Sesión 21: Metáforas y narrativas de la enfermedad Pregunta para la sesión: ¿con qué metáforas, con qué relatos pensamos las enfermedades y su afrontamiento? ¿podemos pensar en metáforas que no sean militares? Curso 2016-2017

Conceptos clave Las dimensiones simbólicas de la salud y la enfermedad Experiencias (padecimiento) Narrativas de enfermedad Metáforas La construcción cultural de las enfermedades en la cultura popular

“El peso de la palabra cáncer”, Emilio de Benito, El País 17/10/2013 “¿Qué le parece más grave, una leucemia, un linfoma o un cáncer? ¿Y una neoplasia? ¿La hiperplasia? ¿Lesión o proliferación celular? ¿Sarcoma, tumor, melanoma? ¿Un pólipo maligno? Las palabras las carga el diablo, y “cáncer”, pese a que ya más del 50% de los casos se curan, tiene una connotación tan negativa que oncólogos estadounidenses han llegado a plantearse si habría que acotarla”

¿Llamarlo cáncer o no llamarlo cáncer? “El uso de la palabra cáncer debería reservarse para describir las lesiones que tienen visos razonables de una progresión letal en el caso de no ser tratada” (JAMA, Vol 310 Num 8, August 2013) “Un cáncer es un cáncer, sea una enfermedad o solo un susto. A lo mejor hay que informar poco a poco, no todo de golpe, igual que hay personas que no quieren saberlo y dicen que hables con su hijo. Pero lo comuniques como lo comuniques, y aunque la célula nunca vaya a evolucionar en metástasis, como los tumores de piel de los viejos, anatomopatológicamente es un cáncer” (Juan Jesús Cruz, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica “Decir cáncer, el emperador de todas las enfermedades, son palabras mayores. Hay que ser muy cuidadoso. Con ese diagnóstico, el patólogo está dando permiso a cualquier clínico para que trate a su paciente con lo que sea, con cualquier terapia que esté de moda, incluyendo que lo corte, lo bombardee con rayos o envenene al tumor y al paciente” (“Cancer? Not!”, George Lundberg, Medscape)

Susan Sontag, La enfermedad y sus metáforas

La enfermedad como experiencia vivida Más allá del paradigma biomédico Padecimiento: inserción de la enfermedad en la vida Rutinas Relaciones sociales Autoimagen y presentación ante los otros Inserción, por tanto, en el universo cultural y simbólico de la sociedad y del individuo La gravedad, la eficacia del tratamiento, las expectativas de vida, etc. son dimensiones percibidas, culturalmente mediadas y construidas – tanto para pacientes como para el personal médico

La función cognitiva de las metáforas Todo lenguaje es esencialmente metafórico: la esencia de la metáfora es entender y experimentar un tipo de cosa en términos de otra Lo extraño a través de lo familiar Resolver la incertidumbre El lenguaje influye directamente en cómo nos representamos el mundo: las metáforas son “conceptos mediante los que vivimos” (Lakoff y Johnson) La inserción de un fenómeno o actividad dentro de un determinado campo metafórico condiciona cómo pensamos en ello y cómo nos comportamos respecto a ello Variabilidad cultural e histórica de las metáforas

“Una discusión es una guerra” Tus afirmaciones son indefendibles Atacó todos los puntos débiles de mi argumento Sus críticas dieron justo en el blanco Destruí su argumento Nunca le he vencido en una discusión Se han puesto a discutir y le ha machacado No sólo hablamos de discusiones como guerras, sino que lo que hacemos al discutir está estructurado por el concepto de guerra. Ganamos o perdemos discusiones. Planeamos estrategias. La propia estructura de la discusión – ataque, defensa, contra-ataque, etc. – lo refleja

“Una discusión es una guerra” “Una discusión es un baile”

Narrativas de enfermedad La capacidad de construir relatos e historias (narrativas) es una capacidad específicamente humana y tiene que ver con la construcción del sentido La narrativa es siempre temporal – planteamiento / nudo / desenlace. Byron Good: relatos de enfermedad Pasado: origen, causas Futuro: prospectiva, pronóstico Presente: medios de acción Protagonistas del relato Tono, “estilo”, metáforas, etc.

Susan Sontag, La enfermedad y sus metáforas Narrativas y metáforas de enfermedad permean nuestras representaciones culturales, e influyen en cómo los pacientes viven su propia enfermedad Cine, literatura, series de televisión… Imágenes populares y representaciones en los discursos cotidianos Determinadas enfermedades – las “más temibles” en cada momento histórico – se convierten en significantes complejos, que conjugan muchas connotaciones e ideas, y que hacen que quien las sufre tenga que vivir con ellas. Las enfermedades se convierten en metáforas de lo social (“el terrorismo es el cáncer de nuestro tiempo…”) Determinadas metáforas generan más problemas a la hora de vivir con una enfermedad que otras

La construcción narrativa y metafórica de las enfermedades: tres ejemplos Tuberculosis Cáncer Infarto

La construcción narrativa y metafórica de las enfermedades: tres ejemplos Tuberculosis Cáncer Infarto La enfermedad “romántica”, de los “hipersensibles”, de la “bohemia” La palidez, la tos, la consunción, la “muerte dulce”… La enfermedad de quien “no ha vivido”, de quien reprimió la ira, el sexo… La “muerte dolorosa” Metáforas militares Una enfermedad masculina La relación con el trabajo y el estrés La “buena muerte”

¿Metáforas del alzheimer?

Metáforas de los tratamientos: ¿han de ser necesariamente militares?

Metáforas de los tratamientos en una investigación sobre el VIH “La doctora me dijo que la enfermedad era como un boxeador, ¿no?, súper potente y que yo estaba en el ring con él; entonces las pastillas lo que hacían es tener al boxeador contra las cuerdas, ¿no?, dormido. En el momento que yo esas pastillas las dejaría de tomar el boxeador se volvía otra fuerte y me iba a atacar” (Rg Polimedicados Bilbao) [La medicación] sería como una comida; una obligación de comida, pero bueno. […] Es un poco como obligación pero como decir: “Necesito vitaminas, me voy a tomar todos los días un zumo; entonces es mezcla de comida y mezcla de imposición que te pones” (Entrevista Mujer 24 años, 24 TARV – Transmisión Vertical. ZGZ) “Vamos a ver, es como si te bebes todos los días una botella de vodka. El primer mes vas a estar jodidísimo, cuando lleves tres meses la botella de vodka no te va a hacer nada porque tu cuerpo ya ha creado tolerancia a una botella de vodka. Ahora, los daños que hace la botella de vodka en tu organismo los va a seguir haciendo. Otra cosa es que tú no los veas” (Rg HSH con VIH sin TARV, 35-45 años, Madrid)

El TARV como sedante El TARV como comida El TARV como tóxico El TARV “tranquiliza” al virus, lo “calma”, lo mantiene “dormido” Discurso en torno al virus Agitación La alerta, riesgo En negativo: el miedo, la posible parálisis Retórica de la adherencia: el miedo al “despertar” del virus Más corriente entre pacientes con un diagnóstico reciente y menores niveles de información El corto plazo El TARV es alimento, dador de vida Discurso en torno al sujeto Tranquilidad La rutina, la rutinización Energía Corporal En negativo: la obligación, la necesidad. Retórica de la adherencia: la rutina, la incorporación Más corriente en pacientes con más tiempo de tratamiento El medio plazo Es necesario tomar el TARV pero es algo altamente tóxico, casi un “veneno” Discurso en torno a la relación ambivalente sujeto-virus-medicación Inquietud Debilitamiento Intelectual En negativo: la sospecha, la desconfianza Retórica de la adherencia: el mal menor Más corriente en pacientes con niveles altos de información El largo plazo

Acercarse a las narrativas y metáforas de la enfermedad Es importante conocer cómo se representa y simboliza socialmente la enfermedad o situación de salud en la que queremos intervenir. Cada paciente probablemente use narrativas, metáforas y significados algo diferentes sobre su enfermedad, que tendrán relación con la forma en la que la vive y encara su tratamiento. Los relatos abiertos, libres, del/la paciente nos dan más pistas sobre esto que interrogatorios más cerrados “El relato de vida tiende a aproximarse tanto más al modelo oficial de la presentación oficial de la persona – carnet de identidad, ficha de estado civil, curriculum vitae, biografía oficial – y de la filosofía de la identidad que lo fundamenta, cuanto más se aproxima a los interrogatorios oficiales de las investigaciones oficiales —cuyo límite es la investigación judicial o policial—, alejándose al mismo tiempo de los intercambios íntimos entre allegados y de la lógica de la confidencia que impera en esos mercados protegidos en los que uno se encuentra entre los suyos” (Pierre Bourdieu, “La ilusión biográfica”, en Razones prácticas. Sobre la teoría de la acción Barcelona: Anagrama, 1997)