EXPERIENCIA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA Silvia Castro García Trabajadora Social Directora AAFQ Huelva, 25 de noviembre de 2009 www.fqandalucia.org

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Nace en el año 1986. Grupo de padres y amigos que luchan contra la Fibrosis Quística. No profesionalizada. www.fqandalucia.org

Objetivo principal “Garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas con Fibrosis Quística y sus familias”. www.fqandalucia.org

Destinatarios: Las personas con FQ Familias de personas con FQ Los profesionales de la medicina. La sociedad en general (divulgación). El cuidado, la asistencia y la protección de las personas afectadas de Fibrosis Quística. La promoción de los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales adecuados a las personas afectadas de Fibrosis Quística y sus familiares. La acogida, orientación e información de los enfermos y familiares que tengan su tutela. Dar a conocer a la sociedad los problemas psicológicos y sociales de las personas afectadas de Fibrosis Quística. La reivindicación en nombre de la personas afectadas de los derechos de estos ante todas las instancias públicas y privadas. Cualquier otra acción legal que de modo directo o indirecto ayude o redunde en beneficio de las personas afectadas de Fibrosis Quística. www.fqandalucia.org

Porcentaje beneficiarios por provincias Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla Otras Total Socios 29 96 40 36 32 25 19 240 553 4,09% 17,36% 7,23% 6,51% 5,79% 4,52% 3,44% 43,40% 6,51 % 100% Personas con FQ 73 42 30 34 55 162 473 6,13% 15,43% 8,88% 6,34% 7,19% 11,63% 34,25% 4,02% www.fqandalucia.org

Fines Asociación: Cuidado, asistencia y protección de las personas con Fibrosis Quística. Promoción de servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales adecuados. Acogida, orientación e información. Información y divulgación de los problemas psicológicos y sociales de las personas con FQ. Reivindicación de derechos ante instancias públicas y privadas. Cualquier otra acción legal en beneficio de las personas con FQ. www.fqandalucia.org

Presencia y participación de la AAFQ Comisión Andaluza Diagnóstico Genético Preimplantacional Vocalía Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Vocalías Federación Española contra la FQ Pertenencia de profesionales grupos españoles FQ: fisioterapia, psicología y trabajo social Canf- Cocemfe Andalucía Federación Andaluza de Asociaciones de Trasplantados Miembro Eurordis (Federación Europea Enfermedades Raras) Cermi Andaluz y Cermi Estatal. (Conf. de representantes de minusválidos) www.fqandalucia.org

Relaciones externas www.fqandalucia.org

Servicios y prestaciones AAFQ Atención e intervención social Atención e intervención psicológica Talleres de Autoayuda Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria Comunicación y divulgación FQ Alojamiento temporal en situación de trasplante. www.fqandalucia.org

Recursos www.fqandalucia.org

Personal de la Asociación 1 GERENTE y TRABAJADORA SOCIAL 1 TRABAJADORA SOCIAL 1 AUXILIAR ADMINISTRATIVA 3 PSICÓLOGAS 2 FISIOTERAPEUTAS 1 PERIODISTA PERSONAL VOLUNTARIO 9 PROFESIONALES EN 2008 www.fqandalucia.org

Recursos económicos Cuotas socios Eventos Subvenciones públicas y privadas Donaciones www.fqandalucia.org

Situación actual Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística www.fqandalucia.org

“…Caminante, son tus huellas el camino y nada más; caminante, no hay camino, se hace camino al andar”… Antonio Machado www.fqandalucia.org

Evolución socios y afectados www.fqandalucia.org

Logros del movimiento asociativo unido a la Unidad de referencia Medicación gratuita. Tratamiento intravenoso domiciliario. Estudio genético. Diagnóstico preimplantacional. Implicación de los profesionales sanitarios en el colectivo de personas con FQ. Avances científicos en nuevas terapias, técnicas de trasplante y fármacos inmunosupresores. www.fqandalucia.org

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Detalle de programas y servicios www.fqandalucia.org

“Trabajador Social de Salud” “La actividad profesional que tiene por objeto la investigación de los factores psicosociales que inciden en el proceso de salud-enfermedad, así como el tratamiento de los problemas psicosociales que aparecen en relación a las situaciones de enfermedad, tanto si tienen que ver con su desencadenamiento como si se derivan de aquellas situaciones”. (Amaya Ituarte) www.fqandalucia.org

Trabajador Social de la Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística 1º Mediador, si es necesario o se solicita por la familia o la persona con FQ. 2º Figura cercana y accesible para personas con FQ y familiares. www.fqandalucia.org

Atención Social. AAFQ Conocimiento FQ y Asociación FQ. Acogida e información afectados y familias. Orientación y asesoramiento alternativas satisfagan necesidades. Promoción e inserción de personas con FQ y familias (proyectos y servicios). Prevención (campañas divulgación y sensibilización). Dinamización participación actividades AAFQ. Captación y formación voluntariado. Captación recursos económicos servicios, programas, actividades. Coordinación y seguimiento de servicios y programas. Coordinación con AAFQ, FFQ, redes SS.SS. Presencia en Unidad Funcional FQ. Visitas a afectados hospitalizados. Elaboración de informes sociales. …. www.fqandalucia.org

Problemática sociofamiliar más frecuente en FQ Desinformación de la enfermedad: su proceso, consecuencias, tratamiento, etc. Desconocimiento de los recursos sociales existentes. Dificultades en la interacción familiar. Exceso de sobreprotección por parte de los padres. Merma de socialización. Absentismo escolar involuntario. Dificultades añadidas en los procesos evolutivos del adolescente con FQ por sus limitaciones no aceptadas ni asumidas. Desorientación e incertidumbre en la proyección de vida laboral y sociofamiliar de los adultos con FQ. www.fqandalucia.org

Intervención Psicológica 2008 CONCEPTO NÚMERO DE INTERVENCIONES Terapia de Familia 13 Terapia de Pareja 4 Terapia Individual 120 Taller Madres 6 H. Reina Sofía 5 Elaboración de Duelo 3 Consultas domiciliarias Seguimientos especiales 19 Atención telefónica a demanda de personas con FQ y familiares Preparación al trasplante TOTAL INTERVENCIONES 190 www.fqandalucia.org

Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria MESES Nº VISITAS Nº PACIENTES ENERO 27 FEBRERO 29 MARZO 24 ABRIL 21 MAYO 26 JUNIO 18 JULIO 13 AGOSTO 19 SEPTIEMBRE 22 OCTUBRE 25 NOVIEMBRE 28 DICIEMBRE 23 TOTAL 283 267 www.fqandalucia.org

Comunicación y divulgación de la FQ. Impactos mediáticos 2008. www.fqandalucia.org

TU RESPIRAS SIN PENSAR Y YO NO PIENSO MAS QUE EN RESPIRAR El día a día de cada afectado de FQ es muy duro y no encontramos con grandes obstáculos a lo largo de la vida, pero los intentamos superar con ilusión por la vida y espíritu de lucha. TU RESPIRAS SIN PENSAR Y YO NO PIENSO MAS QUE EN RESPIRAR

Gracias por su atención www.fqandalucia.org