación CEI (REC singularidad metodologica y ética del diseño del protocolo

ENTREVISTA PACIENTE/FAMILIA/ EQUIPO SALUD

vulnerable en las tres dimensiones VULNERABILIDAD Intrínseca: edad-discapacidad -disturbios/psicosis. Extrínseca : hospitalización prisión, limitaciones económicas. Relacional: interacción con los cuidadores - pérdida de independencia EOL: vulnerable en las tres dimensiones

frecuente hospitalización dependencia del cuidado de otros enfermedad debilita física y psicológicamente frecuente hospitalización dependencia del cuidado de otros VULNERABILIDAD - EOL

VULNERABILIDAD ES INCOMPETENCIA ? ES NO-VOLUNTARIEDAD ? NO NECESARIAMENTE NO SIEMPRE entre el 80 y 90 % de los pacientes estan en condiciones de participar de un protocolo (Bruera E.) Que puede ayudarlo en el Control del dolor, calidad de vida…

PERO...VISUALICEMOS NUESTRO CONTEXTO Poblacion vulnerable Temores, dolor, sufrimiento, muerte Entrevistas extensas Diseño plan de tratamiento

LEER, ENTENDER, FIRMAR Le explicamos de qué se trata. Entregamos el CI INVITAMOS A PARTICIPAR EN UN PROTOCOLO Le explicamos de qué se trata. Entregamos el CI aprobado por el CEI ( REC) que tiene un adecuado balance carga/riesgo/beneficio que puede traerle beneficios directos LEER, ENTENDER, FIRMAR

Hojas Algunos aceotan

A veces ES

Formación Investigadores SUGERENCIAS proteger derecho de los pacientes EOL a tener un rol activo balance entre desprotección- sobreprotección paternalista Específica del área capacitación para distinguir riesgo/beneficio en pacientes cuyos parámetros cambian rápidamente programas de información /Charlas hacia la comunidad esclareciendo las posibilidades, cargas, riesgos y beneficios. desarticulación de mitos y temores Mas breves ? técnicas mas dinámicas revisar términos "cancer", "muerte", "final de vida" mejor evaluación de derecho a recibir/no recibir información Apropiado conocimiento de las en singularidades/ posibilidades de incluir personas EOL recomendación no inclusión en protocolos primera línea Formación Comites Modelos CI Humanizacion Formación Investigadores Comunidad

MUCHAS GRACIAS Dra. Graciela Dran – Dra Gisela Farias Contacto : gfarias@flacso.org.ar FLACSO ARGENTINA PROGRAMA ARGENTINO DE MEDICINA PALIATIVA - FUNDACION FEMEBA Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Tornú