Aspectos psicológicos de los Cuidados Paliativos Paloma Babón Álvarez Unidad de Atención Psicosocial a Enfermos de Cáncer y sus Familiares del Ayuntamiento de Santa Lucía

3 bloques: Aspectos Psicológicos del enfermo en situación avanzada / terminal De los familiares y/o cuidadores Del equipo terapéutico

Aspectos Psicológicos del enfermo en situación avanzada o terminal: Impacto emocional Proceso de adaptación

¿IMPACTO EMOCIONAL? “Conjunto de respuestas fisiológicas, cognitivas y conductuales más o menos intensas que la persona manifiesta ante la percepción de la muerte inminente, y los problemas que ocasiona esta situación como resultado de apreciarla como amenazadora y también desbordante de los propios recursos.”

FACTORES DETERMINANTES: La naturaleza de la enfermedad La evolución de la enfermedad: Deterioro físico Síntomas cambiantes Síntomas predictores del progreso de la enfermedad Los tratamientos y sus efectos secundarios La historia y personalidad del enfermo La relación paciente-familia

Resumiendo: “Las diferencias individuales (la edad, experiencias anteriores, la personalidad, recursos de afrontamiento, el entorno social...) van a determinar el proceso de adaptación de cada enfermo.” “No se puede explicar ni entender el proceso de adaptación tomando al enfermo como sujeto aislado, sino en relación a su contexto y realidad.”

Conclusión: No hay una pauta de actuación correcta, válida y universal para todos los pacientes.

INDICADORES GENERALES DE VULNERABILIDAD: Presencia de hijos pequeños Ausencia de cuidador principal Rol familiar de alta responsabilidad Problemas familiares que afecten al paciente Duelos recientes y/o elaborados con dificultad

PROCESO DE ADAPTACIÓN- FASES (Dra. Elisabeth Kübler-Ross) Negación Ira, enfado, cólera Pacto o negociación Depresión Aceptación Decatexis o depresión preparatoria

Negación: “A la muerte, al igual que al sol, no se le puede mirar de frente más allá de unos segundos.” (La Rochefoucauld)

Negación: Como mecanismo de defensa puede ser útil. Solamente cuando se hace permanente o cuando es la única defensa puede transformarse en un problema. Actitud terapéutica: respetarla y no demolerla con argumentos lógicos. (Dejar siempre una puerta abierta.)

PROCESO DE ADAPTACIÓN (FASES) Negación Ira, enfado, cólera Pacto o negociación Depresión Aceptación Decatexis o depresión preparatoria

En resumen: No todos los enfermos pasan por todas las fases. No tienen por qué seguir el orden descrito (hay saltos, avances y retrocesos). Fases y reacciones distintas se pueden dar al mismo tiempo aunque sean contradictorias (ej: aceptación y negación). Las familias y el equipo también atraviesan las mismas fases aunque no tienen por qué coincidir con las del paciente.

Vida ordinaria “Sé que me moriré algún día, pero normalmente me comporto como si no fuera verdad” Fase Inicial “Ahora me doy cuenta de que podría morir de esta enfermedad en particular” Fase Media “Me doy cuenta de que moriré de esta enfermedad, pero todavía no me estoy muriendo” Fase Final “Me estoy muriendo” (Modelo de las 3 fases de R. Buckman, 1998)

Reacción global de espera de muerte: “Estoy viviendo con una enfermedad incurable y progresiva.” “Estoy muriendo con una enfermedad incurable y progresiva.”

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LA FAMILIA Y/O CUIDADORES DEL ENFERMO EN SITUACIÓN AVANZADA / TERMINAL

REACCIONES EMOCIONALES ANTE LA MUERTE: Depresión, estado de ánimo depresivo Ansiedad, angustia Shock, paralización Ira, rabia, hostilidad, resentimiento Pena, aflicción, lloro Miedo, pánico Inquietud, agitación Preocupación, obsesión Culpabilidad Sentido del humor Tranquilidad Satisfacción

REACCIONES EMOCIONALES ANTE LA MUERTE: “No debe considerarse ninguna esencialmente mejor ni peor que otra ya que estas consideraciones deben hacerse de acuerdo con el contexto en que se dan.”

Depresión, apatía y tristeza Sentimiento de culpabilidad Inseguridad REACCIONES PSICOLÓGICAS MÁS FRECUENTES EN LOS FAMILIARES Y/O CUIDADORES: Depresión, apatía y tristeza Sentimiento de culpabilidad Inseguridad Angustia y ansiedad Miedos y temores Sentimiento de impotencia

¿Trastorno psiquiátrico? Trastorno adaptativo

MIEDOS Y TEMORES DE LA FAMILIA ANTE LA MUERTE DE UN SER QUERIDO: A que sufra mucho, agonía larga y/o dolorosa. A que no se le haga nada. A hablar con él de su enfermedad. A que descubra su gravedad. A estar sólo con él en el momento de la muerte. A no estar presente cuando muera.

DIFICULTADES DE LOS FAMILIARES: Continua ambivalencia: Acercamiento vs alejamiento Sobreprotección vs abandono Asumir del rol del enfermo vs desplazarlo Cuidar al paciente vs descuidarme a mí mismo Retenerlo vs “dejarlo marchar”

3 situaciones especiales: La conspiración del silencio La reacción de ira La claudicación familiar

La Conspiración del silencio Objetivo ¿Por qué? Escenas cotidianas: Jugadores de mus “Ya hemos llegado” Remolones Familiar “heroico” Actitud terapéutica: trabajar con la familia Resultado: Vivencia de soledad del paciente Frustración de los profesionales sanitarios

La Conspiración del silencio “Doctor, me siento tranquilo al oír que no estoy muriendo de nada serio”

La Conspiración del silencio “Cuando la familia nos pide que ocultemos la verdad al enfermo hay que intentar convencerles de que es mejor la sinceridad recíproca; pero si nos fuerzan a tomar posiciones, nos inclinaremos por el enfermo ya que es con él con quien hemos hecho un pacto de honestidad.” (Excepto cuando sufra graves problemas emocionales o mentales.) (Gómez Sancho, M.)

Reacciones de IRA contra: El enfermo Otros familiares Profesionales de la Salud Dios, el azar,... Enmascara: culpa, frustración, impotencia...

CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR: Sentimiento de incapacidad temporal para seguir administrando cuidados de forma adecuada. Bloqueo físico y psicológico que paraliza la capacidad de cuidar. Única forma de expresión del miedo paralizante ante la enfermedad y la muerte

CLAUDICACIÓN FAMILIAR- MANIFESTACIONES: Cansancio físico Expresiones de dificultad para realizar las tareas Estrés mantenido Falta de apoyo familiar Falta de recursos materiales y clínicos

CLAUDICACIÓN FAMILIAR: General / parcial Puntual / definitiva Urgencia paliativa NO PREJUZGAR Prevención