DIA MUNDIAL DE LA ELA Bilbao´2013                                                           Luis Varona Hospital Universitario Basurto, Bilbao

Investigación orientada al paciente Conocer más de la causa Más cooperación entre ciencia básica y médicos Aumentar interés para participar en estudios no farmacológicos Factores críticos posibles Incorporar a ensayos clínicos objetivos de investigación clínica Estudios epidemiológicos definitivos

Más investigación clínica Pistas sobre la ELA a la cabecera del enfermo Escasez de tiempo Escasez de fondos Poca infraestructura y formación Difícil “comienzo”

Buscar Fondos Programas de formación de investigadores Crear redes de trabajo Fomentar proyectos en colaboración CREAR ESPIRITU DE INVESTIGACION!!

Imprescindibles!

Acercar la ciencia básica al hospital

Barreras geograficas

Campos separados Estrategias Lenguaje Plazos Comprender el lenguaje ajeno Compartir técnicas Adaptarse Proactivo

¿Cómo aumentar el interés de los pacientes por la investigación? 10% de los pacientes participan Se les ofrece? Algunos no son “buenos” candidatos? Los que lo rechazan, por que?

Participar en investigación no es siempre sencillo Tiempo Dinero Viajes Riesgos Incertidumbre Conejillo de indias Perdida de esperanza

Factores críticos para el nacimiento de la ELA Genes? Ambiente? Neuronas motoras, por que? Como se extiende? Que factores de riesgo se pueden detectar?

Programas de estudio de ELA de mayor dimensión Aumentar los fondos para investigacion Aumentar donaciones de tejidos neurológicos

ELA COMO ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA LA NEURODEGENERACION ES UNA URGENCIA CIENTIFICA!

Hacia un mundo sin ELA

Cochrane Database Syst Rev. 2013 Jun 5;6:CD005226 Cochrane Database Syst Rev. 2013 Jun 5;6:CD005226. [Epub ahead of print] Drug therapy for pain in amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease. Brettschneider J, Kurent J, Ludolph A. Source Neurology, University of Ulm, Oberer Eselsberg 45, Ulm, Germany, 89081

Europe's largest stem cell clinic shut down after death of baby Europe's largest stem cell clinic, which is at the centre of a scandal over the death of a baby given an injection into the brain, has been shut down.

Dear Sir or Madam, as you may have noticed, Cologne-based XCell-Center GmbH with branches in Cologne and Duesseldorf filed for insolvency. As of 24.05.2011 I have been appointed as a preliminary insolvency administrator by the court having jurisdiction. At the moment, business operations have been shut down, as the competent german advisory authority has denied further authorization for stem cell transplantation. The insolvency proceedings will probably open in August 2011. Every creditor will get an invitation to lodge a claim and further information by our office. I kindly ask for your understanding, that - due to the german insolvency law - it is not possible to lodge a claim before

ALSUntangled German government shuts down the xcell center this week. A victory for science and reason! 10:46 PM May 7th via TweetDeck

Consentimiento informado Datos pilotos de eficacia y seguridad Tratar de todo con una sola medida No considerar el efecto placebo Datos públicos engañosos Implausibilidad biológica

En busca de una cura… …potenciando la verdadera investigación Mejorando el día a día de nuestros enfermos…