Los derechos del paciente en la investigación clínica y en la asistencia sanitaria LA PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES DE LOS PACIENTES EN INVESTIGACIÓN CLÍNICA Y EN ASISTENCIA SANITARIA Sergi Blancafort Barcelona, 20 de mayo de 2009

Estructura de la sesión Los cambios sociales en el sistema sanitario y el nuevo modelo de paciente. La percepción de los pacientes sobre la investigación clínica y el consentimiento informado. Las necesidades de información y formación de los pacientes.

Estructura de la sesión Los cambios sociales en el sistema sanitario y el nuevo modelo de paciente. La percepción de los pacientes sobre la investigación clínica y el consentimiento informado. Las necesidades de información y formación de los pacientes.

El cambio social en la sanidad TENDENCIAS: Envejecimiento población. Prevalencia enfermedades crónicas. Acceso a más información. Irrupción de Internet. Crecientes demandas y exigencias de pacientes y ciudadanos. Percepción de la salud como un bien individual. Eclosión de las asociaciones de pacientes. Demografía Sociedad Economía Cultura Educación Tecnología Sanidad Política La sanidad también está viviendo actualmente un cambio social sin precedentes, que sobrepasa la capacidad de los diferentes agentes y profesiones sanitarias para tomar decisiones. Las diferentes transformaciones que promueven este cambio son de tipo demográfico, tecnológico, epidemiológico, económico, educativo, laboral, judicial, mediático y político. La intensidad de estas transformaciones afecta a los valores de la ciudadanía y por lo tanto, implica la necesidad de un análisis sobre el impacto de este cambio en la atención sanitaria y en la salud de la población.

El nuevo rol del paciente en el sistema sanitario PASIVO PACIENTE ACTIVO Cambio en el modelo de paciente MODELO PATERNALISTA MODELO DELIBERATIVO Los resultados de diferentes estudios realizados durante los últimos años indican la transición desde un modelo de paciente pasivo hacia un modelo más activo, que quiere estar más informado y participar en la toma de decisiones sobre su salud. Y también un cambio en la relación médico-paciente, que supone el paso de un modelo paternalista a otro deliberativo y basado en la toma de decisiones compartidas. Cambio en la relación médico-paciente

Características del asociacionismo de pacientes Desarrollo tardío y rápido. Respuesta a necesidades no cubiertas por el SNS. Acceso a información sobre la enfermedad. Educación y formación sobre el manejo de la enfermedad. Fomento de la investigación (p.e. enfermedades raras, SIDA). Fragmentación y atomización. Estructurado en enfermedades específicas. Diferentes ámbitos de actuación. Dificultad para identificar interlocutores válidos. Poca participación en discusiones colectivas sobre salud Esta aparición de un nuevo modelo de paciente ha estado asociado a un gran desarrollo del asociacionismo de pacientes en España durante los últimos años, y particularmente desde finales de los años 80. Este desarrollo ha sido tardío en comparación con las organizaciones de usuarios, aunque muy rápido. La mayoría de estas organizaciones han nacido como respuesta a necesidades no cubiertas por el sistema sanitario público. Se trata de un colectivo muy disperso y fragmentado, Con expectativas, intereses y recursos muy diferentes. Esto ha dificultado la identificación de un interlocutor por parte del resto de agentes de salud, y ha impedido su participación en aquellas discusiones colectivas sobre sanidad (en las que sí han estado presentes otros colectivos más cohesionados como sindicatos, consumidores o usuarios). Por este motivo, y con la intención de fomentar la colaboración entre asociaciones y representar el hecho de ser paciente, en el mes de mayo de 2003 se celebró en Barcelona una jornada para presentar los resultados del estudio “El paciente del futuro”. El objetivo era obtener posicionamientos desde las asociaciones de pacientes en 6 áreas específicas de interés identificadas en estudios de pacientes en Europa: necesidades de información, toma de decisiones compartidas, comunicación y relación médico-paciente, accesibilidad a la asistencia sanitaria, participación de los pacientes en la política sanitaria y derechos de los pacientes. De esta reunión salieron dos cosas muy importantes.

El rol de las organizaciones de pacientes Ofrecen información y comunicación de calidad. Facilitan el intercambio de experiencias. Promueven la integración social solidario. Tienen en cuenta la dignidad del enfermo y sus derechos. Permiten la mejora de la calidad de vida. Dan soporte a la investigación de calidad. Comunican la visión legítima de los pacientes. Defienden los intereses de los pacientes y sus familiares. Sensibilizan a la opinión pública sobre la problemática de la enfermedad. Consiguen una mejora de la calidad de la asistencia sanitaria. Además, y en relación a las necesidades de información de los pacientes, las asociaciones disponen del tiempo, del personal y de experiencia suficiente para proporcionar, a los pacientes y a sus familiares, información y recursos adaptados a sus conocimientos, sobre la enfermedad, su prevención y el abordaje de sus necesidades. Proporcionan también información general sobre otros aspectos y recursos relacionados con la enfermedad, constituyendo un referente claro de dónde dirigirse. Manifiesto de las asociaciones de pacientes. ¿Por qué un enfermo debe estar asociado?

El rol de las asociaciones de pacientes Ofrecen información y comunicación de calidad. Facilitan el intercambio de experiencias. Promueven la integración social solidario. Tienen en cuenta la dignidad del enfermo y sus derechos. Permiten la mejora de la calidad de vida. Dan soporte a la investigación de calidad. Dan apoyo en pruebas diagnósticas y nuevos tratamientos de la enfermedad, actuando como censo de la población afectada y colaborando en aquellos proyectos que mejoren el conocimiento científico existente sobre la enfermedad. Identifican cuales son las mejores medidas para valorar los objetivos terapéuticos. Dan apoyo en pruebas diagnósticas y nuevos tratamientos de la enfermedad, actuando como censo de la población afectada y colaborando en aquellos proyectos que mejoren el conocimiento científico existente sobre la enfermedad. Identifican cuales son las mejores medidas para valorar los objetivos terapéuticos. Manifiesto de las asociaciones de pacientes. ¿Por qué un enfermo debe estar asociado?

Decálogo de los pacientes (declaración de BCN) www.fbjoseplaporte.org/dbcn Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. Decisiones centradas en los pacientes. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. Formación y entrenamiento en habilidades de comunicación para profesionales. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria. Democratización formal de las decisiones sanitarias. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. Por un lado, se elaboró la Declaración de Barcelona, promovida por 50 organizaciones de pacientes, que se resume en el Decálogo de los Pacientes. Esta declaración se ha situado como la primera Carta de Derechos de los Pacientes establecida en España. Después volveremos a este documento.

FORO ESPAÑOL DE PACIENTES www.webpacientes.org/fep 24 miembros 1.040 organizaciones de pacientes 685.276 socios Por otro lado, se expresó la necesidad, por parte de las asociaciones de pacientes presentes en la jornada, de que se creara alguna entidad que pudiera representar el hecho de ser paciente y actuar como interlocutor de los pacientes ante los diferentes agentes de salud (colectivos de profesionales sanitarios, Administraciones Sanitarias, Industria Farmacéutica, etc). A partir de esta reunión se inicia un período de gestación del Foro Español de Pacientes que dura aproximadamente un año y medio y que culmina el mes de diciembre de 2004, cuando se presenta oficialmente a los medios de comunicación. En este tiempo el Foro Español de Pacientes ha conseguido un incremento notable de su representatividad, y actualmente incluye a 19 miembros que representan a 1.040 organizaciones de pacientes y a más de 685.276 socios.

Agenda política del Foro Español de Pacientes 251.000 razones para ser escuchados “La voz del paciente en democracia” A principios del año pasado 2006 el Foro hizo pública su Agenda Política, que recoge 20 acciones propuestas para ejecutar los principios de la Declaración de Barcelona, entre las cuales hay algunas que como veremos hacen referencia a la temática de la jornada de hoy. Si les interesa pueden descargarse la agenda completa en la página web del FEP. Esta agenda tiene como uno de sus principales objetivos la democratización de la sanidad mediante la incorporación de los representantes de los pacientes en los procesos de toma de decisiones.

Estructura de la sesión Los cambios sociales en el sistema sanitario y el nuevo modelo de paciente. La percepción de los pacientes sobre la investigación clínica y el consentimiento informado. Las necesidades de información y formación de los pacientes.

¿Paciente?¿Usuario?¿Consumidor?¿Cliente? Paciente: Persona que sufre o padece una enfermedad, y especialmente quien se halla bajo atención médica. Usuario: Persona que usa o utiliza un servicio. Consumidor: Persona que compra o utiliza productos de consumo. Cliente: Persona que utiliza de manera frecuente los servicios ofrecidos por otra persona o institución. Por otro lado, también es cierto que en muchas ocasiones se produce una cierta confusión entre el término paciente y otros términos como usuario, consumidor o cliente del sistema sanitario. Y en ocasiones se utilizan indistintamente estos términos para hacer referencia a un paciente. Para hablar de los derechos de los pacientes en la investigación clínica y en la asistencia sanitaria, es necesario delimitar bien las diferencias entre estos términos. Fuente: Diccionario RAE

La experiencia de enfermar Todos los pacientes son usuarios. Pero no todos los usuarios son pacientes. Los términos consumidor, cliente o usuario implican una capacidad de elección. Los pacientes no eligen estar enfermos, ni la salud es un objeto de consumo. Los pacientes acuden a los centros de salud por necesidad y no por voluntad. La enfermedad implica un estado de fragilidad física, vulnerabilidad emocional y estigmatización social. La enfermedad afecta a toda la familia y no solamente al paciente.

La percepción de la investigación El hecho de estar o no estar enfermo condiciona las actitudes y preferencias hacia la investigación: seguridad y la eficacia de los tratamientos. riesgos potenciales de un tratamiento. innovaciones terapéuticas. aceleración del proceso de autorización de fármacos. Y todos estos aspectos que he comentado implican una serie de diferencias en la percepción que tiene una persona sana y una persona enferma hacia la investigación clínica y hacia la asistencia sanitaria. La diferencia que existe entre ser o no ser un paciente, o familiar de un paciente, delimita las preferencias que tienen las personas a la hora de desear un tratamiento adecuado para una enfermedad. De esta manera, mientras que las personas sanas suelen adoptar una actitud aversiva hacia los riesgos potenciales de un tratamiento, que les llevará a adoptar preferentemente el criterio de seguridad sobre el de eficacia, los pacientes optarán por éste último criterio de forma preferente, dado que la enfermedad ya afecta a su seguridad vital. Se debe tener en cuenta que especialmente en casos más dramáticos, como las enfermedades oncológicas o el SIDA, muchas veces el acceso a una terapia innovadora constituye una de las pocas posibilidad de sobrevivir o de tener una calidad de vida aceptable. El hecho de sufrir una enfermedad hace que los pacientes adopten una posición mucho más favorable a las innovaciones terapéuticas, que puedan aportar un potencial incremento de la eficacia, por encima de los posibles efectos adversos. Esta actitud permite entender porque los pacientes y las asociaciones que los representan son más favorables a la aceleración del proceso regulador que autoriza la aprobación o uso comercial de dichas innovaciones, y más escépticos frente a la comercialización de moléculas que no aportan un valor terapéutico significativo en el tratamiento de su enfermedad. Todo lo que he comentado hasta ahora se podría resumir diciendo que cuando hablamos de investigación clínica y de asistencia sanitaria se tienen que tener en cuenta los valores, las preferencias y los intereses de los pacientes. Creo que esto es precisamente lo que está recogido en la Ley de Autonomía del Paciente.

Los pacientes y la asistencia sanitaria Los valores, las preferencias y los intereses de los pacientes se deberían tener en cuenta en todos los aspectos relacionados con la investigación clínica y con la asistencia sanitaria

¿Qué es el consentimiento informado? “…los valores, las emociones, los deseos, las creencias de los pacientes, por más que sean subjetivos, no pueden ser marginados en el proceso de toma de decisiones clínicas. Ese es el objetivo de toda la teoría del consentimiento informado”. “Como arqueros al blanco” Diego Gracia Guillen Y el documento clave que debería recoger de alguna manera los valores, los intereses y las preferencias expresadas por los pacientes es el Consentimiento Informado.

¿Qué factores influyen en la decisión de firmar o no firmar el CI? Preferencias / valores / creencias personales. Estado físico y emocional del paciente. Información / conocimiento sobre el ensayo. Características del ensayo clínico. Balance riesgo-beneficio. La relación y la confianza médico-paciente. ¿Cuáles son los factores que influyen en la decisión de los pacientes de firmar el Consentimiento Informado? Las preferencias personales de los pacientes, sus valores y las creencias de tipo moral o religioso que tengan. Su estado de salud y su estado emocional. El nivel de información y conocimiento de los pacientes sobre la investigación. Algunos estudios señalan que el hecho de clarificar al máximo la información relativa a aspectos como las alternativas existentes al tratamiento propuesto, y también el concepto de aleatorización o randomización de los tratamientos, y explicar porqué es el mejor diseño posible para un ensayo clínico mejora el % de participación de pacientes en un ensayo clínico. Características de la investigación (utilización de placebo, grado de incertidumbre). Balance riesgo-beneficio que realiza el paciente. Seguramente uno de los aspectos más importantes es la relación y la confianza que tenga el paciente hacia el médico. Y aquí entran aspectos como la actitud y la empatía del médico, de qué manera comunica la información al paciente, etc.

La responsabilidad del paciente ante el CI A través del C.I. se responsabiliza a los pacientes de la toma de decisiones ¿Están los pacientes preparados para asumir esta responsabilidad? ¿Entienden los pacientes la información contenida en el C.I.? Por otro lado, cuando a los pacientes se les solicita el C.I. para participar en un ensayo clínico, en cierta manera se les está responsabilizando de la toma de decisiones respecto a su salud. Y la decisión de los pacientes de firmar o no el CI, se debería basar en la información que reciben, tanto oral como escrita. Por lo tanto, nos tendríamos que detener y pensar si realmente los pacientes ENTIENDEN la información que reciben en el momento de la solicitud del C.I, y por lo tanto si están preparados para asumir la responsabilidad de firmar un CI.

¿Cómo perciben los pacientes el CI? El CI es un requisito legal previo a una intervención quirúrgica 88% Desconocen si pueden cambiar de opinión después de haber firmado 20% La firma del CI implica perder el derecho a compensaciones 16% Desconocen si la operación se puede realizar en caso de no firmar el CI 34% La operación se puede realizar igualmente en caso de no firmar el CI 17% La función del CI es proteger al hospital frente a posibles demandas 46% La firma del CI otorga el control a los profesionales sanitarios 68% Un estudio publicado en el año 2006 en una revista tan prestigiosa como el BMJ mostraba como perciben los pacientes el CI. Akkad A, et al. “Patients' perceptions of written consent: questionnaire study”. British Medical Journal. 2006 Sep ;333(7567):528

¿Cómo perciben los pacientes el CI? Qué aporta el estudio: Muchos pacientes tienen un conocimiento limitado sobre las implicaciones legales de firmar o no firmar el CI. No reconocen el CI como un documento que tiene como objetivo principal proteger los intereses del paciente. La percepción del CI según el modelo bioético no es la misma que la de los pacientes. El estudio muestra que los pacientes no acaban de entender el consentimiento informado. Muchos pacientes tienen un escaso conocimiento sobre las implicaciones legales de firmar (o las de no firmar) un consentimiento. Pocos pacientes reconocen el documento como un instrumento que tenga como objetivo principal defender los intereses de los pacientes. Existe una gran diferencia entre lo que el CI es desde el punto de vista de la bioética, y el modo en el que es percibido por parte de los pacientes.

El consentimiento informado Consecuencias éticas ¿És éticamente aceptable un consentimiento informado que no es entendido por los pacientes? ¿Se deberían revisar las condiciones de aplicación del consentimiento informado? Las conclusiones del estudio señalan: que los procedimientos actuales para el C.I. parecen inadecuados como medio de expresión de una elección autónoma, y por lo tanto pone en duda que sea éticamente aceptable un documento que no es entendido por gran parte de los pacientes. y que es necesario reformularlo para que sea realmente válido y éticamente aceptable, porque de otra manera no se debería llamar consentimiento informado sino consentimiento firmado.

El futuro del SNS según sus ciudadanos Análisis prospectivo Delphi Conocer qué es lo que desean los pacientes y los ciudadanos en relación a la asistencia sanitaria fue precisamente el objetivo de un estudio Delphi realizado el año pasado por el Foro Español de Pacientes, conjuntamente con la Fundación Salud, Innovación y Sociedad, y la Confederación Española de Organizaciones de Mayores. Este es un estudio prospectivo que muestra cómo quieren los pacientes y ciudadanos que sea el Sistema Nacional de Salud dentro de 15 años. El método Delphi es una técnica desarrollada para facilitar la posibilidad de llegar a acuerdos entre expertos, que permite identificar tendencias y establecer prioridades de cara a una posterior discusión. La técnica está expresamente diseñada para aquellas situaciones en las que es preciso combinar opiniones individuales para llegar a una decisión o una visión colectiva.

Cuestionario 1era ronda Cuestionario 2nda ronda Se envió a los participantes un cuestionario con 70 posibles escenarios de futuro del SNS, y se les pidió su posicionamiento tanto en términos de PRONÓSTICO -visión de lo que creían que iba a ocurrir- como de DESEO -expresión de lo que deseaban que ocurriera-, en una escala ordinal de rechazo/desacuerdo total o de adhesión/acuerdo total de 1 a 9, donde 1 indica baja posibilidad o deseo de ocurrencia y 9 máxima posibilidad de deseo o ocurrencia. Cuestionario 2nda ronda

El consentimiento informado Se revisarán las condiciones de aplicación del consentimiento informado con el fin de asegurar el pleno conocimiento por parte del paciente de los riesgos y beneficios a los que se expone

¿Se puede mejorar el CI? ¿En qué aspectos? ¿Cómo? La información escrita La comunicación médico-paciente El nivel de comprensión de los pacientes ¿Cómo? Incorporando perspectiva / preferencias de pacientes. Utilizando lenguaje sencillo y adaptado a las características de los pacientes. Mejorando las habilidades de comunicación de los profesionales sanitarios. Facilitando el acceso a información de calidad.

Incorporación de la perspectiva y de las preferencias de los pacientes Artículo 12. Composición de los CEIC’s* 1. El Comité Ético de Investigación Clínica deberá estar constituido por al menos nueve miembros, de manera que se asegure la independencia de sus decisiones, así como su competencia y experiencia en relación con los aspectos metodológicos, éticos y legales de la investigación, la farmacología y la práctica clínica asistencial en medicina hospitalaria y extrahospitalaria. 2. Entre los miembros del citado comité figurarán médicos, uno de los cuales será farmacólogo clínico; un farmacéutico de hospital, y un Diplomado universitario en Enfermería. Al menos un miembro deberá ser independiente de los centros en los que se lleven a cabo proyectos de investigación que requieran la evaluación ética por parte del comité. Al menos dos miembros deben ser ajenos a las profesiones sanitarias, uno de los cuales deberá ser Licenciado en Derecho. *RD 223/2004

Participación en CEIC’s Los Comités Éticos de Investigación Clínica (CEIC’s) contarán entre sus miembros permanentes con representantes de asociaciones de usuarios y pacientes.

¿Cuál es la percepción de los profesionales sobre el CI? Francesc Abel i Fabre (Presidente Instituto Borja de Bioética) “…el CI se vive como una traba burocrática o imposición legal, cuya bondad y uso correcto no ha llegado a la conciencia de los profesionales de la medicina, como posibilidad de establecer puentes de comunicación y reflexión conjunta con los pacientes”. “…llegará el día en que la masa crítica de los profesionales de la medicina descubrirán la rentabilidad de informar, frente a la pobreza de recolectar firmas de consentimientos desinformados, pese a llamarse CI”.

Participación activa de pacientes en la investigación clínica El avance en aspectos normativos y éticos de los ensayos clínicos no ha ido acompañado de una participación activa de los pacientes en el proceso de I+D (diseño, CEIC’s, C.I.). Los pacientes pueden aportar un punto de vista distinto al resto de agentes de salud, principalmente porque son ellos los que sufren la enfermedad. Por otro lado, aunque se ha avanzado muchísimo en los últimos años en lo que respecta a los aspectos éticos de la investigación clínica, y a la protección de los derechos de los pacientes que participan en un ensayo clínico, lo cierto es que en nuestro país la participación de los pacientes en los ensayos clínicos se ha tratado tradicionalmente a través de un enfoque pasivo. Nosotros creemos que los pacientes pueden participar de una manera más activa en un ensayo clínico, como por ejemplo en el asesoramiento de un proyecto de investigación, en su diseño, en su puesta en marcha, participando en CEIC’s, o como comentaba anteriormente, elaborando guías para la presentación de la información que se facilita durante el C.I. Los pacientes pueden aportar un punto de vista distinto al resto de agentes de salud, principalmente porque son ellos los que sufren la enfermedad y son ellos los primeros interesados en el desarrollo de nuevos fármacos. “Los pacientes y la investigación clínica”. Master en monitorización de Ensayos Clínicos”. 4-VII-2007

Los pacientes y la investigación clínica Los diferentes centros de investigación dedicarán una partida presupuestaria a programas específicos de investigación que respondan a necesidades identificadas por las asociaciones de usuarios y pacientes. Para hablar de la participación de los pacientes en la investigación clínica, es necesario hablar sobre la visión o la percepción que tienen los pacientes sobre los ensayos clínicos y sobre la enfermedad. El verbo enfermar se conjuga en primera persona del singular y del plural en todos sus tiempos verbales. La conjugación plural incluye la concepción familiar de la enfermedad, ya que no sólo es el paciente el que sufre las condiciones de la misma, sino también el entorno familiar.

Los pacientes y la investigación clínica Los representantes de las asociaciones de usuarios y pacientes participarán de una manera activa en el diseño, puesta en marcha y desarrollo de los ensayos clínicos.. Para hablar de la participación de los pacientes en la investigación clínica, es necesario hablar sobre la visión o la percepción que tienen los pacientes sobre los ensayos clínicos y sobre la enfermedad. El verbo enfermar se conjuga en primera persona del singular y del plural en todos sus tiempos verbales. La conjugación plural incluye la concepción familiar de la enfermedad, ya que no sólo es el paciente el que sufre las condiciones de la misma, sino también el entorno familiar.

Participación activa de pacientes en la investigación clínica Los ingleses utilizan dos palabras distintas para referirse al término participación: la palabra participation y la palabra involvement, que recoge éste sentido que comentaba. Y en este sentido, me gustaría mencionar una iniciativa que para mi tiene mucho interés que funciona desde hace un tiempo en Inglaterra. Se trata de la iniciativa INVOLVE, que para aquellos que no la conozcan es una plataforma integrada por pacientes, usuarios de la sanidad, cuidadores, profesionales de asociaciones de pacientes, responsables de servicios de salud e investigadores, que está financiada por el Departamento de Salud del Gobierno Británico y que tiene como objetivo fomentar la participación activa de los pacientes en la investigación clínica y hacer pedagogía de la investigación clínica a la población. Elabora documentos muy buenos dirigidos a los ciudadanos con temas como: ¿Por qué es necesaria la investigación? ¿Quién la realiza? ¿Cómo se hace? Y explica diferentes vías de participación en los EECC. www.invo.org.uk

¿Qué quieren los pacientes? 11. Que se promueva una política de investigación que favorezca el desarrollo de fármacos en la fase I y II en España para permitir el acceso temprano a nuevos tratamientos 14. Que se garanticen los derechos de confidencialidad y privacidad, así como que se revisen, desde una perspectiva ética, las condiciones de aplicación de los formularios de consentimiento informado y la calidad de la información recibida por los pacientes. 17. Que las facultades de medicina diseñen unos planes de estudio más orientados a responder a las necesidades de los pacientes y de la sociedad actual que incluyan asignaturas de ética, política sanitaria, profesionalismo y comunicación médico - paciente, así como que incorporen la perspectiva del paciente en la enseñanza en las aulas.

Estructura de la sesión Los cambios sociales en el sistema sanitario y el nuevo modelo de paciente. La percepción de los pacientes sobre la investigación clínica y el consentimiento informado. Las necesidades de información y formación de los pacientes.

Participación y corresponsabilización Limitación recursos Prevalencia enf. crónicas Envejecimiento población Corresponsabilización Autocuidado Utilización adecuada de recursos y servicios de salud ¿Qué está pasando hoy en día? En el contexto actual de limitación de recursos que comentábamos anteriormente, aumento de la prevalencia de las enfermedades crónicas, y envejecimiento de la población, las instituciones están promoviendo la participación de pacientes y ciudadanos en el autocuidado de su propia salud, y promover una utilización adecuada de los recursos y de los servicios de salud. De hecho, el autocuidado ha sido adoptado por la OMS como uno de los elementos básicos del modelo de atención a las enfermedades crónicas.

TOMA DE DECISIONES PACIENTES INFORMACIÓN PARTICIPACIÓN Los conceptos de provisión de información y de capacidad de elección van unidos. La elección en ausencia de información veraz carece de significado. Sin disponer de la mejor información es difícil tomar las mejores decisiones.

El acceso a la información sanitaria EJERCICIO PRÁCTICO: COMPRENSIÓN DE INSTRUCCIONES MÉDICAS

Decálogo de los pacientes (declaración de BCN) www.fbjoseplaporte.org/dbcn Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. Decisiones centradas en los pacientes. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. Formación y entrenamiento en habilidades de comunicación para profesionales. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria. Democratización formal de las decisiones sanitarias. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. ¿Se puede hacer más comprensible la información contenida en el CI?

El acceso a la información sanitaria “Los pacientes necesitan información de calidad contrastada según criterios de acreditación explícitos y proporcionada por profesionales, preferentemente médicos. Se contempla el respeto a la pluralidad de las diversas fuentes y agentes de información. La información tiene que producirse en un lenguaje inteligible y adaptado a la capacidad de entendimiento de los pacientes”. (1er punto de la Declaración de Barcelona)

Decálogo de los pacientes (declaración de BCN) www.fbjoseplaporte.org/dbcn Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. Decisiones centradas en los pacientes. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. Formación y entrenamiento en habilidades de comunicación para profesionales. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria. Democratización formal de las decisiones sanitarias. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. ¿Se puede hacer más comprensible la información contenida en el CI?

La relación médico-paciente “Se define la importancia de la relación médico-paciente como una relación fundamental basada en el respeto y la confianza mutua, que conduce a la mejora y/o resolución de los problemas de salud y calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Las asociaciones pueden contribuir a mejorar esta relación y a que esta se produzca de forma más simétrica”. (4º punto de la Declaración de Barcelona)

Decálogo de los pacientes (declaración de BCN) www.fbjoseplaporte.org/dbcn Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. Decisiones centradas en los pacientes. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. Formación y entrenamiento en habilidades de comunicación para profesionales. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria. Democratización formal de las decisiones sanitarias. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. ¿Se puede hacer más comprensible la información contenida en el CI?

La formación de los profesionales sanitarios “Los sistemas de salud deben crear las condiciones de formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación de sus profesionales y dentro de las organizaciones para que se produzca una relación-comuniación médico-paciente más simétrica y satisfactoria para los pacientes”. (5º punto de la Declaración de Barcelona)

La alfabetización en salud Health literacy: Capacidad de las personas para obtener, procesar y entender la información básica sobre la salud y los servicios sanitarios que necesitan para tomar decisiones apropiadas. La aparición de un nuevo modelo de paciente más activo no se ha acompañado de un incremento significativo de la alfabetización sanitaria de la población La falta de información y conocimiento sobre los temas relacionados con la salud dificulta la participación en los procesos de toma de decisiones En los últimos años se ha popularizado el término “alfabetización sanitaria”, que hace referencia a la importancia que la comunicación escrita tiene sobre la mejora de la atención sanitaria. Sin embargo, la aparición de un nuevo modelo de paciente más activo no ha ido acompañado de un incremento significativo de la alfabetización sanitaria de la población, y los ciudadanos perciben la falta de información y conocimiento como un elemento que dificulta su participación en los procesos de toma de decisiones. Incumplimiento terapéutico Control inadecuado de los pacientes polimedicados Elevada prevalencia de estilos de vida poco saludables Ejemplos de falta de alfabetización sanitaria:

La información sanitaria en Internet 3-5-03 3-5-04 3-5-05 9-12-08 27-11-09 MEDLINE 1.808 2.460 2.704 3.696 3.896 ECAs 259 296 391 406 M-A 9 11 17 19 GOOGLE 202 31.300 28.000 325.000 285.000 Google Medline Breast cancer 18.300.000 207.189 Rheumatoid arthritis 1.990.000 99.934 Diabetes 18.600.000 341.078 Gripe A: 6.190.000 referencias (20 de mayo) 30.400.000 referencias (27 noviembre)

Y una consecuencia puede ser el impacto que esto puede tener en la relación entre pacientes y profesionales sanitarios, como bien ilustra esta diapositiva.

El prospecto del medicamento Aunque estudios epidemiológicos no han evidenciado una relación clara entre el uso durante el embarazo de Doxilamina + Piridoxina (solas o en asociación con Diciclomina) y efectos adversos fetales, no puede descartarse un cierto riesgo en el uso de XXXXXXX, por lo que únicamente se utilizará cuando sea estrictamente necesario, sopesando cuidadosamente la relación beneficio-riesgo. En la hiperemésis del embarazo deberían probarse medidas higiénico-dietéticas (V. gr. reposo, cambios en el horario de comidas, etc) antes de recurrir al tratamiento farmacológico. ¿Qué sensación produce la lectura de este fragmento de texto? Palabras que no son fácilmente comprensibles. Alarmismo ¿Qué capacidad tiene el paciente para sopesar la relación beneficio-riesgo?

El prospecto del medicamento Preguntas clave: ¿Entienden los pacientes la información contenida en el prospecto? ¿Qué consecuencias tiene una mala comprensión del prospecto del medicamento? ¿Qué utilidad tiene el prospecto del medicamento? Entre el 2005 y el 2006 realizamos un estudio sobre las funciones y utilidad del prospecto del medicamento. Contó con la participación de distintos agentes de la salud (juristas, profesionales sanitarios, administración sanitaria, industria farmacéutica, sociedades científicas, colegio de farmacéuticos y pacientes). Dos conclusiones claras de la jornadas: el prospecto del medicamento generalmente no se entiende y el prospecto suele producir alarmismo. La consecuencia de una mala comprensión del prospecto es que los pacientes no tomen la dosis adecuada del medicamento, con el riesgo que ello entraña para su seguridad. Y la consecuencia de que el prospecto genere alarmismo es el incumplimiento terapéutico. En muchas ocasiones los pacientes dejan de tomar un fármaco, o ni siquiera empiezan a tomarlo, por miedo a los efectos adversos especificados en el prospecto. Y todo esto ocurre porque por norma el prospecto del medicamento debe incluir todos y cada uno de los efectos que hayan aparecido durante la fase de desarrollo del fármaco. Entonces nos tenemos que preguntar cuál es la utilidad del prospecto, si los principales destinatarios no lo Entienden o no lo saben interpretar? En esta misma jornada se presentó un estudio realizado por la Escuela Andaluza de Salud Pública en colaboración con el Ministerio de Sanidad, sobre la calidad de la información contenida en los prospectos de los medicamentos. Los resultados de este estudio señalan que de los 100 fármacos más recetados en España solamente 1 tiene un prospecto considerado legible, y entre este 1% no se encuentra ninguno de los 25 medicamentos más recetados en España durante el año 2003.

Recomendaciones Formatos uniformes para identificar fácilmente aspectos importantes (posología, condiciones de conservación). Letra de mayor tamaño. Léxico y redacción más comprensibles. Índice con información clara y ordenada. Mensaje esencial reforzado, fácilmente identificable, centrado en los beneficios del cumplimiento terapéutico (¿por qué debe tomar el paciente el medicamento?) Información clara sobre el impacto de los efectos adversos. Información sobre los excipientes. Nombre comercial y principio activo en la cabecera. Teléfono del laboratorio farmacéutico para poder solicitar información adicional. El estudio fija una serie de recomendaciones para la mejora del prospecto, y se concluía que cualquier iniciativa de mejora del prospecto del medicamento debe ser consensuada y debe contar con la participación de todos los agentes de salud y naturalmente de las asociaciones de pacientes.

La información sobre salud en los medios de comunicación Antes ha habido una ponencia sobre la información sanitaria y los medios de comunicación, en la que lamentablemente no he podido estar presente. Pero un tema relacionado con el acceso a la información sanitaria y que nos preocupa por las implicaciones que puede tener en la relación entre pacientes y profesionales sanitarios, y en algunos casos incluso sobre la salud de los pacientes, es el tratamiento que se hace en ocasiones de la investigación por parte de algunos científicos y por parte de algunos medios de comunicación. En este sentido, el Foro Español de Pacientes hizo un comunicado hace aproximadamente un año acerca de la aparición en los medios de la curación de un cáncer terminal de hígado, y de los anuncios sobre las propiedades terapéuticas asociadas a la ingestión de determinados productos nutricionales, como la disminución del nivel de colesterol o el aumento de las defensas del sistema inmunitario. Desde el Foro se reclamaba que cualquier producto que se presente o se publicite por sus efectos terapéuticos demuestre que éstos se han evaluado por el mismo método científico que se usa para los nuevos fármacos, se pedía a los científicos responsabilidad al anunciar sus logros a la opinión pública, y que valoraran el impacto que tienen estas noticias en las expectativas de los pacientes. Se solicitaba a los medios de comunicación el establecimiento de criterios éticos para una información y publicidad responsable, que las autoridades sanitarias evaluaran los productos, y que las empresas actuaran con rigor y fueran responsables de la veracidad de lo que anuncian.

Beneficios de los pacientes bien informados Incorporación de hábitos de vida saludable (alimentación y ejercicio). Mejor manejo de los síntomas. Mejora de la comunicación con el médico. Mayor adherencia terapéutica. Mejora en la calidad de vida relacionada con la salud. Disminución del número de visitas a urgencias. Disminución del número y duración de las estancias hospitalarias. http//patienteducation.stanford.edu Durante los últimos años han surgido distintas iniciativas para promover la alfabetización sanitaria. Algunas de estas iniciativas han tenido un impacto favorable en la salud de los pacientes y en la utilización de recursos y servicios sanitarios. En el ámbito internacional las referencias son el Programa Paciente Experto del Ministerio de Sanidad británico y el Programa de Formación en el autocuidado de enfermedades crónicas de la Universidad de Stanford. En nuestro país también se ha puesto en marcha una iniciativa similar, en el ámbito de la Universidad Autónoma de Barcelona, que tiene como objetivo proporcionar información de calidad y desarrollar actividades de formación e investigación dirigidas a pacientes y ciudadanos. www.expertpatients.co.uk www.universidadpacientes.org

Aulas monográficas en desarrollo (33 aulas) Información terapéutica y toma de decisiones compartidas Innovación y desarrollo Obesidad Osteoporosis Participación ciudadana Promoción de la asistencia farmacéutica RESPIRA Salud cardiovascular Salud mental Salud y mujer Sociología de la salud y política sanitaria Tabaquismo TDAH (trastorno de déficit de atención y hiperactividad) Terapias de soporte en quimioterapia Trombosis Artritis Reumatoide Asma Biotecnología Cáncer Calidad Asistencial en Atención primaria Comunicación y relación profesional-paciente Derechos de los pacientes Depresión Dermatología Diabetes Dolor Educación médica Enfermedades del aparato respiratorio Ética Gestión de asociaciones de pacientes Hábitos de vida saludables Ictus Áreas temáticas principales de las aulas: Enfermedades agudas y crónicas Tecnología e innovación Tratamientos Atención sanitaria y social Estilos de vida saludables Derechos y deberes, participación ciudadana y de los pacientes Esta universidad se estructura en aulas. El aula es la unidad funcional de la Universidad de los Pacientes. Una aula es un espacio físico o virtual en el que se desarrollan actividades en alguna de las tres áreas mencionadas (información, formación o investigación). Existen dos tipos de aulas en la Universidad de los Pacientes: aulas verticales: centradas en una patología o condición clínica específica. aulas transversales: centradas en aspectos de interés común (información y toma de decisiones, ética, biotecnología, etc). Estas que ven en la pantalla corresponden a las aulas que están actualmente en funcionamiento en la Universidad de los Pacientes.

Recursos informativos de calidad acreditada para pacientes Lo primero que se hizo fue crear una página web para cada una de las aulas, con el fin de proporcionar una serie de recursos de información de calidad acreditada, seleccionados y comentados.

Programas formativos de la Universidad de los Pacientes DESTINATARIO DE LA FORMACIÓN COMPETENCIAS ADQUIRIDAS Pacientes crónicos Autocuidado de enfermedades crónicas. Habilidades relativas a una condición clínica o área de conocimiento específica. Habilidades para formar a otros pacientes. Profesionales sanitarios Promoción del autocuidado de la salud en los pacientes crónicos. Voluntarios Acompañamiento a pacientes y familiares. Finalmente, me gustaría comentar con un poco más de detalle los programas formativos que estamos desarrollando en la Universidad de los Pacientes, y que tienen tres características fundamentales: Están centrados en el autocuidado responsable de la salud. Están orientados a la adquisición de competencias, de acuerdo con las tendencias actuales de las universidades modernas. Están acreditadas. De hecho, la Universidad de los Pacientes es la única institución universitaria de nuestro país que tienen acreditada la formación para pacientes. Según el destinatario, y el tipo de competencias adquiridas, podemos establecer una clasificación de estos programas de formación. Vamos a ver estos programas con un poco más de detalle.

Programa de formación en el autocuidado de enfermedades crónicas “Tomando control de su salud” http//patienteducation.stanford.edu Uno de los programas que se ofrecen en la UP es el curso “Tomando control de su salud”. Este es un programa desarrollado por la Universidad de Stanford (EEUU), que ha sido llevado a cabo con éxito a nivel internacional y cuyos resultados han sido evaluados mediante ensayos clínicos randomizados y publicados ampliamente en la literatura científica.

Destinatarios El curso “Tomando control de su salud” está dirigido a personas afectadas por enfermedades crónicas como: Enfermedades del corazón (angina de pecho, infarto de miocardio) Ictus Hipertensión arterial Diabetes Asma, bronquitis, EPOC. Cáncer Artrosis, artritis reumatoide Insuficiencia renal o cualquier otra enfermedad crónica. Este es un programa que está dirigido a pacientes afectados por diferentes enfermedades crónicas.

Justificación La condición de enfermo crónico produce una serie de consecuencias comunes: Alteraciones de las funciones físicas y del estado de ánimo. Fatiga. Dolor. Dificultades para tomar decisiones. Problemas de comunicación. Falta de adherencia terapéutica. Problemas en la alimentación. Falta de ejercicio. La comorbilidad es frecuente a partir de los 60 años. El autocuidado de las diferentes enfermedades crónicas requiere la realización de tareas y la adquisición de habilidades similares. Y ello se justifica por dos cosas: En primer lugar, porque las enfermedades crónicas aunque sean diferentes, tienen una serie de consecuencias comunes (PANTALLA). En segundo lugar, porque muchas personas mayores están afectadas al mismo tiempo por dos o más enfermedades crónicas al mismo tiempo. Y finalmente, porque las habilidades relacionadas con el autocuidado que se adquieren durante este curso son en en gran parte similares, aunque estemos hablando de enfermedades crónicos distintas.

Objetivos Potenciar el rol del paciente como principal responsable del cuidado de su salud. Proporcionar las habilidades, motivación y confianza necesarias para: Manejar los síntomas de la enfermedad. Adquirir hábitos de vida saludables. Contribuir a una mejor calidad de vida. Los objetivos principales del curso son: Potenciar el rol del paciente como principal responsable de su salud. Proporcionar las habilidades, motivación y confianza para poder realizar un autocuidado responsable, a través de técnicas relacionadas con lo que los anglosajones denominan “self-efficacy” (auto-eficacia).

Metodología El Programa está diseñado para hacer participar activamente a los pacientes en el cuidado de su salud. a través de diferentes actividades. Los pacientes se proponen objetivos de salud asumibles y empiezan a realizar con éxito pequeños cambios, haciendo que aumente la confianza en sus habilidades para manejar los síntomas y problemas causados por la enfermedad. Relajación Material educativo Lectura etiquetas nutricionales Adquisición de competencias Ejercicio Role-playing En el curso los participantes están constantemente realizando diferentes actividades (relajación, lluvias de ideas, juegos de rol, etc). Y lo que es más importante, es que se van proponiendo objetivos de salud asumibles a lo largo de las sesiones del curso, lo cual esel elemento clave para promover este incremento de confianza que permite gestionar la enfermedad y adquirir hábitos de vida saludables.

Publicaciones Lorig et al (2002): Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA, 288(19):2469-75, 2002. Lorig et al (2004): A national dissemination of an evidence-based self-management program: A process evaluation study. Patient Education and Counseling, 59:69-79, 2004. Lorig et al (1999): Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve health status while reducing utilization and costs: A randomized trial. Medical Care, 37(1):5-14, 1999.

2009 Society for Public Health Education (SOPHE) AWARD WINNERS Beneficios Incorporaración de estilos de vida saludable. Manejo de los síntomas de la enfermedad. Mejora de la comunicación con el médico. Mayor adherencia terapéutica. Mejora de la calidad de vida. Disminución de la frecuentación de los servicios sanitarios de atención primaria. Disminución del número de visitas a urgencias. Disminución del número y duración de las estancias hospitalarias de los enfermos crónicos. 2009 Society for Public Health Education (SOPHE) AWARD WINNERS

Impacto de la formación en la salud de los participantes 16% admisiones en centros hospitalarios. 9% visitas a médicos de atención primaria. Disminución 10% en el cumplimiento terapéutico. 15% en visitas a farmacias. 6% en el número de personas que utilizan información sobre salud. 33% en el número de personas que se sienten más preparadas para ir a la consulta médica. Incremento Los primeros resultados del seguimiento y la evaluación del Expert Patients’ Programme son los siguientes: Simon Knighton. “Update on Self Management in England. The Expert Patients Programme CIC”. Barcelona Patient Education Conference, January 2008

Impacto de la formación en la salud de los participantes El 30% de las personas formadas por el EPP mostraron una reducción significativa del sentimiento de depresión y “falta de energía”. La intensidad percibida de dolor, falta de respiración, cansancio y depresión fue menor para el 38% de las personas. El 45% de las personas mostraba una mayor confianza en no permitir que el dolor, la falta de resputación, el cansancio o la depresión interfieran en su vida cotidiana. Reducción de un 17% en el número de días de baja laboral. Nos hemos fijado en lo que se ha hecho en todo el mundo, y básicamente hemos tomado como referencia dos experiencias que nos han gustado mucho, como el Expert Patients Programme de UK y el Programa de Centro de Investigación para la educación del paciente de la Universidad de Stanford. Simon Knighton. “Update on Self Management in England. The Expert Patients Programme CIC”. Barcelona Patient Education Conference, January 2008

Coste-efectividad de la formación CONCLUSION: The EPP intervention evaluated in this trial is very likely to provide a cost effective alternative to usual care in people with long-term conditions. Gerry Richardson et al. “Cost effectiveness of the Expert Patients Programme (EPP) for patients with chronic conditions”. Journal of Epidemiology and Community Health 2008;62:361-367 El Expert Patients’ Programme ha sido evaluado recientemente a través de un estudio clínico randomizado que ha sido realizado por las universidades de York y Manchester, en el que han participado 700 personas de todo el Reino Unido. Este estudio es comparable con los mayores estudios realizados con el programa de la Universidad de Stanford. Concluye que el Expert Patients’ Programme proporciona una alternativa coste-efectiva a la atención sanitaria que se ofrece habitualmente a las personas afectadas por enfermedades crónicas.

Nuestra experiencia 213 pacientes crónicos formados entre 2008 y 2009: centros hospitalarios centros de atención primaria asociaciones de pacientes y voluntarios centros cívicos colegios de médicos

Módulo “Paciente Especialista” Profesionales del ámbito socio-sanitario forman a pacientes en el cuidado de una enfermedad crónica o área de conocimiento específica. Enfermedad crónica o área de conocimiento Competencia específica Asma Uso adecuado inhalador Diabetes Autoadministración insulina Riesgo cardiovascular Medida e interpretación T.A. Enfermedad renal crónica Cuidado de la fístula Cáncer Manejo efectos secundarios QT. Artritis Manejo del dolor Gestión asociaciones de pacientes Elaboración plan de comunicación Relación paciente- profesional sanitario Preparación visita médica Búsqueda de información sobre salud Valoración del nivel de calidad de un recurso de Internet Además de este programa dirigido a pacientes crónicos, la Universidad de los Pacientes desarrolla módulos de formación que son impartidos del ámbito socio-sanitario y que tienen como objetivo formar a personas afectadas por una enfermedad crónica en el manejo de condiciones clínicas específicas o áreas de conocimiento, mediante la adquisición de competencias específicas. En la tabla se ofrecen ejemplo de competencias relacionadas con algunas condiciones clínicas o áreas de conocimientos concretas.

Módulo “Paciente Tutor” Dirigido a pacientes que están en disposición de ayudar a otros pacientes. Objetivo: Facilitar habilidades docentes y comunicativas para que los pacientes puedan transmitir sus conocimientos y experiencia en el manejo de una enfermedad crónica específica. Los pacientes-formadores representan un modelo para otros pacientes. Aumenta la confianza por parte de los pacientes en las posibilidades de manejar los síntomas de la enfermedad. Diferentes experiencias realizadas anteriormente han demostrado que las personas con enfermedades crónicas que no tienen una formación académica en ciencias de la salud pueden enseñar de manera efectiva a otros pacientes a gestionar una enfermedad crónica. Se ha visto que los pacientes se identifican y aprenden mejor cuando los profesores también tienen enfermedades crónicas, puesto que pueden apreciar que es posible manejar la enfermedad, y esto les dará confianza para desarrollar sus propias habilidades. En este sentido, representa una gran ayuda para un paciente crónico el hecho de ver cómo otro paciente sabe y puede gestionar su enfermedad, y además está dispuesto a ayudarle para que él también lo consiga. Y además se consigue transmitir un aspecto muy importante que los profesionales sanitarios generalmente no pueden enseñar, y que es la propia experiencia de vivir la enfermedad. “La experiencia de enfermar pertenece a los pacientes, no a los profesionales”

Módulo “Profesional Tutor” Dirigido a profesionales sanitarios que desean realizar sesiones de divulgación y educación sanitaria a pacientes crónicos y cuidadores. Objetivo: Adquisición de competencias relacionadas con: Identificación de necesidades de información de los pacientes. Pomoción del autocuidado de la salud. Comunicación médico-paciente.

Módulo “Voluntario Tutor” Dirigido a personas que estén desarrollando una labor de voluntariado, tanto en centros hospitalarios como en organizaciones de pacientes. Objetivo principal: Facilitar la adquisición de competencias relacionadas con la formación y coordinación de futuros voluntarios de acogida en centros hospitalarios.

Conclusiones Existe un nuevo modelo de paciente más activo y con mayor interés en participar en el cuidado de su salud. La condición de paciente determina los valores y preferencias de las personas respecto a la investigación clínica. Estos valores y preferencias deben ser tenidos en cuenta en todos los aspectos relacionados con el diseño y el desarrollo de la investigación clínica. La mayoría de pacientes tiene dificultades para entender la información sobre salud. La falta de alfabetización sanitaria dificulta la participación en los procesos de toma de decisiones sobre la salud. Se deben promover iniciativas que faciliten la mejora del nivel de alfabetización sanitaria de la población. La salud, el bienestar y la calidad de vida de pacientes y usuarios de la sanidad dependen de las características de los servicios de salud, pero también –y cada vez en mayor medida- de los conocimientos y habilidades que los pacientes y cuidadores tengan sobre el autocuidado de la enfermedad. Los personas afectadas por enfermedades crónicas son los principales responsables del cuidado de su salud. Los pacientes bien informados pueden ayudar a otros pacientes a llevar un mejor control de su salud. La formación en el autocuidado de las enfermedades crónicas debería ser una de las grandes contribuciones a la modernización de los sistemas sanitarios.

UNIVERSIDAD DE LOS PACIENTES FORO ESPAÑOL DE PACIENTES www.webpacientes.org/fep UNIVERSIDAD DE LOS PACIENTES www.universidadpacientes.org FUNDACIÓN JOSEP LAPORTE www.fbjoseplaporte.org E-mail: sergi.blancafort@uab.es Muchas gracias y quedo a su disposición para cualquier cuestión adicional.