ESTIMULACIÓN EN DEMENCIA EN FASE TERMINAL Laura Moreno Neuropsicóloga Clínica Josefina Arregui (Alsasua) 8 de Octubre de 2012

FASE TERMINAL Es difícil de identificar al ser un proceso degenerativo progresivo y crónico. Podría definirse por estas características: Deterioro cognitivo grave: <6 MMSE o que impide su realización Perdida de posibilidad razonable de beneficiarse de tratamiento farmacológico específico Estadio GDS-FAST 7: severa incapacidad ABVD, incapacidad para hablar o comunicarse con sentido Comorbilidad múltiple con síntomas graves, multifactoriales y cambiantes (neumonía por aspiración, disnea, infecciones tracto urinario superior, úlceras por presión, sepsis, dolor, trastorno alimentario grave) Dificultad grave para la ingesta disfagia o rechazo, pérdida peso Incapacidad para realizar alguna actividad voluntaria con un propósito determinado y para reconocer cuidadores Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo profesional, relacionado en parte con proximidad a la muerte Pronóstico vital relativamente corto, dependiendo de la edad y comorbilidad (pocos meses o 2 años aunque puede ser mayor) Persona subsidaria de medidas paliativas

FASE TERMINAL GDS-7, deterioro cognitivo muy grave (MEC= 0 puntos, impracticable) Demencia en estadio grave: Pérdida progresiva de las capacidades verbales. Inicialmente se pueden verbalizar palabras y frases muy circunscritas; en las últimas fases no hay lenguaje, únicamente gruñidos. Incontinencia de orina. Requiere asistencia en el aseo y en la alimentación. Se van perdiendo las habilidades psicomotoras básicas, como la deambulación. El cerebro es incapaz de decir al cuerpo lo que ha de hacer. Frecuentemente aparecen signos y síntomas neurológicos generalizados y corticales.

FASE TERMINAL FAST 7 a/ Capacidad para hablar limitada a 1-6 palabras/día b/ Pérdida de cualquier lenguaje inteligible c/ Incapacidad para andar d/ Incapacidad para mantenerse sentado e/ Incapacidad para sonreír f/ Incapacidad para sostener la cabeza Reisberg 1988

FASE TERMINAL Sucesión de pérdidas funcionales básicas para la supervivencia y la comunicación con el entorno. Mínimas variaciones en el orden de las diferentes subetapas 6 y 7 Variaciones más importantes: debido a etiología diferente a EA, o por otra enfermedad concurrente. Pueden incluirse pacientes en GDS-FAST 6, y q están en situación de fase terminal de la vida debido a un proceso concomitante Al final de la subetapa 7 f, todavía pueden emitir algunos ruidos ininteligibles y mover sus ojos en respuesta a estímulos. Si sienten dolor pueden gritar todavía.

Dificultad para proporcionar actividades significativas en fase terminal Deterioro cognitivo grave Incapacidad de comunicación Escasas respuestas Periodos breves de atención Somnolencia O agitación ante hiperestimulación

Riesgos Las personas con demencia terminal siguen teniendo necesidades psicosociales Personal que les atiende cubre sus necesidades básicas y sanitarias, pero por falta de tiempo y/o conocimiento puede que no proporcionen estas necesidades psicosociales Riesgo de aislamiento (sólos en la habitación o relegados en zonas en las que no hay actividad)

Riesgos A veces se incluyen en actividades en las que pueden estar dormidos la mayor parte del tiempo, o que también les puede producir agitación A veces los familiares disminuyen el número y duración de las visitas

Riesgo de que el cuidado personal se vuelva impersonal

Atención personalizada Mejora calidad vida del paciente Ayuda al vínculo con el cuidador formal, satisfacción en la realización del trabajo Ayuda al familiar a sentir que aún puede hacerse algo positivo

OBJETIVO DE LA ESTIMULACIÓN EN FASE TERMINAL Objetivo fundamental: la promoción del confort y la calidad de vida del enfermo y el entorno familiar. Cuidar cada capacidad, por pequeña que sea, ya que puede suponer la única forma de comunicación de la que dispone el enfermo. Eliminar motivos de sufrimiento. Favorecer vínculo enfermo-cuidador

OBJETIVO DE LA ESTIMULACIÓN EN FASE TERMINAL Hasta hace relativamente poco los tratamientos “rehabilitadores” o no farmacológicos de los trastornos cognitivos, especialmente en fases avanzadas, se consideraban ineficaces, por lo que las intervenciones se orientaban hacia aspectos relacionados con los cuidados básicos y sanitarios. Pero programas de intervención adecuados y globales, también a nivel de modificaciones ambientales y la educación y entrenamiento de los cuidadores para la estimulación cognitiva de las personas en demencia avanzada, son esenciales para mejorar la calidad de vida tanto de los enfermos como de los propios cuidadores. Los familiares y cuidadores que se manejan adecuadamente con los problemas asociados a la demencia muestran mayor grado de eficacia y confianza en su capacidad para afrontar una conducta problemática

CALIDAD DE VIDA QUALID. Quality of life in late stage dementia scale: Likert 5 puntos, frecuencia de : -sonrisas, espontáneas o en relación a estímulos -signos que denoten tristeza -llantos -expresión facial de malestar (muecas, frunce ceño…) -apariencia física de malestar (se retuerce, agita..) -verbalizaciones de malestar (quejas, gruñidos, gritos..) -irritabilidad o agresividad (maldice, empuja, golpea…) -satisfacción por comida -satisfacción con el contacto físico (no se resiste, o incluso lo inicia…) -satisfacción con la interacción social -apariencia confort y calma

A tener en cuenta para la estimulación Momentos del día apropiado Si queremos que se active o se relaje Entorno tranquilo, sin ruidos, agradable Cuidado con sobreestimulación (frecuencia, intensidad, cantidad, impredecibilidad) Cuidado con estimular de forma brusca, impredecible…puede resultar amenazante o desagradable

Conocimiento de la persona enferma Cuestiones médicas y sanitarias (movilidad, úlceras, capacidad deglución…). Limitaciones sensoriales. Capacidades y respuestas que mantiene Observación de sus reacciones, ante qué estímulos, en qué entornos… Sus mejores momentos del día para interaccionar Cierto conocimiento de su historia personal, gustos, aficiones…

QUIÉN REALIZA LA ESTIMULACION No debe plantearse como una obligación o una carga más Requiere tiempo, dedicación, paciencia, práctica y conocimiento del enfermo Debe resultar agradable tanto para el paciente como para quien la realiza Según los medios de los que podamos disponer Desde terapeutas especializados con programas y material específico………a cuidadores y familiares durante los cuidados y visitas proporcionándoles pautas

Qué respuestas podemos encontrar Tono, frecuencia e intensidad de las pocas palabras que emita o los sonidos ininteligibles Lenguaje corporal: contraido, relajado, tembloroso, inquieto Cambios respiración Movimientos en reacción al estímulo Si está alerta Expresión facial Si intenta coger o acercarse al objeto

COMUNICACIÓN La persona enferma ya no habla ni comprende a nivel verbal Usaremos la comunicación no verbal: gestos, expresión facial, mirada, caricias, carantoñas, besos No quiere decir que no nos dirijamos hacia él verbalmente El paciente es muy receptivo a cualquier muestra de afecto. Se le debe transmitir seguridad y estima. Se trata de una comunicación afectiva

MOVILIZACIÓN PASIVA El terapeuta mueve las distintas partes del cuerpo del enfermo, con la amplitud y dirección que cada articulación permita Favorecer circulación Prevención rigideces y deformaciones de las articulaciones Evitaremos justo después de las comidas y tampoco justo antes del sueño Tener en cuenta problemas físicos, consultar al médico Nunca movilizar zonas afectadas por luxaciones, fracturas, esguinces o heridas Enlentecer atrofia musculos, tendones y ligamentos. Retrasar espaticidad o rigidez Prevenir o tratar úlceras por decúbito Retrasar perdida masa osea Favorecer vínculo enfermo-cuidador Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio. C. Sobera. 2002

Unos 15 segundos con cada ejercicio Orden: primero movilizar las articulaciones más alejadas del tronco (dedos, muñecas, tobillos) y después las más próximas (codos, hombros, rodillas, caderas, cuello). Movimientos se realizarán de forma lenta y uniformemente. Primero muy poco amplios y cuando los tendones y ligamentos se vayan calentando y ganen elasticidad, podremos ampliar poco a poco Unos 15 segundos con cada ejercicio Detener si aparece dolor, enrojecimiento, inflamación o reacción de malestar Sujetaremos con una mano la parte que deseamos mover y con la otra la parte que permanece fija No sujetar ni mover con demasiada fuerza Le iremos contando qué parte del cuerpo movemos en cada caso Podemos acariciarla suave primero para que no resulte imprevisto En las extremidades pares mover en cada ejercicio la izquierda y derecha antes de pasar a otro ejercicio Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio. C. Sobera. 2002

MOVILIZACIÓN PASIVA "Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

ESTIMULACION CON MASAJES Problemas de percepción del propio cuerpo y de conciencia de sí mismo Aporte de estímulos propioceptivos Vía de comunicación, refuerzo vínculo Disminuye posible sensación de rechazo o aislamiento Atenuar rigidez, tonificar zonas presión o roce, estimular circulación distal Tras la higiene o tras la movilización pasiva Tb antes de acostarse si le resulta relajante Lavarnos las manos y retirarnos anillos, pulseras… Loción emoliente dejando que se caliente un poco en nuestras manos. Ir añadiendo crema hidratante si es necesario

Consultar al médico: -No en zonas enrojecidas -Precaución en : -trastornos de coagulación por el riesgo de movilizar trombos -enfermedades o problemas en la piel -procesos oncológicos

Podemos ir realizando comentarios de lo que hacemos «estos son tus brazos», «qué manos tan suaves»… "Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

"Manual para la estimulación de los enfermos de Alzheimer en el domicilio". Celedonio Sobera Echezarreta, 2001

ESTIMULACIÓN SENSORIAL pretende ofrecer estímulos sensoriales, bien de una modalidad sensorial determinada (musicoterapia, aromaterapia, masajes…), bien de forma multisensorial (Snoezelen), al paciente con demencia para favorecer su actividad cognitiva. Estimulación a través de los diferentes sentidos No se trata tanto de reconocer los objetos, sonidos, colores…sino provocar un «despertar» sensorial

Salas de estimulación sensorial Se está difundiendo cada vez más la intervención en los espacios Snoezelen. Este abordaje apareció en Holanda a finales de los años setenta del siglo pasado La palabra Snoezelen surge a partir de la contracción de dos palabras holandesas “snuffelen” (oler) y “doezelen” (dormitar o relajarse). Surgió como una iniciativa para ofrecer a personas con discapacidad intelectual grave sensaciones de bienestar, donde de una forma activa o pasiva pudiesen interaccionar con el otro. Es especialmente útil en aquellas personas cuyo acceso a experiencias sensoriales variadas es limitado o inexistente

Salas de estimulación sensorial

Salas de estimulación sensorial Materiales: Fibra óptica Tubos de burbujas Proyectores de imágenes Discos de efectos Bolas de espejos Difusor de aromas Emisor de sonidos Camas de agua con temperatura controlada, musicales Paneles interactivos Colchonetas y zonas acolchadas Materiales fluorescentes para luz negra (ultravioleta) Cama de agua musical Materiales de diferentes texturas para manipular

Materiales comunes Tejidos de diferentes texturas: lana, peluche, pana, seda… Telas con botones cosidos, lazos… Madejas de lana Cordones, cintas Papeles de diferentes texturas y colores Cepillos suaves Globos Molinillos de viento Esponjas Linternas con papeles de celofán de colores Objetos luminosos, juguetes Pelotas Masticadores o tetinas con diferentes sabores

Estimulación auditiva Voz Campanillas, sonajeros, cascabeles Cajas de música Cintas con sonidos de animales, de la naturaleza

MUSICOTERAPIA La musicoterapia es la utilización de la música y de sus elementos [sonido, ritmo, melodía y armonía], con un paciente o grupo, en un proceso destinado a facilitar y promover comunicación, aprendizaje, movilización, expresión, organización y otros objetivos terapéuticos relevantes, a fin de asistir a las necesidades físicas, sociales y cognitivas. La Musicoterapia busca redescubrir potenciales y/o restituir funciones del individuo para que alcance una mejor organización intra/interpersonal y, consecuentemente una mejor calidad de vida a través de la prevención y rehabilitación en un tratamiento"

MUSICOTERAPIA Selección de la música: según ámbito sociocultural y situada en la época de la adolescencia-primera etapa de adulto de la persona Músicas relajantes o de sonidos de la naturaleza Reproductor de música Instrumentos Canto

AROMATERAPIA Lavanda o bálsamo de limón: efecto relajante (en la piel o inhaladas) Flores Hierba cortada Su colonia de siempre Olores de comidas y bebidas

Animales de compañía Terapia asistida con animales Robots que asemejan animales : - Foca PARO

Luminoterapia Luz solar : 100,000 lux (mínimo 32.000) Oficina bien iluminada: 400 lux Tratamiento de exposición a una lámpara de fototerapia (10.000 lux) Estimular la melatonina que actúa durante el sueño Al margen de este tratamiento, cuidar de que las personas con demencia estén expuestas a la luz solar Favorece sueño y los ritmos circadianos y retrasa el fenómeno «de puesta de sol»